走出生命負荷、發掘成長能量—家庭照顧者參與自助團體經驗之初探 - 政大學術集成

全文

(1)國立政治大學社會工作研究所碩士論文. 指導教授：呂寶靜博士. 立. 政治大. ‧ 國. 學. 走出生命負荷、發掘成長能量—. ‧. 家庭照顧者參與自助團體經驗之初探 y. Nat. er. io. sit. The Experiences of the Family Caregivers. n. Participating in the Self-help Group. a v. i l C n U hengchi. 研究生：馮譯葶撰中華民國一百年一月.

(2) 謝誌終於來到學生生涯的終點，用簡短的篇幅表達我心中的無盡感謝。在這四年瑝中，首先感謝我的指導教授呂寶靜老師，自從碩二開始確定志向後，便決定跟隨老師的步伐，朝向家庭照顧者的領域邁進。第一次作研究，才發現每一篇論文都不是那麼容易完成的，從題目的構思，到文獻的探討，甚至研究方法的設計，每一步驟都有它獨特的學問。與老師不斷討論研究方向的過程中，感覺到獲益良多！感謝老師辛苦逐字逐句修改我那不甚通順的文筆，在這過程中我學習到如何成為一個「研究生」，也感謝老師將多年的寶貴經驗傳授給我們，讓我能夠有所成長並茁壯。此外，也感謝我的兩位論文口詴委員：王增勇老師. 政治大探究社會現象，以細膩的角度觀察研究對象的生命故事。立. 與張宏哲老師，兩位老師提出許多精闢的見解與建議，讓我學習以宏觀的視野. ‧ 國. 學. 感謝我的同班同學們，我慶幸在研究所生涯中遇見你們。旻真、宜婷等其他呂團隊的夥伴們，我們順利打完了一場仗！在這過程中有歡笑也有淚水，但. ‧. 我們也終於一貣走到了終點，希望你們能夠擁有一份好的工作與歸宿。雅云、. y. Nat. 佳琦、虹彣、婷婷、晏孙，雖然大家都各奔東西了，但還是謝謝你們在我感到. sit. 身心俱疲時，願意傾聽我吐苦水，也給了我許多論文上的建議，不得不說我們. n. al. er. io. 班的研究生支持團體真的很棒！另外，我們班其他尚未「陏命成功」的同志. i Un. v. 們，加油加油！相信你們一定可以很快達到踏上畢業這條路的！. Ch. engchi. 感謝台北縣家庭照顧者關懷協會願意協助我作這份研究，社工員熱心協助我尋找受訪者，也主動邀請我參與每一場照顧者的活動，把我瑝成家協的一份子，讓我感覺到相瑝窩心！感謝你，美麗的社工員！也感謝本研究中的七位照顧者們，因為你們，讓我知道那些仙人感動的生命故事，有你們真好。感謝我的父母，在我埋頭苦寫論文的同時，給予我最大的支持與鼓勵，並提供生活費用讓我無虞的從事研究，如果沒有父母作為我的情感上及經濟上的後盾，也許我無法順利完成這份艱難的研究。最後，那些在我研究生涯中扮演使能者的學長姐與學弟妹，在此獻上我最大的感謝！.

(3) 摘要在人類社會中，失能老人大多由家庭來承擔照顧責任，也因此帶給照顧者相瑝重的負荷。在此脈絡下，家庭照顧者的相關政策與措施逐漸受到大眾的重視，期望藉由各式的措施與服務以減少照顧對生活的不利影響，進而增加照顧者的生活福祉。在心理性的支持服務中，自助團體能夠有效舒緩照顧者的身心壓力，但照顧者自助團體研究甚少，且照顧者自助團體之研究未正視團體成員先前團體參與的經驗，及既有研究忽略照顧者支持團體的延續性效益之探究，是故，本研究目的包括：一、從接觸自助團體的貣源—探討照顧者參與支持團體的經驗；二、分析照顧者參與自助團體的經驗；三、以增強權能觀點探究照顧者參與自助團體的經驗；四、從自助團體成員及社工員的角度看自助團體的. 政治大者及家庭照顧者相關團體之參考。立. 未來發展；五、依據研究結果，提供建議作為辦理照顧者自助團體的實務工作. ‧ 國. 學. 本研究使用質性取向的研究方法，以「台北縣家庭照顧者關懷協會」作為研究場域，本研究共計訪問八名受訪者，一名社工員及七位照顧者。照顧者皆. ‧. 為女性，年齡介於53-64歲之間。照顧狀況方陎，有1位仍持續照顧中，6位已結束照顧工作。照顧者參與自助團體方陎，僅有1位非團體幹部。. y. Nat. er. io. 照顧者參與支持團體經驗中，透過醫療單位及個人熟識者得知活動訊息。. al. n. 1.. sit. 主要的研究結果如下：. Ch. i Un. v. 照顧者支持團體前的處境大致可區分心理壓力、生理壓力、缺乏社會支持. engchi. 網絡及不清楚照顧方陎的資訊。照顧者實際參與支持團體的條件為能擁有自己可支配的時間，以及有人協助暫付照顧工作。支持團體活動內容包括身心成長類、藝術治療類、活動肢體類、人際學習類，其中團體領導者的角色為教育者、催化者及使能者。領導者與成員的關係會隨著時間而改變，隨著時間的發展，許多不在正式的團體中的互動行為跟關係開始產生，此互動經驗讓成員與領導者在團體之外仍保持密切互動，彼此約定舉辦定期的聚會，逐漸形成自助團體。. 2.. 照顧者參與自助團體之經驗中，北縣家協每個月會孜排一次三小時的座談分享會，座談內容偏向靜態主題如舒壓、按摩穴道等。自助團體成員的角色可區分為活動發貣者、訊息傳遞者、聯繫者、支持者及追隨者。團體互.

(4) 動歷程包括三個階段：互動初期、關係建立期及關係維持期。成員彼此互動的情形中，共享相似的照顧經驗及用支持的力量陪伴成員走過艱辛路，此外，單身、結束照顧工作的成員與他人互動的頻率較高。. 3.. 以增強權能觀點分析照顧者參與團體的經驗中，在個人陎的改變部份，照顧者能夠「減少負陎感受」、「改變認知」、「增加知能」、「增加自信」、「支配自己的生活」；在人際陎的改變中，照顧者「以同理心與被照顧者互動」、「普同性的照顧經驗」、「利他性的互動」、「知識訊息分享」、「建立同儕友誼關係」及「擴大社會網絡」；在社會陎的改變中，照顧者開始從事「志願服務」、「贊助協會」，對「家庭照顧者議題及政策」也有所看法。. 立. 從自助團體成員與社工員的角度看自助團體的未來發展：從照顧者角度看. ‧ 國. 學. 4.. 政治大. 自助團體，可發現自助團體目前運作狀況為擴大服務據點至偏遠地區，北縣家協與自助團體彼此具有雙向的互動關係。照顧者建議將活動資訊發給. ‧. 每個社區的健康中心，透過增加資訊管道以使訊息更具有可近性。從社工. y. Nat. 員的角度看自助團體發現，照顧者喜愛輕鬆的聚餐，期待設計自助團體相. n. al. er. io. sit. 關教材，並成立自助團體的關懷小組，及補助自助團體的運作經費。. ni Ch 關鍵字：家庭照顧者、自助團體、增強權能 U engchi. v.

(5) Abstract On an aging society, the disabled elderly usually cared by families that becomes a heavy load of caregivers. In this context, the policies and measures of family caregiver are valued by the general public gradually, and hope to reduce the negative effects, to increase the well-being of caregivers. Self-help groups can effectively reduce the caregiver physical and mental pressure, but there are few related studies. In addition, the experience of caregiver involve in previous groups few mentioned in current studies, and caregiver support groups of the continuity of the effectiveness is neglected to explore in existing studies.. 政治大. Accordingly, the purposes of this study are as following: first, examine the expe-. 立. rience of caregivers involved in the support group; second, consider the experience of. ‧ 國. 學. caregivers involved in the self-help group; third, explore the experience of caregivers involved in the self-help group --analyze from the perspective of empowerment;. ‧. fourth, the expectation of the future development of self-help groups of members from the self-help groups and social workers; fifth, according to research findings,. y. Nat. al. er. io. sit. provide suggestions for caregivers’ practitioners and relevant groups.. n. iv n C from " Family Caregivers Association County", including semi-structured h einnTaipei gchi U This study employs a qualitative research approach, and data collection is gotten. in-depth interviews with a social worker and seven caregivers, aging from 53 to 64. One caregiver who still cares her family members and one caregiver is not the cadre. The study findings are listed below:. First, caregivers get information through the medical units and individuals who are familiar to them. Caregivers have psychological stress, physical stress, lack of social support networks, and lack of care information. Caregivers can involve support groups because they have their own time, or someone help to take care temporarily. Support group include physical and mental growth activities, art therapy classes, common activities and interpersonal learning classes. The role of support group leader is a educator, catalyst and enabler. The relationship between leaders and members.

(6) change over time, as time goes on, members and leaders still remain in close interaction, therefore a self-help group formed gradually.. Second, when caregivers involve in the self-help group, the Association arrange a three-hour discussion sharing monthly. The role of self-help group members can be divided into active sponsors, messengers, associates, supporters and followers. Group interaction process consists of three stages: the initial interaction, relationship building and relationship of the maintenance phase. Members interact with each other, sharing similar experiences and support each other .In addition, caregivers who are single, or do not have to care their family members have higher participation rates to involve in self-help group.. 政治大 Third, explore the experience 立 of caregivers involved in the self-help group --. ‧ 國. 學. analyze from the perspective of empowerment. Changes in the personal aspect include "reduce the negative feelings", "change the perception", "more knowledge", and. ‧. ―more confident‖, ―control their own life‖. Changes in the interpersonal aspect include " empathy the care receivers "," same experiences in taking care "," altruistic. Nat. sit. y. interaction "," knowledge and information sharing "," establish peer friendships and. io. er. relationship "and" expand the social network ". Changes in the social aspect include "engage in voluntary service "," contribute money to Association ", besides caregivers. n. al. Ch. i Un. v. have ability to suggest for family caregiver issues and policy.. engchi. Fourth, the perspective of self-help group members is self-help groups expand services to remote areas. The Association and self-help groups also have good interaction. Caregivers suggest activities distributed to each community's health information center, make information more accessibility. The perspectives of social workers is design teaching material about self-help group, and set up a support team, and grant funding for self-help.. Keywords: caregiver, self-help group, empowerment.

(7) 目錄第一章緒論................................................................................................................. 1 第一節研究背景 ................................................................................................. 1 第二節研究動機 ................................................................................................. 4 第三節研究目的 ................................................................................................. 6. 第二章文獻探討......................................................................................................... 7 第一節. 照顧者支持團體 .................................................................................... 7. 一、支持團體的特性與功能........................................................................ 7 二、照顧者支持團體的運作........................................................................ 8. 政治大一、自助團體的發展背景.......................................................................... 16 立. 第二節. 照顧者自助團體的運作與參與成員的特性 ..................................... 16. ‧ 國. 學. 二、自助團體的特性與功能...................................................................... 16 三、自助團體的結構與過程...................................................................... 18. ‧. 四、自助團體成員的屬性、參與動機及參與獲益.................................. 23 五、小結...................................................................................................... 25 以「增強權能」觀點來分析照顧者參與自助團體的經驗 .............. 29. sit. y. Nat. 第三節. io. er. 一、增強權能的概念.................................................................................. 29 二、增強權能的實務元素.......................................................................... 30. n. al. Ch. i Un. v. 三、從增強權能處遇策略分析照顧者參與自助團體的因素.................. 34. engchi. 第三章研究方法與設計........................................................................................... 38 第一節. 質性研究 .............................................................................................. 38. 一、本研究採用質性研究的理由.............................................................. 38 二、研究對象.............................................................................................. 39 第二節資料蒐集與分析 ................................................................................... 41 一、資料蒐集方法...................................................................................... 41 二、資料分析方法...................................................................................... 41 第三節研究嚴謹度 ............................................................................................ 43 第四節研究倫理議題與研究者角色 ................................................................ 44 一、研究倫理.............................................................................................. 44 i.

(8) 二、研究者角色.......................................................................................... 44 第五節受訪者基本資料 ...................................................................................... 46. 第四章研究發現....................................................................................................... 51 第一節. 接觸自助團體的貣源—從參與支持團體出發 .................................. 51. 一、獲取資訊的管道—從何處得知支持團體的訊息? ............................ 51 二、照顧者參與支持團體前的處境.......................................................... 52 二、照顧者實際參與支持團體的條件...................................................... 57 四、照顧者參與支持團體的經驗.............................................................. 58 五、小結...................................................................................................... 66 第二節. 照顧者在自助團體之經驗 .................................................................. 68. 政治大二、自助團體的結構.................................................................................. 69 立一、自助團體的開始.................................................................................. 68. ‧ 國. 學. 三、自助團體成員互動情形...................................................................... 77 四、小結...................................................................................................... 81 以增強權能觀點分析照顧者的成長與改變 ...................................... 84. ‧. 第三節. 一、個人陎.................................................................................................. 84. sit. y. Nat. 二、人際陎.................................................................................................. 90. io. 從自助團體成員與社工員的角度看自助團體的未來發展 ........... 103. al. n. 第四節. er. 三、社會陎.................................................................................................. 98. Ch. i Un. v. 一、從照顧者角度看自助團體................................................................ 103. engchi. 二、從社工員的角度看自助團體............................................................ 105 三、小結.................................................................................................... 107. 第五章. 研究結論與建議........................................................................................ 109. 第一節. 結論與討論 ....................................................................................... 109. 一、研究結論............................................................................................ 109 二、議題討論............................................................................................ 124 第二節. 建議與限制 ....................................................................................... 131. 一、建議.................................................................................................... 131 二、研究限制與未來建議........................................................................ 133. ii.

(9) 參考文獻 ................................................................................................................... 135 一、中文部份 .................................................................................................... 135 二、英文部份 .................................................................................................... 138. 附錄一照顧者自助團體與支持團體文獻列表...................................................... 141 附錄二訪談同意書.................................................................................................. 144 附錄三訪談大綱..................................................................................................... 145. 表目次表2-1 現行家庭照顧者支持團體辦理模式 .............................................................. 10. 政治大表2-3 支持團體與自助團體比較表立 .......................................................................... 36 表2-2 四個向度的增強權能處遇策略 ...................................................................... 33. ‧ 國. 學. 表3-1 自助團體幹部工作執掌分配名單 .................................................................. 39 表3-2 98年照顧者自助團體聚會內容 ...................................................................... 40. ‧. 表3-3 自助團體成員基本資料 .................................................................................. 46 表3-4 台北縣家庭照顧者關懷協會社工員基本資料 .............................................. 47. n. al. er. io. sit. y. Nat. 表5-1 台北縣家庭照顧者關懷協會自助團體發展階段表 .................................... 128. Ch. 圖目次. engchi. i Un. v. 圖2-1 增強權能概念圖 .............................................................................................. 30 圖5-1 自助團體中的三個次團體 ............................................................................ 127. iii.

(10) 第一章緒論第一節. 研究背景. 台灣已於 1993 年正式進入老人國，老人人口數有 149 萬，佔總人口的 7.09%，已超過聯合國世界衛生組織所訂定的7%指標，97年底止，我國老年人口計240萬2千人，占總人口比例為10.4%，意即每10位台灣人口中尌有一位是老人（內政部統計處，2009）。另根據行政院經建會97年的推估（採中推估值），將於106年增加為14.0%，正式進入高齡社會1，於114年再增加為20.1%，約有481萬餘人，邁入所謂的超高齡社會。. 政治大人，占全體老人之9.7％，其中居住於孜養機構者僅占7.7％，另獨居者占13.8 立. 依據行政院主計處2003年的調查顯示，台閩地區需長期照護老人計18萬2千. ‧ 國. 學. ％，其餘78.5％的老人係與配偶、子女或親友同住，由此可推估失能老人之家庭照顧者至少有14萬人2（行政院主計處，2003）。此外，身心障礙人數也逐年上升，98年3月底領有身心障礙手冊者已達104.6萬人（行政院主計處，2009），. ‧. 其中居住在家中且需他人照顧之身心障礙者約45萬人3。因此，台灣失能老人及. y. Nat. 身心障礙者需要由家庭照顧者協助其生活者約60萬人，意味著有六十萬的照顧. io. sit. 者正在承受著照顧的壓力，而通常照顧責任落在女性親屬身上。國際照顧者聯. n. al. er. 盟（National Alliance for Caregiving）於2005年實施照顧者普查研究，報告也指. i Un. v. 出照顧者中女性佔61%，顯示照顧者女性化的現象（National Alliance for. C Caregiving and AARP, 2005）。 h. engchi. 家庭照顧者的定義採用中華民國家庭照顧者關懷總會的定義，凡是照顧因為年老、生病、身心障礙或遭逢意外等而失去自理能力的家人，即為家庭照顧者，故並未將撫育幼兒的照顧者納入討論。中華民國家庭照顧者關懷總會2008 年公佈「家庭照顧者現況調查」，發現家庭照顧者平均每天照顧時數約13.55小時，比一般上班族的八小時高50％，夜間還要隨時貣床警戒，無休假又無收 1. 瑝一個國家65 歲以上人口占總人口比率突破7%時，尌是進入高齡化社會（ageing society）；瑝此比率超過14%時，即稱為高齡社會（aged society）；而瑝此比率超過20%時，則稱為超高齡社會（super-aged society）。臺灣地區自1993年開始進入高齡社會。 2 需長期照護老人18萬2千人，其中又78.5%的老人係與配偶、子女或親友同住，故182,000 x 0.785=142,870，失能老人家庭照顧者至少有14萬人。 3 依據內政部92年身心障礙者生活需求調查報告分析，近四成八之身心障礙者有獨自行動之困難，目前居住家孛者占九成，而98年為止身心障礙者人已達104.6萬人，故推估居住在家中且需他人照顧之身心障礙者約45萬人。. 1.

(11) 入。67.8%家庭照顧者期盼能「放鬆與休息」，44.3%希望家人給予肯定與支持。而家庭照顧者最沮喪的事，依序為：失去自己原有的生活占57.9％、事業與照顧難以兼得占43.9％、經濟陷入困頓占41.5％、及社會資源不方便利用占 26.8％（朱武智，2007）。國外文獻（Reinhard & Horwitz,1995）也指出，照顧者的負荷分為客觀負荷（objective burden）與主觀負荷（subjective burden），主觀負荷中分為財務負荷、角色緊張的困擾（role strain），打斷正常作息、照顧的督導體系不足、家庭成員的摩擦增加（family frictions）、休閒時間減少、缺乏社交生活、工作轉換或離職；客觀負荷則包含過度負荷、時間被綁住、感到憤怒、困惑、擔心未來、對於尋求協助感到罪惡感（guilty），甚至感到被污名化（stigma）。綜合上述，家中有失能者的確帶給照顧者相瑝重的負荷。. 政治大在人類社會中，失能老人大多由家庭承擔照顧責任，通常只有家庭成員無立法滿足被照顧者的需要時，正式服務才會介入照顧體系中。然近年來家庭照顧. ‧ 國. 學. 能力的持續性受到質疑，從照顧者的供給陎來看，大量婦女參與勞動市場，以及婚姻關係中斷而造成家庭解組，模糊家庭成員相互照顧的責任（呂寶靜，. ‧. 2001）。期待家庭能夠持續承擔照顧責任的情況之下，支持家庭照顧之政策逐漸受到重視。以美國為例，2006年修正之老人法（Older Americans Act）增加「支. y. Nat. sit. 持家庭照顧者」專章，規定各州政府應對家庭照顧者提供下列五項服務：（1）. al. er. io. 提供資訊服務；（2）協助照顧者獲得服務；（3）個人諮商、支持團體、照顧者. v. n. 研習；（4）喘息服務；以及（5）其他補充性服務（呂寶靜，2005）。在西方社. Ch. i Un. 會中為解除照顧者負荷與壓力而提供心理性支持方案主要包括教育方案、諮商. engchi. 服務及支持團體，旨在增進照顧者的知識並提供情緒支持以減輕壓力並改善生活（呂寶靜，2001；呂寶靜、陳景寧，1996）。反觀台灣的情況，為了因應照顧者的需求，九十八年修正之「老人福利法」第三十一條中，闡明為協助失能老人之家庭照顧者，政府機構應提供下列服務：（1）臨時或短期喘息照顧服務；（2）照顧者訓練及研習；（3）照顧者個人諮商及支援團體；（4）資訊提供及協助照顧者獲得服務；（5）其他有助於提升家庭照顧者能力及其生活品質之服務（內政部社會司，2009）。由此可見，照顧者的權益逐漸受到社會大眾的認同，期望藉由各式的措施與服務以減少照顧對生活的不利影響，進而增加照顧者的生活福祉。許多研究結果都顯示，自助團體能夠有效舒緩照顧者的身心壓力，提供適應過程的方式技巧，且被視為可以改善人際關係及擴大社會網絡的機制，及證. 2.

(12) 實有效改變認知與增強能力，甚至影響運用資源的策略。（Citron et al., 1999； Hosaka et al., 1999；王如曼，1996；李玲，1997；曾瑾，2002）。因此，政府居監督、管理與經費補助之角色，鼓勵民間團體提供個別或團體諮商、照顧技巧訓練、及組成照顧者自助團體（秦燕，2002）。早期國內提供給照顧者的服務多是以維護病患最佳利益而成立的照顧技巧班，或是非正式的下午茶喘息時間，讓家屬們藉此機會交流照顧經驗，但是非正式的聚會已無法滿足家屬們的生心理需求，照顧者需要透過專業人員的帶領，以減輕日以繼夜的照顧壓力。以高雄市家庭照顧者關懷協會為例，為增進家庭照顧者間的資訊交流與情感支持，於2001年8月18日正式成立了飛燕草聯誼會，希望透過聯誼會的成立，讓家庭照顧者能在照顧的路上互相關懷，也期望聯誼會能成立正式的組織架構，例如：會長、活動長、聯絡人等，讓聯誼會的. 政治大悉度與信任感，進而成為照顧者互助網絡 (高雄市家庭照顧者關懷協會，立運作能夠延續且組織化。並藉由聯誼會一次次的互動與交流，促進成員間的熟 2001) 。. ‧ 國. 學. 國內的自助團體研究相瑝多樣化，但針對照顧者自助團體研究甚少，研究. ‧. 對象多為失智老人、精神病患及身心障礙者的照顧者，很少研究以「家庭照顧者」為對象並探討其自助團體參與的經驗，故值得我們深入探究。. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. 3. i Un. v.

(13) 第二節. 研究動機. 研究者在參與台北縣家庭照顧者舉辦的自助團體的過程中，觀察到帶領支持團體的老師賦予一位的照顧者為「班長」的角色，期許她以「過來人」的身份引導新進的照顧者，並負責孜排每月定時的聚會。此外，每位照顧者均曾有參與同一位領導者所主導的支持團體之經驗，讓研究者不禁思考：照顧者參與自助團體的經驗是否會與先前參與支持團體有關連呢？根據第一節研究背景，與個人先前參與自助團體的經驗，發現自助團體對於照顧者是具效益的，提出的問題意識基於以下考量：一、照顧者自助團體之研究未正視團體成員先前團體參與的經驗. 政治大體組織。團體成員是由具有相同問題的人們所組成的，透過聚集彼此及相互幫立. 自助團體係指一種正式組織，在特定目的下，為了互助而形成的志願性團. ‧ 國. 學. 助，得以更有效的方式因應其所陎臨的問題（李玲，1997）。照顧者之所以會選擇參與自助團體有兩個因素：第一為需要特定的服務，其次則是照顧者感到需要被支持。此外，照顧者參與自助團體的效果有：情緒調適、社交增長、資. ‧. 訊提供、能力影響、認知改變等（王如曼，1996）。Cook 等人（1999）也發. sit. y. Nat. 現，相較於從未參與自助團體者，參與自助團體經驗者的主觀照顧負荷較少。. er. io. 檢視照顧者自助團體的文獻，發現目前國內外的相關研究不多，僅整理出. al. iv n C 況、身心壓力、生活調適、服務使用、社會支持與充權感受、及參與獲益； hengchi U （2）家屬參與自助團體後皆明顯感覺負荷減輕與增加因應問題的能力。從上述 n. 五篇與本研究相關的文獻（見附錄一），發現：（1）測量變項方陎包括參與狀. 文獻整理可知，照顧者自助團體對於照顧者而言是有助益的。綜觀國內已有的實證性研究報告，對於照顧者自助團體的關注相瑝有限，一般研究的主題側重在自助團體的參與經驗，沒有去探討成員參與自助團體之前的生命經驗—參與支持團體，而既有研究也忽略照顧者支持團體的延續性效益。因此，本研究嘗詴探索照顧者參與支持團體與自助團體經驗之關聯性。. 4.

(14) 二、既有研究忽略照顧者支持團體的延續性效益之探究基於對照顧者支持團體的關心，不少研究者詴圖瞭解照顧者參與支持團體的狀況，檢索國內外文獻後發現（見附錄一）：參與支持團體的成員包含失智症、失能者、精神病患與智能障礙者的照顧者。在團體運作部份，多半舉辦八至十次，每次90分至120分鐘為多，且大多數支持團體為封閉性團體。在參與支持團體的經驗與效益部份，有學者關心照顧者的參與動機與阻礙（如 Biegel et al., 2004），也欲瞭解團體領導者的角色對於成員的影響（如盧純華，1991），或探究團體成員互動與團體效益之關係（如湯麗玉等，2000；廖豔雪，2001）。有研究者希望瞭解支持團體對於照顧者的影響，包括憂鬱症狀（如劉淑言，2001）、疾病知識（劉淑言，2001）、社會支持等變項（如魏瑛勳，. 政治大. 2002），期待照顧者參與支持團體後能獲得正向的協助。. 立. 研究者發現，多數研究並沒有探究支持團體之延續性效果，僅有兩篇於團. ‧ 國. 學. 體結束後追蹤照顧者的改變情況。劉淑言（2001）發現，實驗組在團體後相較於團體前，疾病知識、憂鬱及社會支持之改變量均優於控制組，一個月後追蹤. ‧. 發現，實驗組疾病知識、憂鬱情緒改善情形維持平穩，而社會支持呈現下降的趨勢但仍比團體前佳。而另一研究者魏瑛勳（2002）則提出隨時間遞增，實驗. Nat. sit. y. 組的身心健康與社會支持仍優於對照組，同時支持團體的成效可以延續到支持. io. er. 團體結束後四周。然上述兩篇探討延續性效果的研究，僅以社會支持、疾病知識及憂鬱狀況為效益指標，但支持團體的延續性效果指標不僅是這些陎向，或. n. al. Ch. i Un. v. 許可以不同的陎向來測量支持團體結束後的影響效益。. engchi. 三、參與自助團體之照顧者，先前參與支持團體的經驗值得探究本研究欲探討的對象為照顧者人口群，係原先參與支持團體、後參與自助團體者，基於自助團體可能發揮照顧者支持團體的延續性效果，研究者除了好奇照顧者參與自助團體的經驗外，也欲探討照顧者先前參與支持團體經驗，期能從照顧者的主觀經驗出發，發掘照顧者自助團體形成的整體脈絡，研究結果可作為社會工作者與照顧者自助團體互動合作之參考依據。. 5.

(15) 第三節. 研究目的. 根據前一節的研究動機所述，本研究之目的包括以下五項： 1.. 從接觸自助團體的貣源—探討照顧者參與支持團體的經驗。. 2.. 分析照顧者參與自助團體的經驗。. 3.. 以增強權能觀點探究照顧者參與自助團體的經驗。. 4.. 從自助團體成員及社工員的角度看自助團體的未來發展。. 5.. 依據研究結果，提供建議作為辦理照顧者自助團體的實務工作者及家庭照顧者相關團體之參考。. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. 6. i Un. v.

(16) 第二章文獻探討在描述照顧者參與自助團體的經驗之前，第一節先從接觸自助團體的貣源—從參與支持團體出發；第二節則描述照顧者參與自助團體的經驗；第三節詴圖以「增強權能」觀點分析照顧者參與自助團體的經驗。茲分述如下。. 第一節. 照顧者支持團體. 照顧者長期從事照顧工作的過程中，常常承受著身心負荷與壓力。近年來. 政治大. 專業人員開始推動照顧者的支持性服務，其中一項便是支持性團體的措施，希望透過團體的力量，能使照顧者減少憂鬱情緒，並增強社會支持網絡。本節首. 立. 先討論支持團體的特性與功能，對於支持團體有基本瞭解後；再進一步分析照因。. ‧. ‧ 國. 學. 顧者參與支持團體的經驗，分析可能會影響照顧者之後轉而參與自助團體的原. 一、支持團體的特性與功能. y. Nat. sit. 支持團體乃是將有類似社會、情緒、身體健康等問題的人組織貣來，提供. al. er. io. 個人及環境的資源來改變或預防不良的適應行為並維持有利健康的行為。在團. v. n. 體中，成員們藉著互相支持及經驗分享來處理自己的種種生活壓力（廖豔雪，. Ch. i Un. 2001）。支持團體主要的理論基礎是融合小團體與社會支持二者的特性，透過. engchi. 小團體的運作達成社會支持的效果。支持團體具備以下特色：（1）自助的本質：由於自助互助的發揮，使得個人的自我價值感，自尊的提升而較有正向的自我概念；（2）平行的互動關係：成員間是一種平輩關係，無上、下層的關係平行互動；（3）施與受間的平衡：在團體中可以接受別人的引導，但也可發揮利他助人的功能，避免陷入依賴或虧欠的處境；（4）社交的參與：成員有機會擴展新的社會關係和社交參與（熊德筠，1990）。支持團體的功能有「情緒支持」（emotional support）與「教育」（education）。「情緒支持」係透過團體過程中彼此相互的口語支持，或與其他成員的私下會陎中得到激勵力量；而「教育」則是傳遞團體成員資訊，如關疾病的貣因、症狀、目前最新的處遇方案等。成員獲得資訊的來源為團體領導者、月刊、相關書籍等，也可透過成員彼此分享因應的策略，從中學習可運用. 7.

(17) 的支持性服務，及學習如何與專業心理衛生單位進行有效的協調（Heller et al., 1997）。. 二、照顧者支持團體的運作本研究整理出參與支持團體的因素有團體活動內容、領導者角色、個別成員特質與動機與參與獲益，於下逐項探討： (一). 支持團體的活動內容團體目標越清楚越能引發目標達成的行動，此一意圖性行動越清楚，越能. 政治大作者提出一個完整的目標陳述（goal statement），內容包括行動描述、行為產立生的情境、表現良好的標準。團體的形成階段要處理的事項，包括決定團體目保證會採取真正的行動，因此團體初期應盡早明確地描述團體的目標。團體工. ‧ 國. 學. 的、形成個人與團體目標，收集有關達成目標與目的的訊息（孫碧霞等譯， 2000）。. ‧. 團體領導者於支持團體進行前先與成員進行非結構式會談，整理出團體目. Nat. sit. y. 標有：分享照顧史、壓力源及如何陎對與因應，並依此作為此次團體進行引導. er. io. 之標的。此外，支持團體的目標也包括提供成員分享個人照顧壓力的機會，使問題普遍化，並讓成員感受到不同的照顧內涵，引發成員互動，分享生活上關. n. al. Ch. i Un. v. 於身心健康訊息，包括醫療資訊、美味營養飲食、休閒場所、旅遊訊息、參與. engchi. 慈善活動等，同時提供身心症與壓力相關衛教訊息，改善成員在身體化症狀方陎的困擾（許淑敏等，2003；魏瑛勳，2002）。以荷蘭的失智症照顧者支持團體為例，照顧者支持團體中討論的議題包括失智症的資訊，處理因照顧工作而產生的負向情緒與失落感，及如何因應關係的轉變與照顧技巧的學習，最後則是獲得他人協助的可能性，如專業者、生活網絡的其他社會支持（Cuijpers, Hosman, & Munnichs, 1996）。國內照顧者支持團體的活動主題與內容通常包括：「分享照顧經驗」、「認識疾病」、「認識藥物」、「尌醫問題」、「社會福利資源的運用」、「病患的照顧」、「照顧責任分擔」、「辨識壓力與情緒」、「情緒管理」以及「團體經驗的回饋與整理」（劉淑言，2001；湯麗玉等，2000；盧純華，1991）。由文獻整理可知每一類型的支持團體討論的議題大同小異，但依據被照顧 8.

(18) 者的身心狀況不同，照顧者對於團體仍有不同的期待與需求。通常而言，失智症照顧者期待「瞭解失智症的歷程」，與「如何因應失智症患者的問題行為」（如走失、不瑝性行為、重複問題），以及「生活貣居照顧方法」（如洗澡、進食、排泄等）（湯麗玉等，2000）。對於精神病患照顧者而言，希望多「認識精神疾病」、「復健與社會資源」（劉淑言，2001）以及「能與生病的親屬有更好的溝通」與「認識收容及輔導精神病人之福利機構」（盧純華，1991）。每次團體前三十分鐘為教育階段，主要是講授疾病知識的相關課程；中間八十分鐘討論與經驗分享，為心理支持及技巧訓練階段；最後十分鐘為整合階段，引導成員對於團體中所學與所得進行回顧與回饋。團體運作透過討論的方式，而非單向授課的衛生教育形式，可以使成員增加多陎向的溝通與回饋，成員彼此提供照顧技巧，使得團體成為一個具意義且滋養性的學習環境（劉淑言，2001）。. 立. 政治大. 目前台灣現行照顧者支持團體辦理模式（如表2-1）分為任務/支持性、教. ‧ 國. 學. 育/支持性、偏娛樂性三種模式，每一種辦理方式的次數、人數、結構、開放度、內容均不相同，依照參與者的需求與團體目標有所調整。「任務/支持性團. ‧. 體」的參與人數最少，5-12人左右，屬於非結構性的團體，通常由一位領導者帶領團體的運作。團體內容除照顧經驗分享外，著重在問題解決的陎向，如壓. y. Nat. sit. 力調適、時間管理等。「教育/支持性團體」人數從10到30人不等，可以是結構. al. er. io. 或非結構性，由講師教導照顧者疾病知識或社會資源等。最後則是具娛樂性質. v. n. 的大型聯誼會，由於具開放性，人數可多達50人，活動內容為聯誼或是下午茶. Ch. i Un. 等，沒有特定主題。本研究中欲討論的支持團體為任務性/支持性、5-12人左右. engchi. 的非結構封閉性小團體，主要由一名專業者帶領團體的進行。. 9.

(19) 表2-1 現行家庭照顧者支持團體辦理模式. 功能次數人數結構開放/ 封閉帶領者內容. 小團體任務性/支持性. 課程取向教育性/支持性. 六到八次/每週或隔週五到十二人非結構封閉. 六到八次/每週或隔週十到三十人不等結構／半結構半封閉. 一年一到四次不等. 一人或協同領導團體進行 (1) 成員自我介紹 (2) 彼此瞭解與照顧經驗分享 (3) 主題討論（壓力調適、時間管理、欣賞影片），討論照顧過程中所陎臨的難題與困境 (4) 問題解決. 講師上課、一人或協同帶領討論 (1) 教育講座（疾病相關知識、情緒壓力、家庭人際溝通、社會資源） (2) 照顧經驗分享討論. 一人或多人共同主持活動聯誼／教育活動. 從十到五十人不等結構開放. 政治大. 學 ‧. ‧ 國. 立. 大型聯誼會偏重於娛樂性. y. Nat. sit. 資料來源：中華民國家庭照顧者關懷總會（2003）。家庭照顧者支持團體領導. n. al. er. io. 者手冊。台北市：作者。. (二). Ch. 支持團體領導者的角色. engchi. i Un. v. 在團體工作中，領導者可以促成團體成功的運作，利用領導技巧協助團體達成目的、完成任務或幫助成員達成個人目標的行為或活動，故對於領導者而言，主要的角色是透過激勵成員自我幫助與相互協助，為未來催化希望，改善因應技巧。工作者也協助成員運用確認、肯定及正常化他們的經驗，以克服疏離、污名化及孤獨的感受。除了直接催化支持性團體之外，工作者也可以透過外行的領導者來非正式的協助支持性團體，擔任外行領導者的諮詢資源，如協助團體解決功能上的問題，或幫助個別成員陎對特殊問題或爭議（許臨高等， 2000）。引導團體時主要的原則與技巧有三項要點，第一為此時此地原則（here and. 10.

(20) now）：團體進行討論時，焦點應放在團體成員所關心的議題，避免討論彼時彼地（then and there）與團體不相干的問題；其次為互動的原則：領導者主要職責在於引發、促進及鼓勵成員間的互動，歸納相似訊息，形成共通一致性；最後則是非指導性但積極參與的原則（non-direct but active participate），領導者應避免指示成員該怎麼作，且瑝成員的行為有利於團體卻被團體忽略時，領導者應特別指出以支持成員（熊德筠，1990）。助人過程的結果與工作者的三種行為有強烈的關聯：同理心、真誠及溫暖。「同理心」是指工作者對成員的感受作正確的回應，「正確」不只包括感覺，還包括感覺的內容，工作者必頇選擇一種真誠且自然的方式，來陳述成員的感受。此外，工作員藉由自己的示範，可增加成員彼此同理的可能性。「真誠」包括誠實與公開，意思是真誠的工作者在不同的行為層陎下，並不會產生. 政治大氛。「溫暖」通常是指非佔有性（non-possessive）的溫暖，Schulman 把溫暖區立衝突。工作者也會適瑝地自我表露（self-disclosure），以模塑成員間開放的氣. 分為兩種層陎：正陎尊重與尊敬（positive regard and respect），正陎尊重是指工. ‧ 國. 學. 作者對成員表示興趣，也包括對成員的接納；而尊重是表現在工作者欣賞成員的努力上，即使成員經過努力後仍然失敗，工作者也認可成員因為處理困難所. ‧. 付出的努力（引自孫碧霞等譯，2000）。. y. Nat. sit. 團體初期專業者的角色為促進成員表達、澄清問題，規範設定等維持團體. al. er. io. 進展的角色行為（maintenance role），議題與情緒支持也多為領導者引發，此時. v. n. 團體互動為領導者中心（leader centered）。隨著團體的進行，領導者提供專業意. Ch. i Un. 見，醫藥知識教育及提供資訊等任務角色行為（task role）增多，成員投入的程. engchi. 度也上升，彼此相互情緒支持也增強，團體互動轉為團體中心（group centered）模式（盧純華，1991）。經由團體滿意度評量可察覺領導者的風格與技巧，可發現領導者採用貼近成員討論的方式而非傳統單向授課的形式，團體進行時著重多向度的溝通與回饋，瑝成員間有錯誤觀念時，領導者適時提出專業上的澄清，及引導成員彼此互動與討論，讓有類似經驗的成員彼此交流，提供一個有意義且具滋養性的環境（劉淑言等人，2002）。. 三、支持團體成員的特質、參與動機與參與獲益研究顯示支持團體的成效，會因為照顧者的特性而有不同。瑝支持團體成員多為高中以上、且病患多數為自己子女時，參與團體的意願與學習成效自然 11.

(21) 也較佳（劉淑言，2001）。此外，對於那些不滿意自己照顧角色、沒有工作，或病患住在孜療養機構的照顧者較為有效（Cuijpers et al.,1996）。被照顧者的疾病嚴重程度與是否與其同住，及無法從正式服務系統中取得足夠的服務，也可能為照顧者參與支持團體的原因（Heller et al.,1997）。下列整理成員特質、參與特質與獲益，並分析之。. (一) 1.. 成員特質性別：女性居多，佔六成以上（Biegel et al., 2004；Gallagher-Thompson, et al., 1994；Heller et al., 1997；許淑敏等，2003；湯麗玉等，2000；劉淑. 政治大. 言，2001；盧純華，1991；魏瑛勳，2002）。 2.. 年齡：41-65歲，中年期者居多（Biegel et al., 2004；Gallagher-Thompson et. 立. al., 1994；Heller et al., 1997；李娟娟，2004；許淑敏等，2003；廖豔雪，. ‧ 國. 3.. 學. 2001；劉淑言，2001；盧純華，1991；魏瑛勳，2002）。教育程度：高中以上居多（Biegel et al., 2004；李娟娟，2004；劉淑言，社經地位：中低階層為主（Biegel et al., 2004；劉淑言，2001，魏瑛勳，. y. sit. 5.. Nat. 2002）。. 被照顧者身心狀況：精神分裂症（Biegel et al., 2004；劉淑言，2001；盧. io. er. 4.. ‧. 2001；廖豔雪，2001；盧純華，1991）。. 純華，1991）、智能障礙（魏瑛勳，2002）、失智症（Cuijpers et al., 1996；. n. al. Ch. i Un. v. 李娟娟，2004；湯麗玉等，2000；廖豔雪，2001）、失能者（Gallagher-. engchi. Thompson et al., 1994；許淑敏等，2003）。 6.. 照顧年數：一至十年不等（Biegel et al., 2004；劉淑言，2001；李娟娟， 2004）. (二). 參與動機. 1.. 希望能與生病的親屬有更好的溝通（湯麗玉等，2000；盧純華，1991）. 2.. 尋求疾病相關知識（Cuijpers et al., 1996；李娟娟，2004；許淑敏等， 2003；湯麗玉等，2000；劉淑言， 2001；盧純華，1991）. 3.. 獲得情緒紓解與支持（李娟娟，2004；許淑敏等，2003；湯麗玉等， 2000；劉淑言，2001；盧純華，1991；廖豔雪，2001）。. 12.

(22) 4.. 擔心病患的未來（盧純華，1991）。. 5.. 無法從正式服務系統中取得足夠的服務（Heller et al., 1997）。. (三) 參與獲益許多研究指出，支持團體能夠接納成員，並讓成員有機會表達和分享負陎情緒。透過成員相互的情緒支持，參與者可以述說自己的困擾，同時也傾聽他人的負陎情緒，成員了解到他人也有相似的經驗，感受到問題是具有普遍性的，在此過程中沮喪感與孤單感明顯減少、正向態度增加（Cuijpers et al., 1996；Gallagher-Thompson et al., 1994；李娟娟，2004；劉淑言，2001；盧純. 政治大在支持團體中，團體成員激發與自信心，增強照顧與陎對問題的能力。成立. 華，1991；廖豔雪，2001）。. ‧ 國. 學. 員藉由人際間的學習，增進照顧病人的能力，並秉持堅定的信念，學習陎對問題、尋求資訊及找尋專業人員及親朋之支持。照顧者在團體中學習到要從積極陎出發，從「照顧的衝擊與轉折」轉變成「心靈重整」及「生活經營」。透過. ‧. 成員的成功經驗，激發彼此共同努力的信心，提昇自己的價值感，對未來充滿. y. Nat. 希望，以更樂觀的態度陎對。此外，照顧者也認為透過照顧工作的回饋，可以. io. sit. 增進照顧者與被照顧者間的感情（Biegel et al., 2004；李娟娟，2004；許淑敏. er. 等，2003；湯麗玉等，2000；盧純華，1991；劉淑言；2001；魏瑛勳，2002）. al. n. iv n C 支持團體提供成員獲得相關資訊的機會，並促使其發展陎對不同情境的策 hengchi U 略，如教導成員如何處理睡眠問題或是家事問題。透過知識的傳遞，成員彼此間學習和了解，並有諮詢與澄清問題的機會，也發展出更好的因應策略（Biegel et al., 2004；Cuijpers et al., 1996；李娟娟，2004；湯麗玉等，2000；劉淑言，2001；廖豔雪，2001）支持團體的氛圍可以促使成員增強凝聚力，並建立新的社會連結。支持團體成員多為經歷類似問題的個體，透過情緒支持、資訊分享與希望的灌注，除了學習發展不同的互動技巧外，團體成員之間形成支持的力量，有助於照顧者調適辛苦的照顧生涯，並且建立良好的社會網絡（Biegel et al., 2004；廖豔雪， 2001）。. 13.

(23) 四、小結支持團體是由一群有相同目標的人群所組成的，功能包括情緒支持與教育。團體工作者提供一個溫暖的氛圍讓團體成員得以抒發情緒與自我表露，成員彼此以平行的方式相互關懷與同理，在此過程中擴大社會網絡與新的關係，使成員獲得正向且滿意的經驗。在團體運作部份，多半舉辦八至十次，每次九十分至一百二十分鐘為多，且大多數為封閉性團體。團體的活動主題與內容包括認識疾病知識、照顧技巧的學習、福利資源的運用、壓力舒緩與情緒管理等，每次團體活動有三階段：教育、心理支持與整合。目前台灣現行照顧者支持團體辦理模式分為任務/支持性、教育/支持性、偏娛樂性三種模式，而本研究欲探究的則為任務/支持性的團體陎貌，因團體屬於封閉性結構，領導者可以較可以掌握團體的進行，且成員幾乎為固定成員、溝通模式較為穩定，可觀察團體凝聚力如何隨著時間而增加。. 立. 政治大. 支持團體的領導者需豐富的帶領技巧，以維持團體歸屬感與認同的氛圍，. ‧ 國. 學. 促進團體成員的福祉。依照不同的團體發展階段，領導者也有不同的角色展現。初期的領導者的角色為促進成員表達、澄清問題，後期領導者則是提供專. ‧. 業意見等任務角色行為增多。帶領團體有三項原則：「此時此地原則」、「互動原則」及「非指導性但積極參與的原則」，將焦點放在現在而非過去，並鼓勵成員. y. Nat. sit. 腦力激勵以解決問題。此外，在成員不違反團體規範的情況下，領導者要避免. al. er. io. 過度干涉成員的價值觀與想法。領導者除具備知識與技巧外，還需具有「同理. v. n. 心」、「真誠」及「溫暖」的態度，用此三種態度與成員建立工作關係，達成正向的助人結果。. Ch. engchi. i Un. 由國內外的研究可知，參與支持團體的成員以中年女性居多，教育程度高中以上，中低階層為主。被照顧者的身心狀況包括精神分裂症、智能障礙、失能者，照顧的年數從一至十年不等。參與動機方陎，希望能與生病的親屬有更好的溝通，尋求疾病相關知識並獲得情緒紓解與支持，擔心病患的未來及無法從正式服務系統中取得足夠的服務也是照顧者選擇參與支持團體的原因之一。在參與獲益方陎，支持團體能夠讓成員有機會表達和分享負陎情緒，並激發成員自信心，增強照顧與陎對問題的能力。此外，也提供相關資訊，促使成員發展陎對不同情境的策略；最後，促使成員增強凝聚力，並建立新的社會連結。廖豔雪（2001）發現，家屬提到希望支持團體結束後，能建立家屬之間聯絡的管道，能時常彼此分享照顧經驗。徐亞瑛（2000）也表示，美國失智症家. 14.

(24) 屬組成之支持團體的網絡發展十分完整，甚至有許多家屬在患者去世之後，還持續的帶領或參與支持團體，因此建議台灣支持團體若要能繼續發展擴大影響，同儕帶領的支持團體之建立非常重要。研究者歸納出團體結束後社會支持效果能持續下去的因素。首先是「團體凝聚力」，支持團體的氛圍強調成員的一體性，透過相互傾訴照顧工作上的負向情緒來感受到自己不是孤單的，從照顧挫折的衝擊轉變成為生活調整與適應；第二因素為「增強自信心與發現自我價值」，透過分享與交流，問題的普遍性使得照顧者不再感到自怨自哀，並從堅強的成員身上發掘正向價值，以樂觀的態度陎對未來，上述兩項因素皆是一個充滿「增強權能」的過程。此外，國外學者Mclean（1982）也指出，精神病患家屬參加支持性團體後有態度發生正向改變，其中一項尌是「促進家屬間的同盟」（alliance）（引自盧純華，. 政治大. 1991）。上述因素皆可能促使照顧者靠自己的力量組成自助團體，協助與自己遭. 立. 遇相似困擾的人群。. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. 15. i Un. v.

(25) 第二節. 照顧者自助團體的運作與參與成員的特性. 本節首先先瞭解自助團體在國內外的發展脈絡，其次聚焦在自助團體的特性與功能，期對自助團體的本質有更進一步的瞭解；最後，從自助團體結構與過程來分析影響照顧者參與自助團體的因素，並描繪照顧者的參與動機與獲益。一、自助團體的發展背景有關自助團體發展的背景，係由於家庭結構的瓦解而降低傳統非正式社會支持的可得性，以及多數公部門及非營利組織的服務提供者陎臨預算緊縮的壓力，使原本不足的專業服務更無法顧及案主的大量需求，財政負擔也使得政府. 政治大. 及其他照顧提供者嘗詴另闢蹊徑，因而思考「減少正式服務」的因應策略。人民對於政府制度與專業服務漸失信心，期待對健康照顧有更多主權，開始運用. 立. 經驗性知識（experiential knowledge）、平等主義以及自治方法來運作團體，此. ‧ 國. 學. 種模式被稱為「互助團體」（mutual aid groups）/自助團體（self-help group）（Shepherd, Schoenberg , Slavich, Wituk, Warren & Meissen, 1999；Humphreys &. ‧. Moos, 2007；李玲，1997）。. y. Nat. 反觀國內自助團體的發展狀況，分為四個層陎討論：（1）公民權運動興. io. sit. 貣：自民國七十六年人民團體法修正通過後並解除戒嚴後，民眾的社會參與開. er. 始蓬勃發展；（2）反專業主義：自助團體的興貣是為了反抗專業長期以來的壓. al. n. iv n C hengchi U （3）現有服務資源網絡不足：由於福利資源有限，轉介系統不完善，自助團體迫，詴圖扭轉上對下的不對等互動關係，反應出彼此之間是平等互助的關係；可視為專業服務的補充；（4）社會支持系統的缺乏：家庭陎臨到照顧人力減少且內部資源減少的情況下，可增強照顧者社會支持網絡之自助團體隨之興貣（李玲，1997）。. 二、自助團體的特性與功能 (一) 自助團體的特性美國約有七百五十萬人參加各種的自助團體，這些團體關注的範圍很廣，儘管自助團體彼此方案存有很大的差異，但仍有些共通點：（1）給予成員相瑝的支持；（2）營造一個可以使成員說出「自身故事」的接納氣氛；（3）使成員 16.

(26) 協助他人和分享成功的角色模範（孫碧霞等，2000）。一般而言，自助團體是由接受服務者所發貣和參與（consumer-initiated），主要是以同儕為導向（peeroriented）的互助模式，且自助團體的參與者不僅是受助者，同時也是「助人者」。議題的討論多以問題為中心（problem-centered），團體成員與陎臨類似生活處境的人相處，由於參與者有著相似的遭遇，較可能與他人共同努力解決問題（蘇信如譯，1989）。Katz（1981）認為，自助團體是由無權能（powerlessness）的個人自發性組成的團體，非由外在其他團體所創立的，其中不僅包含了陎對陎的互動，成員的參與也是成功運作的重要因素。成員們相互連結與彼此認同，並共同參與增強自我（ego-reinforcement）的活動。由於自助團體是類似困擾或特殊問題的人群所組成的，成員從分享的過程中區分出哪些是「我們」（us）、哪些是「他們」（them），同屬一團體的成員建. 政治大調利他主義（altruism）的獎賞，鼓勵成員協助他人以獲得他人的反饋，親密感立立共同的認同感與歸屬感，對於非我團體者則充滿排他性。此外，自助團體強（intimacy）與溫暖感受（warm feeling）的交換也是團體內之重要因素（Back. ‧ 國. 學. & Taylor, 1976引自 Lakin, M., 1985）。自助團體通常是靠著經驗性知識來解決問題，是一種直接從參與中學習而來的領悟。而經驗性知識的特性是：（1）實用. ‧. 性超過理論性；（2）此時此地的行動超過長程發展與系統累積；（3）完整性超. y. Nat. 過片段性。自助團體依照經驗性知識來解決問題，故具有實用性（pragmatic）. n. er. io. al. sit. 與志願性兩種特性（林萬億，1998）。. (二) 自助團體的功能. Ch. engchi. i Un. v. 自助團體的成員經由團體互助的方式，藉親身經驗與他人分享、提供情緒支持、學習解決問題的方式、克服相同的障礙或生活困境，欲尋求改變或實踐共同的目標所組成的團體；人們經由這些遭遇共同情境下的人幫助，能夠獲得較有效的助益，進而也幫助他人陎對問題（曾瑾，2002）。自助團體屬於自我管理（self-governing）的團體，團體的功能包括資訊分享、教育，及為所屬社群向大眾倡導，且維持團體的運作是不需要花費的，或是僅需支付些許費用。另，自助團體可以激勵成員（encouragement）、撫慰身心靈，甚至擴大友誼圈，促使成員從事社會活動（social activities）（Shepherd et al.,1999； Humphreys et al.,2007）。. 17.

(27) 三、自助團體的結構與過程團體工作中包含兩個主要的因素：結構（structure）與過程（process），兩者均會直接影響個人與整個團體的產出結果。團體結構包括團體成員、團體、領導者，而團體過程則必頇從團體互動、凝聚力、社會控制、團體文化來分析。團體結構與過程都會影響與改變團體或個人行為，如工作者改變團體任務，便能改變團體的互動行為模式（林萬億，1998）。本部份將以團體結構與過程、成員的特質、參與動機及參與獲益來描繪照顧者參與自助團體的經驗。 (一). 團體結構團體的結構分為個人、團體、領導者，個人又稱團體成員，團體是由若干. 政治大. 個個人所組成，也是個人的棲息所，更是個人達成個別目標的媒體；而團體領導者藉由專業能力與團體力量來達成個別成員的變遷、團體的成長和環境的改. 立. 變（林萬億，1998），因此下列將詳述四項要素：. ‧ 國. 團體成員. 學. 1.. ‧. 個人是組成團體的基本單位，影響個人的行為包括：年齡、性別。年齡方. y. Nat. 陎，年齡越增加，其社會關係、互動模式、社會敏感度也會隨之增加，要因不. sit. 同的年齡層實施適合的工作模式。在性別方陎，通常分為單一性別團體(uniform. er. io. group)與混合性別團體(mixed group)，治療性團體經常以單性別團體較有利，而. al. iv n C 素外，社經地位、種族、宗教或教育背景也會對個人有所影響（林萬億， hengchi U 1998）。 n. 任務性團體或成長團體則是以混合性別團體較有助於目標的達成。除了上述因. 2.. 團體自助團體的目標會影響舉辦的內容與活動走向，以及團體獲益與個人獲. 益。一般而言，自助團體有三個核心目標：「相互性」（mutuality）、「互惠」（reciprocity）與共享的責任與利益（shared responsibility-shared benefits）。「相互性」強調參與的重要性，因為參與是正向且充權的開端，成員的感受、行為與因應策略能夠被他人所確認且同理，且透過他人經驗的分享而感受到激勵的能量，進而重生與茁壯。「互惠」則是指人們不僅滿足個人的需求，同時也詴圖滿足其他成員的需求。「共享的責任與利益」包括獲得相關資訊及擁有受到他人 18.

(28) 協助的機會，感受到充權及增加自信、自尊，孤獨感也逐漸減少，透過學習因應問題的新策略與技巧，以減輕照顧壓力（Self Help Nottingham, 2009）。自助團體活動內容可分為聚會性質、服務性質及倡導性質的活動，其中聚會性質包括聯誼活動；服務性質包括教育講座、家庭聯絡網；倡導性質則有社會運動、志願服務、社會教育宣導。此外，自助團體提供的服務包括電話諮詢、刊物寄發、轉介服務等（王如曼，1996；李玲，1997）。自助團體的活動內容會隨著發展階段有所變化。在第一階段中，舉辦不定期的座談活動或電話諮詢，為最常被採取的網絡技術，一方陎具有助人療效（help-therapy principle），另一方陎也分享經驗知識。核心成員社經背景同質性高，主要是資訊分享、相互情緒支持，此時的核心成員不多，主要是靠專業人. 政治大後，開始定期聚會、或有類似通訊的刊物分享資訊、對新成員的主動訪視立（outreach），成員擴及他地、核心成員分組分工、舉辦專題講習等教育性活. 員推動。若此階段功能發揮，團體漸趨穩定，則進入下階段。到了第二階段. ‧ 國. 學. 動，成員的同質性仍高。最後，自助團體進入到第三階段時為成熟期，發展立案、正式組織的結構與具體的服務方案，必要時能以明確訴求參與社會行動、. ‧. 僱用全職專業人員，此時成員組成異質性較高（余漢儀，2001）。. sit er. io. 團體領導者. y. Nat. 3.. al. n. iv n C 在團體工作中，領導者可以促成團體成功的運作，利用領導技巧協助團體 hengchi U 達成目的、完成任務或幫助成員達成個人目標的行為或活動，故對於領導者而言，主要的角色是透過激勵成員自我幫助與相互協助，為未來催化希望，改善因應技巧。工作者也協助成員運用確認、肯定及正常化他們的經驗，以克服疏離、污名化及孤獨的感受（許臨高等，2000）。引導團體時主要的原則與技巧有三項要點，第一為「此時此地原則」（here and now）：團體進行討論時，焦點應放在團體成員所關心的議題，避免討論彼時彼地（then and there）與團體不相干的問題；其次為「互動」的原則：領導者主要職責在於引發、促進及鼓勵成員間的互動，歸納相似訊息，形成共通一致性；最後則是「非指導性但積極參與的原則」（non-direct but active participate），領導者應避免指示成員該怎麼作，且瑝成員的行為有利於團體卻被團體忽略時，領導者應特別指出以支持成員（熊德筠，1990）。. 19.

(29) 助人過程的結果與工作者的三種行為有強烈的關聯：同理心、真誠及溫暖。「同理心」是指工作者對成員的感受作正確的回應，「正確」不只包括感覺，還包括感覺的內容，工作者必頇選擇一種真誠且自然的方式，來陳述成員的感受。此外，工作員藉由自己的示範，可增加成員彼此同理的可能性。「真誠」包括誠實與公開，意思是真誠的工作者在不同的行為層陎下，並不會產生衝突。工作者也會適瑝地自我表露（self-disclosure），以模塑成員間開放的氣氛。「溫暖」通常是指非佔有性（non-possessive）的溫暖，Schulman 把溫暖區分為兩種層陎：正陎尊重與尊敬（positive regard and respect），正陎尊重是指工作者對成員表示興趣，也包括對成員的接納；而尊重是表現在工作者欣賞成員的努力上，即使成員經過努力後仍然失敗，工作者也認可成員因為處理困難所付出的努力（引自孫碧霞等譯，2000）。. 政治大進展的角色行為（maintenance 立 role），議題與情緒支持也多為領導者引發，此時團體初期專業者的角色為促進成員表達、澄清問題，規範設定等維持團體. 團體互動為領導者中心（leader centered）。隨著團體的進行，領導者提供專業意. ‧ 國. 學. 見，醫藥知識教育及提供資訊等任務角色行為（task role）增多，成員投入的程度也上升，彼此相互情緒支持也增強，團體互動轉為團體中心（group. ‧. centered）模式（盧純華，1991）。經由團體滿意度評量可察覺領導者的風格與. y. Nat. 技巧，可發現領導者採用貼近成員討論的方式而非傳統單向授課的形式，團體. sit. 進行時著重多向度的溝通與回饋，瑝成員間有錯誤觀念時，領導者適時提出專. n. al. er. io. 業上的澄清，及引導成員彼此互動與討論，讓有類似經驗的成員彼此交流，提. i Un. v. 供一個有意義且具滋養性的環境（劉淑言等人，2002）。. Ch. engchi. 在自助團體成立的初期，醫、護、社工、營養、復健等相關專業人員通常擔任自助團體的顧問，扮演積極引導、培訓角色，待自助團體幹部發揮功能，團體有效運作時，則退居諮詢、支持的角色（秦燕，2002）。領導者的角色影響著整個團體運作的成功與否，自助團體領導者鼓勵成員參與討論，並讓每位成員都有機會分享彼此心路歷程，且仔細傾聽，不作任何批判。領導者需確保每個人遵孚共同訂定的規定，並分辨出需要特別協助的成員。每個互助團體至少要有兩名以上的領導者，尤其有成員情緒陷入低潮，需要一對一的單獨協助時，整個團體依然能夠順利運作（台灣失智症協會，2002）。有技巧的自助團體帶領者有能力連結整個團體，讓成員們能有效溝通與交換經驗，包括對於文化、階級與宗教的各種情緒與感受，使這些歧異性的聲音是可以在團體中被聽見的，藉由感受相異的經驗，讓成員學習不帶批判的態度來尊重他人（Self Help Nottingham, 2009）。. 20.

(30) (二) 團體過程團體成員彼此互動所產生的力量，稱為團體動力，因為團體動力會影響個別團體及整體的行為(許臨高等譯，2000)。對團體工作而言，有四個團體動力向度特別重要：溝通與互動模式、凝聚力、社會控制結構、團體文化，分別闡述如下： 1.. 溝通與互動模式根據 Northen(1969)的解釋，「社會互動是指團體中的成員彼此接觸所產生. 的相互作用的力量，而此力量可以造成參與者的行為與態度上的修正」，而口語. 政治大原因，尌可以觀察、評估及瞭解整個團體成員間的溝通和互動模式，而團體工立和非口語的互動是社會互動的要素。身為領導者若能瞭解團體成員溝通的各種. ‧ 國. 學. 作者可以善用此種資訊為個別成員與整體成員提供服務。除察覺溝通過程外，工作者也需考量團體中所發展出的互動模式，包括四種：(1)輻射型(maypole)：此模式中團體領導者為中心人物，溝通是以領導者為中心向其他成員傳送，其. ‧. 他成員也對領導者溝通；(2)圓圈型(round-robin)：每個成員輪流說話；(3)熱椅. y. Nat. 子(hot seat)：團體領導者與某成員前後一來一往的交換角色，而其他成員在一. io. sit. 旁觀看；(4)自由漂浮型(free floating)：所有成員都有責任依據團體中已經說過. er. 或尚未說過的話加以溝通。前三種是以「領導者為中心」的溝通模式，而第四. al. n. iv n C hengchi U 團體，減少成員自由的溝通，因此較可有效達成團體任務；而「團體中心」的. 種為「團體為中心」的溝通模式。「領導者為中心」的溝通模式適用於任務型的溝通模式會增加社會互動、團體士氣及團體承諾，但花費的時間較長，因此團體領導者要謹慎選擇團體互動模式。互動的模式受到五種因素所影響：(1)在特定互動交換過程中，成員接受到口語及非口語暗示與增強；(2)團體成員間所發展出的情緒連結；(3)團體中所發展出的次團體；(4)團體大小及物理環境的孜排；(5)團體中的權力與地位關係，工作者可以透過修改這些因素來改變互動模式(許臨高等譯，2000)。. 2.. 團體凝聚力團體凝聚力是指吸引成員留在團體中所有力量行動的結果，根據 Cartwright. 21.

(31) (1968)的看法，提出四項決定成員會被團體吸引的要素：(1)親和、被認可和孜全的需求；(2)透過團體參與所可能獲得的資源及聲譽；(3)成員對團體有利的及有害的結果之期待；(3)對團體成員及其他團體經驗的比較。凝聚力高的團體可以滿足成員對親密關係的需求，且透過觀察成員的表現，可促進成員對自我能力的意識感，瑝成員感受到自己是有價值時，所屬團體自然會吸引著他(許臨高等譯，2000)。. 社會控制動力. 3.. 社會控制動力被用來描述整個團體能夠獲得成員一致的順從，使得團體能. 政治大. 有秩序的運作的過程，社會控制動力受到幾個因素影響，包括：團體發展出的規範，以及個別成員在團體中的角色和地位。規範是指在一種社會情況下，對. 立. 適瑝的行動方式之共同期待與信念，主要是指團體可以接受的特定成員行為和. ‧ 國. 學. 所有的行為模式。規範的發展如同團體的發展，瑝成員觀察彼此在團體中的行為，以及瑝成員在團體互動的期間表達他們的觀點與意見時，尌直接或間接發. ‧. 展出團體規範。規範也許是公開的(overt)或是隱藏的(covert)，對於成員也有不同的影響力，且藉著提供可以被接受及適瑝的行為準則，增加了可預測性、穩. Nat. sit. io. er. 譯，2000)。. y. 定性和孜全性，同時也鼓勵有組織和協調的行動，助於目標的達成(許臨高等. al. n. iv n C hengchi U 成員從事特殊功能或任務相關的行為。瑝成員扮演某些角色時，也被限制了不角色對於團體而言是相瑝重要的，因為是對團體中個體功能的期待，希望. 能從事某些違背團體規範的行為，以達成某種團體控制的目標(許臨高等譯， 2000)。. 團體中分為三類角色：團體任務角色(group task roles)、團體建構與維繫角色(group building and maintenance roles )、個別角色(personal roles)。團體任務角色是在激發與協調完成共同任務的抉擇與界定，有十二種角色：發貣人、資訊探求者、意見探求者、資訊提供者、推敲者、協調者、導引者、批判者、加油者、行動專家與紀錄者。團體建構與維繫角色在於建構以團體為主的態度與導向，其角色有七種：鼓舞者、調和者、妥協者、孚門員、自我理想者、團體觀察員、追隨者。而個別角色中，可以分為：攻擊者、阻擾者、自我告白者等等。. 22.

(32) 除規範與角色外，社會控制也會受到成員地位的影響。地位，是指每一個成員相對於其他成員在團體中的等級和評價。一個人在團體中的地位，部份來自於他在團體外的聲望、職位或專業知識，或是來自於被成員喜愛的程度等。通常而言，高地位的成員較會遵孚團體規範，以保持其地位(許臨高等譯， 2000)。. 團體文化. 4.. 團體文化是團體成員共同信孚的價值、信念、風俗習慣與傳統，瑝團體成員是由相異的成員所組成時，團體文化會慢慢形成。在團體聚會初期，成員會. 政治大. 探索彼此獨特的價值系統，並詴著去發現彼此相關相通的部份，最後發展一套共同的價值系統，形成團體的文化(許臨高等譯，2000)。在團體工作中，團體. 立. 文化是展現團體一整體而非個人的指標，展現在取名字、儀式、語言、口號、. ‧. ‧ 國. 學. 表達關係的方式，以及裝扮（林萬億，1998）。. sit. y. Nat. 四、自助團體成員的屬性、參與動機及參與獲益. er. io. 目前國內對於照顧者參與自助團體的因素文獻尚少，綜合國內外探討自助團體參與的文獻歸納出成員的特質與參與動機、參與獲益。在成員特質與參與. n. al. Ch. i Un. v. 動機方陎，照顧者的社經地位、教育程度及家庭收入等，皆可能是影響照顧者. engchi. 參與自助團體的要素（曾瑾，2002）。 (一) 1.. 成員屬性性別：女性居多，佔六成以上（Gidron et al., 1990；王如曼，1996；李玲，1997）。. 2.. 年齡：41-65歲之間（Citron et al., 1999；Gidron et al., 1990；王如曼， 1996；李玲，1997）。. 3.. 教育程度：以高中/高職以上的學歷居多，顯示參與自助團體的照顧者以高等教育居多（Citron et al., 1999；王如曼，1996；李玲，1997）。. 4.. 社經地位：家庭的社經地位較高者，生活基本條件較優渥，經濟狀況較佳，對於疾病的接受能力與適應所需要的調整，都較有心力去處理；而低社經地位的家庭，本身已存在許多的壓力，常無太多的力量去陎對疾病的 23.