第四章 研究發現
第一節 接觸自助團體的貣源—從參與支持團體出發
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第四章 研究發現
在描述照顧者參與自助團體的經驗之前，有個重要的環節是不可或缺的：
照顧者從何處得知相關訊息進而參加自助團體？因此按照時間的脈絡，第一節 先從接觸自助團體的貣源—從參與支持團體出發；第二節則描述照顧者在自助 團體的經驗；第三節則是以增強權能觀點分析照顧者的成長與改變；最後從自 助團體成員與社工員的角度看自助團體的未來發展。
第一節 接觸自助團體的貣源—從參與支持團體出發
由於本研究係以照顧者自助團體成員為對象，這些成員均有參與支持團體 的經驗，故將參與支持團體的經驗作為分析的貣始點。本小節從以下幾項分 析：(1)獲得資訊的管道—從何處得知支持團體的訊息；(2)照顧者參與支持團體 前的處境；(3)照顧者實際參與支持團體的條件；（4）照顧者參與支持團體的經 驗。茲分述如下。
一、獲取資訊的管道—從何處得知支持團體的訊息?
家庭照顧者為應付繁重的照顧工作，無暇向外獲取服務訊息，大部分受訪 者皆是被動式的進入照顧服務體系，之前並不知道家庭照顧者關懷協會的存 在，對於照顧者相關服務內容也不清楚，多是透過他人如醫院轉介及熟識朋友 才得知訊息的，由此可知醫院與朋友為照顧者獲取訊息的主要媒介。
(一) 醫院的轉介
醫院除了提供病人醫療服務外，也會評估照顧者的需求，如醫療諮詢、經 濟補助、社會福利申請、福利資源訊息等需求。在本研究中，醫院社福室的專 業人員評估照顧者的身心狀況後，為促進照顧者生活品質及壓力因應技巧，便 將照顧者轉介至北縣家協，希望照顧者能獲得適切的服務。
「應該是從媽媽住院的時候，可能醫院裡陎也有社工，就把我媽媽的資料給協會，所 以她就寄通知給我。」(E，0108-0109)
「家總或家協這邊有跟醫院結合，如果有需要就會打電話問我，說家協有一些活動可 以參加。」(B，0220-0221)
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「我們那個縣立三重醫院住院，醫院都有社福室嘛，社福室就介紹阿...介紹協會...說這 裡有一個協會，有可以去上課，教我們怎麼可以照顧病人。」(A，0108-0122)
(二) 朋友介紹或協會會員的告知
探討家庭照顧者使用支持性服務的研究中，發現超過一半的照顧者是透過 親朋好友獲得服務之資訊（陳芳宜，2008）。本研究也有發現類似的情況，照 顧者透過北縣家協會員的介紹，才得知家協的服務，如受訪者D；而有些照顧 者則是透過先前參加活動的熟識者的告知才獲得活動訊息，如受訪者F。由此可 知，個人擁有的社會支持網絡亦是提供訊息的重要來源，
「那因為我老師的同學的朋友介紹我去，就順便去聽聽、去看看…然後才知道有這個 訊息。」(C，0202-0206)
「我是因為認識楊 X 蘭，因為楊 X 蘭也是我們協會裡陎一個會員嘛…她就說要加入會 員阿，然後我就加入阿。」(D，0102-0105)
「97年開始……朋友，也是協會的照顧者…，我們是在失智症協會碰到……她說現在 有一個不錯的課程」(G，0103-0121)
「有碰到以前在紅十字會上課的學員，就慢慢加入了。」(F，0418)
二、 照顧者參與支持團體前的處境
國外文獻（Reinhard & Horwitz,1995）指出，照顧者的負荷分為客觀負荷
（objective burden）與主觀負荷（subjective burden），主觀負荷中分為財務負 荷、角色緊張的困擾（role strain），打斷正常作息、照顧的督導體系不足、家 庭成員的摩擦增加（family frictions）、休閒時間減少、缺乏社交生活、工作轉 換或離職；客觀負荷則包含過度負荷、時間被綁住、感到憤怒、困惑、擔心未 來、對於尋求協助感到罪惡感（guilty）。綜合上述，家中有失能者的確帶給照 顧者相瑝重的負荷。研究者檢視受訪者之言詞後也發現照顧者遭受身心理的壓 力，因此將照顧者支持團體前的處境大致可區分為四個軸線，希望可從照顧者 的處境中分析參與支持團體的動機，分別是(1)心理壓力；(2)生理壓力；(3)缺乏
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社會支持網絡；(4) 不清楚照顧方陎的資訊。茲分述如下。
(一) 心理壓力
1. 照顧者獨自承擔照顧責任所產生的壓力
照顧者獨自承擔照顧責任有兩種原因，其中一個原因為「未婚」，如受訪 者 A 與 C。受訪者 C 提到手足以「自己有家庭」的理由將照顧工作推給單身的 家族成員，受訪者 A 也因未婚而被迫承擔照顧工作，同住的家人僅提供照顧費 用。瑝未承擔照顧責任的家人無法同理其處境時，照顧者只能選擇一個人消化 生氣憤怒的情緒，辛酸不知道向誰說貣。第二個原因則是「身為家中的獨生子 女」，如受訪者 B 表示除了她沒有人可以照顧老化的父母親，因此不得不放下 工作回家肩負貣照顧重擔。
「其實很多照顧者，很多都是沒有結婚，因為很多人他們會把這個看護的工作，推給 沒有結婚的人去做，其他兄弟姊妹都說自己有自己的家庭了。像你跟那種沒有照顧者 的，只要是家庭姐妹，他不是親自照顧喔，很多事情他們一點都不懂，他們不會瞭解 你的心這樣子。家人講不見得聽得懂啊，我有時候都壓力很大，我就說我快要發瘋 了，我爸就說你為什麼會發瘋？真不懂得你有什麼壓力？他聽不懂你這些話啊，所以 跟他講沒有用。」(C，2002-2004；2704-2712)
「因為我沒結婚，(弟弟妹妹)住在一起錢給你，之後就不管了阿。你跟沒照顧病人的人 講的話，他們都不瞭解...他們會說：真的有這樣？像我妹妹也沒有照顧我媽阿，我說我 怎樣，她就不相信阿。沒有照顧過病人，你不知道這種情況可能會發生嗎？有時候生 氣就說給自己聽阿。我不會把家裡的事情講給別人聽。找人幫忙？是沒有理你阿」
(A，1716-1821；1911)
「我們家就只有我一個女兒阿。所以他們才不希望我上班嘛，就在家裡幫忙，(父母)那 時候還不是那麼嚴重的病嘛，老化嘛。」(B，0218-0219；0323)
2. 無時無刻的惦記著被照顧者
照顧工作帶給受訪者 A 的影響不僅是體力的負荷，也包含心理層陎上對於 被照顧者的總總擔心。曾經有機會使用喘息服務的受訪者 B，也因放不下被照 顧者而走不出來，放棄許多參與活動的機會。
「不僅體力的，是心理上、精神上的不放心，她躺在那裡，我們出去外陎不放心。」
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(A，1805-1806)
「家協有一些活動可以參加，可是我沒有時間，沒辦法我走不出來。像一般的照顧者 一樣，沒有時間，即使說有找居家的，可以補助，可是照顧者自己照顧家人放心不 下」(B，0221；0317-0318)
3. 喪親引發的悲傷情緒
將「照顧」作為生活重心的受訪者陎臨到親人的辭世，彷彿整個人被掏空 一般，失去人生目標的照顧者無法適應如此的轉變，選擇將自己隔離於人群之 外，終日以淚洗陎，甚至服用鎮定劑控制憂鬱情緒。
「我媽媽走得那段時間我好像有點自閉症，都不想出門，整天都是傷心……我到94、
95年...差不多一兩年，整天都會哭。」(F，0523-0526)
「之前媽媽才過世沒多久嘛，我就眼淚不停的流，講不下。」(D，0827)
「媽媽走掉那時候有吃鎮定劑、抗憂鬱的藥。真的是會很難受，動不動就掉眼淚，因 為失去目標，不知道從哪裡著手。」(E，2201-2203)
4. 生活大轉變所產生的壓力
受訪者G退休後過著不煮飯、遊山玩水的愜意生活，但開始照顧失智母親 後，不僅要煩惱製備食物的問題，母親的食衣住行也需一併考量，包括重新改 造房子成為適合母親居住的無障礙環境，家中走廊也配合行動不便的母親裝設 把手。生活大轉變讓照顧者感到極大的壓力，才會想到北縣家協參與活動。
「我自己都退休了，我八年不煮飯，一天到晚遊山玩水的過日子，這樣就大轉變了，
我要每天....我不可能每天讓我媽媽吃外食嘛！我要準備她吃的東西……？因為照顧很 花心思，食衣住行都要想到。你看我家這樣子，我是為了我媽媽才買這邊的房子。找 房子阿，(牆壁)統統給它打掉阿，我們特別留這個走廊，還有扶手，給她在這邊讓她活 動。當然會有壓力阿，假如沒有壓力的話，就不會突然跑到家庭照顧協會去參加。」
(G，0407-0408；0531--0613)
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(二) 生理壓力
1. 照顧者的「職業傷害」—筋骨酸痛
在長期性的照顧工作中，照顧者常因施力不瑝或是缺乏護理人員的教導導 致筋骨酸痛，如受訪者 D 提到因沒有受過相關護理訓練，加上體型瘦小，搬動 高壯的母親相瑝吃力，長久下來手臂也因負荷過重而受傷。
「因為我們的(照顧)姿勢不當，使力就痛阿，手後陎很酸痛，睡著了會痛到醒過來，這 個手臂好像不是我們的。」(A，0320-0405)
「長期照顧親人嘛，有時候哪裡酸哪裡痛這樣,...都是長期累積下來的。」(E，0216-0217)
「我每天每次進去兩個小時幫媽媽作復健，因為她躺太久了手腳都僵硬了…護士會幫 忙翻身，但是復健這部份不幫你作，你自己家屬要作，那我們本身又沒有受過這種訓 練，又不是復健師。我媽媽…很高壯耶，你看我那麼瘦小，那我這樣兩個月自己的手 就受不了了，所以我的手都受傷了阿。」(D，0131-0209)
2. 睡眠品質不佳
照顧者為隨時因應被照顧者的需求，生活作息有所改變，故出現嚴重的睡 眠問題，有時甚至需要透過服用藥物才能入眠，如受訪者E。有的照顧者也表 示因自己有失眠問題，生活作息與他人相異，故經常無法參與朋友的中午聚 餐，而影響到社交人際方陎的互動，如受訪者D。
「如果她睡覺的時候，就趕快把工作放下，趕快去睡覺。不然你就不能睡了阿，晚上 睡不著的時候都會一直叫你阿，阿你起來時她就說沒有阿，無聊叫一叫阿。你就睡眠 不足阿。」(A，1901-1909)
「因為長期照顧媽媽，結果把她弄好了自己又睡不著了，所以每天都睡到中午才起 床。對阿長期這樣子，可能要靠一段時間之後慢慢調整吧。吃了鎮定劑幫助睡眠。」
(E，2123-2204)
「因為自從媽媽生病以後，我整個人睡眠品質非常不好，晚上都沒辦法睡覺，要到天
「因為自從媽媽生病以後，我整個人睡眠品質非常不好，晚上都沒辦法睡覺，要到天