超越病體的全哥精神

壹 、 腳 踏 實 地 勇 破 困 境

堅 硬 平 坦 的 陸 地 ， 總 讓 人 們 感 到 安 心 踏 實 ， 但 對 於 眾 多 罹 患 小 腦 萎 縮 的 病 友 ， 只 能 成 為 寸 步 難 行 的 無 形 囚 籠 ， 默 默 無 助 而 悲 嘆 不 已 。 喜 好 挑 戰 的 全 哥 ， 經 歷 了 陸 地 和 水 裡 的 運 動 、 復 健 與 生 活 ， 其 箇 中 滋 味 難 以 為 外 人 道 也 。 研 究 者 除 了

數 次 的 深 度 訪 談 、 觀 察 外 ， 亦 和 全 哥 一 同 親 身 體 會 陸 上 水 中 的 平 衡 運 動 ， 嘗 試 去 捕 捉 、 同 理 ， 當 事 人 一 步 一 步 的 顛 簸 足 行 、 起 伏 與 心 境 。

「 … … 要 跌 倒 的 時 候 ， 就 是 要 練 習 單 腳 站 ， 一 腳 踩 在 木 箱 上 ， 一 腳 踩 平 地 ， 主 要 是 腳 踝 要 有 力 量 ， 練 習 腳 踝 的 力 量 … … 」

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「 腳 踝 的 力 量 」 是 下 半 身 支 撐 穩 定 平 衡 的 最 後 支 點 ， 足 踝 力 穩 ， 身 體 自 然 能 夠 挺 立 前 行 ； 足 弱 踝 萎 ， 失 重 跌 落 無 地 可 立 ， 只 得 匍 匐 趴 跪 之 憾 。 支 撐 全 哥 四 十 餘 年 的 足 踝 力 量 ， 除 了 平 日 運 動 復 健 累 積 的 體 能 基 礎 ， 就 是 一 份 堅 強 鬥 志 ， 全 哥 娓 娓 道 來 仍 是 豪 氣 不 減 。

2 0 0 8 年 初 ， 全 哥 劇 烈 腰 痛 的 病 況 頻 仍 ， 連 帶 左 腳 出 現 僵 硬 現 象 。 當 年 五 月 的 花 蓮 區 運 ， 全 哥 趁 著 空 檔 和 朋 友 逛 街 ， 那 時 左 腳 就 疼 痛 不 堪 ， 只 能 躲 在 房 休 息 。 輪 到 全 哥 出 賽 當 日 ， 忍 著 腳 痛 游 完 全 程 ， 從 此 左 腳 使 不 上 力 ， 只 有 展 開 一 系 列 的 拉 腰 復 健 課 程 。 然 而 活 力 充 沛 的 全 哥 無 畏 痛 楚 ， 接 連 兩 周 趕 赴 台 中 、 高 雄 參 與 合 唱 團 演 出 ， 至 臺 南 參 加 頒 獎 聯 誼 活 動 。 當 時 的 全 哥 ， 刻 意 不 用 助 行 器 ， 並 央 請 友 人 牽 著 全 哥 行 走 練 習 ， 走 遍 延 平 郡 王 祠 、 孔 廟 、 情 人 碼 頭 各 景 點 ， 忍 著 左 腳 疼 痛 ， 不 服 輸 的 全 哥 堅 持 走 完 了 全 程 。 全 哥 回 想 那 時 的 情 景 ， 雖 然 左 腳 增 添 自 己 不 少 麻 煩 ， 反 而 覺 得 很 充 實 ， 畢 竟 證 明 困 難 是 可 以 克 服 的 ， 在 於 毅 力 和 信 心 是 否 齊 備 。

研 究 者 從 事 志 工 多 年 ， 服 務 罕 見 疾 病 朋 友 的 經 驗 裡 ， 舉 目 所 見 的 小 腦 萎 縮 症 病 友 ， 幾 乎 沒 有 不 以 輪 椅 代 步 的 案 例 ， 以 全 哥 這 類 老 字 號 身 分 ， 堅 持 倚 仗 助 行 器 ─ ─ 甚 至 扶 壁 緩 步 行

走 的 病 友 ， 可 說 是 前 所 未 見 。 器 材 輔 具 之 偏 重 倚 賴 ， 全 哥 認 為 就 是 一 種 妥 協 和 退 讓 ， 與 其 讓 病 症 吞 食 自 己 的 身 體 機 能 ， 何 不 正 面 迎 擊 ， 自 日 常 生 活 中 鍛 鍊 起 萎 縮 退 化 的 關 節 肢 體 。 全 哥 相 信 ， 曾 經 認 真 磨 練 過 的 身 體 ， 總 有 一 日 會 回 應 自 己 的 期 許 ， 逐 步 喚 起 為 病 症 囚 牢 的 困 乏 身 體 ， 站 上 陸 地 的 舞 台 。

貳 、 阻 力 與 助 力

和 認 識 的 病 友 談 到 ， 能 過 好 每 一 天 ， 平 安 健 康 的 生 活 ， 就 是 最 大 的 期 許 。 但 是 對 於 罹 病 多 年 的 病 友 ， 會 以 何 種 面 貌 平 安 的 健 康 生 活 ？

全 哥 說 到 2 0 0 9 過 年 時 的 一 件 往 事 。 某 天 病 友 到 辦 公 室 ， 祝 賀 對 方 新 年 快 樂 ， 病 友 卻 答 ：「 身 體 都 不 健 康 了 ， 怎 麼 快 樂 的 起 來 ！ 」 全 哥 反 問 對 方 ， 自 己 對 健 康 的 定 義 為 何 ？ 病 友 靜 默 以 對 。 病 友 家 屬 站 在 旁 邊 ， 全 哥 再 度 提 問 健 康 的 定 義 。 家 屬 說 自 己 有 高 血 壓 、 糖 尿 病 、 心 臟 也 不 好 ， 當 然 不 算 健 康 。 於 是 全 哥 開 講 ， 健 康 是 自 己 所 下 的 定 義 ， 自 己 能 做 志 工 、 能 讀 書 、 能 演 講 、 寫 文 章 、 會 游 泳 、 心 情 樂 觀 。 走 路 不 穩 祇 不 過 剝 奪 了 一 些 功 能 而 已 。 有 些 人 手 腳 正 常 ， 心 裡 不 正 常 ， 只 會 吃 喝 嫖 賭 、 作 姦 犯 科 ， 這 才 是 不 健 康 。 不 偷 不 搶 的 自 己 ， 只 有 走 路 不 方 便 罷 了 ， 難 道 這 不 就 是 健 康 嗎 ？

樂 觀 的 全 哥 ， 說 起 當 年 苦 學 游 泳 的 經 驗 ， 就 是 自 始 至 終 保 持 著 健 康 積 極 的 心 態 ， 面 對 眾 人 擔 憂 懷 疑 的 目 光 言 語 ， 用 身 體 力 行 一 個 一 個 地 突 破 證 明 了 小 腦 萎 縮 身 體 的 無 限 潛 能 。 罹 病 十 餘 年 的 深 刻 體 會 ， 全 哥 感 到 小 腦 萎 縮 症 病 友 在 陸 地 上 的 言 行 舉 止 ， 無 論 是 旁 人 或 是 自 身 察 覺 ， 總 有 一 種 難 以

言 喻 的 自 卑 感 。 因 為 需 要 仰 賴 、 需 要 支 柱 ， 瑟 縮 的 自 我 更 顯 得 渺 小 無 助 。

投 入 游 泳 運 動 多 年 的 全 哥 提 及 ， 每 當 置 身 水 中 ， 宛 若 站 上 另 一 種 發 展 舞 臺 ， 一 種 截 然 不 同 的 體 悟 漸 地 生 成 。 水 裡 走 路 不 容 易 跌 倒 ， 摔 倒 也 不 痛 ， 靈 活 度 的 增 高 ， 對 細 胞 和 協 調 性 都 很 有 幫 助 ， 以 前 心 悸 失 眠 的 症 狀 ， 經 過 水 裡 復 健 都 逐 漸 從 自 己 的 身 體 遠 離 。 那 份 愉 悅 心 情 ， 就 像 為 了 負 擔 家 計 重 擔 與 純 粹 樂 趣 自 娛 的 工 作 相 比 ， 如 此 的 輕 鬆 自 適 。

當 與 全 哥 聊 起 ， 人 們 一 旦 擁 有 接 近 溺 水 經 驗 或 是 嚴 重 嗆 水 的 遭 遇 ， 會 有 很 長 的 時 間 怕 接 觸 水 ， 那 種 難 忘 的 身 體 記 憶 ， 學 習 游 泳 起 來 特 別 辛 苦 ， 而 全 哥 如 何 跨 出 這 一 步 ， 克 服 那 種 一 般 人 難 受 萬 分 的 感 覺 ？

全 哥 坦 然 自 若 地 說 道 ：「 嗆 水 就 給 它 嗆 啊 ， 離 開 游 泳 池 後 就 沒 事 了 嘛 ， 痛 苦 又 不 會 一 輩 子 痛 苦 。 病 症 拖 著 你 的 軀 殼 ， 就 是 一 輩 子 的 事 了 。 嗆 水 那 是 短 暫 的 ， 但 病 症 會 一 天 拖 過 一 天 ， 當 越 來 越 嚴 重 就 沒 辦 法 了 。 」 ( 1 0 0 0 5 2 0 - C 7 - 0 3 2 ) 因 為 了 解 魚 和 熊 掌 不 可 兼 得 ， 有 時 候 兩 害 取 其 輕 。 全 哥 知 道 游 泳 對 身 體 的 幫 助 ， 和 沒 有 游 泳 造 成 的 身 體 退 化 痛 苦 比 起 來 ， 那 種 嗆 鼻 難 耐 都 是 可 以 接 受 的 。

好 友 賴 大 哥 也 說 到 水 中 運 動 的 特 點 ， 當 人 體 置 身 水 中 ， 面 對 阻 力 的 影 響 ， 平 衡 的 調 整 非 常 重 要 。 譬 如 仰 漂 ， 如 果 平 衡 感 覺 不 足 ， 就 會 翻 到 水 裡 。 為 了 達 到 平 衡 ， 自 己 會 想 要 調 整 身 體 姿 勢 ， 讓 漂 浮 更 好 。 水 中 雖 然 有 阻 力 阻 擋 ， 同 時 也 是 一 種 助 力 ， 當 我 們 重 心 不 穩 要 跌 倒 時 ， 四 面 八 方 的 水 阻 就 會 形 成 一 股 屏 障 ， 保 護 肢 體 不 至 碰 撞 落 地 而 受 傷 。 於 是 ， 克 服

了 強 大 水 阻 的 小 腦 萎 縮 病 體 ， 一 旦 體 會 了 水 中 活 動 的 身 體 知 覺 ， 重 重 阻 力 也 將 成 為 層 層 助 力 ， 幫 助 身 體 掌 握 起 熟 悉 的 滿 足 與 自 信 。

十 多 年 的 習 泳 歷 程 ， 全 哥 坦 言 確 實 也 會 對 游 泳 產 生 厭 倦 。 因 此 一 點 一 滴 地 開 始 嘗 試 水 中 翻 滾 、 前 滾 翻 、 側 滾 翻 、 水 中 慢 走 、 快 走 、 跑 步 等 等 。 有 次 全 哥 模 仿 泳 客 大 歩 走 路 ， 依 樣 畫 葫 蘆 ， 結 果 摔 了 個 狗 吃 屎 ， 幸 虧 是 在 水 中 才 沒 有 受 傷 。 樂 觀 的 全 哥 莞 爾 一 笑 ， 說 和 復 健 師 討 論 大 步 走 的 動 作 方 式 ， 可 能 增 加 重 心 的 穩 定 ， 感 到 新 鮮 刺 激 的 餘 興 節 目 層 出 不 窮 ， 就 是 水 中 活 動 的 樂 趣 。 想 想 看 ， 水 裡 可 以 做 出 這 麼 多 好 玩 的 動 作 ， 四 十 多 年 沒 有 跳 躍 經 驗 的 全 哥 ， 找 回 了 掌 控 身 體 的 主 宰 。 陸 地 雖 然 暫 時 囚 禁 了 身 體 軀 殼 ； 在 水 中 ， 全 哥 彷 彿 又 找 回 了 「 悠 游 世 間 、 泳 往 直 前 」 的 自 由 。

參 、 全 哥 的 大 愛 人 生

發 病 後 4 2 年 ， 全 哥 提 到 當 時 曾 經 渾 渾 噩 噩 到 處 游 泳 比 賽 ， 迷 戀 在 自 我 陶 醉 的 窠 臼 裡 、 沉 浸 於 短 暫 的 歡 娛 中 。 有 天 忽 然 省 悟 ， 人 溺 己 溺 才 是 豁 達 的 胸 襟 ， 人 悅 己 悅 更 是 生 活 的 極 致 ， 於 是 立 下 一 個 宏 願 ， 要 把 愛 散 播 出 去 ， 因 此 當 了 行 政 志 工 和 關 懷 志 工 。 那 時 社 區 大 學 將 要 開 課 ， 自 己 不 假 思 索 的 報 了 名 。 忙 碌 不 已 的 全 哥 ， 要 游 泳 ， 當 志 工 、 到 醫 院 復 健 ， 還 有 去 社 區 大 學 讀 書 ， 全 哥 的 身 體 可 不 是 金 剛 不 壞 之 軀 ， 長 期 的 睡 眠 不 足 ， 全 哥 幾 乎 難 以 負 荷 。「 社 區 大 學 上 完 課 ， 回 到 家 已 經 晚 上 1 0 點 多 ， 再 洗 個 澡 、 上 上 網 就 1 2 點 了 ， 早 上

5 、 6 點 又 要 去 游 泳 ， 白 天 在 協 會 辦 公 室 又 不 能 午 睡 ， 正 常 人

擾 ， 遊 說 自 己 的 身 體 照 顧 好 就 成 了 ， 何 必 去 管 別 人 如 何 ？ 」

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當 時 住 宅 大 樓 的 管 理 員 嘲 笑 自 己 ， 朋 友 也 常 叨 念 ， 拿 柺 杖 還 要 到 處 走 來 走 去 ， 太 不 值 得 ！ 每 當 午 夜 夢 迴 ， 全 哥 腦 海 總 是 浮 上 病 友 的 影 子 ， 常 常 會 有 一 種 孤 寂 的 失 落 。

堅 定 不 移 的 全 哥 ， 認 為 自 己 的 夢 想 ， 再 辛 苦 都 可 以 忍 受 ， 因 為 那 是 目 標 之 所 在 。 猶 如 當 時 學 習 游 泳 遭 遇 的 嗆 水 難 受 ， 兩 害 取 其 輕 ， 比 起 少 睡 、 辛 苦 一 點 ， 因 為 夢 想 目 標 ， 辛 勤 學 習 的 還 是 很 值 得 的 。 那 時 去 居 家 訪 視 ， 有 些 病 友 一 個 人 在 家 沒 有 陪 伴 ， 看 到 我 們 到 來 的 高 興 模 樣 ， 疲 勞 和 勞 累 就 忘 卻 了 。 如 何 將 自 己 的 小 愛 化 為 大 愛 ， 單 看 那 份 堅 定 不 移 的 信 念 和 積 極 面 對 的 樂 觀 。

2 0 0 7 至 2 0 0 8 年 ， 全 哥 一 度 巡 迴 大 專 院 校 演 講 ， 以 小 腦 萎 縮 症 病 友 的 身 分 穿 梭 大 小 校 園 ， 當 時 會 後 常 有 學 生 要 求 擁 抱 簽 名 ， 求 教 難 題 與 疑 惑 ， 如 因 為 身 體 缺 陷 受 到 輕 視 ， 身 心 該 如 何 調 適 自 處 呢 ？ 全 哥 當 時 即 深 深 的 感 受 ， 即 使 自 己 罹 患 這 麼 嚴 重 的 病 症 ， 還 是 擁 有 生 存 世 界 上 的 價 值 ， 儘 管 肢 體 殘 缺 ， 只 要 時 時 充 滿 幫 助 人 們 的 能 量 ， 發 揮 自 己 一 點 小 小 的 光 芒 ， 就 是 一 種 曾 經 存 在 的 感 觸 和 溫 暖 。 施 比 受 更 有 福 ， 不 正 是 如 此 ？