研究參與者

本研究的研究參與者是指受訪者。受訪者之選擇應以最了解情況，能真實反 映並具有一定分析能力和見解者，方能達到訪談調查之目的(葉志誠、葉立誠，

2002)，所以本研究透過生命的主角來現身說法，最能深刻描述與詮釋。過去傳 統之研究對象多屬被動、侷限於回答問題的位置，而質性研究強調係一種對話、

合作的關係。研究者扮演著催化的角色，促使受訪者不斷的回溯所經歷的生命故 事。質性研究在選取樣本上，應以能提供深度及多元社會實狀之廣度資料為標準，

與量化研究中代表人口推論到人口母群體的樣本為抽樣原則不同(胡幼慧，1996)，

本研究透過研究者個人之人際網絡，挑選出教育程度不同、職業不同、個性有差 異、自省及表達能力較強、願意無償接受訪問且全程參與究過程者，經電話誠摯 邀請，確定符合研究之條件，但受限於時間及本身能力的考量，故而本研究僅選 取四位身心障礙子女的家長，並願意接受訪談為研究對象。

研究者選定論文題目後，一開始的邀訪過程並不順利，因為研究者首先邀請

的對象是多重障礙兒童的母親，直覺這位母親因不願再次回憶起那一段沈痛及喪 子悲痛過去為由，遲遲不願答應受訪，此番受挫，讓研究者警覺，日後對研究參 與者的訪談過程，一定要十分關注其心情上的起伏變化，並予以委婉的處理。經 透過同儕與本身服務於特教學校朋友轉介幫忙篩選可能人選，陸續以電話自我介 紹及說明本研究動機、目的與意義，並誠懇地邀請其參與，經取得口頭同意後再 約定訪談地點與時間，進行正式訪談。

表 3-11 研究參與者基本資料

研究參與者背景資料簡述：

研究參與者 A：

一、 母親之基本介紹

A 媽媽年齡 37 歲，家庭成員單純，先生服務於公務單位，平日公務繁重，

是家庭主要經濟來源。育有一子，懷孕期間因個人體質因素造成高血壓，後因莫 名頭痛緊急開刀剖腹產，孩子是子癲症(妊娠毒血症)早產兒，4 個月發現有肢體 遲緩、輕度腦性麻痺。A 媽媽在孩子學齡前為全職媽媽，將生活重心放在教導身 障兒的生活自理及復健。後來因為家庭經濟因素，利用孩子上課期間在安親班兼 英文家教。長期的教養方式、態度與先生觀念有所落差，很少得到先生支持。A 媽媽生產後造成眼睛容易痠痛及偏頭痛後遺症，擔心自己會再次教養同樣身障兒，

所以不想生育，要全心照顧唯一的孩子。面對壓力自己承受，常常哭泣，自認有 憂鬱症但從未就醫，後來宗教、心理團體的支持，A 媽媽有笑容，更接納自己與 孩子。媽媽說：「已有內心支持，不再需要衛生紙了」。

樣本代號 性別 婚姻 職業 居家型態 子女年齡 性別 障礙類型 A 女 已婚 家管 小家庭 9 男 肢障 B 女 已婚 商 小家庭 16 男 智障 C 女 單親 工 小家庭 16、20 ^男、女 自閉症 D 女 已婚 家管 小家庭 7 女 腦麻

A 媽媽擔心孩子未來找不到工作，培養孩子英文、畫畫能力。平日生活除了 孩子學校體育課陪讀、安親班教授英文外，和朋友一起運動、觀賞喜劇影片是自 己的休閒方式，孩子的休閒方式多以復健為前提，對於孩子復健有幫助的運動採 取強迫方式，只希望藉由復健能讓孩子早日恢復健康。

二、 身心障礙子女之基本介紹

孩子年齡 9 歲，目前就讀國小 3 年級，安置於普通班，小學 1、2 年級媽媽 全程參與陪讀。因早產兒造成身體各方面遲緩，視力差、協調性、空間感不足，

常容易跌倒。老師引導他的方式讓他喜歡上學，具有極佳的英文天分，平日喜歡 發言、唱歌、畫畫、看汽車雜誌、研究汽車。個性樂觀，不因同儕排擠、嘲笑而 自卑，會爭取權益只想跟別人一樣，是一個勇敢也讓媽媽變得更勇敢的小孩。

研究參與者 B：

一、 母親之基本介紹

B 媽媽年齡 48 歲，夫妻經營傳統麵包店，育有 2 個小孩，姐姐 24 歲，服務 於大林慈濟醫院，是個正常健康的孩子；弟弟年齡 16 歲因腦部發展不完整，屬 智能障礙小孩，與姐姐差距 8 歲，姐弟感情融洽。擁有強大的家庭支持，家族成 員會特別的照顧、包容身障兒，不會有異樣眼光，家族關係緊密。工作忙碌無法 讓媽媽有灰色想法，所以沒有後顧之憂。B 媽媽認為孩子是個福星，每天生活無 憂無慮很快樂，自己也很幸運。工作佔據生活大部分，假日全家會一起出去兜風，

休閒性質屬自然的戶外踏青。B 媽媽從不畏懼外人疑惑眼光，總會特別帶身障兒 進入人群，接觸各式各樣不同的人，與人分享家裡的麻煩小天使。B 媽媽很正面 的面對孩子的未來，沒有悲觀心理，儲蓄是媽媽為孩子未來的規畫。長久以來媽 媽對孩子教育不受限，只要他今天比昨天進步就很滿足，生活自理是媽媽強調的 學習方向。

二、 身心障礙子女之基本介紹

孩子年齡 16 歲，目前就讀啟智學校國中 2 年級，出生時無異狀， 6 個月的 他比別人更安靜讓父母驚覺，經篩檢發現腦部發展不完整，屬智能障礙。孩子 5 歲的時候才開始會跨步，沒有危機意識跟環境較脫節，從小活在自己的世界裡，

長大後對環境好奇並想參與，因為沒危險意識怕發生意外讓父母更忙碌。不能離 開視線所以孩子沒有屬於自己的休閒，全家選擇不需耗費體力的活動居多，孩子 喜歡搭車兜風，無特別的目標，只需要有一個寬敞的地方就能換得孩子的快樂。

研究參與者 C：

一、 母親之基本介紹

C 媽媽年齡 46 歲，是一個育有 2 個自閉症孩子的單親媽媽，前夫是軍人，

因強烈自尊心與優越感作祟而選擇了逃避。C 媽媽帶著年僅 1 歲的兒子與 6 歲的 姊姊離婚回到娘家，因鄉下封閉傳統的環境，面對婚姻的失敗，還有 2 個不健康 的孩子，害怕左鄰右舍的眼光與疑惑，白天睡覺，晚上玩電腦，完全沒有生活動 力，讓自己封閉了 3 年。C 媽媽從小就在困苦的環境長大，個性很獨立，是一個 凡事不想造成別人困擾的人。面對生活的壓力，下午去貨運公司當會計，晚上去 大賣場兼差，日子就這樣渾渾噩噩的撐過來。覺得自己能力不足，所以利用晚上 學習課程，培養自己能力再出發。勞委會一個擴大服務的機會，參加了考試，目 前服務於就服機構。氣候的關係會影響到孩子的生活作息跟行為的改變，姐姐小 時候常常半夜 3、4 點就甦醒，不睡覺一直吵鬧，影響家人睡眠，C 媽媽擔心全 家生活受影響，決定帶著孩子離開娘家，媽媽說：「雖然只是鐵皮屋，卻是帶給 我和兒子、女兒一個幸福的空間」。

C 媽媽遺憾的錯過弟弟早療的黃金階段，弟弟的發展因此慢姊姊 2 年，團體 生活的融合及常規的建立是媽媽對孩子的要求。媽媽不畏懼別人看待自閉兒的眼 光，因為生活常規的建立，孩子們出去看到東西不會亂碰、不會拿、不會打人，

能按照媽媽的指示和口令配合，外出規矩相當好，因為這樣的優勢，媽媽很坦蕩 的帶他們出去。媽媽說：「在特殊孩子裡，我 2 個孩子應該是很幸福的。因為媽

媽不會因為他們這樣就不會出去，我們很常出去」。C 媽媽因為一個契機，接觸 了中華台北特奧協會機構，從協會的研習、家庭論壇，媽媽找到孩子的運動專長，

也找到了自己心靈依靠，不斷的帶著孩子參與活動、分享自己心路歷程已成為自 己的生活重要部分。參加特奧團體才知道運動對孩子的重要性，從捨不得訓練的 辛苦到支持參與比賽，只想給孩子一個體驗、經驗與回憶。運動對孩子是一個有 益身心健康、有意義的休閒項目，也是情緒的消耗，正面的態度。

二、 身心障礙子女之基本介紹

姐姐 20 歲，已高三畢業，目前在家做代工；弟弟 16 歲，目前就讀啟智學校 國中 2 年級。2 人出生時沒什麼異狀，慢慢地出現遲緩，一直到 3 歲才界定是極 重度自閉症。沒有口語、認知能力(停留在學齡前的小孩)，分不清楚是非、對錯。

每星期一到星期四會有 2 位居服人員協助 2 人洗澡。姐姐因有做早療，在 5、6 歲時，經復健科醫生判定已經慢慢不像自閉症的小孩，知道與人互動，弟弟因為 沒有早療，一直到國小畢業，還不懂得跟人互動。姐姐是一個有氣度又貼心、懂 事的小孩，對弟弟非常疼愛，幫媽媽分擔家務，弟弟耳濡目染所以都看在眼裡，

也會搶著幫姐姐晾衣服，幫姐姐做代工。媽媽說：「姊弟雖然是極重度沒有語言 能力，但是也參與了社會，成為社會的一份子，而且他們是有生產力的喔！」

研究參與者 D：

一、 母親之基本介紹

D 媽媽年齡 43 歲，在救國團教兒童繪畫及學校的藝術人文課程，先生上班 族是家庭經濟主要來源，育有 2 個小孩，哥哥 13 歲是正常的小孩，妹妹是 7 歲 腦性麻痺的早產兒。家人、朋友是最大支持者，先生在 D 媽媽沮喪之餘總是扮 演重要角色，爸爸說：「為什麼要那麼煩惱呢？孩子如果要跟我們就是會跟我們，

如果不要跟我們，強求也沒有用啊，如果要跟我們就把她養大。」一席話強化媽 媽的心，夫妻有共識要盡心盡力一起陪伴妹妹長大。D 媽媽不因照顧妹妹而疏忽

哥哥，照顧妹妹之餘陪伴哥哥作功課、善用走路上學途中談心，哥哥能理解媽媽 的辛苦並幫忙照顧妹妹。「面對妹妹這種智商正常的孩子，最後的問題不是外觀，

是心理障礙」，治療師的好意提醒，媽媽從小培養妹妹樂觀的性格。夫妻對孩子 的要求很低，只要她日常常規能越不要依靠別人就越自由，從小就給予參與家事，

是心理障礙」，治療師的好意提醒，媽媽從小培養妹妹樂觀的性格。夫妻對孩子 的要求很低，只要她日常常規能越不要依靠別人就越自由，從小就給予參與家事，