腦性麻痺孩童之相關疾病、症狀特徵及復健醫療

本研究腦性麻痺孩童組的孩童粗大動作，以粗大動作功能分類系統階級做研究控制 變項。其餘相關疾病、症狀特徵及就醫狀況等相關性資料，詳述表四-3：

1. 相關疾病種類：

腦性麻痺相關疾病中，以語言障礙77位﹙29.8%﹚居多，智能障礙60位﹙23.3%﹚

次多，其他依次為癲癇52位﹙20.2%﹚，視力缺損50位﹙19.4%﹚，聽力缺損及其他 相關疾病（如過敏性鼻炎、慢性支氣管炎及心臟疾病）各有6位（2.3%），先天代謝 異常3位（1.2%）。

2. 有無身心障礙手冊：

已被醫師診斷為腦性麻痺孩童中，仍有未申請身心障礙手冊，在本研究中共有7 位。其餘有申請身心障礙手冊的障礙類別分別有：智能極重度1位（0.7%），智能重 度4位（2.9%）、智能中度3位（2.1%），肢體障礙極重度3位（2.1%），肢體障礙重 度20位（14.3%），肢體障礙中度35位（25%），肢體障礙輕度15位（10.7%）， 多 重障礙極重度29位（20.7%），多重障礙重度18位（12.9%），多重障礙極中度9位

（6.4%），多重障礙極重輕度、染色體異常、聽覺機能障礙各1位（0.7%）。多重障 礙是指當兒童具有兩類或兩類以上不同等級之身心障礙者時，以較重等級為準；同 時具有兩類或兩類以上同一等級身心障礙時，應晉一級，但最多以晉一級為限。本 研究腦性麻痺孩童的診斷類別有兩種或兩種以上時，會合併至多重障礙類別，故每 位腦性麻痺孩童皆只有一種類別。以診斷為肢體障礙中度類型最多。

3.腦性麻痺類型

根據腦性麻痺孩童不同腦傷情形，呈現肢體不同影響的範圍，又可細分幾種類 型。痙攣雙下肢型46位（31.3%），痙攣半側偏癱型20位（13.6%），痙攣四肢型60 位（40.8%），痙攣單肢型2位（1.4%），徐動型8位（5.4%），徐動型混合型1位（0.7%），

低張型9位（6.1%），協調不良型1位（0.7%）。以診斷為痙攣四肢型最多。

4.診斷時間

以醫師診斷孩童為腦性麻痺孩童的時間和填寫問卷的時間計算診斷時間。未滿1 年者有6位（4.1%），1至2年者有15位（10.2%），2至3年者有16位（10.9%），3至4 年者有13位（8.8%），4至5年者有14位（9.5%），5至6年者有16位（10.9%），6至7 年者有15位（10.2%），7至8年者有10位（6.8%），8至9年者有10位（6.8%），9至10 年者有9位（6.1%），10至11年者有13位（8.8%）11至12年者有7位（4.8%），小於13 年者3位（2.0%）。

5.每天飲食次數

腦性麻痺孩童每天飲食次數以三次者76人﹙51.7%﹚居多，其次為四次者42人

﹙28.6%﹚、五次者16人﹙10.9%﹚、六次者8人﹙5.4%﹚、七次者5人﹙3.4%﹚。

6.餵食或用餐所需時間：

腦性麻痺孩童中需要餵食者有79人﹙53.7%﹚，不需要餵食可自食者有68人

﹙46.3%﹚。而腦性麻痺孩童餵食所需時間：需費5分鐘者1人﹙0.3%﹚、10分鐘者1 人﹙0.3%﹚、15分鐘者9人﹙3.1%﹚、20分鐘者9人﹙3.1%﹚、30分鐘者38人﹙13.1%﹚、

40分鐘者10人﹙3.4%﹚、45分鐘者2人﹙0.7%﹚、50分鐘者6人﹙2.1%﹚、60分鐘者11 人﹙3.8%﹚、90分鐘者1人﹙0.3%﹚。自行吃飯所需時間： 15分鐘者1人﹙0.7%﹚、

20分鐘者12人﹙8.2%﹚、25分鐘者1人﹙0.7%﹚、30分鐘者35人﹙23.8%﹚、40分鐘者 6人﹙4.1%﹚、45分鐘者2人﹙1.4%﹚、50分鐘者1人﹙0.7%﹚、60分鐘者10人﹙6.8%﹚。

7.計算及配製孩子飲食量之所費時間：

不需每天計算及配製孩子飲食量者118人﹙80.3%﹚。每天有計算及配製飲食量者 所花費的時間，費10分鐘者有1人﹙0.7%﹚、費15分鐘者2 人﹙1.3%﹚、費20分鐘者2 人﹙1.4%﹚、費30分鐘者10人﹙6.8%﹚、費40分鐘者1人﹙0.7%﹚、費60分鐘者7人﹙4.8%﹚、

費70分鐘者1人﹙0.7%﹚、費80分鐘者1人﹙0.7%﹚、費120分鐘者5人﹙3.4%﹚。以不 需每天計算及配製孩子飲食量者最多。

8.粗大動作功能分類系統

階級一者有32位﹙21.8%﹚，階級二者有29位﹙19.7%﹚，階級三者有30位（20.4%），

階級四者有28位（19.0%），階級五者有28位﹙19.0%﹚，為研究控制變項之一。

9.手操作能力分類系統

評估日常典型的表現，而非最佳能力。共五個階級，階級五為手操作能力受損最 嚴重。4~18歲的ICC係數0.96~0.97，信度良好。本研究中4歲以上的兒童共有120位。

階級一者有10位﹙8.3%﹚，階級二者有27位﹙22.5%﹚，階級三者有31位（25.8%），

階級四者有27位（22.5%），階級五者有22位﹙18.3%﹚。

10.復健頻率：

腦性麻痺孩童每星期復健次數，分別是：ㄧ次者20人﹙13.6%﹚、二次者45人

﹙30.6%﹚、三次者38人﹙25.9%﹚、四次者23人﹙15.6%﹚、五次者16人﹙10.9%﹚、

六次者4人﹙2.7%﹚、七次者1人﹙0.7%﹚，以每星期兩次復健次數最多。

11.使用輔具情形

腦性麻痺孩童沒有或不需要使用輔具幫忙者31位﹙21.1%﹚、有使用輔具幫忙者 116位﹙78.9%﹚。使用輔具件數，分別是：ㄧ件者54人﹙46.6%﹚、二件者27人﹙23.3%﹚、

三件者22人﹙19.0%﹚、四件者11人﹙9.5%﹚、五件者1人﹙0.9%﹚、六件者1人﹙0.9%﹚，

以使用一件輔具者最多。

12.輔具種類

腦性麻痺孩童使用輔具種類以特製鞋者105位﹙86.1%﹚最多，其次依序為推車及 特製輪椅各35位﹙28.7%﹚，特製助行器28位﹙23.0%﹚，護木15位﹙12.3%﹚，站立 架14位﹙11.5%﹚，特製助行器28位﹙23.0%﹚，電動輪椅及餵食椅各3位﹙2.5%﹚，

特製腳踏車及手輔具各1位﹙0.8%﹚。每位腦性麻痺孩童平均使用1.98件輔具。

13.輔具的幫助

使用輔具後，照顧者覺得有助於腦性麻痺孩童者116位﹙78.9%﹚，沒有幫助者3 位﹙2.0%﹚，不知道是否有幫助者4位﹙2.7%﹚，從未使用過輔具者30位﹙19.6%﹚。

第三節 腦性麻痺孩童父母親之相關疾病及身體病徵

本研究腦性麻痺孩童父母親的相關疾病及身體病徵等相關性的資料，詳述如 表四-4：

1.照顧腦性麻痺孩童前是否有慢性疾病

照顧腦性麻痺孩童前無慢性疾病者137人﹙93.2%﹚，有慢性疾病者10人﹙6.8%﹚，

慢性疾病包括有糖尿病、心血管疾病、過敏性鼻炎、甲狀腺亢進、氣喘、高血壓、失 眠各2位（15.4%），憂鬱症、偏頭痛、肝炎各1位（7.7%）。平均每位照顧者有1.3種 慢性疾病。

2.照顧腦性麻痺孩童後是否罹患慢性疾病

照顧腦性麻痺孩童後無慢性疾病者114人﹙77.6%﹚，有慢性疾病者33人﹙22.4%﹚，

慢性疾病以失眠18人﹙41.9%﹚居多，另外依次包括有憂鬱症9人﹙20.9%﹚，糖尿病 及高血壓各7人﹙16.3%﹚，心血管疾病4人﹙9.3%﹚，睡眠不足、甲狀腺亢進及肝炎 各3位（7.0%），偏頭痛、內分泌失調、過敏性鼻炎及氣喘各2位（4.7%），貝西式症 及腎臟病各1位（2.3%）。平均每位照顧者有1.5種慢性疾病。

3.照顧腦性麻痺孩童前是否有身體病徵

照顧腦性麻痺孩童前無身體病徵者132人﹙89.8%﹚，有身體症狀者15人﹙10.2%﹚，

身體病徵包括有腰酸12位（66.7%），肩膀酸痛8位（44.4%），上肢無力、下背痛及 膝蓋痛各1位（5.6%）。平均每位照顧者有1.3種身體病徵。

4.照顧腦性麻痺孩童後是否有身體病徵

照顧腦性麻痺孩童前無身體病徵者40人﹙27.2%﹚，有身體症狀者107人﹙72.8%﹚，

身體病徵包括有腰酸97位（82.9%）居多，肩膀酸痛72位（61.5%），手腕拉傷29位（24.8%）

膝蓋痛25位（21.4%），下背痛24位（20.5%），上背痛13位（11.1%），上肢無力12 位（10.3%）。平均每位照顧者有2.3種身體病徵。

第四節 腦性麻痺父母親尋求尋求相關支持系統情形

本研究腦性麻痺孩童照顧者尋求醫療諮詢、社會資源及家人協助、重要支持者及家

庭功能等相關性的資料，詳述如表四-5：

1.接受醫療諮詢：

照顧者得知孩子為腦性麻痺孩童時，接受醫療諮詢頻次情況，“無”者5人﹙3.4%﹚，

“很少（每星期1次）”者15人﹙10.2%﹚，“偶而（每星期2-3次）”者36人﹙24.5%﹚，“常

（每星期4-6次）”者22人﹙15.0%﹚， “常常（一有問題就詢問）”者69人﹙46.4%﹚；

以“常常（一有問題就詢問）”接受醫療諮詢居多。

2.尋求社會資源：

照顧者得知孩子為腦性麻痺孩童時，而尋求社會資源者，如參加相關團體、基金 會，“無”者90人﹙61.2%﹚，“很少（每星期1次）”者20人﹙13.6%﹚，“偶而（每星期 2-3次）”者15人﹙10.2%﹚，“常（每星期4-6次）”者4人﹙2.7%﹚，“常常（一有問題 就尋求）”者18人﹙12.2%﹚；以“無”尋求社會資源者居多。

3.照顧孩子有否家人協助：

照顧者在照顧腦性麻痺孩童時有家人協助者有127人(86.4%)最多，僅20人(13.6%) 沒有家人協助。協助者包括配偶80人(41.2%)居多，父母或公婆61人(31.4%)，其他家 人（如兄弟姊妹，其他長輩）38人(19.6%)，子女15人(7.7%)，每位照顧者平均有1.5 類家人協助者幫忙照顧腦性麻痺孩童。

4.重要的支持者：

本研究請照顧者選取至多三位的重要支持者，並依重要性排列。

(1)最重要支持者中，以配偶85人(57.8%)居多，其次依序為其他家人27人(18.4%)，復 健治療師18人(11.8%)。

(2)第二重要支持者中，以復健治療師45人(30.6%)居多，其次依序為其他家人42人 (28.6%)，特教老師18人(12.2%)。

(3) 第三重要支持者中，以復健治療師56人(38.1%)居多，其次依序為特教老師24人 (16.3%)，無15人(10.2%)。

5.家中的人是否互相幫忙：

照顧者在照顧腦性麻痺孩童時，家中的人互相幫忙情形，以“幾乎都有” 者50人

﹙34.0%﹚居多。 “幾乎沒有” 者5人﹙3.4%﹚，“偶而有” 者31人﹙21.1%﹚，“一半 有一半沒有” 者31人﹙21.1%﹚，“很常有” 者30人﹙20.4%﹚。

6.家人是否想辦法解決問題

照顧者在照顧腦性麻痺孩童時，家人想辦法解決問題，以“很常有” 46人﹙31.3%﹚

居多。 “幾乎沒有” 者9人﹙6.1%﹚，“偶而有” 者29人﹙19.7%﹚，“一半有一半沒有”

者20人﹙13.6%﹚， “幾乎都有” 者43人﹙29.3%﹚。

7.是否造成其他家人的心理壓力

照顧腦性麻痺孩童時，造成其他家人的心理壓力，以“偶而有” 49人﹙33.3%﹚居 多。 “幾乎沒有” 者39人﹙26.5%﹚，“一半有一半沒有” 者31人﹙21.1%﹚，“很常有”

者18人﹙12.2%﹚， “幾乎都有” 者10人﹙6.8%﹚。

第五節 腦性麻痺孩童父母親的生活品質

本研究使用的生活品質量表，分為生理健康、心理、社會關係、環境等四個分量尺，

以下資料分析以量表總分與分量尺分數為基準，進行分析。

本研究之生活品質量表，以台灣版世界衛生組織生活品質問卷發展小組所發展完成 的台灣簡明版世界衛生組織生活品質問卷﹙WHOQOL-BREF﹚為測量工具。此量表可分

「生理健康」、「心理」、「社會關係」、「環境」等四個分量尺，依WHOQOL-BREF 台灣版問卷發展小組使用的分量尺計分方式，是將各分量尺內題目平均後乘以4，使得 每個分量尺分數範圍介於4~20分。其所得分量尺總分如表四-6。

兩組照顧者在生活品質得分的差異，結果為「生理健康分量尺」：腦麻組總分平均 13.13 分（標準差2.44），健康組15.00分（標準差3.01）；「心理分量尺」：腦麻組總 分平均12. 92 分（標準差2.39），健康組13.82 分（標準差2.45）；「社會關係分量尺」：

腦麻組總分平均13.53 分（標準差1.90），健康組14.45 分（標準差2.20）；「環境分量 尺」：腦麻組總分平均12.23 分（標準差2.24），健康組13.87分（標準差2.03）。四項

生活品質分量尺均以腦麻組照顧者的生活品質顯著低於健康組照顧者（t＝-5.81，-5.36，

-3.80，-6.52，p<0.05）。整體生活品質，腦麻組照顧者總分平均51.19分（標準差7.70），

健康組照顧者總分平均57.13分（標準差8.39），兩組有顯著的差異﹙t＝-6.27，p<0.05﹚，

亦以腦麻組照顧者的生活品質較低。

腦麻組照顧者在「社會關係分量尺」總分平均13.53分（平均每題得分3.38±0.48）

得分最高，依次為「生理健康分量尺」總分平均13.13分(平均每題得分3.28±0.15)，「環 境分量尺」總分平均12.42分(平均每題得分3.10±0.56) ，「心理分量尺」總分平均12.29 分 (平均每題得分3.07±0.60)為最低。健康組照顧者以「生理健康分量尺」總分平均15.00 分 (平均每題得分3.75±0.75)，依次為「社會關係分量尺」總分平均14.45分(平均每題得 分3.61±0.55)，「環境分量尺」總分平均13.87分(平均每題得分3.47±0.51)，「心理分量 尺」總分平均13.82分(平均每題得分3.46±0.61)為最低。

腦麻組及健康組的照顧者之綜合性自我評估健康生活滿意度的結果，兩組照顧者 在綜合二「在照顧孩童前，對自己健康相關活品質的滿意度」均較「對自己現在的健康 相關生活品質的滿意程度」得分最高，腦麻組照顧者平均79.18±10.68分、健康組照顧者 平均78.18±10.20分，以健康組照顧者自我評估照顧孩童前生活滿意度分數較低，但兩組 無顯著的差異（t＝0.82，p=0.415）。而綜合一「對自己現在的健康相關生活品質的滿

腦麻組及健康組的照顧者之綜合性自我評估健康生活滿意度的結果，兩組照顧者 在綜合二「在照顧孩童前，對自己健康相關活品質的滿意度」均較「對自己現在的健康 相關生活品質的滿意程度」得分最高，腦麻組照顧者平均79.18±10.68分、健康組照顧者 平均78.18±10.20分，以健康組照顧者自我評估照顧孩童前生活滿意度分數較低，但兩組 無顯著的差異（t＝0.82，p=0.415）。而綜合一「對自己現在的健康相關生活品質的滿