身心障礙子女母職壓力

一、 母職壓力之意涵

母親的角色常常被定義為一個必須負有照顧、養育、服務與安撫子女等相關 責任的社會角色(張瀞文，1997)。母親的職責是指每天管理子女的生活、為子女 提供日常性的照顧工作。女性對於母職，特別是養育子女，常被認為是所有女人 最崇高的生理和情感上的成就，有時候甚至被過度美化(謝美娥，2009)。在父權 文化中，認為母親是「犧牲奉獻、任勞任怨」的，身為母親是每個女性的天職。

然而在美化母親的背後，卻隱含著父權利用母職神話強制執行性別分工以壓迫、

剝削女性，使女性無從選擇(蘇芊玲，1998)。Hattery(2001)所稱母職為：一、母 親親自育兒的價值觀：認為媽媽親自帶大的小孩易受到好的照顧，且身心較為健 康快樂，子女較少青少年問題；二、母親會犧牲自我的價值觀：為子女及家庭付 出與犧牲，時間上應該配合子女隨傳隨到。無論工作多麼繁忙，母親應自己帶小 孩，不假他人之手；若為職業婦女也應該調整工作時間，親自帶小孩。三、基於 實用考量：接受他人代為育兒，若工作收入比小孩托育費用高才會出外工作。四 為對母職天生觀點，即母親認知愛與付出是母親的天性，因此母親天生較父親會 帶小孩；滿足小孩一切生理與心理需求方為一位「好母親」。

Abidin(1992)指出母親在履行角色及親子互動歷程中，受到其個人格特質、

親子互動關係不良、子女特質及家庭情境因素影響，而感受到的壓力之稱為親職 壓力(轉引自徐綺穗，1998)。羅國英(2000)對母職壓力定義為母親對於自己是否 已經善盡職責所產生的各種疑惑、焦慮、自責或疲憊的感受。陳思穎（2001）則 將母職壓力定義為母親在親職過程中，受親子互動、母親人格特質、子女特性與 家庭系統甚至外在生態系統影響的壓力，其壓力源不只是來自家庭內，也來自家 庭外的社會文化，人際互動等。黃琬瑜(2013) 將母職壓力定義為為人父母於擔 任父親或母親角色時，在自身其期許或社會期待下，於教導孩子的過程中所產生 的各種情緒感受，包含正面的喜悅或負面的擔憂、焦慮、自責、疲憊等。

綜上所述，研究者將母職壓力定義為：母親在履行角色時，因母親與子女本 身個人特質、親子互動中及外在支持系統阻礙產生的心理感受，包含正面的強化 家庭成員凝聚力、容忍度的提高或負面的憤怒、自責等。本研究將依據上述定義 檢視受訪媽媽的母職壓力型態。

二、 Abidin 的親職壓力模式簡式版

基於研究及實務工作者的需要，期望能有簡要的測量工具，因此 Abidin 參 考相關研究，於 1990 提出了短式親職壓力簡式版（Parenting StressIndex/ Shore Form, 簡稱 PSI/SF），其理論模式如 2-1 所示(引自任文香，1995；袁美蓮，2006)。

親職壓力模式簡式版中影響親職行為的主要因素有三個，包括親職愁苦、親子互 動失調及難養育兒童，分述如下：

(一) 親職愁苦（parental distress）：父母在履行親職角色時，由於個人的因素造 成的愁苦感受，包括勝任感、親職角色的不適應、生活型態改變導致生活 上其他角色限制、與配偶的衝突、缺乏社會支持、抑鬱等。這個因素相當 於親職壓力模式中父母領域的部分。

(二) 親子互動失調（parent-child dysfunctional interaction）：在親子互動過程中，

父母覺得孩子的表現與自己的期望有落差，而且很少感受到孩子的回饋與 增強，因此父母感到失望，與孩子有距離而造成親子關係失調。這個因素 相當於親職壓力模式中父母領域與兒童領域的互動因素。

(三) 難養育兒童（difficult child）：指孩子某些會使得父母困擾、擔心的特質，

這些特質通常與氣質類似，但也包括經由學習的行為，例如：適應能力、

情緒、需求度、活動量級問題行為等。這個因素相當於親職壓力模式兒童 領域的部分。

本研究將以此模式檢視母職壓力的關係。

圖 2-11 Abidin 的親職壓力模式簡式版

三、 身心障礙子女母親的母職壓力的相關研究

「壓力」一詞可以說是二十世紀的流行病毒，生活中無所不在的壓力，如影 隨形的依附著每個人。壓力最早的概念是取自於物理學與工程學上使用的名詞，

其用意是指物體或系統受到外力作用使其變形(王以仁、林淑玲、駱芳美，1997)，

現今社會中壓力已是心理學、社會學、醫療等不同領域所關注的焦點。

Kazak (1986)在有關肢體障礙兒童家庭常見的壓力歸結出家庭庭常見的壓力 有(引自利翠珊，2005)：

(一)妨礙家庭生活週期的發展：家庭發展次序被打亂，家庭成員出現無助、憤 怒、拒絕等負面情緒，影響親子關係。

(二)產生各式各樣的阻斷（disruption）經驗：生活受限無法從事正常社交活動，

減少與朋友互動，父母容易忽略其他小孩。

(三)阻礙家庭中的次系統正常運作：在身障家庭母親個人發展與身心健康極受 極大影響，親職系統無法正常發揮功能；手足關係變化；夫妻互動降低婚姻壓 力上升。

何金針(2006)對於身心障礙子女的家庭產生的壓力研究發現家庭的壓力來 源：

(一)家人面對身障子女的失望畏縮選擇離群索居，對政府相關機制的無言抗 爭。

(二)經濟負擔的沉重壓力、體力與精神超出負荷。

(三)對孩子不可知的未來，充滿擔心害怕。

(四)對於父親不能接受身障兒，讓母親心力交瘁的擔負教養重擔，造成夫妻離 異婚姻破裂。

(五)手足的全心照顧影響婚姻，家人壓力造成衝突不斷，影響家庭和諧，手足 長久形成陌路。

唐仙梅、曾敏傑(2008)研究指出罕見疾病患者之家庭壓力，依照不同歷程而 區分為(引自陳盈穎、黃敬傑，2012)：

(一)疾病診斷的複雜度：診斷時間與診斷的時機對於患者家屬而言都同等重要，

時間的過長及確診後的震撼都會讓患者家庭無所適從，增加家庭壓力。

(二)疾病照顧的困難：疾病本身對於罕見疾病家庭而言就是一種長期壓力，利 用各種方式來尋求治癒，但疾病的日漸惡化，讓家庭照顧者自責，也因疾病照 護上的日趨困難，不斷累積照顧者的壓力。

(三)對病患身心發展的擔心：家屬對疾病的不確定性及面臨患者未來身心發展 將造成患者家庭的壓力。

(四)家庭資源的有限：經濟資源匱乏而造成家庭資源與資訊的不足，都是形家 庭壓力的因素。

(五)社會排斥：外觀特徵的異常亦易引來他人的排斥及恥笑，社會上工作權的 保障不友善帶給家庭照顧者相當大的壓力。

(六)家庭互動系統改變：照顧理念不同易造成衝突、角色負荷過度、缺乏正向 支持系統造成不安全感及疏離感升高。

陳芬蘭、蔡孟芬、蔡惠玲 (2013)針對罕病家庭的壓力議題研究，發現壓力 源來自：

(一)疾患身體與心理照顧的壓力：包括對疾患身體功能退化、行為情緒困擾。

(二)家庭系統的壓力：主要照顧者母親，因生殖者與母職角色而壓力重重、生 育計畫的兩難、龐大醫療支出，導致經濟括掘、教養方式的落差與家庭氣氛的 維繫。

(三)社會互動的壓力：疾患因身體功能致使社會互動受限、社會期望、社會比 較、因瞭解甚少能見度低常面臨冷漠規避及被欺負現象。

(四)醫療資源的壓力：無能為力與尋求偏方的無力感、疾病診斷猶如判「死刑」

般令人崩潰、復健醫療需求、資源距離資源的方便性。

(五)安置問題的壓力：年幼罕病疾患的教育安置是家長最關心的問題、安排未 來退路的就業與安養事宜。

Holroyd 和 McArthur（1976）在比較唐氏症與自閉症兒童的母親之研究中發 現：唐氏症與自閉症兒童的母親除共同的壓力外，自閉症兒童的母親呈現較多的 心理矛盾，且較不願意帶自閉症兒童到公共場所。葉明莉（1994）針對 11 位自 閉症兒童的母親做四次焦點團體會談，歸納得知自閉症兒童母親所經歷的壓力感 受層面有：（一）失去控制感。（二）不確定感。（三）衝突感。（四）疲憊感。雙 薪家庭中的母親不僅是家事的主要勞動者，同時也扮演教養子女的主要角色。雖 然父親已經主動且參與較多的教養工作，不過通常父親對教養的工作是有選擇性 的，而且從事教養的時間也較彈性(方美玲，2005)。由上述分析可見，身心障礙 子女的出生，對於家庭而言受到衝擊及影響的不僅是身心障礙子女本身，對其母 親而言，是一種負向的、嚴重的、甚至可能會是持續終身的慢性疾病，更是一種 長期的內心爭戰。在照顧歷程中社會大環境的不友善、經濟奧援不足與醫療資源 缺乏等皆為身心障礙家庭所面臨的壓力源。本研究將藉由傾聽身心障礙子女的母 親面臨孩子障礙困境與心路歷程，分析其調適之道，以激勵其他相同際遇的家庭 度過這又艱辛的照顧程。

五、身心障礙兒童父母親社會支持的相關研究

長久處於壓力情境下，如何透過自身想法及行為的改變，外界的支持與援助，

對於身心障礙兒童家庭而言，社會支持對家庭壓力的調適很重要。

(一)社會支持的定義

Cobb 在 1976 提出社會支持理論，指出社會支持是訊息傳遞的過程，透過資 訊使的個人感受到愛與尊重，具有價值且相信自己是隸屬於網絡中的一員 (引自 張玉璇，2010)。藍采風(1982)指出支持系統可以協助個人度過由壓力所引發的危 機，讓心裡有安全感、歸屬感，促使有良好的生活適應。吳佩蓉 (2012)認為社 會支持是家長在教養智能障礙子女其間，主觀感受來自家人、親友或社會所提供

的情緒支持、工具支持和訊息支持的程度。

(二) 社會支持的類型

Thoits(1986)將社會支持分成二種：情緒支持：如關愛、尊重等社會心理功能；

工具性支持：如家庭、責任分工，財力或經濟支援等實質的協助。張美雲、林宏

工具性支持：如家庭、責任分工，財力或經濟支援等實質的協助。張美雲、林宏