脈絡循跡的全哥世界

認 識 全 哥 多 年 ， 協 會 夥 伴 是 全 哥 最 常 掛 在 嘴 邊 的 親 密 戰 友 ， 對 於 自 己 親 友 家 庭 卻 鮮 少 提 及 ， 偶 爾 說 說 居 家 生 活 的 食 宿 打 理 ， 也 是 寥 寥 數 語 匆 匆 帶 過 。 本 文 透 過 關 懷 協 會 卓 理 事 長 以 及 賴 大 哥 的 轉 述 ， 瞭 解 身 為 小 腦 萎 縮 症 患 者 的 全 哥 不 欲 人 知 的 隱 私 和 沉 默 ， 以 下 僅 針 對 當 事 者 同 意 的 部 分 ， 初 窺 全 哥 曾 經 歷 的 家 庭 生 活 片 段 進 行 側 寫 。

壹 、 失 衡 的 家 園

全 哥 身 為 家 中 么 子 ， 自 罹 患 小 腦 萎 縮 症 後 和 媽 媽 與 大 姊 同 住 。 結 婚 後 的 全 哥 夫 婦 仍 與 家 人 同 住 ， 姊 姊 對 嫁 過 門 的 太 太 充 滿 懷 疑 和 防 備 心 ， 擔 心 她 別 有 所 圖 ， 想 要 爭 奪 李 家 的 財 產 。 全 哥 和 太 太 先 後 生 了 三 個 小 孩 ， 而 始 終 抱 持 疑 懼 的 姐 姐 ， 開 始 分 別 對 三 個 小 孩 灌 輸 一 些 觀 念 ， 讓 孩 子 對 爸 爸 媽 媽 逐 漸 心 生 怨 懟 ， 終 於 導 致 日 後 太 太 的 離 家 遠 去 。「 大 姊 總 認 為 … … 當 年 一 個 罹 患 小 腦 萎 縮 症 的 病 人 ， 怎 麼 會 有 人 平 白 無 故 願 意

嫁 給 阿 全 ， 一 定 是 另 有 企 圖 … … 」 ( 1 0 0 0 3 2 5 - D 1 - 0 2 6 )

太 太 和 全 哥 離 婚 後 ， 日 漸 成 長 的 孩 子 ， 卻 和 爸 爸 漸 行 漸 遠 ， 一 個 個 離 家 出 走 ， 只 剩 大 姐 幫 忙 照 顧 生 病 的 全 哥 。 家 裡 卻 不 喜 歡 全 哥 和 關 懷 協 會 的 朋 友 接 近 ， 擔 心 協 會 騙 家 裡 的 錢 ， 更 不 願 意 讓 全 哥 出 門 。 那 時 候 全 哥 開 始 參 加 早 泳 隊 的 練 習 ， 每 天 一 大 清 早 便 要 出 門 ， 有 時 用 助 行 器 發 出 ㄎ 一 ㄥ ㄎ 一 ㄥ ㄎ ㄨ ㄤ ㄎ ㄨ ㄤ 摩 擦 地 板 的 聲 響 ， 家 裡 養 的 狗 一 聽 聲 音 就 會 狂 吠 ， 被 吵 醒 的 家 人 忍 不 住 一 個 個 對 全 哥 開 罵 ， 阻 止 全 哥 出 門 游 泳 ， 受 到 委 屈 責 難 的 他 ， 就 真 的 好 一 陣 子 都 不 願 意 來 到 游 泳 池 … … 。「 說 真 的 ， 我 總 是 對 阿 全 說 ， 爸 爸 怎 麼 可 以 讓 小 孩 子 這 樣 任 性 呢 ！ 你 這 個 父 親 在 家 裡 當 的 實 在 很 沒 有 尊 嚴 … … . 。 」 ( 1 0 0 0 3 2 5 - D 2 - 0 1 6 ) 關 懷 協 會 卓 理 事 長 有 點 忿 忿 不 平 的 說 道 。

陸 教 練 曾 經 提 到 ， 許 多 病 友 家 庭 其 實 並 不 放 心 他 們 出 來 游 泳 ， 這 是 很 難 克 服 的 關 卡 。 當 看 到 肢 體 跌 跌 撞 撞 、 東 倒 西 歪 的 模 樣 ， 出 門 在 外 都 要 替 他 們 提 心 吊 膽 的 家 人 親 友 ， 如 何 放 心 讓 病 友 踏 進 危 機 四 伏 的 游 泳 池 ， 遑 論 學 習 游 泳 呢 ？ 對 於 罹 病 的 骨 肉 親 人 ， 平 時 小 心 翼 翼 的 照 料 看 護 ， 惟 恐 閃 失 衝 撞 的 意 外 突 發 ， 無 非 就 為 了 讓 病 友 還 能 健 康 平 安 的 多 活 一 天 。 矛 盾 的 是 ， 參 與 游 泳 的 病 友 們 ， 絕 大 部 分 正 是 為 了 「 健 康 」 活 下 去 而 努 力 運 動 。 因 為 陸 上 活 動 的 行 動 阻 礙 重 重 ， 所 以 選 擇 游 泳 。 全 哥 十 分 清 楚 自 己 小 腦 萎 縮 的 病 體 ， 一 旦 缺 乏 運 動 復 健 的 刺 激 鍛 鍊 ， 沒 多 久 便 會 萎 縮 失 去 所 有 的 肢 體 功 能 ， 終 要 臥 病 在 床 ， 辛 苦 的 還 是 自 己 和 家 人 。

全 哥 提 起 相 似 病 況 的 三 位 病 友 ， 那 時 自 己 帶 領 他 們 來 到

泳 池 復 健 ， 一 個 是 個 人 因 素 無 法 持 續 ， 另 兩 位 都 是 家 人 反 對 而 作 罷 。「 記 得 9 1 年 有 位 會 員 ， 年 輕 高 高 壯 壯 的 ， 生 病 後 家 裡 阻 止 來 游 泳 ， 他 父 親 本 身 還 是 三 信 的 早 泳 會 員 呢 ！ 結 果 一 年 一 年 的 萎 縮 退 化 ， 早 早 就 癱 瘓 臥 床 ， 再 也 無 法 行 動 了 。 」

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儘 管 屢 屢 遭 受 家 人 的 反 對 阻 止 ， 堅 持 游 泳 復 健 的 全 哥 ， 總 是 想 盡 辦 法 另 尋 出 路 。 因 為 不 想 妨 礙 家 人 ， 全 哥 決 定 晚 上 出 門 ， 告 知 家 裡 前 往 協 會 處 理 公 事 ， 其 實 是 向 游 泳 池 前 進 。 游 完 泳 接 近 九 點 鐘 ， 再 騎 車 到 小 腦 萎 縮 協 會 去 換 衣 服 ， 回 到 家 往 往 都 要 晚 上 十 點 以 後 ， 以 這 樣 的 方 法 來 維 持 復 健 習 慣 。 病 友 觀 念 之 是 與 非 ， 或 許 難 以 一 概 而 論 。 眾 多 在 家 休 養 的 病 友 錯 了 嗎 ？ 全 哥 的 選 擇 都 是 對 的 嗎 ？ 研 究 者 只 能 靜 心 體 察 ， 全 哥 的 心 態 就 是 堅 持 下 去 ， 以 不 間 斷 的 游 泳 復 健 ， 維 持 足 以 自 由 行 動 的 身 體 機 能 。 因 為 全 哥 知 道 ， 儘 管 小 腦 萎 縮 之 宿 命 糾 纏 ， 那 畢 竟 是 屬 於 自 己 能 夠 掌 握 的 「 身 體 」 所 在 。

貳 、 協 會 之 悲 、 關 懷 之 情 一 、 三 腳 貓 與 獨 角 仙

全 哥 自 民 國 8 8 年 起 加 入 臺 中 市 殘 障 福 利 協 進 會，陸 續 成 為 中 華 小 腦 萎 縮 症 病 友 協 會 ， 臺 中 市 肢 體 傷 殘 關 懷 協 會 的 會 員 。 而 全 哥 游 泳 啟 蒙 的 殘 障 協 會 ， 則 緣 於 「 三 腳 貓 游 泳 隊 」 之 提 攜 帶 領 下 ， 正 式 進 入 了 游 泳 復 健 的 運 動 行 列 之 一 。 「 三 腳 貓 」 游 泳 隊 成 立 於 民 國 7 4 年 ， 由 張 錦 芳 教 練 發 起 ， 原 義 在 於 讓 殘 障 者 藉 著 游 泳 達 到 復 健 效 果 。「 三 腳 貓 」 其 意 旨 在 鼓 勵 學 員 ， 肢 體 殘 障 然 而 心 理 無 礙 ， 還 是 能 做 出 許 多

不 同 凡 人 ， 令 人 刮 目 相 看 的 事 ， 並 招 募 了 一 群 熱 心 、 耐 心 的 教 練 團 來 教 授 會 員 病 友 。 在 歷 屆 教 練 大 力 協 助 下 ， 游 泳 隊 更 加 茁 壯 ， 並 嘉 惠 了 更 多 殘 障 朋 友 。 會 員 提 起 ， 從 7 5 年 時 的 學 員 8、 9 人 ， 多 年 來 橫 渡 日 月 潭 已 超 過 2 0 0 人 以 上 。 現 在 更 朝 向 救 生 訓 練 、 西 子 灣 海 上 長 泳 、 橫 渡 長 江 、 各 地 浮 潛 、 秀 姑 巒 溪 泛 舟 、 龍 舟 比 賽 等 等 持 續 邁 進 。

全 哥 加 入 的 殘 障 協 會 三 腳 貓 泳 隊 ， 確 實 給 予 復 健 運 動 上 很 大 的 助 益 。 然 而 自 9 2 年 前 後 ， 當 時 練 習 的 三 信 游 泳 池 和 協 會 間 發 生 了 連 串 的 糾 紛 爭 執 ， 一 部 分 不 認 同 協 會 理 念 的 會 員 和 教 練 志 工 們 ， 便 挺 身 另 行 創 立 了 「 肢 體 傷 殘 關 懷 協 會 」。

卓 理 事 長 提 到 這 段 往 事 ， 那 時 三 信 的 泳 客 抵 制 ， 起 因 在 少 數 會 員 以 為 ， 游 泳 池 屬 於 公 家 單 位 ， 讓 病 友 使 用 是 理 所 當 然 的 事 。 人 家 感 到 協 會 會 員 有 特 權 ， 連 署 不 讓 會 員 進 去 游 。 兩 年 後 ， 關 懷 協 會 成 立 代 表 到 市 府 陳 情 ， 見 議 員 、 找 市 長 ， 後 來 才 爭 取 到 三 信 游 泳 池 的 使 用 權 。（ 詳 如 附 件 四 ）全 哥 說 道 更 是 慷 慨 激 昂 ：「 早 泳 隊 要 進 入 游 泳 池 ， 三 信 阻 擋 我 們 ， 要 我 們 出 錢 才 能 進 去 ， 協 會 的 理 監 事 比 較 懦 弱 ， 認 為 出 就 出 － 半 年 3 2 0 0 元 … … 後 來 我 們 去 和 胡 市 長 抗 議 ， 說 臺 中 市 游 泳 隊 都 是 殘 障 協 會 和 肢 體 關 懷 協 會 的 選 手 ， 三 信 等 於 是 我 們 的 訓 練 場 地 ， 怎 麼 可 以 不 給 我 們 游 泳 ？ 和 胡 市 長 開 圓 桌 會 議 ． 我 們 就 以 這 作 為 籌 碼 去 談 判 … … 」 ( 1 0 0 0 1 2 7 - C 2 - 0 1 4 )

當 時 經 過 這 一 連 串 事 件 ， 不 認 同 殘 障 協 會 理 念 的 會 員 們 ， 原 班 人 馬 換 了 另 外 一 個 協 會 ， 到 了 肢 體 關 懷 協 會 ， 成 立 一 個 新 的 泳 隊 － 「 獨 角 仙 游 泳 隊 」， 以 別 於 殘 障 協 會 的 「 三 腳 貓 游 泳 隊 」， 開 始 了 另 一 波 游 泳 池 畔 的 競 逐 爭 鬥 。

二 、 溫 情 與 悲 情

身 為 小 腦 萎 縮 症 第 三 型 的 病 友 ， 全 哥 欣 聞 「 中 華 小 腦 萎 縮 症 病 友 協 會 」 成 立 ， 感 到 十 分 欣 慰 ， 能 夠 與 同 病 症 的 協 會 朋 友 ， 勉 勵 分 享 病 痛 奮 鬥 的 哀 愁 喜 樂 ， 接 受 更 專 業 的 醫 療 諮 詢 及 復 健 指 導 ， 並 有 機 會 參 加 的 協 會 的 文 康 聯 誼 活 動 ， 讓 會 員 病 友 的 發 展 充 滿 期 望 和 信 心 。

多 年 來 奮 發 上 進 ， 游 泳 復 健 的 全 哥 ， 相 較 於 眾 多 臥 病 在 家 ， 自 我 封 閉 的 病 友 而 言 ， 完 全 是 個 陽 光 活 力 的 鮮 明 對 比 。 當 年 全 哥 甫 完 成 橫 渡 日 月 潭 的 壯 舉 ， 樂 觀 活 潑 、 幽 默 莞 爾 的 形 象 ， 登 時 成 為 小 腦 萎 縮 協 會 矚 目 的 焦 點 。 民 國 9 6 至 9 7 年 間 ， 全 哥 更 以 「 生 命 鬥 士 」 的 身 分 為 小 腦 萎 縮 協 會 站 台 ， 巡 迴 中 部 地 區 國 高 中 及 大 專 院 校 ， 以 親 身 的 經 歷 與 學 生 們 分 享 自 己 罹 患 小 腦 萎 縮 症 的 生 命 故 事 與 心 路 歷 程 ， 同 學 們 常 常 被 全 哥 獨 特 的 生 命 幽 默 哲 學 所 打 動 ， 反 應 熱 烈 ， 後 續 邀 約 不 斷 ， 一 年 內 跑 了 2 0 多 場 的 校 園 宣 導，大 家 為 那 份 樂 觀 的 態 度 所 吸 引 ， 感 覺 到 全 哥 擁 抱 生 命 的 熱 情 。

萬 眾 矚 目 的 全 哥 ， 近 年 卻 淡 出 了 小 腦 萎 縮 協 會 的 宣 傳 活 動 。 關 懷 協 會 卓 理 事 長 坦 言 道 ， 多 年 來 小 腦 萎 縮 病 友 協 會 曾 需 要 全 哥 的 站 台 幫 忙 募 款 ， 現 在 人 家 也 會 找 新 的 代 言 人 亮 相 登 場 。 而 游 泳 的 目 光 焦 點 ， 兩 三 年 來 其 他 會 員 的 游 泳 表 現 也 很 優 異 ， 媒 體 報 導 的 寵 兒 光 芒 逐 漸 退 去 。

全 哥 訴 說 著 自 己 的 感 覺 ：「 感 覺 小 腦 萎 縮 協 會 找 我 們 站 台 ， 是 運 用 人 們 悲 情 的 訴 求 來 號 召 募 款 做 廣 告 … … 私 底 下 ， 大 家 聚 餐 集 會 更 是 死 氣 沉 沉 ， 沒 有 什 麼 活 潑 的 氣 息 ， 很 苦 悶 的 心 情 … … 」 ( 1 0 0 0 5 2 0 - C 5 0 0 1 5 )

全 哥 的 苦 悶 與 疑 惑 ， 當 時 帶 給 他 不 小 的 沮 喪 失 意 ， 一 向 熱 衷 的 游 泳 復 健 ， 亦 因 此 灰 心 冷 卻 ， 暫 停 了 好 一 陣 子 。 心 裡 的 療 傷 止 痛 ， 終 於 自 關 懷 協 會 的 緊 密 聯 繫 問 詢 ， 慢 慢 拉 回 了 全 哥 寂 寥 善 感 的 心 靈 。 儘 管 草 創 之 時 ， 關 懷 協 會 的 志 工 人 力 、 資 源 服 務 皆 不 及 殘 障 協 會 與 小 腦 萎 縮 病 友 協 會 的 規 模 ， 無 論 是 募 款 或 是 活 動 參 與 ， 所 要 付 出 的 時 間 精 力 更 勝 以 往 ， 除 了 大 環 境 的 克 服 ， 個 人 心 情 的 調 適 也 很 重 要 。 而 最 大 的 轉 變 ， 還 是 來 自 會 員 的 組 成，大 都 是 充 滿 正 向 心 情 的 陽 光 運 動 夥 伴。

「 和 開 朗 的 人 在 一 起 ， 人 也 會 變 得 開 朗 起 來 。 以 前 我 們 教 心 理 科 學 的 老 師 說 ， 悲 觀 的 病 友 在 一 起 ， 都 會 受 到 感 染 。 所 以 要 多 和 快 樂 的 人 相 處 ， 才 會 h i g h 。 你 想 一 個 開 朗 的 團 隊 ， 和 一 個 將 人 帶 到 灰 暗 的 團 隊 ， 哪 種 比 較 好 呢 ？ 」

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肢 體 傷 殘 關 懷 協 會 和 其 他 非 營 利 單 位 最 大 的 不 同 ， 除 了 缺 乏 實 質 補 貼 或 金 錢 資 助 ， 常 常 見 到 會 員 聚 在 一 起 的 時 候 像 是 聯 誼 會 ， 並 非 一 般 病 友 的 習 慣 ， 坐 視 等 待 協 會 給 予 的 實 質 的 利 益 服 務 。 全 哥 的 摯 友 賴 大 哥 說 到 ， 每 個 人 相 處 都 是 緣 份 ， 如 果 有 人 加 入 關 懷 協 會 ， 開 口 閉 口 就 是 好 處 和 利 益 ， 往 往 不 符 合 會 員 的 想 法 ， 自 然 容 易 漸 行 漸 遠 。 卓 理 事 長 也 提 到 ， 不 能 因 為 志 工 的 幫 忙 協 助 ， 就 予 取 予 求 ， 該 自 己 完 成 的 就 是 要 完 成 ， 協 會 這 裡 就 是 凡 事 要 自 己 來 。

臺 中 市 肢 體 傷 殘 關 懷 協 會 的 辦 事 處 ， 目 前 都 選 在 理 事 長 家 或 是 常 務 監 事 的 銀 樓 當 作 聚 會 場 所，「 我 們 不 像 O O 協 會 那 麼 有 錢 ， 買 了 辦 公 大 樓 一 整 層 當 作 辦 事 處 ， 它 們 資 金 比 較 豐 富 啦 ！ 先 前 市 府 有 撥 愛 心 家 園 一 間 辦 公 室 給 我 們 ， 但 是 大 家

都 有 工 作 ， 沒 辦 法 有 人 專 職 在 那 裏 接 電 話 辦 事 情 ， 水 電 還 要 自 付 ， 還 要 付 薪 水 ， 協 會 沒 有 能 力 做 這 樣 的 事 啦 ！ 」

( 1 0 0 0 3 2 5 - D 1 - 0 1 7 ) 卓 理 事 長 半 調 侃 著 說 道 。

研 究 者 在 訪 談 期 間 ， 常 常 與 全 哥 至 賴 大 哥 自 家 開 的 眼 鏡

研 究 者 在 訪 談 期 間 ， 常 常 與 全 哥 至 賴 大 哥 自 家 開 的 眼 鏡