我的人生，由我自己決定-宗賢

「簡老大」是他在江湖當中的稱號，在賽場上只要看過他的人，絕對可以 立即理解這個稱號的由來。沈著、冷靜、有主見和不苟言笑，或許是個性，也或 許是自己的生活態度，更也可能是我們外人幫他貼上的許多標籤，而在這樣的 外表底下，卻藏的許多故事，這就是他－宗賢

既然我無法改變先天，那我就創造機會改變後天

我們姊弟倆

民國 67 年 8 月 13 日出生的宗賢，今年 41 歲，出生在高雄縣六龜鄉，他是 家中的第四個孩子，與大姊差了八歲，跟二姐差了六歲，跟哥哥差了三歲，當時 家中務農的緣故，傳統的農家並不是多子多孫多福氣，孩子的出生是希望能夠 是個男丁，才能讓整個家庭能多些人力，而宗賢就是在這樣的期待下出生的。

在嬰兒時期，媽媽在照顧時宗賢時發現，怎麼不會踢被子？動作和 行為怎麼會跟二姐很相似，於是帶去高雄醫學大學附設醫院檢查才發 現，這兩個孩子都罹患了脊髓性肌肉萎縮症第二型（SMA typeII），家 中四個小孩，卻有兩個小孩得到這樣的病，對於這樣的時空背景，母親 所要承擔的壓力不單單只是經濟、情緒甚至還背負著孩子的所有一切 責任，對當時候的家庭來說，是相當大的負擔，除了不知道如何照護之 外，外出就醫也不是一件容易的事情。

「我還記得我媽媽那時候帶著我要看一趟醫生很不容易。」

宗賢回想起當時候的情景，因為家裡位居高雄的山區當中，交通並不是這 麼樣的發達，看一次醫生都要耗上大半天。當時母親必須要背著宗賢走三十至 四十分鐘的山路，下到平地之後再轉公車，才會抵達一間當時被別人介紹很有 名的中醫院。中藥調養身體、針灸療法和穴位按摩等，這些對宗賢來說都經歷 過，而對於中醫其實他覺得一切都還好，但卻想起一次，就那麼一次很慘痛的 經驗，讓他和二姊都一起感覺到不舒服，甚至還差點失去資格。

「失去怎麼樣的資格呢？」我相當好奇的問。

「失去住在機構裡面學習的資格。」宗賢淡淡的回答。

當時候宗賢和二姊，因為身體的狀況和交通因素，並沒有辦法來回 的到高雄的國小去唸書，當時候從國小開始，兩個人就住進了屏東基督 教勝利之家，在機構裡開始學習，這裡面的學制包含了國小到國中。在 當時候這間機構小有名氣，住院式的服務配合課程，只有寒假和暑假才 會回到家中，當時的住宿生活並不像是現在有較隱密的獨立空間，而是 大家都睡在大通舖上面，但對於宗賢來說，其實聚在一起的感覺，也就 是這樣，並沒有太不適應。

某一年的暑假快結束前，媽媽聽著已經結婚的大姊和大姊夫的意 見，找到了一間聽說很靈驗的宮廟，任何方法都願意嘗試的他們，就這 樣前往了宮廟，結果反而是慘痛的經驗，就那麼一次，讓宗賢和二姊都 嚇壞了，飽受痛苦了一陣子。在宮廟裡面的治療方式，喝符水、搖鈴鐺

操作法器，都些可能大家習以為常，但他們姐弟倆卻得到了像國術館般 的粗暴對待。

平常人可能因為手術過後長期不使用都可能要復健後才可能回復 原本的樣貌，更別說像是肌肉萎縮症的患者了，因為肌肉會越來越退化，

長期這樣累積下來，強行拉開是會受傷的，但在宮廟當中，姊弟倆的腳 被強行的拉直，這是廟方給予的「有效治療」，但對於他們來說這並不 是治療而是「加重病情」

「二姐那時候回到機構躺在床上，一個星期沒有辦法動彈，整個肌腱受傷。」

宗賢回想起這段，想到二姊當時候兩隻腳都拉到受傷，回到機構之後因為 有專業的護理師照護，就會追問原因，結果一追問之下，也許是因為基督教的 機構，信仰的不同，以及這樣不友善的治療方式，讓院方說出了重話。

「這並沒有效果，反而受傷了。如果你們堅持繼續做，那就必須離 院。」

在這之後就再也沒有去過宮廟做治療了，就這樣一次，唯一的一次 讓他們們姊弟倆飽受痛苦，在宗賢和二姊順利從勝利之家離開之前，並 沒有經歷過什麼不適當的治療方式，或者是接收到可能需要離院的通 知了，不過因為修業年限期滿，畢業了就必須要強制離開機構，而當時 並沒有其他規劃的兩人，也就這樣回到高雄的家中待著。

「三千塊的身障津貼，我幫你們存起來，老了可以用。」

回到家中後，家中父母給的觀念是這樣，不過非常需要被照顧的兩 個人，從機構返回家後，並沒有被妥善的照顧，因為家中務農爸爸和媽 媽都必須要工作，工作回來後才有時間可以照顧他們。爸爸基本上只負 責工作，承擔家中的經濟壓力，但媽媽除了經濟壓力之外還有兩個孩子。

就這樣過了半年，宗賢和家中的衝突越來越多，無論是從生活起居方面 或者是妥善照顧這件事情，他很有自己的想法，於是他和二姊分頭進行 了一項重要的決定。

「我們要搬出去，我們自己找機構」

『家裡不反對嗎？』

「他們就沒有辦法照顧，我只能自己想辦法。」宗賢笑著說著這段衝突。

在這半年當中，宗賢幾次的堅持著他們不要住在家裡面，也在面對 母親每天從工作所帶回來的勞累跟情緒，更加深了他們要搬出去的念 頭，他們姐弟倆開始自己打電話詢問機構，關於收養條件、確認行政手 續、入住費用等，這一切都是他們自己包辦，當時嫁到臺南的大姊，就 先行前往教養院去幫他們探路和當面確認跟詢問，最後找到了臺南長 泰教養院。

就這樣執意要搬出去的姊弟倆，是為了想要得到更好的照顧服務 和生活品質，家人雖然沒有支持這個決定，但其實也並沒有特別的反對，

就這樣辦理完手續入住了長泰教養院。在這個機構當中，他們兩個是很 特別地存在，因為住在這裡的服務使用者，大多數都是以智能障礙者為 主，肢體障礙的服務使用者卻真的是極少數，不過也因此遇到了貴人。

一路貴人相伴，讓我能夠成為現在的我

當時候因為機構都需要評鑑和督導，而負責該機構評鑑和督導的 專家就是國立彰化師範大學的林千惠教授，當時在訪視時就看見宗賢 和二姊，緩步地走向他們兩個後，因為好奇他們怎麼會在這個多數服務 智能障礙者的機構，在來回的談天和了解情況後，教授用一句話改變了 姊弟倆的未來。

當時候國中教育階段後，就沒有繼續升學的姐弟倆，在千惠教授的 建議下，得到了一個升學資訊，那就是「國立彰化仁愛實驗學校 招生 入學考試」，在這樣的推薦之下，讓姊弟倆決定去試試看，那時候的入 學考試還是由教養院的老師特別請假帶著他們到彰化去參加了半天的 招生入學考試。

「當時應該是考國文、英文和數學這些考科吧！」

宗賢回答著我好奇的入學考試內容，也說到他們姊弟倆都有考上，因為是 基本的學科，之前在勝利之家有受過學習，也不算是難準備的科目。

「那家裡有反對你們要去到彰化唸書嗎？」我追問著。

『這次他們覺得還好，但發生了一點小插曲？』

收到成績單和錄取通知書的兩個人，和家裡說明狀況之後，家人到 了臺南幫宗賢和二姊辦理了離院手術後，就開車前往了彰化準備辦理

入學手續，孰不知在還沒入學之前，就從教保老師的口中得到了晴天霹 靂的消息…

「和美實校這裡國中部以上的學生，都必須要生活自理喔！」

「媽媽可能要請您留下來擔任兩位的生活照顧員喔！」

去到現場才得知這些消息的他們，心情百感交集，而媽媽也是崩潰 了整整一天，因為她不可能為了兩姊弟放棄掉高雄家中的工作，少了一 個人力會是少了許多經濟收入，在住在彰化的那一晚，心灰意冷的三個 人經過思考過後，只能讓媽媽帶著兩個人回到高雄的家中，因為臺南的 教養院已經辦理離院，不可能再回去那邊居住了。但就在隔天早上準備 離開彰化前，學校的訓導主任在瞭解了整個狀況之後，來跟宗賢他們說 了一句話…

「我瞭解狀況了，把孩子留下來吧！剩下我處理。」

就這樣一家人的心情從地獄瞬間到了天堂，在聽到這句話的當下，

父母親的重擔和崩潰情緒一掃而空，感覺起來像是把燙手山芋丟掉的 父母，但對宗賢來說其實父母他們並不是這麼支持離開家，但卻也不是 完全不接受我們的選擇，所以能夠聽到這樣的答案，能夠留在這邊被照 顧之外，更能夠繼續上學，也是因為當時的訓導主任－施洽源。

「施洽源？是把地板滾球帶入臺灣的那個施老師嗎？」我驚訝著問著。

在地板滾球領域當中，要說到地板滾球的歷史，施老師絕對是大家都必須 要知道的經典人物，因為他才開始寫上臺灣地板滾球的歷史，在他的 1996 年回

國報告書當中可以看見他當時的信念，為了讓這些選手可以在舞臺上發光發熱，

讓這些重度和極重度的肢體障礙者可以找到屬於自己的一片天，而國立彰化仁 愛實驗學校（國立和美實驗學校前身）就是最早發源地板滾球的地方。

「應該是，但我入學的時候還沒有地板滾球，我是到喜樂才接觸的。」

宗賢在民國 86 年從高中畢業，施老師從民國 85 年受完訓練後，才開始在 學校內推廣地板滾球，剛剛好在時間重疊著，但轉了一圈回來，他還是成為了 地板滾球的選手，更跳上了國際舞臺。其實在訪談當中聽到這個名字，就像是

宗賢在民國 86 年從高中畢業，施老師從民國 85 年受完訓練後，才開始在 學校內推廣地板滾球，剛剛好在時間重疊著，但轉了一圈回來，他還是成為了 地板滾球的選手，更跳上了國際舞臺。其實在訪談當中聽到這個名字，就像是