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二 二 二

二、、、、 外在之非正式資源外在之非正式資源外在之非正式資源外在之非正式資源

除了對家長與孩子內在優勢的覺察,對於家庭身處環境的非正式資源的發掘 與運用,對於家庭需求的滿足,以及早期療育資源的使用,也是展現出相當重要 的角色。

(一一一一))))優勢優勢優勢 優勢 1.

1.

1.

1.擴展家庭擴展家庭擴展家庭 擴展家庭

同住成員以外的擴展家庭之親戚,是家庭重要的支持來源,其主要皆是協助 家庭照顧孩子,讓家長可以較無後顧之憂的處理家庭與生活事項,以及孩子的療 育。

「去我妹那裡阿!然後我妹妹在幫我顧這兩個(老大老二),然後我再帶這個(最小)的去醫院」

(F5-970228-I1)

「講給他們(乾爹.姊姊.姊夫.還有媽媽)聽阿!…(支持來自)都是生活周遭的阿!妳看說要把小孩子帶 去醫院的時候,也是他們幫我在顧店阿!就是都互相啦!」「我媽…就是早期的時候都會幫我帶,小孩子 在這邊他會幫他洗澡,會跟他玩,很疼,裡面三個小孩子他最疼這個」(F7-970304-I1)

「我們晚上要收攤的時候,一定要有人可以照顧○○嘛…那那時候我是沒有想到有什麼資源啦…就剛好 我先生的妹妹,就是我小姑,那○○叫她姑婆嘛…他下班原本他都很晚才回來,他為了要照顧○○他都 提早下班,因為他是公務人員阿!即使他加班也沒有加班費阿!那後來他就會在我們要休息之前回來,

然後幫忙看個半個小時一個小時,那我趕快把東西收好,去接班,他就可以回家休息了(笑)」(F9-970311-I1)

2.

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2.朋友情誼朋友情誼朋友情誼 朋友情誼

友誼的親密與協助,有時候家長感受到比親戚更為關鍵與貼心,受訪家庭 中,有兩個家庭的朋友都可說是孩子的另一對父母,甚至受訪家庭中,媽媽還流 著眼淚感嘆親戚真的不如朋友,對於朋友的感恩,更是一言難盡…

「平常有時候就是我們(與室友),她們兩個(孩子)上課阿,那我們就相約(台)就出去走走阿,帶小 朋友這樣」「對啊!就是我們家裡就是爸爸阿媽媽阿他都不會怕,因為她(室友)就是認我們小孩子作ㄎ ㄟˋㄅㄟˊㄎㄟˋㄅㄨˋ(台:乾爸乾媽),所以他就會怕,尤其他就是比較怕她(室友)的先生」「有 時候譬如講說我先生跟她先生,他就會說:阿我不要跟你講話(笑),那像我們阿,我們有口角,講一講,

過沒多久就又忘記了,阿我們就好了啦!阿我先生就說:那妳有朋友就好了!」(F1-970122-I1)

「我生第一胎都是她(媽媽同鄉朋友)在幫我的,像我這次坐月子都是她…那像我小孩子復健阿…都是 她幫我帶的…家都不相信我有這麼好的朋友…像他現在也在那邊幫我顧大的,如果沒有這個朋友我現在 也沒有辦法再生第二個」「那個補助還是聽(其他)媽媽在講的,後來才去辦身心障礙手冊…所以我們的 資訊是來自於一起復健的媽媽…像我們去醫院像⊕⊕阿⊕⊕阿,之前都是她(朋友)有駕照載我去的,

就帶我去找哪一家醫院哪一家醫院…」「像我朋友…像她…不管開多少錢…她拿…那像我那時後經濟也很 差,我先生也沒有什麼工作,身上也沒有什麼錢,那像我朋友阿…她先生跟我們比較好,就說不管花多 少錢他出阿…」「都是他們幫我的,不然我根本沒辦法…因為我剛生他的時候他就是這樣子阿(媽媽開始 哽咽…),那我自己就覺得很難過…都是她幫我的…在醫院的時候阿,都是她幫我去看他…然後什麼事情 都她都不敢跟我講…他第一個月的時候很嚴重阿,他們都不讓我去看他,怕我受不了(媽媽流眼淚了…

我拿衛生紙給媽媽…),那我現在最感謝的就是她…住院那麼久,我公公他們都很少過問,有些事情我先 生跟他們講,他還會說:『你什麼事情都來跟我講!』,好像都在煩他似的,然後有一次我就跟他說:『你 放心,我不會跟你拿一分錢的,只是說你是我的長輩,所以應該跟你講…』,那我就覺得他們家裡的人都 很無情,沒有支持可以關心我們一下我們都覺得很舒服阿…他們都沒有…」(F6-970228-I1)

「像我朋友也會幫忙,像他下午阿!有空他就會過來幫我這大的洗澡…因為我這個小的很壞,每次都要 一直抱一直抱…我要幫他洗澡都沒時間…放著就要一直哭一直哭…」(F6-970325-I2)

3.3.

3.3.其他家長其他家長其他家長 其他家長

家中同樣有發展遲緩與身心障礙孩子的家長間,常能建立起非正式協助網 絡,無論是情緒上的鼓勵、訊息的相互傳達,或是實際上的支持照顧,都是很重 要的、對家長來說是很踏實的非正式資源…

「爸爸又不贊成,而且是全力反對,那很多家長都是放棄的,很多都是媽媽帶出來的,那很多家長也是 偷偷私底下說:不要管爸爸嘛!自己弄嘛!那那時候我就講,好啦!我自己偷偷作療育,去作什麼作什 麼…像參加那個我都是自己去,都沒有跟爸爸講ㄝ!」(F3-970219-I1)

「就是別人有的知道的跟我講,有些也是別的媽媽跟我講的我才知道阿!…像之前就是有好幾個媽媽,

因為想我是大陸嘛…然後這邊(台灣)的我都不知道,那他們都會教我」(F6-970228-I1)

「有一次○○阿嬤就很好玩:『○○阿嬤!妳有去領那個東西沒有?…』,我說:『沒有內!』(○○阿嬤:)

『我跟妳講我有唷!(笑)』,我說:『妳是低收入戶才有是不是?』,(○○阿嬤:)『不是!』,我說:『還 是你有什麼特殊的?』,她說:『不是!我也不知道內!我們來就有了!從○○開始來讀書就有了!』,我 說:『我也不知道,他們沒有叫我去拿我就沒有拿了!』…(笑)她真的很可愛內!她就是很實在,她不 會說耍心機之類的…他跟你講話就是很實在,我是覺得這樣子大家比較好相處,他可能也是好像有感覺 我們也有困難,他就想說…如果有的話後…大家一起來…(笑)。那後來他有爭取一台腳踏車給那個姊姊,

他就跟我說:『我有一台這個內!妳有嗎?』,我說:『沒有內!』,她說:『妳怎麼不跟他們要?』我說:

『要怎麼跟人家要?』…她有時候會比較敢妳知道…他有時候會跟**老師阿*老師阿要求什麼,我比 較不 會… 我是 覺得 說如 果 人 家覺 得 我們 需要 幫 助 人 家 就會 幫助 我們 … 那 如 果 沒 有的 話就 沒有 … 」

(F9-970329-I2)

另外,本研究中的一個受訪家庭,孩子的保母亦是家中同樣有發展遲緩兒童 的其他家長,也許就是有著相同的處境,彼此也更能彼此支持與鼓勵,不但是孩 子的正式資源(保母),也是孩子與家長重要的非正式資源…

4.4.

4.4.專業朋友專業朋友專業朋友-專業朋友---非專業關係的專業人非專業關係的專業人非專業關係的專業人非專業關係的專業人

文獻中也提及曾經為專業關係的工作者,在專業關係結束之後,也可能成為 家庭的重要非正式資源,例如本研究中,家長收到一張已經結案的社工寫的一張 卡片,一張卡片,卻讓孩子當成寶,也讓家長心懷感謝…

「後來基金會有一個社工對我們很好,我也問過她一句話,『以後會不會都沒有聯絡了?妳還會一樣都對 我們那麼有耐心嗎?』然後她就回了一句話說:『我也不知道…』…(笑)…可是後來聖誕節的時候她有 寄一張卡片,○○就把它當寶,睡覺的時候還要抱著它,然後我就想讓那個社工知道,想跟她說謝謝,

但剛好她都不在,我只是想讓她知道說,○○是很在乎的!因為那時候我…就是要教○○感謝,雖然我 從媽媽與電話中的保母之對話中,媽媽叫保母「大姊」,且保母聽到媽媽身體

不舒服時,還特地叫媽媽把孩子帶過去沒關係。保母也在電話中跟媽媽講怎麼 解決孩子發燒的問題和注意事項……可以聽得出來保母是媽媽很重要的非正 式支持資源… (F10-970325-研究者訪談札記)

不知道是不是她親手作的,但我就跟○○說:『這個是那個大姊姊啊!親手幫你作的卡片唷!那你要好好 愛惜他唷!』,結果那一個禮拜,他都抱著卡片睡覺,當然不可能抱永遠,小孩子一定會轉移注意力啊!

每天抱的玩具是不一樣的!後來他卡片弄不見了,然後他就跟我鬧了好幾次,說媽媽我要那個卡片,一 定要幫我找到它,那後來又找到了,雖然又會不見,但是他還是陸續會想到,他就會要求再找出來,可 見 ○ ○ 是 很 在 乎 的 ! 那 我 就 是 想 跟 社 工 說 , 即 使 是 一 個 小 動 作 , 但 對 我 們 來 說 也 是 很 窩 心 ! 」

(F3-970219-I1)

在專業協助下延伸而來的友誼,也可能成為家長生活上很重要的支持來源,

例如:讓家長找到工作的契機…

「不然我也想去作(工作)內!但是又再想說如果他臨時出差錯、出狀況,妳老是跟公司請假,人家願 意嗎?…你說到這個,我昨天才去找這個,他幫我兒子作衣服的啦!我兒子就是穿他的穿兩年了啦!那 我跟那個小姐講,其實他算我兒子的衣服(壓附開刀傷口的彈性衣)算很便宜,她就跟我說:『○○媽媽,

妳因為○○的原因可能會認識比較多人還是怎麼樣…那妳再幫我推,她是說如果案子有多少的話,她一 件再給我抽一百塊這樣』,真的!我不騙妳,我昨天才去找她而已,因為認識兩年了,我兒子給她作兩年 的衣服啦!她也很好,她就說:『○○媽媽妳這樣也不是辦法…○○讀國小也只讀半天,妳也走不開,不 然我把我們公司這個給妳,可是客源要妳自己去開發,然後妳再介紹給我…』,她原本是叫我去跑月子中 心啦!可是進到人家大門,你要先跟人家招呼阿!有的沒有的阿!她說慢慢來,○○媽媽你不要急,如 果能夠上手,對於○○或我也是不無小補啦!我說我也很感謝她!…九十四年認識的唷!那後來我們就 變成朋友,那是最近他認為說,…因為我有跟他講:『糟糕,○○要讀小一了,他如果讀半天,我又更走 不開了,我是不是要作一些網拍還是什麼比較好?』,我在跟他說,我至少有一個收入,不無小補啦!…」

妳因為○○的原因可能會認識比較多人還是怎麼樣…那妳再幫我推,她是說如果案子有多少的話,她一 件再給我抽一百塊這樣』,真的!我不騙妳,我昨天才去找她而已,因為認識兩年了,我兒子給她作兩年 的衣服啦!她也很好,她就說:『○○媽媽妳這樣也不是辦法…○○讀國小也只讀半天,妳也走不開,不 然我把我們公司這個給妳,可是客源要妳自己去開發,然後妳再介紹給我…』,她原本是叫我去跑月子中 心啦!可是進到人家大門,你要先跟人家招呼阿!有的沒有的阿!她說慢慢來,○○媽媽你不要急,如 果能夠上手,對於○○或我也是不無小補啦!我說我也很感謝她!…九十四年認識的唷!那後來我們就 變成朋友,那是最近他認為說,…因為我有跟他講:『糟糕,○○要讀小一了,他如果讀半天,我又更走 不開了,我是不是要作一些網拍還是什麼比較好?』,我在跟他說,我至少有一個收入,不無小補啦!…」