如果可以，我會盡我所能的幫助你－孜維

通訊軟體上放著一張可愛療癒的小隻刺蝟當作大頭貼，使用這個帳號的本 人就跟這隻小刺蝟一樣可愛且討人喜歡，他身上的尖刺在我看來是向內刺向自 己身體的，一路上充滿著挑戰和挫折，先天上的疾病雖然無法改變，但後天的 努力讓他被世界看見，這就是這篇故事的主角，刺蝟小精靈－孜維。

壹、 我不是生命鬥士，我只是想為自己而活

教養院・我的家

民國 76 年 12 月 5 日出生的孜維，今年 33 歲，出生時就發現疑似罹患了，

脊髓性肌肉萎縮症第二型（SMA typeⅡ），這在他們家他並不是第一個案例，

孜維的兩個姊姊也患有相同的先天疾病，但到現在只剩下他自己一個人繼續寫 著教養院的見證歷史。

「我本來兩歲就要入院了喔！但阿嬤怕太小不習慣，所以五歲才來。」

孜維笑著說出這段話，但背後隱藏的故事，其實是由模糊的家庭故事和清 晰的教養院生活交織而成，而將近三十年的教養院人生，稱呼他為新北市立愛 心教養院元老級的服務使用者都不為過。

民國 72 年成立的新北市立八里愛心教養院，原本在孜維兩歲時就

辦理入住。五歲時他正式的住了進來，兩位姊姊在他之前就已經先入住 了，大姐的年紀大了孜維九歲，而二姊則是差了八歲。小時後就離開家 庭的照護，雖然曾經期待過能夠回家與父母同住，但也認清自己的疾病 就是需要被額外的照顧，後來身邊的朋友和同學也都是這樣子，所以也 就坦然接受了。

當時馬偕醫院遺傳科的林醫師在確定孜維和兩位姊姊一樣罹患 SMA typeⅡ時，在當時的時空背景之下，孜維也是被抱著期待而出生 的男生。父母當時候聽醫生說男生罹患此疾病的機率沒這麼高，但卻接 受到這樣的消息，其實在家庭之間，除了引起不少了不少的聲音之外，

更多的應該是希望落空後的感受。

「其實住在這邊還不錯啦！我們還有固定三大節日返家的！」

孜維在訪談時微笑地說出這段話，像是想緩解一下前面沈重議題的尷尬，

但卻也談到了自己真正的想法。

「國小、國中那時候比較懂一點了，但回家的感覺會讓我覺得…在別人家。」

教養院的三大節返家規定是美意，可以讓住在這邊的服務使用者 回到自己的原生家庭和家人團聚，但在孜維懂事之後反而經歷過一些 過渡期，畢竟回到家裡面其實也沒辦法坐輪椅到處走，就只能坐在沙發 上面，反而讓他覺得自己像個外人，因為他還是需要被照顧的。過年的 時候回到雲林的老家，是孜維感到開心的記憶，因為能夠跟親戚的小孩 一起玩耍，被推著輪椅到田中央四處走走逛逛，而前幾年回到老家其實

是享受那種大家團聚的感覺，可能是習慣了教養院的生活，回到家庭的 生活，內心多少也會有些拉鋸和不一樣的想法吧！

「那我想多問的事情是，那沒有原生家庭的服務使用者呢？」

看著孜維談論著這件事情，我的好奇心控制著我的想法和聲音，脫口出了 這段話，而孜維笑著說…

「那就真的是到別人家去了呢！有原生家庭就回到原生家庭當中，如果沒 有那就會是到其他的機構去住，或者是請別人幫忙帶，像是教保老師、保姆或 者是生活照護員，付給他們臨時托育費用。」

「但在別人家吃年夜飯或者是過節，那就真的很像是外人呢！」

其實聽著孜維笑著說這些事情，在這將近三十年生活當中，聽得出來他也 到過不同的機構、別人的家中，因為教養院的規定是沒有返家也不能夠留院，

所以只要當院方的休息時間時，院生即使不願意也沒有辦法不離開。

一般民眾可能會有些錯誤的認知，認為住在這裡的院生都是孤兒，或者是 已經被父母拋棄的人，才會被安置在這裡，這樣的迷思和謬誤，一直到現在都 還是被大家以訛傳訛地的討論著，而跟孜維討論到這點時，其實他有不一樣的 見解，或許從他的口中說出來，能夠帶動更不一樣的力量吧！有時候我們跟大 家解釋著，得到的回應都是…「你又不住在那裡，你怎麼知道？」其實也會很無 奈的在心裡說著…「你也不在那裡，你怎麼會這樣認為？」但對於孜維來說…

「其實在教養院生活，不全然都是被父母拋棄的，有時候真的是因為家庭 的負擔太大，身不由己，說實在的來到這邊可以得到更完善的照顧，規律的生

活、課程和復健，都是很棒的服務；反觀家庭或許都不一定可以給到這麼樣的 完善照護措施，所以來這邊我覺得很自在，這裡反而是我生活自在的家。」

生活不是被決定，是規律

星期一至星期五的時光，早上七點到八點之間起床的孜維，梳洗完 畢之後，就跟著大夥們一起參與教養院所安排的課程和復健生活著，不 同的課程設計充滿著每天不同的生活，像是陶藝課、美術課、輪標舞、

地板滾球等，也會有些老師安排著生命教育的課程，讓住在這裡的院生 生活不單調乏味，而是可以將更多的技能帶給院生，讓他們可以更有成 就感、人際關係變更好，以及社會參與的能力可以提昇。

每天都會有些復健課程進行著，當然孜維的課表當中「按表操課地 進行復健」是件非常重要的事情，分成個別治療和團體治療。因為院內 有配置物理治療師與職能治療師，治療師們針對每一位院生的不同需 求，做不同的復健項目評估，開立屬於他們個別化的復健方案。

所以在院方的照護之下，孜維自己並不需要再搭乘復康巴士到山 下去做額外的復健課程，而肌肉萎縮症的孜維在心肺能力這一塊相對 是先天上的弱勢，在復健時會比較需要物理治療師的協助。伸展筋骨、

放鬆肌肉、擺位調整、呼吸治療等項目，對孜維來說都不陌生，然而對 他來說其實夏天的治療課程最被期待的，就是「水療復健課程」，在炎 熱的夏日中，能在教養院內就可以進行水療的課程，在復健之餘也可以 享受一下在水中的快活。

孜維的假日生活，當然首要需求就是睡晚一點起床，會將生理時鐘 調至早上九點到十點之間再起床，因為如果院方沒有大型的活動，或者 是要外出去參與的地板滾球的比賽，基本上院方是沒有安排課程、復健 和活動的，也是院生們自己的休閒時間。

偶爾孜維會和朋友有約，讓自己的假日時光可以妥善的運用，不過 在下山前需要先打電話預約復康巴士，讓自己可以順利的抵達會合的 地方。而孜維現在的生活少了一些往外跑的時間，多了一些待在房間的 時間，享受著使用電腦的時間，看些書、漫畫和小說。非常喜歡《海賊 王》這套漫畫的他，自己的房間當中有一個展示空間，都是相關的公仔 和玩偶，連他平常的生活用品其實都能夠發現他很喜歡《海賊王》的小 線索，像是手機殼、吊飾、使用的袋子等。

「你還記得我送過你一個《海賊王》公仔嗎？我記得是火拳艾斯的。」

因為之前在聯盟工作時，為了國際賽事要上山找孜維拍攝選手形象照片，

才有機會進到他住的地方，當時看見他的蒐藏品展示，覺得這樣的熱愛程度真 的不單單是嘴巴上說說而已，在看著他周邊的使用小物，都不難發現他的喜好。

而我腦袋裡想著的是，我室友之前用選物販賣機夾到了一個公仔，他也單純只 是享受在遊玩的過程，不是想要獎品本身；回到家後和室友討論過後，決定將 這個《海賊王》的艾斯公仔送給孜維，讓它可以被真正喜歡和懂得珍惜的人蒐 藏著。

「我記得，第二次見面你就拿給我了，現在擺在我新住的地方喔！」

當時候第一次見面時，孜維其實是掛著病號的參與拍攝，因為高燒不退要 強制住在隔離房當中，在護理師評估比較穩定一點後我們才挪回到原本住的地 方進行拍攝。而訪談時聽到他搬到新住的地方時，其實很好奇的多問了一下，

「怎麼會換房間？是因為固定時間要更動嗎？」而我得到的回應是，現在規劃 了一個「自立生活區」因為孜維的能力在評估過後是符合資格的，所以現在他 就是住在新的自立生活區當中，這樣的規劃也讓他在生活自理方面更上一層樓，

解鎖了下一個成就。

我的選擇，造就了現在的我

人的一生當中，第一個學習的場域就是家庭，後來才會進入到學校 之後到職場，而教養院就像孜維的家一樣，而他的學習在小學六年級以 前，都是在教養院完成的。當時是由八里的巡迴輔導老師上來教養院進 行教學，分別把院生分成了「啟仁班」和「啟智班」，而啟仁班當中算 是認知功能較好的班級，上的課程就像一般小學當中所學，國文、英文 和數學，一科都跑不掉，而啟智班就像我們現在在學校安置的特教班一 般，針對特殊需求給予適當的個別化教育計畫。

但教材無法統一這件事情，可能也是因為程度、認知功能或是年紀 上落差太大，但學習這件事情也因為教養院舊院舍是海砂屋的關係，讓 他們全體的院生搬到了三峽國中的舊校舍暫時居住，因緣際會之下在 老師的媒合和洽談之後，許多人接進入到了鄰近的三峽國小就讀，小學 五年級以後，孜維的學習場域從教養院轉換到了學校當中，在民國 94

年之後全體從三峽搬回了現在的新院舍這邊，但孜維的學習並沒有因 為再一次的搬家而中斷，而是將學習之路推上高中。

年之後全體從三峽搬回了現在的新院舍這邊，但孜維的學習並沒有因 為再一次的搬家而中斷，而是將學習之路推上高中。