復健與奮戰

壹 、 逆 水 行 舟 ： 運 動 復 健 的 奮 戰 道 路

「 … … 高 一 時 得 了 病 ， 很 想 自 殺 ， 不 敢 見 人 ， 朋 友 也

離 我 遠 去 。 我 傷 心 的 留 下 英 雄 末 日 之 淚 。 媽 媽 安 慰 我 ， 曉 以 大 義 ， 因 此 我 厚 顏 無 恥 又 存 活 下 來 … … 。 」 ( 9 9 1 2 2 5 - C 1 - 0 0 9 ) 病 後 的 全 哥 ， 發 覺 周 遭 世 界 全 變 了 調 ， 原 本 文 武 雙 全 ， 俊 美 挺 拔 的 自 己 ， 開 始 變 的 扭 曲 萎 縮 ， 顛 簸 顫 抖 起 來 ， 一 個 無 法 自 控 的 身 體 ， 誰 不 會 感 到 害 怕 與 痛 苦 ？

對 於 小 腦 萎 縮 症 逐 漸 侵 蝕 肢 體 功 能 的 罕 見 疾 病 ， 當 時 旁 人 多 抱 持 畏 懼 退 避 的 心 理 ， 深 怕 被 傳 染 ， 或 是 染 上 絕 症 的 惡 運 ， 不 僅 全 哥 的 學 校 同 學 逐 一 遠 離 ， 鄰 近 的 居 民 親 友 甚 至 認 為 是 因 果 報 應 的「 業 障 」， 唯 恐 波 及 降 臨 身 旁 ， 全 都 近 而 遠 之 。 這 時 只 有 全 哥 的 母 親 ， 依 舊 寄 予 厚 望 ， 努 力 帶 著 他 向 前 走 下 去 。「 那 時 家 裡 窮 ， 媽 媽 原 本 對 我 的 期 望 很 高 ， 希 望 有 高 學 歷 可 以 賺 錢 ， 可 是 我 得 了 這 個 病 ， 幸 好 我 能 吃 苦 ， 不 放 棄 ， 媽 媽 一 直 給 我 信 心 ， 那 時 每 天 早 上 四 點 就 起 來 復 健 ， 都 是 我 媽 媽 陪 同 我 一 起 練 習 的 … … 吃 了 很 多 的 苦 ， 常 常 跌 倒 流 血 ， 很 多 親 戚 朋 友 都 叫 我 坐 輪 椅 ， 可 是 我 堅 持 獨 立 行 走 ， 終 於 還 是 慢 慢 靠 著 助 行 器 走 了 下 去 。 」 ( 1 0 0 0 1 2 7 - C 2 - 0 0 8 )

罹 病 的 現 實 殘 酷 萬 分 ， 好 強 的 全 哥 在 一 切 懵 懂 未 知 的 時 期 ， 就 自 行 展 開 「 土 法 煉 鋼 」 的 艱 苦 復 健 ， 相 對 於 醫 療 體 系 健 全 的 今 昔 對 比 ， 全 哥 自 力 奮 發 的 一 步 一 腳 印 ， 除 了 自 小 艱 困 磨 練 的 堅 強 意 志 ， 人 生 途 上 ， 一 路 勉 勵 、 陪 伴 全 哥 重 要 的 精 神 支 柱 ， 就 是 全 哥 不 時 追 念 憶 起 的 「 媽 媽 」， 這 或 許 就 是 患 病 四 十 多 年 來 仍 然 能 夠 大 步 向 前 邁 進 的 力 量 泉 源 。『 發 病 後 ， 只 記 得 「 好 漢 落 牙 和 血 吞 」。 尤 其 記 得 練 習 「 助 行 器 」 走 路 ， 曾 經 摔 的 滿 臉 是 血 ， 擦 完 藥 隔 天 又 走 。 媽 媽 說 ：「 我 不 可 放 棄 自 己 。 」 她 永 遠 對 我 寄 予 厚 望 ， 當 然 我 沒 讓 她 失 望 ， 慢 慢

讓 體 力 恢 復 ， 每 天 在 家 不 是 舉 啞 鈴 ， 就 是 在 腳 上 綁 沙 包 ， 練 習 復 健 。 』 ( 1 0 0 0 1 2 7 - C 2 - 0 0 9 )

這 樣 的 動 力 ， 支 持 著 全 哥 十 餘 年 的 陸 上 復 健 運 動 ， 就 是 一 句 「 要 爭 氣 」「 不 怕 輸 」 的 強 韌 意 志 ， 還 有 來 自 媽 媽 溫 暖 又 無 私 的 默 默 付 出 ， 在 醫 療 資 源 落 後 的 年 代 ， 醫 學 知 識 缺 乏 的 大 眾 觀 念 下 ， 咬 著 牙 ， 含 著 淚 ， 就 這 麼 熬 過 了 小 腦 萎 縮 症 蠶 食 鯨 吞 的 肢 體 苦 痛 ， 惡 化 的 病 症 竟 也 奇 蹟 似 緩 和 下 來 。 貳 、 水 滴 石 穿 ： 百 折 不 撓 的 鬥 志 浮 沉

全 哥 說 起 接 觸 游 泳 的 緣 起，是 民 國 8 8 年 進 入 臺 中 市 殘 障 協 會 的 早 泳 隊 開 始 。「 一 開 始 就 是 自 己 練 習 阿 ， 我 希 望 自 己 主 宰 命 運 ， 不 受 命 運 擺 布 ， 那 時 候 其 他 人 以 為 我 是 腦 性 麻 痺 ， 或 是 中 風 ， 模 仿 我 說 話 ， 學 我 走 路 的 樣 子 ， 嘲 笑 我 的 動 作 ， 我 都 不 屈 服 啊 … … 」 ( 1 0 0 0 2 2 0 - C 3 - 0 0 2 ) 當 時 殘 障 協 會 的 會 員 以 小 兒 麻 痺 、 腦 性 麻 痺 為 多 數 ， 類 似 的 肢 體 障 別 接 觸 游 泳 運 動 已 有 多 年 ， 卻 極 少 有 罕 見 疾 病 病 友 參 與 其 中 ， 更 何 況 是 重 度 影 響 運 動 功 能 的 小 腦 萎 縮 症 患 者 。 全 哥 身 為 少 數 中 的 少 數 ， 學 習 之 初 遭 受 不 少 泳 客 的 嘲 弄 、 譏 諷 ， 認 為 全 哥 不 自 量 力 ， 路 上 走 得 歪 七 扭 八 的 ， 還 敢 下 水 學 游 泳 ？ 所 幸 當 時 一 位 擔 任 殘 障 協 會 義 務 游 泳 指 導 的 陸 教 練 ， 相 信 全 哥 的 努 力 和 堅 持 ， 提 攜 陪 伴 他 ， 一 點 一 點 的 緩 步 前 行 。「 … … 那 時 候 教 練 帶 我 學 了 一 年 ， 因 為 協 調 關 係 ， 學 不 會 ， 別 人 早 就 放 棄 了 ， 我 沒 有 。 教 練 改 去 教 別 人 ， 我 還 是 自 己 繼 續 練 習 ， 教 練 看 我 還 在 練 習 ， 到 第 三 年 時 ， 又 過 來 教 我 游 仰 式 ， 終 於 學 會 了 。 」

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全 哥 游 泳 的 練 習 過 程 ， 宛 如 源 源 不 絕 的 「 如 人 『 飲 水 』，

冷 暖 自 知 」。 數 不 清 的 喝 水 嗆 水 ， 堅 持 到 底 不 服 輸 的 個 性 ， 讓 眾 多 病 友 望 之 卻 步 的 水 中 運 動 ， 在 全 哥 身 上 ， 從 層 層 交 迭 的

「 阻 力 」， 逐 漸 轉 化 為 自 己 匍 匐 前 行 的 浮 力 、 助 力 ， 幾 近 苛 求 的 努 力 不 懈 ， 成 為 所 有 教 練 和 病 友 們 的 共 同 心 聲 。

「 … … 全 哥 游 仰 式 的 動 作 ， 我 們 可 能 都 學 不 起 來 ， 那 個 姿 勢 水 都 會 進 入 鼻 子 裡 ， 真 的 非 常 非 常 難 受 ， 只 有 他 ， 可 以 繼 續 忍 耐 游 下 去 。 連 怎 麼 樣 都 學 不 會 的 蛙 式 ， 直 到 現 在 ， 也 是 要 努 力 嘗 試 直 到 成 功 為 止 。 講 實 在 的 ， 如 果 不 是 全 哥 ， 其 他 人

根 本 學 不 來 ， 老 早 就 放 棄 了 。 」 ( 1 0 0 0 2 2 2 0 - L 1 - 0 0 5 ) 一 般 人 初 習 游 泳 感 到 的 恐 懼 和 阻 礙 ， 加 上 鼻 腔 嗆 水 ， 嘴

巴 大 口 喝 水 的 反 胃 和 煎 熬 ， 在 罹 患 小 腦 萎 縮 症 的 全 哥 身 上 恍 若 稀 鬆 平 常 ， 因 為 知 道 自 己 對 身 體 復 健 的 目 標 ， 還 有 從 旁 提 攜 鼓 勵 的 病 友 夥 伴 們 ， 給 了 他 足 夠 勇 氣 持 續 堅 持 下 去 。 就 如 同 全 哥 的 最 佳 戰 友 「 賴 大 哥 」 提 到 ：『 全 哥 的 忍 耐 力 確 實 少 有 人 及 ， 那 時 真 的 是 「 喝 水 喝 到 飽 ， 尿 尿 到 不 停 」 ！ 自 己 當 初 學 游 泳 ， 也 是 一 天 到 晚 在 喝 水 ， 機 車 騎 到 一 半 ， 還 會 因 為 尿 急 停 下 來 找 廁 所 … … 這 些 都 不 是 問 題 啦 ， 還 是 能 夠 持 續 比 較 重 要 。 』 ( 1 0 0 0 3 0 5 - H 3 - 0 0 3 )

早 期 對 游 泳 的 自 我 摸 索 ， 克 難 練 習 ，9 3 年 起 全 哥 加 入 了 臺 中 市 「 肢 體 傷 殘 關 懷 協 會 」 的 一 員 ， 開 始 有 病 友 夥 伴 吆 喝 著 一 同 學 習 、 扶 持 相 助 。 然 而 眾 多 的 身 心 障 礙 類 別 ， 諸 如 意 外 傷 殘 、 小 兒 麻 痺 、 腦 性 麻 痺 、 亨 丁 敦 舞 蹈 症 、 小 腦 萎 縮 等 等 各 類 病 友 ， 卻 鮮 少 有 如 全 哥 一 般 ， 無 論 寒 暑 晴 雨 、 雨 雪 風 霜 ， 總 是 日 復 一 日 、 年 復 一 年 的 ， 在 晨 曦 初 露 的 清 早 六 點 十 分 ， 準 時 出 現 在 煙 霧 蒸 騰 、 偌 大 空 蕩 的 游 泳 池 畔 ， 展 開 全 哥

「 運 動 復 健 」 的 奮 戰 課 程 。 賴 大 哥 言 談 中 常 不 經 意 的 豎 起 大 拇 指 稱 讚 道 ：「 說 到 最 佳 勤 學 獎 ， 非 我 們 的 全 哥 莫 屬 ， 我 們 去 游 泳 還 要 看 天 氣 ， 譬 如 下 雨 ， 天 氣 冷 一 點 ， 就 會 想 偷 個 懶 休 息 一 天 … … 可 是 他 常 常 找 病 友 去 游 ， 其 他 病 友 都 游 不 久 啊 … … 」 ( 1 0 0 0 3 0 5 - H 3 - 0 0 1 )

全 哥 對 於 游 泳 有 一 套 與 眾 不 同 的 觀 念 ， 當 身 心 障 礙 病 友 學 習 游 泳 初 期 ， 多 要 藉 助 大 小 不 一 的 浮 具 器 材 ， 才 敢 安 心 下 水 ， 逐 步 練 習 漂 浮 、 打 水 等 步 驟 。 然 而 全 哥 卻 不 願 依 賴 這 些 浮 具 的 幫 助 ， 執 意 靠 著 自 己 的 嘗 試 摸 索 ， 來 適 應 水 性 ， 學 會 游 泳 。 看 到 諸 多 會 員 朋 友 游 泳「 三 天 捕 魚 兩 天 曬 網 」的 態 度 ， 全 哥 感 嘆 的 說 ：「 大 家 游 不 久 的 原 因 ， 第 一 太 早 起 床 ， 起 不 來 。 第 二 ， 他 們 都 不 願 意 動 腳 ， 腳 要 活 動 ， 游 泳 要 吃 苦 才 能 學 會 ， 他 們 都 在 背 便 當 （ 浮 具 的 一 種 ， 似 方 型 便 當 盒 ）， 這 樣 怎 麼 學 的 會 呢 ？ 自 己 手 腳 都 沒 有 出 力 阿 … … 因 為 怕 喝 水 ， 就 要 完 全 依 靠 浮 具 ， 沒 有 浮 具 就 不 會 游 了 ， 過 度 保 護 的 結 果 就 是 很 難 學 的 會 游 泳 ， 不 能 完 全 倚 靠 外 力 … … 就 像 病 友 不 能 完 全 倚 靠 家 人 朋 友 ， 還 是 要 自 己 嘗 試 獨 立 自 主 才 行 。 」

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從 水 中 行 走 向 前 邁 進 ， 逐 漸 掌 握 游 泳 訣 竅 的 全 哥 ， 透 過 不 間 斷 的 自 我 要 求 ， 忍 耐 痛 苦 與 煎 熬 ， 終 於 能 夠 在 游 泳 池 的 空 間 裡 重 獲 「 跑 步 」 的 美 好 體 會 。 因 著 病 症 而 失 卻 的 身 體 自 主 能 力 ， 如 今 透 過 「 水 」 的 媒 介 ， 喚 醒 了 小 腦 萎 縮 掌 控 之 外 的 異 想 世 界 。

復 健 師 說 ：「 水 中 健 走 、 水 中 跑 步 對 肌 肉 張 力 很 有 幫 助 。 」 … … 起 初 先 練 習 水 中 健 走 ， 過 了 一 個 月 之 後 ， 開 始 水

向 前 ， 雙 腳 還 在 邁 步 ， 故 常 常 前 傾 摔 倒 喝 了 不 少 水 ， 腳 底 被 瓷 磚 劃 傷 了 指 頭 ， 幾 乎 是 家 常 便 飯 … … 但 是 「 退 縮 逃 避 」 不 是 男 子 漢 應 有 的 行 為 ， 只 好 忍 著 疼 痛 繼 續 跑 步 … … 回 家 擦 了 藥 隔 天 又 跑 ， 已 經 4 3 年 沒 有 跑 過 步 ， 跑 起 來 確 實 很 生 疏 … … 經 過 半 個 月 之 久 ， 才 學 會 如 何 跑 步 ， 如 今 跑 起 來 感 覺 真 妙 ， 不 知 怎 麼 形 容 … … 可 是 終 究 是 在 水 中 ， 不 知 何 時 才 能 在 陸 地 稱 雄 … … 唉 ！

( 2 0 0 9 0 7 2 8 - 奮 戰 - 全 哥 的 網 誌 )

壹 、 海 納 百 川 ： 甘 苦 與 共 的 病 友 夥 伴

總 以 為 ， 全 哥 的 游 泳 之 路 ， 必 有 一 批 熟 知 運 動 醫 學 、 適 應 體 育 的 堅 強 教 練 群 共 同 指 導 、 鞭 策 ， 才 能 完 成 各 種 泳 姿 的 學 習 。 事 實 上 ， 全 哥 的 啟 蒙 教 練 － 陸 教 練 ， 不 只 一 次 的 說 道 ：

「 認 識 他 十 多 年 來 ， 我 們 算 是 游 泳 的 同 伴 、 朋 友 吧 ！ 只 是 比 他 們 早 點 學 會 游 泳 而 已 ， 沒 有 什 麼 教 導 ， 教 練 的 … 」

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事 實 上 ， 除 非 擁 有 超 乎 常 人 的 意 志 力 ， 人 們 怎 堪 承 受 日 復 一 日 ， 年 復 一 年 晨 起 操 練 的 游 泳 訓 練 ？ 而 有 一 群 夥 伴 ， 共 同 凝 聚 匯 集 ， 逐 漸 實 現 他 們 的 理 想 ， 正 是 全 哥 的 肢 體 關 懷 協 會 －「 獨 角 仙 泳 隊 」的 甘 苦 經 驗 之 聚 集 。「 … … 那 時 春 娥 他 們 ， 就 是 很 好 的 同 伴 。 我 們 每 天 早 晨 聚 在 一 起 游 泳 ， 當 作 聚 會 ， 真 的 是 很 好 的 開 始 … … 而 且 會 員 還 有 準 備 早 餐 ， 大 家 游 完 也 會 一 起 吃 喔 ！ 真 的 很 溫 暖 ! 」

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因 為 參 與 游 泳 ， 大 家 開 始 有 了 共 同 的 活 動 和 目 標 。 當 想

要 偷 懶 一 天 ， 或 是 藉 故 推 拖 沒 到 游 泳 池 「 聚 會 」， 熱 心 的 會 員 朋 友 、 理 事 長 等 人 就 會 主 動 來 電 關 心 ， 瞭 解 你 的 心 情 或 是 身 體 狀 況 出 了 什 麼 問 題 ？ 還 是 環 境 或 家 庭 發 生 了 什 麼 困 難 ？ 這 樣 聯 繫 緊 密 的 協 會 同 夥 ， 確 實 擁 有 一 般 朋 友 難 以 企 及 的 「 熱 心 」 和 「 耐 性 」。 全 哥 就 說 到 ：「 協 會 真 的 很 不 錯 ， 一 段 時 間 沒 去 游 泳 ， 就 會 連 絡 問 問 看 狀 況 怎 麼 樣 ？ 關 心 問 候 你 ， 一 般 協 會 不 一 定 會 這 樣 做 呢 ！ 常 常 打 電 話 要 錢 ， 連 朋 友 都 不 見 得 會 常 常 連 絡 了 ， 沒 有 運 動 有 人 會 催 你 嗎 ？ 不 去 復 健 有 人 會 催 你 嗎 ？ 所 以 我 說 關 懷 協 會 還 滿 溫 馨 的 」。 ( 1 0 0 0 5 2 0 - C 6 - 0 0 3 ) 關 懷 協 會 的 會 員 朋 友 到 游 泳 池 裡 ， 充 分 發 揮 了 關 愛 精 神 。 水 中 走 路 練 習 ， 一 停 下 來 ， 旁 邊 馬 上 就 有 人 要 你 繼 續 前 進 不 要 停 。 游 泳 時 扶 壁 靠 岸 ， 喘 氣 休 息 的 片 刻 ， 夥 伴 就 會 來 提 醒 你 再 游 一 趟 ， 不 要 懈 怠 偷 懶 。 這 樣 「 熱 心 」 又 「 雞 婆 」 的 關 懷 方 式 ， 雖 然 不 是 每 位 病 友 都 能 夠 開 心 的 悅 納 接 受 ， 然 而 對 需 要 時 時 鞭 策 提 醒 的 會 員 而 言 ， 就 是 關 鍵 時 刻 拉 拔 自 己 的 重 要 支 柱 。

「 我 們 有 個 會 員 叫 徐 哥 ， 他 游 泳 時 都 叫 我 走 路 追 他 ， 剛 開 始 都 追 不 上 ， 後 來 一 直 學 一 直 學 ， 慢 慢 都 能 追 上 了 。 游 泳 的 時 候 ， 如 果 停 下 來 ， 旁 邊 就 會 叫 你 繼 續 游 ， 不 能 偷 懶 … … 夥 伴 的 力 量 ， 真 的 很 可 觀 。 」 ( 1 0 0 0 3 2 5 - C 4 - 0 0 1 )

全 哥 在 游 泳 復 健 之 餘 ， 同 時 擔 任 小 腦 萎 縮 症 病 友 協 會 的 家 庭 訪 視 志 工 。 清 早 晨 泳 結 束 ， 精 神 抖 擻 的 全 哥 常 常 上 午 下

全 哥 在 游 泳 復 健 之 餘 ， 同 時 擔 任 小 腦 萎 縮 症 病 友 協 會 的 家 庭 訪 視 志 工 。 清 早 晨 泳 結 束 ， 精 神 抖 擻 的 全 哥 常 常 上 午 下