第四章 結果與分析
第一節 植入人工電子耳前之羅氏適應模式
一、 生理需求模式
聽覺障礙者根據其生理需要來適應其環境,檢視聽覺障礙者會自己配戴助 聽器效果不佳、耳朵的聽力狀況、自己處於環境中所得的不適,進而考量是否需 要植入人工電子耳手術此需求,來滿足自身生理需求,改善自己的不適。
■ A (自付,男性,34 歲,雙耳植入:左耳 34 歲/右耳 34 歲)
A 居住在桃園市,是一位雙耳重度聽覺障礙者,擔任程式設計師,A 當學生 時期是戴助聽器,跟同學之間相處以口語溝通,有時會以筆談為輔助,偶爾會申 請手語翻譯協助溝通,A 於 2020 年 3 月底發現助聽器聽到的聲音變小聲,出現 耳鳴和眩暈症狀,這時覺得除了開電子耳應該有其它選項可選,那時有找資料與 家人討論,加上醫生有說明若 A 進行植入人工電子耳手術,則有 70%機率可讓 耳鳴消失,最後 A 決定開人工電子耳手術,有擔心若同時植入雙耳是否會因用 太多麻醉而傷到自己,但醫生有說明手術時麻醉會將點滴一滴滴地打進去,風險 比較小,因此讓A 很放心也期待開電子耳手術後聽到新聲音,又能改善耳鳴。
■ B (自付,女性,42 歲,雙耳植入:左耳 18 歲/右耳 40 歲)
B 居住在新北市,是一位雙耳極重度聽覺障礙者,目前服務業,平日溝通方 式是口語,以聽為主,讀唇語為輔,B 時從國小三年級開始戴口袋型助聽器,那 時 B 知道自己聽力有受損,覺得耳朵不方便,戴助聽器聽大的聲音時覺得很不 舒服,有時因為聽不好,考聽寫時錯了幾個字被老師打,當下覺得不甘心,B 才
知道有些事情不是努力就可以擁有,但 B 從來不覺得自己跟別人不一樣,接受 自己耳朵的缺陷,B 覺得因為本身聽不見所以時常提醒自己要懂得珍惜不算平凡 的日常。
■ C (自付,女性,39 歲,單耳植入:右耳 29 歲)
C 居住在臺北市,是一位雙耳重度聽覺障礙者,目前擔任片庫影帶管理人員,
平日溝通方式是口語,偏聽比較多,C 是在國小三年級時,老師上課會特別安排 C 坐前面,加上與同學互動沒有很好,才感覺到自己是聽覺障礙者,當下心情覺 得有特權真好,但又覺得一直被同學看很不舒服,國小時因為老師態度有差別,
意識到自己跟一般人不一樣,但 C 覺得自己只是聽不清楚,從來不覺得自己思 考邏輯與一般人不一樣。
■ D (自付,男性,31 歲,幼小雙耳植入:左耳約 5 歲/右耳約 6-7 歲)
D 居住在臺北市,是一位左耳耳聾、右耳重度聽覺障礙者,D 目前擔任學校 助教一等專員,平日常用溝通方式有手語、筆談、比手畫腳、打字,跟一般人口 語溝通會採取關鍵字,D 分享自己大概約 5 歲時,在臺灣醫院進行左耳植入人工 電子耳手術,因當時臺灣沒有補助,得自付,但植入電子耳手術失敗,失敗原因 不知道且無賠償,D 的家人對臺灣手術失去信心,因此在約 6 到 7 歲的 D,家人 帶D 到美國自付,讓 D 進行右耳植入人工電子耳手術,手術很成功。
D 分享他小時候右耳一直戴人工電子耳時,是同時使用聽和讀唇語,但直到 讀高中時,右耳配戴人工電子耳因為太舊而壞掉了,當下有去詢問新的人工電子 耳價錢,但覺得太貴了,加上現在以融入聽障團體,於是沒打算買新的人工電子 耳,後來 D 雙耳無聽覺輔具,聽不見別人說話,當下只能盡量讀唇語,D 覺得 自己有健康身體,過自己想過生活,就已很滿足。
■ E (自付,女性,28 歲,幼小單耳植入:左耳 7-8 歲)
E 居住在桃園市,是一位雙耳重度聽覺障礙者,目前職業為航空業,平日溝 通方式是口語,靠聽和讀唇語,E 讀幼稚園時意識到自己是聽覺障礙者,但當下 很快接受這事實,從未覺得自己跟一般人不同。
■ F (自付,女性,31 歲,單耳植入:左耳 29 歲)
F 居住在新北市,目前擔任衣服包裝作業員,平日溝通方式是口語,以聽為 主,讀唇語為輔,F 分享自己未滿 1 歲時就已經發高燒導致聽力受損,直到 6 歲 時才開始戴助聽器,小時候的雙耳是中度聽損,聽力不嚴重,後來的聽力變得越 來越嚴重,現在是雙耳重度聽覺障礙者, F 覺得自己跟一般人差異在於只是耳 朵缺陷,其他沒有不一樣。
■ a 的兩位小孩有植入人工電子耳,因兩位小孩幼小,由父親 a 回答問題。
○ a1(健保給付+自付,男性,11 歲,雙耳植入:左耳 8 歲/右耳 5 歲) ○ a2(健保給付+自付,女性, 7 歲,單耳植入:右耳 5 歲)
a 和老婆是一對聽障父母,a 自己有戴助聽器,可分得出不同情境的聲音,
但仍需要讀唇語溝通,a 的老婆戴助聽器只聽到風聲,a 的老婆有時會戴助聽器,
溝通方面得靠讀唇語,因此配戴助聽器對a 的老婆來說沒有效果,後來就不愛戴 助聽器,a 分享大兒子 a1 出生時做新生兒聽力檢查時發現的,後來查出是前庭 導水管擴大症導致聽覺受損,為了讓大兒子a1 聽見聲音,因此自付讓五歲的大 兒子a1 左耳進行植入人工電子耳手術。
而小女兒 a2 出生時新生兒聽力檢查沒問題,且嬰兒時期聽覺表現正常,但 後來聽覺表現逐漸退步,檢查後發現是前庭導水管擴大症導致聽覺受損,a 剛開 始覺得很難過,擔心孩子們跟父母一樣會過得辛苦,後來轉念想,自己都可以走 過來,相信孩子們也可以的,a 跟老婆覺得夫妻年紀大了,而且電子耳花費開銷 很大,不需要開人工電子耳,加上得知有提供18 歲以下聽覺障礙者植入人工電 子耳手術健保給付,a 跟老婆希望把人工電子耳金錢與資源都集中在兩位小孩身 上,於是決定幫8 歲大兒子 a1(參見圖 4-1)、5 歲小女兒 a2(參見圖 4-2)進行植入 人工電子耳手術健保給付,孩子們都接受早期療育,所以現在聽力表現都不錯,
目前大兒子11 歲,雙耳重度聽覺障礙者,就讀國小五年級,小女兒 7 歲,雙耳 重度聽覺障礙者,就讀國小一年級,兩位小孩日常配戴人工電子耳時,溝通方式 是口語,偏聽比較多,而沒戴人工電子耳時,是讀唇語加上比手畫腳而進行溝通。
圖 4-1 a1 大兒子雙耳配戴人工電子耳 資料來源:a 父親受訪者提供
圖 4-2 a2 小女兒左耳配戴助聽器、右耳配戴人工電子耳 資料來源:a 父親受訪者提供
■ b (健保給付+自付,女性,20 歲,單耳植入:左耳 18 歲)
b 分享小時候戴助聽器時,滿依賴讀唇語,但聽起來很吃力,當時 b 四分之 一不接受自己有聽覺障礙,因覺得他人輕易達成的事情而自己卻難以做到,尤其 別人可能輕易聽懂他人的話,且不需要刻意傾聽就能聽懂,而自己無法能馬上聽 懂,加上自己的口音聽起來不像台灣人,而外觀配戴助聽器特別顯眼,在講話方 面因為音調或構音異常,與人溝通互動方面會特別需要讀唇語或筆談,因此,讓 b 有時候覺得自己和別人差異很大,就會產生沮喪感。
二、 自我概念模式
聽覺障礙者會根據自身的自我懷疑、自我肯定來調適外界的刺激,在特地的 時間裡,對自己所擁有的信念和感受。
■ A (自付,男性,34 歲,雙耳植入:左耳 34 歲/右耳 34 歲)
A 讀幼稚園時到台北的惠美聽力語言訓練中心上課時,A 的父母有告知他因 耳朵聽不到,所以要戴助聽器,這時 A 有意識到自己跟別的小朋友不太一樣,
但小時天真,沒有想那麼多,直到讀小學兩三年級時,因每晚父母會教 A 練習 說話或聽簡單的字詞,這時會覺得自己為什麼是聽覺障礙者,A 覺得一般人怎麼 講話速度快且一聽就懂,但聽覺障礙者卻聽得很吃力又無法理解,得依賴讀唇語 來理解談話內容。
■ B (自付,女性,42 歲,雙耳植入:左耳 18 歲/右耳 40 歲)
B 曾經遇過沒耐心的人,像 B 的爸爸本身也不是很有耐心的人,但 B 知道 爸爸很愛B,所以當爸爸不耐煩時,B 不會覺得受傷,改請媽媽再覆述幾遍就好 了,因此,當B 遇到外人的不耐煩時,會相信他們不是故意的,所以沒必要覺 得受傷,應該要把心思和精力花在那些願意給予友善協助的人身上,所以當自己 聽不懂時,會主動告訴對方自己是聽覺障礙者,請對方再說一次或者說慢一點。
■ C (自付,女性,39 歲,單耳植入:右耳 29 歲)
C 覺得自己接受早期療育,有助於自己的聽跟說能力有所進步,但 C 覺得戴 助聽器時會聽不到自己的聲音,會很擔心自己的音量會不會吵到別人,因此常常 會注意自己音量,C 覺得家人、學校、社會、政府對聽障者的態度或相處模式程 度都不一樣,皆有被當不一樣的看待,C 希望是處於相對同理的環境。
■ D (自付,男性,31 歲,幼小雙耳植入:左耳約 5 歲/右耳約 6-7 歲)
D 在國小時,自然知道自己是聽覺障礙者,因看大家都很自在聊天,而無法 理解自己為何不能順暢聊天、無法立刻聽懂,當下心情無法接受,但國小老師會 請同學坐在D 旁邊,協助 D 理解上課內容,後來 D 慢慢接受這現象,D 覺得只 要自己有健康手腳、眼睛就已很知足,D 覺得自己跟一般人都是一樣,只有聽不 見而已。
■ E (自付,女性,28 歲,幼小單耳植入:左耳 7-8 歲)
E 待在同理環境下長大,一路上沒有什麼挫折, E 覺得家人教育方式可決 定聽覺障礙者所處的環境,而家人、學校、政府、社會對聽覺障礙者的態度或相 處模式是一種環環相扣,皆會影響聽覺障礙者對自己的看法,檢視自己失去什麼,
而擁有什麼。
■ F (自付,女性,31 歲,單耳植入:左耳 29 歲)
F 分享以前戴助聽器的時候,家人在 F 背後叫名字,因為叫了很多次,F 就 是沒有聽到,直到家人大聲的拍桌子時,F 才有反應,F 的公司同事也是在背後 名字,F 也沒聽到,需同事拍拍肩膀或是大聲的拍桌子的方式,F 才能知道背後 有人叫他名子,讓F 覺得無論學校、社會、政府,皆沒有很重視聽覺障礙者的需 求,F 覺得雖戴助聽器成效不佳,因此決定植入人工電子耳手術,準備住院當天,
護理師有跟F說要開刀的左耳旁邊頭髮要剃掉5 公分,F當下雖無法接受,但最 後只好接受剃掉左耳頭髮5 公分。
■ a 的兩位小孩有植入人工電子耳,因兩位小孩幼小,由父親 a 回答問題。
○ a1(健保給付+自付,男性,11 歲,雙耳植入:左耳 8 歲/右耳 5 歲)
○ a2(健保給付+自付,女性, 7 歲,單耳植入:右耳 5 歲)
a 的孩子們就讀的學校是台北市的聽障重點學校,因此有安排安置,特教班 老師與班導師會密切配合,而學校也會盡量幫忙,例如申請聽覺輔具,a 覺得社 會是千百種人的組合,每個人的想法也不盡相同,有些人會體諒、包容或尊重,
有些人就不會,所以a 覺得很幸運的是,到目前為止,接觸到的人都對 a 全家滿
有些人就不會,所以a 覺得很幸運的是,到目前為止,接觸到的人都對 a 全家滿