學習與成長

人生面臨巨大衝擊，在母親消沈、沉澱後，往往化悲憤為力量，為母則強的 韌性，四位訪談母親在經歷艱苦的煎熬後，早療機構的特教資訊、家人的支持、

讓他們理解到孩子並非全然不能學習，仍具有可訓練、可教育性，相信經由不斷 的努力及付出，最後可以產生影響與終能換來得來不易的成果。

一、 教養與生活常規的建立

孩子異樣行為，如：過動、鬧情緒、依賴性、沒有自理能力，父母過度包容，

易養成孩子任性行為；生活常規的建立，對於孩子的未來生活才有助益。董媛卿

(1994)指出父母有計畫、系統地教導自己的殘障兒，可促進殘障兒的進步，更能 激勵父母積極參與訓練工作，對殘障兒將來具有較正向的信心。對於低功能身心 障礙兒童或許在做家事上無法做得非常完美，不要把做家事當成例行家務，不訪 設計為娛樂活動，即使他做的不完美。

「我在拖地他會想要幫忙，拖把我會交給他，他好像在畫圖一樣，可是我還 是讓他畫，然後稱讚他一下他就會很高興。所以，只要沒有危險性的工作我都會 讓他去幫忙。」(B20140405 訪)

「收拾碗盤、晾衣服、摺衣服，衣服也會分類，櫥櫃也可以分類的很好，知 道他們的衣物放哪裡會收好，東西也不會亂放，弟弟因為耳濡目染所以都看在眼 裡，也會搶著幫姐姐晾衣服，姐姐做代工也會搶著做，我對孩子不會有要求他，

你要會數學、語文、寫自己的名字，我覺得要用在他生活上，讓自己自立，能完 成又有利的事。」(C20140405 訪)

「很小的時候就有給她參與家事，剛開始最早的工作是吊襪子，她的協調本 來就比較差，雖然說是下肢但她的手其實還是有影響，比較沒那麼靈活…然後我 就加入讓她撿葉子…我覺得真的前面的訓練很慢，到後來她真的是一個小幫手了，

像是拿東西，或自己穿脫襪子，我也是花了很多時間。我們夫妻對孩子的要求很 低，只要她日常常規能愈不要依靠別人就愈自由，所以我們只要求她日常，穿脫 衣服或吃飯這一塊。」(D20140407 訪)

幼兒教育家福祿貝爾說：「國家的命運決定於母親的手中，而不是於政治家，

因此我們需要努力啟發人類的教師~母親」（引自吳偲嫄、鄧運林，2011）。父母 是無法被取代的角色，尤其是母親，父母教育態度對兒童人格及行為具有深遠的

如何教導身心障礙子女，且無法預知教養後的結果。身心障礙子女生活自理看似 不起眼的穿襪子、扣釦子等簡單動作，常需要比常人花費更多時間從頭學習，甚 至終身都需要別人協助。一些父母常因育有身心障礙病兒的複雜心態，對孩子的 缺陷感到愧疚感，在補償、不捨的心理下凡事都想盡心幫忙完成，剝奪了孩子學 習生活自理的機會。

受訪母親對於特殊子女的教養，是以建立生活常規為主，希望培養孩子自理 生活的能力，從未期待他在這社會發光發熱，只要能自足不依靠別人，造成家人、

手足的負擔，對父母而言是最大期待與希望。四位受訪母親對於教導身心障礙子 女溝通能力、生活自理能力的教養態度均採開明權威方式，注重孩子需求或是想 完成的事，會儘量在沒有危險的限度內滿足他們的需求，但不讓孩子養成予取予 求的習性。C 媽媽說：「我們能夠幫他程度往上升，不要越來越嚴重減緩退化，

一旦習慣養成了，沒有繼續教養他，是會退化的，不是教他到一定程度放任他不 管他就會越來越好，是不可能的。我是參加一個特奧的研習課程才知道的，特殊 孩子的生理退化比一般孩子提早 10 年，家長如果不為他做，即時功能在好也要 持續的教導他，才可以一直的往前走」。

二、支持的力量

Colvin, Cullen 和 Thomas 指出社會支持（social support）意指個人從人際網 絡或社會支援中感受的情緒性支持、工具性支持或資訊性支持等各項協助(引自 陳瑋婷，2012)。工具支持為實質上接受到的物質幫助或實際上的協助，如提供 物質與經濟上的協助，或尋求社會資源的支援，以及實際照顧之協助和家事協助 等。訊息支持為提供建議、想法或意見以利個人運用以解決問題，例如：當生病 時，由家人或醫師處得到治療的訊息。情緒支持：是指可以從他人處得到關心或 傾訴，包括正向情感的表達，及肯定的讚賞，例如親密感、歸屬感、信任、讚賞、

關心、尊敬；此外，可靠的聯盟關係亦可讓人有信賴感與安全感(張美雲、林宏

長期處於壓力中的母親，容易出現沮喪、憂鬱或身體不適等負面感受，導致 生活品質低落，尋求社會支持是身心障礙者母親改善困境，常使用的方法之一。

家長感受的社會支持程度、親職壓力與生活品質彼此間有著緊密關係(陳瑋婷，

2012)。身障子女從出生開始，媽媽在每一個階段所面對的壓力不同，所接收的 社會支持亦不同。四位受訪媽媽獲得的社會支持包括：家庭支持、教育系統支持、

醫療系統支持、社會環境的支持。

(一) 家庭支持：

在教養身心障礙子女艱辛的過程，對於媽媽而言，家庭是最基本且最重要 的支持系統，情緒穩定及情感支持上的正向力量，能減緩教養上面臨的龐大壓 力。

「有時需要爸媽照顧時，爸媽會協助我，幫我照顧小孩…母性的愛吧，母愛。

他也是我的老師，因為他，我才比較勇敢，以前我沒這麼勇敢。」(A20140329 訪)

「因為他是我的小孩，家庭支持度吧！就是說都是一體的，像姊姊也是她平 常放假回來，就會抱抱他，那種感覺你就會覺得說我們是很親密的。長輩都很支 持我們，不會說你家那種孩子，就用異樣的眼光或是甚麼的，所以我們一路走來，

我是覺得我算很走運了啦！」(B20140405 訪)

「支持的力量是我 2 個孩子還有我爸媽，我這條命是因為我爸媽才活著的，

因為我不想讓他們失去女兒的痛苦。我如果沒有 2 個孩子陪在身邊我可能會過不 下去。雖然他們先天缺陷，這也不是他們願意的，每天下班看到他們是最幸福的。」

(C20140405 訪)

候，我的另一半又給我一些力量，有時候我又看到孩子，孩子反而比我更堅強，

又給我力量，孩子沮喪時我又給他力量；就是愛，沒什麼預防針，愛心的存摺要 夠，以後出去的時候遇到挫折就可以提款，就比較不會那麼害怕。」(D20140407 訪)

身心障礙家庭的社會網絡往往較薄弱，支持系統可以協助個體度過壓力引起 的各種危機，促進良好的生活適應(藍采風，1982)，四位受訪媽媽認為家庭支持 對身心障礙家庭是對抗壓力有效因子；母愛與家庭是身心障礙家庭，向前邁進的 動力和最大的支持。

(二) 教育系統支持：

「三年級老師很好，有方法引導他，會跟家長說在班上的學習狀況，需要加 強哪裡…他喜歡上學，也喜歡老師…老師說：我們這個社會什麼樣的人都有，我 們要學習包容每一種人…參加春運，要一起比賽跳繩…你們不要把輸贏看太重，

你們要把他當作班上的一份子，我們班每一個人一起完成一件事情…後來，大家 都支持他參加，也會鼓勵他。」(A20140329 訪)

「學前他是讀伊甸的，他們社工體制也做得很不錯啊，所以變在學校的時候 老師會注意他，放學他們還是會特別說有什麼事情他們要特別注意，我覺得我們 一直跟老師之間保持一種很好的溝通，你有保持很好的互動，你的資源就會特別 的多…社區融合這一塊他們做得很好，帶他去進入不同的幼稚園然後去接觸不同 的人。」(B20140405 訪)

「女兒是要念幼稚園大班，我也幫他找了一般的幼稚園讓他有融合的機會，

找了 10 幾間，好不容易有一家園長很有愛心願意接納我的孩子…特殊學校他是 分年段、又有專業的老師，學務處扮演一個很重要的角色，他竟然可以配合我交 通車，我很感謝學校願意為我做這麼多。」(C20140405 訪)

「去○○婦幼，她去那邊的時候竟然兩三天就會用助行器了，這是很意外的 收穫這樣，可能是那個環境加上同儕的力量，感覺去幼稚園她又進步很多。」

(D20140407 訪)

老師善巧開導同儕，學習與包容跟自己不一樣的夥伴後。同儕關係改善並 協助完成學校活動。學校老師除提供學習訊息，更提供實質協助，減經媽媽壓力 與負擔，讓媽媽感到很窩心。

(三)醫療系統支持

身心親障礙子女的媽媽面對教養壓力，常感到的無力感與醫療資訊知識不 足及缺乏支持有關。受訪媽媽認為醫療為孩子最主要的外在支持來源。

「因為在○○生產的，所以知道那裡有復健，4 個月時就叫我到去做復健，他 因早產導致眼睛受損，2 個月時眼睛有做過雷射，預防視網膜剝離。」(A20140329 訪)

「支援可能就是復健這一塊吧。其他的好像就沒有，因為自己心理上比較正 面所以不用去尋求也沒有什麼憂鬱症甚麼的，所以不用去尋求特別去尋求什麼幫 助。有些醫生護士他們會走那些樓梯間，然後他們不吝於去鼓勵他們這些小朋 友…」(B20140405 訪)

「早期六個月開始復建的時候，我們是有期待她會好，也有期待她可能沒有 問題，她體質很弱，進進出出醫院好幾次這樣，一直到三歲的時候才比較穩定。

她很小，因為每一個人看到就說：怎麼沒有給她多吃一點，中西醫開脾的藥都吃 了，結果都還是沒有辦法，直到最後有一個醫生就跟我說：＂你就這麼瘦啊，你

這麼瘦你孩子就是，這是基因啊，你就不要去在意那幾公斤，反正你覺得她運動 量，她的活動力 OK 沒有什麼大毛病就好啦＂」(D20140407 訪)

這麼瘦你孩子就是，這是基因啊，你就不要去在意那幾公斤，反正你覺得她運動 量，她的活動力 OK 沒有什麼大毛病就好啦＂」(D20140407 訪)