父母之親、手足之情

根據系統理論而言，家庭系統可分為三個次系統：夫妻、親子、手足，三者 互為關聯、相互影響 ⁴¹ 。弘麟只是個甫上國一的青少年，尚無夫妻間的問題，所 以本章節僅就其親子、手足兩方面加以論述之。

一、不麻煩，他是我兒子

吳秋燕在〈特殊兒童的親職諮商〉 ⁴² 一文中指出一般父母在面對自己的子女 是身心功能缺損兒童時，常會產生以下幾種的防衛機轉：（一）投射、（二）否認、

（三）合理化、（四）理性化、（五）昇華、（六）壓抑、（七）壓制、（八）轉移、

（九）自體化、（十）退縮。詳讀《奔向閃亮的日子》一書後可發現弘麟父親在 面對弘麟的聽力損失一事實時，其行事風格較類同於「昇華」之機轉，弘麟父親 覺得「人的臉皮要厚，心要大，不要以為自己不行，就把自己限制住了」，也常 以自己小時候賣冰棒的例子來勉勵弘麟、堅持要弘麟學接電話，他總是這樣告訴 弘麟：「耳朵重了點沒關係，多出去看世面，有經驗，就不怕了」，父親將弘麟日 後所需的生活技能（接電話、與人溝通），用一種社會可以認同且較具建設性的 方式呈現。父親在工作之餘也會留意有關聽力方面的訊息，在一次北上談生意時 還特地帶回了一張「奇聲公司」的助聽器廣告單，並將後續的處理工作交由主內 的太太將之完成。在弘麟北上配妥助聽器後，父親更是積極的督促著弘麟要「隨

41 陳昌蘭著，〈兒童手足關係之探討〉（國教之聲第 34 卷第 2 期，2002 年 9 月 30 日） ，頁 49-55。

42 吳秋燕著，〈特殊兒童的親職諮商〉（國小特殊教育第 29 期，2000 年 7 月），頁 29-33。

時戴著」，遇到弘麟拔下助聽器時，父親雖無言語上的責備，但會柔性勸說弘麟

「怎麼不戴？買了就是給你戴的。」……「沒事也要戴，這樣才能適應得快。隨 時戴著，我們叫你，或有人敲門、打電話來，你才聽得見啊」，有時還會為弘麟 加油、打氣的說：「周圍本來就是這樣吵的，從前就是，只不過他（弘麟）都不 知道而已」，要弘麟像每個人一樣學著去適應、去接受所有的聲音。但當父親知 道弘麟真的無法適應助聽器帶來的干擾，如：聲音太多讓弘麟讀不下書、很難專 心練算盤、區區十個數字就要看好久後，父親也能退而求其次的只要弘麟 「上課、

看電視、講電話或是和人說話時，盡量試著戴著，其他時間如果你（弘麟）真的 不喜歡，就不要勉強」，父親對聽力損失兒子的堅持與慈愛在此顯露無遺。

文中弘麟若能如父親所要求的常常戴著助聽器，時間一久，弘麟將會對聲音 歸納出因應策略，或者是將聲音與意義配對，使本來沒有意義的聲音提昇為有意 義的訊號。文本中主角的父親要他常戴助聽器的理由不見得不正確的(因為他不 知其然)，但結果可能是接近的。 ⁴³

此外，父親在面對弘麟與姊姊間的衝突時，既不過度保護弘麟，對弘麟之態 度也不會過於冷漠，一點也沒有吳慧英在〈「非殘障手足」的壓力及心理調適〉 ⁴⁴ 一文中所提到的「雙重標準的管教方式」，且能以理性的做法適時的為弘麟姊弟 倆化解彼此間「緊張的手足關係」，父親一視同仁的先設法讓姊弟倆分別住口不 再說出更傷害彼此的話語（頁  66­7），然後在一小段情緒的平復期後，母親上樓 與姊姊深談，父親則進房找弘麟了解狀況、給予開導。在雙親同心合力的處理下，

終於讓這場姊弟間的爭執順利降溫、讓彼此的不愉快都各自有了發抒的管道。如 此理性的處理模式真是最好的示範，對此，不但黃玉枝在〈殘障者兄弟姐妹之生 活適應及其相關因素之探討〉 ⁴⁵ 一文中曾明白的提醒社會大眾「父母的行為和態

43 陳小娟，研究者以電子通信與陳小娟的私人溝通，2006 年。

44 吳慧英著，〈「非殘障手足」的壓力及心理調適〉（特教園丁第 10 卷第 3 期，1995 年 3 月） ，頁 24-6。

45 黃玉枝著，〈殘障者兄弟姐妹之生活適應及其相關因素之探討〉（國民教育 33 卷 7.8 期，1993 年 4 月） ，頁 43-7。

度對兒童社會發展與行為有關，父母本身的行為和情緒與兒童的自尊也有相 關」，「父母的期待對身心功能缺損兒童的發展有關……父母親的知覺和態度直接 影響身心功能缺損兒童的適應」；吳慧英在〈「非殘障手足」的壓力及心理調適〉

46 中也清楚的指出「父母通常是子女認同的對象，因此父母對身心功能缺損兒童 的態度往往會影響其他非殘障子女」；弘麟有幸，能有一對心態如此健康又明理 知取捨的好雙親，難怪他能突破重重的困境，為自己走出一條康莊大道。

有了弘麟這樣一個聽力損失的孩子，父母親除了是經濟上、生活上的主要支 持者外，在一些日常生活用品的採買上，也得記得多花一些心思，就以電話為例，

會將原本「單純鈴──鈴──」的電話換成「最大聲、最刺耳的電話」本是希望 能讓弘麟對來電的響聲聽得更清楚些，那知一個不小心，不知道要去考慮弘麟對

「聲音頻率高低」的接受能力，結果弄巧成拙，新的「最大聲、最刺耳的電話」

反而讓弘麟聽不到。此外，為了配合弘麟的聽覺需求，所以在家中每個人跟他 （弘 麟）講話都慢慢的，很清楚……，結果弘麟只習慣那種慢又規矩的口氣。在選配 助聽器時，檢驗師推薦的是口袋型的助聽器，但母親考量到弘麟一向害羞，真買 了口袋型的效果可能較好，但弘麟恐怕不願意戴到學校去，等於沒用，所以還是 選擇了弘麟較能接受的耳朵型（耳掛型）助聽器。為了使不同程度與不同頻率有 聽力聽損失的人能夠接收到電話與鬧鐘，很多廠商發展了可發出不同頻率與不同 音量的提醒裝置，所以如果在故事中的那個年代就有這種設備，比較不會有聽不 到電話的情形。當然，消費者必須具備這個知識，否則空有科技也是一籌莫展。

47 在弘麟終於戰勝自己聽力上的極限，重回「聽算」賽場時，弘麟父母也到場為 他加油打氣，讓弘麟知道家人們是多麼的在乎他、多麼的以他為榮。凡此種種都 可感受到父母對弘麟的疼愛與用心。

母親為了讓弘麟在學校能受到老師較多的關照，每年的中秋節一定會送禮給

46 吳慧英著，〈「非殘障手足」的壓力及心理調適〉（特教園丁第 10 卷第 3 期，1995 年 3 月） ，頁 24-6。

47 陳小娟，研究者以電子通信與陳小娟的私人溝通，2006 年。

老師，在做法上雖然不是最恰當的，但其愛子心切，希望聽力損失的孩子在學校 中能得到較為妥善照顧的心意是可以理解的。周玫君、林宏熾，在〈身心障礙者 父母參與轉銜服務的理念與實務〉 ⁴⁸ 中曾發出這樣的呼籲：現在身心功能缺損兒 童父母在教育的地位已是平等化，身心功能缺損兒童父母參與轉銜的法令已漸趨 制度化與完整化，因為父母對其人格特質、價值觀、生活概況及教育、醫療背景 都有足夠的了解，所以與教育人員同是身心功能缺損兒童學習、成長的重要功臣 與關鍵人物，為了讓孩子在就學期間得到最妥善的照顧與對待，較積極、正確的 做法是依據身心功能缺損兒童不同階段的需求，除了提供必要的家庭資源與支援 外，也應積極、主動參與專業團隊對身心功能缺損兒童提供的整體性銜接方案，

並在制定過程中提供資料、訊息協助方案的訂定與實施，使得家中身心功能缺損 的孩子能順利的轉銜於人生各階段，努力活出屬於自己的一片天，而不應只是侷 限在送禮、電話、聯絡簿...等溝通模式；可惜政府的美意卻因許多身心功能缺 損兒童父母對本身所擁有的權利與義務仍沒有足夠的了解，而打了好些折扣。

其實「送禮」不見得是最適當、對孩子最有幫助的做法，比較理想的做法應 是：在孩子長大升班或升學到另一個新環境的時候，鼓勵孩子「把自己的狀況清 楚的告訴新的老師及同學，告訴他們自己因為聽力損失、配戴助聽器，對話時需 要清楚的看到對方的嘴型才容易完整的抓取訊息，所以在對話時請不要遮住嘴 巴，又因為吼叫會造成聲音的扭曲，妨礙了雙方的溝通，所以也請不要對自己吼 叫……等等和自己相處互動及溝通的簡單方式」，藉由這些小細節的處理會讓孩 子在環境轉換期間比較能輕鬆愉快的適應這個新環境 ⁴⁹ ，而且當家長本身能很正 向的看待孩子的聽力損失時，孩子才能擁有足夠的勇氣與自信來面對自己與所處 的環境。在《愛，使生命動聽》 ⁵⁰ 一書中就提到家人的態度對聽損者的影響，例 如代軒的家長「……總是向孩子強調：你跟別的小朋友不一樣。」在麥當勞吃東

48 周玫君、林宏熾著，〈身心障礙者父母參與轉銜服務的理念與實務〉（特殊教育季刊第 92 期，

2004 年 9 月） ，頁 24-31。

49 科林聽力師群編輯，《探索聽力世界》（台北：科林儀器，2005 年 5 月），頁 76。

50 謝其濬著，《愛，使生命動聽》（台北：天下遠見，2002 年），頁 170-1。

西，遇到有別的孩子好奇地過來看代軒的助聽器時，當媽媽的淑媛就會讓代軒像 小老師般的仔細跟小朋友解釋耳朵上的小麥克風、腰際間的語音處理機等裝備。

小朋友聽了，明白了，不但不感到奇怪，反而覺得很帥。就淑媛家的例子來說，

只要家長肯花心思，原本可能會讓孩子感覺自卑的特徵，就可以巧妙地轉化成一 種個人特色。可見父母的心態決定了孩子的心態。建立自我認同，是聽力損失家 庭親子雙方共同必修的課題。除此之外，就一個老師的立場而言，今天即使對方 家長不送禮，班級老師及學校的資源班、輔導處的師長們還是會竭盡心力的去照

只要家長肯花心思，原本可能會讓孩子感覺自卑的特徵，就可以巧妙地轉化成一 種個人特色。可見父母的心態決定了孩子的心態。建立自我認同，是聽力損失家 庭親子雙方共同必修的課題。除此之外，就一個老師的立場而言，今天即使對方 家長不送禮，班級老師及學校的資源班、輔導處的師長們還是會竭盡心力的去照