第六章 結論與省思
第二節 研究省思
研 究 告 一 段 落 ， 研 究 者 再 次 反 思 自 己 ， 小 腦 萎 縮 症 病 友 與 常 人 的 視 野 分 水 嶺 何 在 ， 是 否 整 個 研 究 下 來 ， 我 還 是 站 在 病 友 口 中 的 「 他 們 」 在 觀 看 著 。 這 是 走 向 一 個 反 思 和 自 覺 的
必 要 階 段 。
壹 、 出 發
研 究 者 評 估 ， 自 己 體 現 了 什 麼 ？ 自 己 的 背 景 能 力 能 看 到 多 少 ？ 關 係 著 如 何 發 掘 存 在 氛 圍 中 ， 所 透 露 出 的 祕 密 與 歧 異 人 生 ， 如 何 看 病 友 將 敏 感 與 渴 望 、 痛 苦 與 疑 惑 轉 化 為 生 命 的 動 力 。 全 哥 體 驗 的 是 生 命 的 苦 難 ， 表 達 出 的 卻 是 存 在 的 真 實 與 歡 樂 。 這 是 一 段 彼 此 心 靈 的 安 頓 之 旅 。 藉 此 思 考 著 生 與 死 、 殘 缺 與 圓 滿 、 苦 難 與 享 受 、 陷 落 與 超 越 、 身 體 與 意 義 、 物 質 與 精 神 、 整 體 與 部 分 、 現 實 與 理 想 等 攸 關 生 命 的 問 題 ， 並 以 追 問 「 如 何 活 出 意 義 來 」 這 些 普 遍 性 的 精 神 難 題 。 全 哥 用 殘 缺 的 身 體 ， 述 說 了 一 種 成 熟 豐 盈 的 智 慧 。
貳 、 轉 折
全 哥 及 眾 多 身 心 障 礙 病 友 在 游 泳 運 動 參 與 的 過 程 裡 ， 研 究 者 關 注 的 不 是 生 命 的 確 定 性 而 是 存 在 的 可 能 性 ， 即 是 理 論 外 一 片 無 限 可 能 的 存 在 。 當 自 己 盡 力 接 近 文 本 對 象 真 實 思 想 的 本 質 、 與 其 靈 魂 的 源 初 和 心 像 的 原 貌 。 一 開 始 ， 研 究 者 將 注 意 力 集 中 在 「 小 腦 萎 縮 症 」 單 項 的 主 題 上 ， 而 忽 視 了 始 主 流 社 會 龐 大 的 主 流 面 向 。 本 研 究 嘗 試 去 發 覺 全 哥 及 其 病 友 夥 伴 ， 以 何 種 的 生 活 原 則 與 常 人 世 界 互 動 。 研 究 者 就 在 這 之 間 來 回 追 溯 ， 找 尋 構 成 這 視 域 的 一 切 脈 絡 。
參 、 回 歸
研 究 者 親 自 進 入 研 究 場 域 來 觀 察 與 分 析 ， 從 游 泳 池 、 家
庭 、 協 會 、 工 作 場 所 的 各 種 現 象 ， 個 人 以 全 哥 朋 友 兼 志 工 的 身 分 ， 面 對 了 不 同 的 身 分 視 域 轉 折 ， 不 斷 挑 戰 關 於 研 究 者 發 言 身 份 的 合 法 性 。 從 「 見 山 是 山 ， 到 見 山 不 是 山 ， 以 至 於 見 山 是 山 」， 其 實 在 生 活 運 作 當 中 ， 使 我 們 對 一 切 「 習 然 」， 凡 事 認 定 「 就 是 如 此 ！ 」， 缺 乏 的 是 對 經 驗 外 的 「 覺 知 」。 我 們 屢 屢 找 錯 了 方 向 ， 想 藉 著 理 論 感 官 得 到 解 答 ， 其 實 ， 應 該 是 覺 知 己 有 ， 簡 化 思 想 ， 回 歸 身 心 樸 素 ， 觀 想 現 有 眾 多 追 求 和 生 命 的 喜 樂 的 關 係 存 有 ， 船 過 水 無 痕 ， 雲 淡 風 輕 ， 自 來 自 去 。
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附 錄
附 件 一 ： 訪 談 同 意 書
附 件 二 ： 訪 談 指 引
罹 病 後 選
附 件 三 ： 全 哥 參 與 協 會 一 覽 表
附 件 四 ： 臺 中 市 肢 體 傷 殘 關 懷 協 會 請 願 訴 求
附 件 五 ： 全 哥 的 生 活 影 像
發 病 前 的 全 哥 （ 就 讀 臺 北 市 成 功 高 中 ）
發 病 後 的 全 哥 參 與 肢 體 傷 殘 關 懷 協 會 － 身 心 障 礙 運 動 會
參 加 臺 北 市 9 3 年 身 心 障 礙 游 泳 競 賽
9 4 年 泳 渡 日 月 潭 - 關 懷 協 會 教 練 志 工 的 協 助
獨 角 仙 泳 隊 - 三 信 游 泳 池 晨 間 訓 練
生 命 鬥 士 的 經 驗 分 享
附 件 六 ： 全 哥 新 聞 簡 報