第五章 結論與建議
第二節 建議
四、家庭的休閒生活情形
身心障礙子女由於受制於身體上或心理上不同障礙別與嚴重性，對於參與休 閒娛樂不盡相同，家庭支持度亦影響從事休閒很大因素。本研究發現：
(一) 高支持度的身心障礙家庭，有較高休閒活動參與機會。
(二) 原本熱愛休閒的父母，會帶領身心障礙子女更積極去從事休閒；對於自覺 有休閒限制的父母會改變休閒活動類型，讓休閒自然融入生活中。
(三) 休閒遊戲、活動的多樣性，也讓父母帶領身心障礙子女兼具娛樂與復健形 式進行，藉由休閒的參與，紓發負面情緒，同時幫助孩子復健。
(四) 對於身為主要照顧者媽媽而言，幾乎沒有屬於自己的休閒活動，守護孩子 是生活的重心，利用孩子上課、睡眠短暫時間，進修、觀賞影片、心靈叢 書、網路分享心路歷程皆屬靜態休閒。
(五) 休閒活動讓身心障礙子女在復健時，同時提高與人群社交的能力。
(六) 母親透過休閒降低壓力，休閒對家庭每一位成員而言是正面的影響。
第二節 建議
綜合上述之研究與結論，研究者提出下列建議：
一、 對身心障礙家庭之建議
(一) 調整認知態度增進心理健康、舒解內心壓力
根據本研究發現，受訪家長認為應堅強、理性面對問題進而解決問題；給 孩子學習機會，落實教導孩子生活自理；降低對孩子的期待水準、肯定孩子價 值；尋求宗教信仰的啟示等途徑，平復負面情緒。
(二) 主動尋求資源與協助
根據研究發現，身心障礙子女家長在得知孩子障礙後，主動尋求專業的資 源；閱讀各種書籍文獻，參與各種相關課程，透過專業團隊獲得資源，給予孩 子學習與生活支持。藉由成長團體中與其他障礙孩子的家長分享教養經驗、互 相關懷，共同尋找有利孩子最適合的支持方式，有助於家庭功能的提升。
(三) 培養家庭休閒嗜好
本研究顯示，身心障礙子女的母親平日休閒時間少甚至無屬於自己的休閒，
照顧孩子的生活、教育、復健已佔據生活的極大部分，休閒型態屬靜態、片刻 喘息居多。建議父母在忙碌之餘仍應保有自己的生活空間，尋求配偶、家人的 支援，培養個人及家庭共同休閒嗜好，將有助於個人釋放壓力及凝聚全家感 情。
二、 對於學校方面之建議 (一) 加強融合教育
融合教育重視每個學生的特質與能力，在融合教育的政策下，身心障礙兒 童紛紛回歸主流，接受普通教育，安置於普通班中，讓老師與一般學生對身心 障礙學生有正確的認知與同理心，並敞開心胸去接納、學習。
(二) 加強親師溝通
本研究顯示，建立良好的親師溝通，適時給予課業與生活能力的協助與支
三、 對於政府、社會相關單位之建議
(一) 加強社會大眾對身心障礙者的包容與瞭解
一般民眾對身心障礙者的致病成因並不瞭解，因而對此類家庭多投之以歧 視或不當的言論，所以常常對這類家庭造成二度傷害。建議政府相關部門宜透 過大眾傳播媒體之宣導，能給予身心障礙家庭更多的包容與愛，並不吝於給予 協助與鼓勵是身心障礙家庭最大的期盼，更希望他們的故事能激勵更多與他們 相同處境的家庭早日迎向生命藍天。
(二) 增加對身心障礙者家庭的援助
本研究結果發現，身心障礙父母的最大親職壓力來自孩子的健康、未來的 照護問題。建議政府無論在對身心障礙兒童的特殊教育、無障礙環境設施、畢 業後就業管道、家庭心理支持等各方面措施，勿常常流於競選口號，敷衍了事、
無法真正解決實際的困境；應確實多關注這弱勢族群的需求，提供家庭與身心 障礙兒童諮商管道、培養一技之長與工作技能之學習機會，解決就業問題。在 法規或政策制定方面，因缺乏彈性及疏於宣導，父母往往得不到社會福利資源 與補助。通報系統的建立、相關社會福利資訊管道，期望藉由落實資源整合，
協助滿足身心障礙兒童與家庭的需求。
四、 對未來研究的建議 (一) 拓展訪談範圍
本研究受訪對象皆來自已達調適階段之當事人，敘說內容已經融入自身轉 化後對生命的反思及現在的體會，若能針對處於不同悲傷調適階段的當事人訪 談，能使研究結果更趨完備。
(二) 訪談相對樣本
本研究係訪談已達適應階段之家長，建議未來研究可訪談尚無法接受子女
第三節 研究者省思
民國 83 年，父親罹患膀胱癌，那年我們家與「癌症」開始有了隱晦不明的 接觸。此時驚覺「生病」甚至「死亡」是如此靠近我，死亡第一次以這樣的方式 撞擊到我。爾後的歲月，父親無止盡的出入醫院，以堅毅、勇敢的態度接受治療，
一家人是醫生眼中最配合的病家，飲食的配合、民間的偏方，這樣與「癌」共處 的生活只希望父親會痊癒，全家一起努力抗癌。父親生病後，生活因身體的變化 而改變，長期習慣的生活模式也無法如常運作，癌症末期病況的惡化，身體持續 衰敗，全面性的不舒服感受讓父親大多數時間都是眉頭深鎖、緊閉雙眼捲縮在床 上，父親日常生活無法自理，洗澡、翻身、換尿片等身體的照護需依賴家人幫忙。
長時間花費在往返醫院看診、住院中，觀看電視取代過去的休閒方式，棒球比賽 常讓父親渾然忘我，短暫忘卻身體的不適，因自己的生命經驗，讓我對癌症末期 病患在生病歷程中，家屬如何協助尋找病患過去休閒生活在生命歷程中扮演的角 色及短暫舒緩病痛的方式深感興趣，是本研究緣起…
研究過程中，父親過世了，對於父親病況、結果是可預知的，雖有心裡準備 但真正面對時仍是無法抑制內心的悲痛，過去想探究癌末議題隨著父親的離去也 無疾而終，悲痛讓自己無法繼續分享父親的故事…指導教授體諒我的處境，經討 論重新省思研究方向，父親抗癌 20 年，因長期陪伴往返醫院間，常目睹家有殘 障兒的母親面對身心障礙子女溫柔的呵護，身為母親的我無法體會那母親內心壓 力與煎熬。指導教授建議我以媽媽的角色及心情來書寫，是本研究另一段緣起…
一分特殊因緣讓我結識了四個身障兒媽媽，每次的訪談或電話問候都讓我內 心激起陣陣漣漪，傳統社會文化中將母職型塑為女性的天職，謬誤的意識形態，
孩子的狀況全然怪罪於生殖者角色母親的身上，讓母親無形中成為受害甚深的被 害者。受訪媽媽 C 曾提及「每年 5 月母親節前後是我心情很起伏的時候，一輩 子最不喜歡過的就是〝母親節〞，因為心中很愧疚小孩沒有擁有健康的身體，覺
得自己不配過母親節…」。電話的一邊是哭泣的媽媽，讓同為母親的我無所適從，
哭泣之後連聲抱歉更讓人心疼，勇敢的媽媽是最有資格過母親節，孩子無辜，母 親更無罪，一通祝福母親節的電話，讓我徹夜難眠…「為母則強」，讓四位身障 兒的媽媽沒有悲傷的時間，努力帶著孩子復健、參與成長課程，更勇敢不畏懼社 會的眼光，盡心盡力帶著孩子往前走。我經歷整個研究過程，身障兒母親身為生 殖者角色，對孩子產生強烈的罪惡與愧疚感，又必須讓自己變得更堅強，扛起所 有照顧及教育孩子的責任。期盼社會大眾對身心障礙者與其家庭有更多接納、包 容與尊重，讓每一個身心障礙者與母親能感受更多來自你我的愛與關懷。
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