腦性麻痺孩童父母親生活品質，親職壓力及其相關因素之研究

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(1)國立高雄大學運動健康與休閒學系碩士論文. 腦性麻痺孩童父母親生活品質、親職壓力及其相關因素之研究 Quality of Life , Parental Stress and Related Factors in Parents with Children suffering from Cerebral Palsy. 研究生：吳姵錡指導教授：白秀華. 撰博士（教授）. 中華民國 99 年 6 月.

(2) 誌. 謝. 在先生的鼓勵下，報考研究所繼續學習，感謝一路走來，有那麼多人的提攜扶持，在精神與實務上給予最適切的關懷與扶持，其中的辛酸與歡樂，點滴在心頭，沒有特別的喜悅，只有階段性任務完成的輕鬆。感謝指導教授白秀華院長在觀念上的啟迪與鉅細靡遺的指導，使論文架構更完整，在生活與課業上的諸多包容，並體恤我在研究所學期間「蠟燭兩頭燒」的心境，您從容自信的生活哲學是論文外豐碩的寶藏。感謝口試委員章順仁教授及陳詢榮教授縝密邏輯的思考與精闢之建議，引航並啟發我學習新的正向思考模式。感謝復健科同事-宏嘉、淑娟、雲充、耀欽、國華、欣玫、欣儀、傑議，在這兩年全力支持我，並分擔我的臨床工作，由衷感謝；復健科醫師侯文萱醫師及薛惠升醫師、小姑宜菁統計上的指導；David Trott 教授在英文摘要文法的指導；研究所伙伴潘大哥、俊宇、芮欖、宜靜在學校課堂上的協助；引介受訪者的治療師們-閔宏、佩玲、宜潔、雲祥、郁婷、俊宏、玫荷、莉婷、朝鈞、吉宏、雅莉、秋月、炫嘉、靜儀；同意接受的受訪者提供寶貴資訊，才讓論文得以順利完成。此外，特別感謝我的父母、先生傑議，感謝他們在我學業期間、論文撰寫低潮時，無時無刻給我扶持與鼓勵，給予我精神上最大的支持與包容，讓我無後顧之憂。你們的關懷與付出，是我心靈上最大的支柱，謝謝你們！由於眾人的支持，才讓平凡的我，學習面對困難之智慧與勇氣，你們是我人生最珍貴的瑰寶，一輩子的財富。並以此篇論文獻給所有的腦性麻痺孩童及其父母親，看著孩子不屈服、不退縮的毅力及父母親無怨無悔的付出，讓我深刻體會生命的的韌性與愛的真諦，在此致上我最深的敬意。吳姵錡謹誌 2010 年六月. i.

(3) 腦性麻痺孩童父母親生活品質、親職壓力及其相關因素之研究指導教授：白秀華博士（教授）國立高雄大學運動健康與休閒學系(所) 學生：吳姵錡國立高雄大學運動健康與休閒學系(所) 摘要為瞭解父母親在照顧腦性麻痺孩童的生活品質與親職壓力，關心孩子也同時關心家長，目前國內文獻，從父母親角度探討有關照顧腦性麻痺孩童時的生活品質仍屬少數，依世界衛生組織公布的國際健康功能與身心障礙分類系統理論，透過孩童的特質，廣泛瞭解父母親的需求，找出對腦性麻痺孩童及其父母親最適宜的健康促進方式，進而提升腦性麻痺孩童家庭的生活品質。方法：本研究採病例對照設計，使用結構式問卷針對研究對象進行資料收集。以腦性麻痺孩童的父母親為研究對象，選取147位個案參與研究；再以與實驗組人口學相似條件，選取143位一般健康兒童父母親為對照組，並比較孩童不同粗大動作功能分類系統階級之父母親的生活品質與親職壓力。問卷內容包括：一、腦性麻痺孩童及父母親之基本屬性資料；二、腦性麻痺孩童障礙嚴重程度、相關疾病及復健醫療；三、父母親尋求相關支持系統；四、生活品質量表；五、親職壓力量表。結果：腦性麻痺孩童父母親的生活品質量表及親職壓力量表，在各範疇及整體生活品質、親職壓力皆明顯較一般兒童父母親差，且腦性麻痺孩童父母生活品質與親職壓力有顯著的高度負相關( r =-0.71)，當親職壓力越高時，其生活品質就越低；本研究同時以不同的粗大動作能力來比較腦性麻痺孩童父母親的生活品質與親職壓力，發現孩童不同的粗大動作階級，只在階級一和階級五的比較有統計上差異，即粗大動作能力越好，生活品質好，且親職壓力也較低。父母親因照顧腦性麻痺孩童而產生的的身體疼痛以腰酸最多(82.9%)，依次為肩膀酸痛(61.5%)及手腕拉傷(24.8%)；且身體疼痛的產生與『整體生活品質』呈現負相關( r =-0.26)，『整體親職壓力』呈現正相關( r =0.26)。另外照顧者的最重要支持來源為配偶，其次依序為其他家人及治療師。對腦性麻痺孩童父母親的生活品質及親職壓力最具預測力的變項包括：粗大動作能力、自覺生活品質、自覺健康狀態、就業及每月家庭平均收入。結論：讓父母親瞭解影響生活品質及親職壓力的因素，如瞭解孩童有限的能力以提供孩童階段性的復健計畫，家庭的經濟收入更是能持續性維持整體的生活品質，並降低親職壓力的重要因素。並建議父母親善用輔具資源，保護自己降低因照顧孩童而引發的身體疼痛。關鍵字：腦性麻痺、生活品質、親職壓力 ii.

(4) Quality of Life , Parental Stress and Related Factors in Parents with Children suffering from Cerebral Palsy Advisor: Dr.(Professor) Hsiu-Hua Pai Department (Institute) of Kinesiology, Health, and Leisure Studies National University of Kaohsiung Student: Pei-Chi Wu Department (Institute) of Kinesiology, Health, and Leisure Studies National University of Kaohsiung ABSTRACT This study investigated quality of life (QOL), parental stress and related factors in parents with children suffering from cerebral palsy (PCCPs) and attempted to assess their relationship with regard to the severity of a child’s motor disability. Using a case-control study design, data were collected primarily through the use of survey questionnaires. In total, 147 PCCPs as well as 143 parents of healthy children participated in the study. Demographic data including children’s age, sex and the parents’ age, sex, residence and education were also compared with those of the study group. Measurement instruments for the study included the Quality of Life Scale (WHOQOL-BREF), Parental Stress Scales (PSI/SF). Also, Gross Motor Function Classification System (GMFCS) was used for the children with cerebral palsy. The basic information of the children and parents focused upon: severity of motor disability, related diseases, rehabilitation, and frequency of parents asking for related support system. The data were analyzed with the SPSS 14.0Windows statistical package. The results of the study indicated significantly worsened QOL and parental stress was more likely to be observed in PCCPs than in comparisons to the parents of healthy children. Specifically, a negative correlation between QOL and parental stress was noted in PCCPs. Also, QOL and parental stress were significantly correlated with the severity of a child’s motor disability. They were also reported physical problems, including tenderness over lower back, upper back and wrist sprain. The PCCPs’ important supporter is spouse, other families and therapists. The predictor of QOL and parental stress is the severity of a child’s motor disability, overall QOL, general health and household income. The QOL and parental stress of parents of children is different from those who have a healthy child. Different coping strategies and psychosocial programs must be designed and implemented to decrease the burden of care. Health professionals have a role to assist families with information needs to prepare for key periods in the lives of their children with children. Keywords: cerebral palsy, quality of life, parental stress iii.

(5) 目. 錄. 誌謝……………………………………………………………………………………i 中文摘要…………………………………………………………………………..…..ii 英文摘要………………………………………………………………………………iii 頁數. 第ㄧ章緒論第一節研究背景…………………………………………………………………….1 第二節研究動機…………………………………………………………………….2 第三節研究目的………………………………………………………………….…3 第四節名詞界定…………………………………………………………………….4. 第二章文獻探討第一節腦性麻痺………………………………………..…………………………...7 第二節生活品質……………………………………………………...……………..9 第三節親職壓力…………………………………………………………………...16. 第三章研究架構、假設與方法第一節研究架構………………………………………………………...………....21 第二節研究假設………………………………………………………...………....22 第三節研究設計………………………………………………………...………....22 第四節研究對象與場所………………………………………………...………....23 第五節研究工具…………………………………………………………...............24 第六節資料收集…………………………………………………...……………....27 第七節資料處理及分析……………………………………………...…………....29. 第四章研究結果第一節研究對象基本屬性取樣結果分析………………………………………...30 第二節腦性麻痺孩童之相關疾病、症狀特徵及復健醫療……………....……...35. I.

(6) 第三節腦性麻痺父母親之相關疾病及身體病徵……………………...................37 第四節腦性麻痺父母親尋求相關支持系統情形………….....…………………..38 第五節腦性麻痺父母親的生活品質………………...……………………………40 第六節腦性麻痺父母親的親職壓力………………...…………………………....42 第七節腦性麻痺父母親的生活品質與親職壓力的比較...……………………....42 第八節影響腦性麻痺孩童父母親生活品質之相關變項分析…………………...43 第九節影響腦性麻痺孩童父母親親職壓力之相關變項分析…………..…..…...49 第十節腦性麻痺孩童父母親的生活品質與親職壓力的相關性……….………..54 第十一節影響腦性麻痺孩童父母親生活品質的相關因素之預測分析.…...…...55 第十二節影響腦性麻痺孩童父母親親職壓力的相關因素之預測分析.……......56 第十三節腦性麻痺孩童父母親組內比較之分析.……..... …….....…..... …….....56. 第五章討論第一節腦性麻痺孩童父母親的生活品質…………...……………………………58 第二節腦性麻痺孩童父母親的親職壓力…………...……………………………62 第三節腦性麻痺孩童父母親的生活品質與親職壓力之相關……...……...….....67 第四節腦性麻痺孩童父母親生活品質、親職壓力之影響因素……….………..67. 第六章結論…………………………….…..……..…………………...….……. 69 第七章建議第一節相關建議…………...………………………………………………………70 第二節研究限制…………...………………………………………………………71. 參考文獻中文部分…………………………………………………………..……….………..73 英文部分…………………………………………………………..…………...……74. II.

(7) 附錄附錄一問卷同意書…………………………………………..…………………..112 附錄二家庭社經地位劃分方式………………….…………..…………….…....114 附錄三受訪者同意書…………………………………………..………………..116 附錄四問卷內容…………….…………………………………..…………….....117 附錄五論文口頭發表證明書及摘要…………………………..….………….....124. III.

(8) 圖. 表. 目. 表目錄. 錄頁數. 表三-1. 資料統計分析…………….………………..…………………………………...29. 表四-1. 兩組兒童基本屬性取樣之分析…………………………….………………….82. 表四-2. 兩組父母親基本屬性取樣之分析………………………….………………….84. 表四-3. 腦性麻痺孩童之相關疾病、症狀特徵及復健醫療……….……………….…87. 表四-4. 腦性麻痺孩童父母親之相關疾病及身體病徵…………….……………….…92. 表四-5. 腦性麻痺孩童父母親尋求相關支持系統………………….…………….....…94. 表四-6. 兩組父母親生活品質之比較.…………………………….…..…………....….97. 表四-7. 兩組父母親親職壓力之比較…………….………………………….…......…..98. 表四-8 腦性麻痺粗大動作不同階級父母親生活品質與親職壓力的得分之比較……99 表四-9 腦性麻痺孩童不同年齡其父母親生活品質與親職壓力的得分之比較.….....100 表四-10 腦性麻痺組父母親之生活品質與相關變項分析結果摘要表.……………...101 表四-11 腦性麻痺組父母親之親職壓力與相關變項分析結果摘要表.………...……103 表四-12 腦性麻痺組父母親之生活品質與親職壓力之相關分析…….………...……105 表四-13 腦性麻痺組生活品質及其關變項之逐步複回歸分析......……………..……106 表四-14 腦性麻痺組親職壓力及其關變項之逐步複回歸分析............................……107 表四-15 腦性麻痺組組內比較之分析......…………………………………………..…108. 圖目錄. 頁數. 圖三-1 研究架構圖……………………………………………………………….……...21 圖三-2 資料收集流程…………………………………………………………….……...28. IV.

(9) 第一章緒論第一節. 研究背景. 腦性麻痺孩童，在他們的身心發展過程中，比一般孩童需要仰賴醫療資源才得以生存與成長。腦性麻痺屬於身心障礙中的肢障或多重障礙類別，為異質性高之動作損傷症候群，不論病因、嚴重度、臨床症狀皆有很大的變異性(廖華芳，2006) 。腦部傷害本身雖然不會持續惡化，但會導致運動機能產生障礙，影響孩童一輩子，同時會因病因、障礙程度的輕重、個別差異、家庭背景，有不同的問題與需求。腦性麻痺孩童會因不正常張力、反射、肌肉無力及動作控制不佳的影響，造成日常生活活動產生障礙與危險，因此需要照顧者的協助。在餵食上，有些時候也需要花較長的時間準備食材，因為腦性麻痺孩童可能因為口腔周圍過度敏感或肌肉動作控制問題，導致吸吮、咀嚼與吞嚥等問題，致使父母親在協助餵食時發生困難( Sleigh, Wijnroks and Vermeer, 2005 )。甚至，孩童可能因身體狀況的不穩定，而有較大的情緒波動，父母親在照顧上更需花費較多的時間留意觀察、配合，給予適當的教育方法。因此，照顧一個腦性麻痺的孩童比照顧一般孩童需要花更多的時間與精力。有時隨著孩童年齡的增加，腦性麻痺的動作障礙症狀會變得比較明顯，甚至合併其他的障礙，導致廣泛性的影響孩童的日常生活、移動及學習能力，使得腦性麻痺孩童需要多層面與多專業的照護( Bax, et al., 2005 ) 。家庭是協助腦性麻痺孩童獨立生活的關鍵場所，父母親的態度行為，及所提供的支持會影響到腦性麻痺孩童的發展與表現( Rapin, 2007 ) 。父母親除了日常生活的照顧外，還需兼顧引導角色，使兄弟姊妹及同儕接受腦性麻痺孩童，往後協助輔助孩子就業，尋求自我謀生能力。因此，有腦性麻痺孩童的家庭，其家庭生活型態與家人個別角色，需配合孩童不同時期的需求，做出不同的調整( Piggot, Hocking, and Paterson, 2003)。對父母親而言，養育一般的孩童成長已經很不容易，而要養育一名患有腦性麻痺的孩子長大成人，更是辛苦。雖然國內的復健醫療提供相當的輔助給予這些孩童，但身為腦性麻痺孩童的父母，要面對的是包括家庭、家庭其他成員、生活經濟、人際、教育、 1.

(10) 醫療、安置場所及就業等長期的問題。當然，這些問題在養育一般孩子本來就要面對 ( Anonymous, 2002 ) ，然而腦性麻痺孩童對父母的依賴程度是更多、更久的，終其一生的責任與壓力，考驗著父母的身心健康。且隨著腦性麻痺類型的差異，日常生活之動作功能也迥然不同，即使家長間能相互提供解決之道( Palit and Chatterjee, 2006 )、坊間秘方，或有社會支持系統介入，卻也不一定幫的上忙。父母親會不斷面臨很多的衝擊與失落，若是不能做適時適當的調適與協助，重整家庭生活模式，接受子女問題，對父母親而言就形成長期的壓力來源(陳昭儀, 1995) ，根據孩童早期照護的研究機構在 2002 年提出的理論，父母親過大的心理壓力會影響到父母親的功能，進而影響孩童的發展 ( Anonymous, 2002 )與生活品質( Aran, Shalev, Biran and Gross-Tsur, 2007; Rapin, 2007 )。這是一個環環相扣的影響。這也是我們為什麼要重視父母親的生活品質與孩童間的親職壓力。孩童時期最常見的肢體障礙，就是腦性麻痺( Rosenbaum, 2003 )。腦性麻痺在歐美地區等先進國家的盛行率，估計為千分之一點五到二點五之間( Boyle, Decoufle, and Yeargin-Allsopp, 1994; Odding, et al., 2006 ) ，若以台灣二千三百萬人口推估，台灣腦性麻痺人數約有四～六萬人，保守估計至少有四萬多個腦性麻痺的家庭。隨著新生兒醫學之進步，腦性麻痺的發生率是否降低，目前仍是爭議( Robertson, et al., 2007 ) 。可以確定的是，先進的醫療照護，確實減少了部分腦性麻痺類型的發生，例如因核黃疸造成的徐動型腦性麻痺(廖華芳，2006) ；但在早產兒生命延續的可能性增加時( Chan, et al., 2008 ) ，也相對地提高腦性麻痺發生的比率( Vincer, et al., 2006 ) 。所以，腦性麻痺的類型是改變了，但腦性麻痺兒童卻也是持續性地發生，腦性麻痺的家庭仍持續存在的。. 第二節. 研究動機. 學者研究指出照顧慢性病患時會經歷到照顧工作的負荷、角色改變、社交活動受限、經濟及情感上的壓力，甚至身體健康等問題( Anderson, Linto and Stewart-Wynne, 1995 ) 。病患依賴程度越高時，照顧者亦有較高的照顧負荷(邱啟潤、呂淑宜、許玉雲、 2.

(11) 朱陳宜珍、劉蘭英，1988)。在腦性麻痺兒童父母親部分，過去的研究也指出家長的親職壓力較一般孩童家長高(王慧儀、鐘育志，2004)，且腦性麻痺幼兒母親的生活品質較一般孩童母親差(蕭小菁、羅鈞令，2007)。腦性麻痺孩童大多數是依賴性高又需要長期照顧的兒童，由此可以推論，其照顧者極可能承受著沉重的體力負荷、精神上的壓力。多年來的臨床工作與腦性麻痺孩童父母親共同奮鬥，深深感受腦性麻痺孩童家長的辛酸。訪談中得知，許多的家長都曾遊走於不同的醫療方式，嘗試各種的另類療法，如針灸(黃紫瀅、黃柏銘、姜潤次，2005)、氣功推拿、神明問壇。截至目前為止，所有的醫療研究報告仍是證實腦性麻痺的功能表現唯有靠長期的物理治療、職能治療、語言治療的訓練(廖華芳等人，1997)，配合特殊科技輔具的使用與特殊教育的介入(林珮如、李淑貞、鄒志敏，2002) ，執行適當的家庭照顧計畫，才是幫助腦性麻痺兒發揮功能獨立的關鍵所在( Siebes, Wijnroks and Vermeer, 2002 )。世界衛生組織在 2004 年公布國際健康功能與身心障礙分類系統理論中，提出透過孩童的特質，廣泛瞭解父母親照顧的需求，關心孩子也需同時關心家長，找出對腦性麻痺孩童及其父母親最適宜的健康促進方式，以提升腦性麻痺孩童家庭的生活品質。目前國內文獻從父母親角度探討有關照顧腦性麻痺孩童所承受的親職壓力與生活品質探討仍屬少數，因此想探討腦性麻痺孩童父母親生活品質、親職壓力及其相關因素。根據研究，要能找出對腦性麻痺孩童父母親最適宜的健康促進方式，就是要瞭解孩童的特質、照顧者的需求及家庭功能( Raina, et al., 2005 )。因此希望能從廣泛的瞭解父母親在照顧腦性麻痺孩童的生活品質及所經歷的親職壓力及相關因素，探討治療師除提供孩童肢體上動作控制的訓練外，是否有更有效率的策略。. 第三節. 研究目的. 本研究主要探討腦性麻痺父母親的生活品質與親職壓力及其相關因素，研究的目的為：（一）瞭解腦性麻痺孩童父母親之生活品質及親職壓力（二）探討腦性麻痺孩童、父母親基本屬性及其相關因素對父母親的生活品質影響 3.

(12) （三）探討腦性麻痺孩童、父母親基本屬性及其相關因素對父母親的親職壓力影響（四）探討腦性麻痺孩童不同階級的粗大動作功能分類系統對父母親的生活品質影響（五）探討腦性麻痺孩童不同階級的粗大動作功能分類系統對父母親的親職壓力影響（六）探討腦性麻痺孩童父母親生活品質、親職壓力及其相關因素的相關性（七）探討影響腦性麻痺孩童父母親生活品質、親職壓力的相關變項. 第四節. 名詞界定. 一、身心障礙：依據特殊教育法中所對身心障礙所下的定義，是指因生理或心理之顯著障礙，導致需要特殊教育及其相關服務措施來協助者，包括：肢體障礙、智能障礙、視覺障礙、聽覺障礙、語言機能障礙、聲音機能障礙、平衡機能障礙、顏面損傷、自閉症、植物人、失智症、其他先天缺陷、慢性精神、多重障礙、頑性癲癇症、因罕見疾病導致身心功能障礙等 12 種障礙類別（特殊教育法第三條，2009）。二、腦性麻痺孩童： 21 世紀初之最新定義：「一群動作及姿勢發展障礙，導致活動受限，歸因於胎兒或嬰兒發展中的腦部受損等非進行性的損傷；腦性麻痺除動作障礙外，通常合併有感覺、認知、溝通、知覺、行為或癲癇等問題」。不論病因、嚴重度或臨床症狀都會有很大的變異。孩童，狹義定義指 0 到 12 歲，廣義定義指 0 到 18 歲。聯合國兒童權利公約定義兒童為未滿十八歲之人。本研究對象是指 0 到 12 歲(廖華芳， 2006)。三、生活品質：世界衛生組織的定義為「生活品質是指個人所生活的文化價值體系中，對於自己的目標、期望、標準、關心等方面的感受程度，其中包括一個人在生理健康、心理狀態、獨立程度、社會關係、個人信念以及環境六大方面」。強調個人在所處的環境中的主觀感受的重要性，且是多層面的概念。本研究特別強調在生理健康、心 4.

(13) 理、社會關係及環境等四個生活層面中，自覺對各層面事件的滿意程度(姚開屏， 2001)。四、親職壓力：係評估主要照顧者在照顧身心障礙兒童時所感受到的壓力，包括親子愁苦、親子互動失調及困難兒童三方面( Abidin,1990a )。五、早期介入：以家庭為中心，對象包含兒童、家庭與社會。可分為三大類，即醫療服務模式、早期幼兒教育理論、發展理論。早期療育以兒童為主，根據美國公眾法案個別化家庭服務方案之精神，早期介入對發展遲緩兒童為更適合名詞(廖華芳，2005)。六、科技輔具：依美國 1998 年 11 月 13 日所通過的科技輔具法( Assistive TechnologyAct ) 中的定義科技輔具是由輔具器材( assistive technology devices )和輔具服務( assistive technology services )兩大部份組合而成。美國科技輔具法對輔具器材的定義為：「指任何一個（種）產品、設備、或系統，不論是現成的商品、經由改造、或特別設計；其目的是用來增加、維持、或改善身心障礙者的能力。」許多人一直認為輔具器材一定是經過特別設計的高科技產品，但從上述的定義中可以看出輔具器材所涵蓋的範圍是很廣的，因為只要是可以增加、維持、或改善身心障礙者能力的任何器材都可以算是輔具器材（陸哲駒譯，2007）。七、國際健康功能與身心障礙分類系統 ( International Classification of Functioning,Disability,and Health, ICF ) ICF 中『功能』這個專有名詞包含所有身體功能，活動功能和參與功能；而『身心功能障礙』這個專有名詞指的是機能損傷( Impairments )、活動限制( Activity limitation )和參與侷限( Participation restriction )，ICF 模式說明了影響上述三大功能表現的環境因素，以及說明個人因素也影響功能表現。此模式為一個多目的性之分類系統，能在不同方面上被廣泛使用，特別是在健康和健康相關領域的分類， 5.

(14) 能有助於描述身體功能和構造上的改變、處於健康狀態的人在標準環境下能做些什麼，以及他們在一般環境下實際上做什麼( WHO, 2004 )。八、粗大動作功能分類系統（Gross Motor Function Classification System, GMFCS）：目前有關粗動作嚴重度之分類大多採用此分類系統。評估兒童平時（在家裡、學校或社區環境中）自我啟動之動作功能，尤其坐（軀幹控制）及走的功能；每個等級之區別是依據兒童之功能限制、所需輔具（包括移位輔具和輪椅）與相當少量的動作品質來判斷；評估沒有特定標準程序，施測者僅需根據兒童平日粗大動作功能的瞭解做分類。GMFCS將粗大動作功能分為5階級。由於粗動作功能的表現會受到年齡影響，將受試者分為4個年齡層：﹤2歲、2~4歲、4~6歲及6~12歲，不同年齡層有不同的分類描述(廖華芳，2006)。. 6.

(15) 第二章文獻探討第一節. 腦性麻痺. 一､腦性麻痺之相關概念（一）定義與盛行率腦性麻痺( cerebral palsy )是一種發展上的多重障礙，在孩童時期最常見的肢體障礙( Rosenbaum, 2003 )。最早的記載出現於埃及紀念碑，呈現一痙攣型半身麻痺患者的雕像。醫學文獻上，最早於 1935 年由英國外科利特醫師( William J. Little )提出，因此又稱之為利特氏病( Little’s disease )；至 1988 年 Burgess 醫師提出個案報告，描述一位出生時有大腦傷害及肌肉麻痺的兒童，因此才開始使用腦性麻痺這個名稱(廖華芳，2006)。為了使腦性麻痺定義更詳細與一致，2005 年， Bax 等人對腦性麻痺提出了新的定義：「在發育中的胎兒或嬰兒的腦部，產生了非進行性的損害，導致動作和姿勢發展上的障礙，活動受限；除動作障礙外，通常合併感覺異常，認知、溝通、知覺、行為或癲癇等問題( Bax, et al., 2005 )」。腦性麻痺是終其一生的神經發展障礙，無法治癒，但若孩子能接受適當的的治療，不儘可在動作功能上獲得改善，提升他對事物的参與度，更可提升生活品質 ( Raina, et al., 2005 )，所以在腦性麻痺幼兒時期就應該接受早期療育。腦性麻痺的異質性相當高，以致於盛行率估計會有誤差。在北歐等國家，從 1964 年到 1993 年盛行率大致上為 1.4~2.8/1000，即每 1000 位活產兒中會有 1.4~2.8 個腦性麻痺孩童；在歐美澳的盛行率約為 2~2.5/1000，即每 1000 位活產兒中會有 2~2.5 個腦性麻痺孩童，且隨著出生體重越輕的新生兒，爾後成為腦性麻痺孩童的比率相對越高( Odding, Roebroeck and Stam, 2006 )。研究顯示，在過去的 40 年當中，初生新生兒的存活率增加，但腦性麻痺孩童的盛行率並未有顯著的改善，導因於低體重及極低體重的新生兒比率增加( Bhushan, Paneth and Kiely, 1993 )。根據統計，25%~90%的腦性麻痺孩童，會合併三種以上的功能障礙 7.

(16) ( Odding, Roebroeck, Stam, et al., 2006 )，這些腦性麻痺孩童大多被視為身心障礙兒童類別中的多重障礙者，因此多數的腦性麻痺孩童，必須靠父母親或家人每天的照顧才能平安生存。（二）腦性麻痺的相關醫療 1. 醫療服務需求根據國外學者研究顯示，0~17 歲腦性麻痺孩童所接受的醫療服務比一般正常發展孩童高很多，每位腦性麻痺孩童一年平均門診次數為一般正常發展孩童的 5.5 倍（16.1 次）；每 100 位腦性麻痺孩童一年平均住院次數為一般正常發展孩童的 7 倍（29.2 次）( Boyle, et al., 1994 )。國內的研究顯示，一年內在八大醫院復健科接受醫療之病患中，15 歲以下孩童復健佔 10.4%，最常見的復健需求是語言障礙及腦性麻痺。腦性麻痺孩童佔所有患者之 1.4%，佔所有腦部疾患者之 9% (謝如蘭等人，1996)；1997 年，廖華芳與吳淑瓊等人調查台灣北部地區 18 歲以下腦性麻痺孩童接受一般醫療及復健醫療之情形及其影響因素，結果顯示在過去半年來有 95%曾接受西醫門診；其中以小兒科(77%)為最多數，復健科其次(50%)。曾接受中醫門診者佔 24%，曾接受針灸者 76 位(20%)。全民健保實施後，西醫門診次數略有上升。在復健方面，95%的腦性麻痺孩童曾接受復健醫療；所接受之各項復健醫療中以物理治療為最多。73%主要照顧者認為所接受之復健醫療仍不夠(廖華芳，2006)。廖華芳與黃慧聲等人在 1997 年發現影響接受復健醫療之因素，包括年代、社會階層與智能。且隨年代增加，孩童接受復健治療次數有增加之趨勢；腦性麻痺孩童父母親為低社會階層者，孩童開始復健的年齡較晚，接受復健的次數也較少；智能發展輕度遲緩或正常者較智能中重度遲緩者接受復健的次數高(廖華芳、黃惠聲、李素菁、鄭素芳、周文博， 1997)。 2.醫療照護系統現今的醫療概念，採多層面及多專業的合作方式( Bax, et al., 2005 )，並執行 8.

(17) 適當的家庭照顧計畫。醫療照護系統採非住院模式及親師合作的治療概念 ( Cooley, 2004; Eker, Tuzun, Eker and Tuzun, 2004; Gray, Siebert, Aisen and Gaebler-Spira, 2009; Raina, et al., 2005 )，常見的復健醫療包括物理治療、職能治療、聽語治療、科技輔具、裝具、藥物、及骨科手術等。物理、職能治療及聽語的治療，主要目的是誘發與促進動作發展正常化，或是動作任務導向化 ( Valvano, 2004 )，同時加強肌肉力量、維持及增加關節活動度。科技輔具、裝具可使增加腦性麻痺孩童日常生活獨立性或參與度( Ryan, et al., 2009 )。世界衛生組織於 2001 年公布了國際健康功能與身心障礙分類系統 ( International Classification of Functioning Model, ICF )。其臨床運用為：以個案處理模式之功能評估與功能導向，以「身體功能及結構」、「活動」、「參與度」、「環境因子」及「個人因子」等五個面向，作為腦性麻痺孩童的評估與發展預後的量測。並提出透過孩童的特質，廣泛瞭解父母親照顧的需求，關心孩子也需同時關心家長( WHO, 2001 )。父母親依據家庭環境需求與喜好，並和專業人員觀察與討論，依照孩童的能力，共同訂定未來的目標( Oien, Fallang and Ostensjo, 2009 )，畢竟父母親的教養方式及態度，對於孩童的生活品質和治療成果是有很大的相關( Aran, et al., 2007 )。如此也才能找出對腦性麻痺孩童及其父母親最適宜的健康促進方式，以提升腦性麻痺孩童家庭的生活品質。所以我們不難想像未受為專業訓練的腦性麻痺孩童父母親，被迫接受接踵而來的問題，如果他們未能調整家庭生活的各層面，壓力就會產生了，可見父母親扮演相當吃重的角色。Majnemer 認為發展障礙孩童的治療成效評估，除孩童本身的發展與功能外，還應包括生活品質、是否容易照顧以及家庭功能。一個不只著重孩子同時也重視家長的早期療育課程，對於促進孩童發展的效果也較大 ( Majnemer, 1998 )。. 第二節生活品質 9.

(18) 一、生活品質的概念生活品質一詞由兩個字合成：『生活』與『品質』。『生活』內容豐富，能有不同的層次與面向(定義)；『品質』有高低好壞，有程度與指數可言(量尺)。生活品質概念源起古希臘時期，當時亞里斯多德﹙Aristotle﹚以快樂的觀點來解析「生活品質」，他認為快樂是上帝給人類的恩賜，是一種貞潔的心靈活動，生活快樂的人處理任何事情都能順心如意 (Zhan, 1992)。生活品質這名詞是在二次大戰後，才正式進入美國的詞彙，並開始大量探討生活品質，描述好的生活品質比只是在物質上的滿足、有財物的保障更重要。其實這概念自人類一開始就存在著，人人都想追求健康幸福與安康樂利的生活，其中世界衛生組織對「健康」的定義為：健康不僅是沒有病，而是身體、心理和社會適應方面都處於完好狀態。廿世紀下半葉，隨著時代的變化、社會及經濟的發展，以及醫療水準的提升，壽命增長，大家越來越重視生命中每天生活品質的進步，已不再僅僅關注於死亡率的變化或罹病率的多寡(世界衛生組織生活品質問卷台灣版問卷發展小組, 2005)。二、生活品質的定義從研究者的角度來看，心理學家及社會學家很早就涉入相關的研究，早期文獻上認為和生活品質同義的名詞有像幸福( well-being ) 、主觀幸福感( subjective well-being )、心理幸福感( psychological well-being )、快樂( happiness )、生活滿意度( life satisfaction )、健康狀態( health status )( Farquhar, 1995 )等等。生活品質是一個包含廣泛且複雜的概念，內容隨著個人主觀的價值觀或文化因素影響而衍生出不同定義。有關生活品質的文獻探討無論是基礎、公共衛生或臨床運用的領域皆快速增加。然而，不同領域的專家學者對生活品質的界定會有所不同：例如經濟學家以國民生產毛額( Gross National Product, GNP )角度來評定生活品質( Liu, 1980 )；心理及社會學家則以個人對婚姻、家庭生活、朋友關係、生活水準、財物及宗教等向度的滿意度，也是指個人與環境互動中，對壓力處理能力、社會支持與自我評價的程度( Lindstrom, 1992 )；臨床醫學專家則以疾病患者接受治療前功能損害及治療 10.

(19) 後所獲得的效益程度( Ackerman, Graves, Bennell and Osborne, 2006 )。護理學家重視個人對幸福的感受及對生活中自覺重要的部分之滿意度 ( Ferrans and Powers, 1985 )。多年來有很多不同的方法來定義它，學術上目前也尚未達到一致的共識。因為兩件事實，一為不同領域研究者提出許多不同的定義，另一是在量度上有相當多的量尺。本研究是以世界衛生組織在 1991 年對於生活品質的定義，此定義乃是強調個人於自己文化下之主觀感受的重要性，且是多層面的概念。「個人在其生活的文化價值體系中，對於自己的目標、期望、標準及關心等方面的感受程度，其中包括一個人在生理健康、心理狀態、獨立程度、社會關係、個人信念、及環境六大方面」( WHO,1991 ) 三、生活品質的測量由於生活品質所涵蓋範圍甚廣，不同領域的研究者對生活品質有不同定義，因此生活品質的測量工具也隨著定義與研究目的不同而有差異。國內近年對生活品質的研究常用工具有The Short-Form-36 Health Survey ( SF-36 )及TheWorld Health Organization Quality of Life Assessment( WHOQOL )兩種。根據姚開屏及國家衛生研究院論壇健康促進與疾病預防委員會（2003）等多位學者，對其整理研究如下：（一）SF-36： SF-36 由Dr. John Ware, Jr 所發展，於1990 年定稿。此量表36 題、八個向度，適用於不同疾病、不同嚴重程度的病人，內容包含廣泛且使用簡單。由於其簡短及信效度皆佳，目前已有多國版本（含德國、法國、義大利、日本、荷蘭、比利時、丹麥等國）。美國原版更進一步發展SF-12。但此量表缺少評估認知功能層次，生理活動只強調較大的動作（如行走、彎膝、爬樓梯等），且在測量某些特定疾病時，在兩個角色功能限制的向度，較不易評量出其差異性。 SF-36 臺灣版是由美國 SF-36 著作人 Dr. John Ware, Jr. 直接授權翻譯，並. 11.

(20) 由國內多位學者共同參與完成翻譯工作，包括陽明藍忠孚教授、臺大吳淑瓊教授、長庚盧瑞芬副教授、中國醫藥學院李卓倫副教授、美國 Oregon State University 紀駿輝副教授、輔大劉文良副教授等，並委由長庚大學醫務管理學系盧瑞芬副教授負責臺灣版的使用授權。SF-36 臺灣版自 1996 年 6 月定稿迄今，已授權國內近 70 項研究計畫使用 SF-36 臺灣版從事各項研究。（二）WHOQOL( 姚開屏，2002）：世界衛生組織於1991年結合世界多個區域、多種背景的15個國家學者，對生活品質提出定義，並共同發展出一個跨文化使用的生活品質量表。在1995 年完成「世界衛生組織生活品質問卷（WHOQOL-100）」，內容包含100 題與健康相關及具文化共通性的生活品質問題，再由各國WHOQOL 問卷發展中心根據各國文化族群特性，加入各國適用的本土性問題。問卷內容包含生理、心理、獨力程度、社會關係、環境與靈性/宗教/個人信念六個範疇，其內再分24 個層面。由於題目太長，考慮到應用臨床試驗或流行病學調查的可能性，因此簡化成26 題的簡明版（WHOQOL-BREF），由原六個範籌簡化成四個主要範疇-生理健康範疇、心理範疇、社會關係範疇、環境範疇。WHOQOL-BREF 雖題目減少，但與原WHOQOL-100 間的相關性非常高，都顯現出良好的信效度。WHOQOL台灣版研究小組在1997年中，向WHOQOL瑞士日內瓦研究總部取得台灣版本的發展權。於1997年完成台灣版問卷，加入兩題本土性題目後共有112題。隔年，1998 年發展台灣簡明版，加入兩題本土性題目後，共有28 題。經心理計量的信效度皆良好，且與全球版問卷相近。台灣簡明版問卷發展小組（2005）中強調，台灣簡明版特點是強調個人所處的文化及價值的主觀感受，能反映出健康相關生活品質的多面性及精緻性，編製過程系統化、科學化符合心理計量重要原則。因此，本研究將以「台灣簡明版世界衛生組織生活品質量表（WHOQOL-BREF）」作為照顧者生活品質評量的依據。. 12.

(21) 四、生活品質的重要基本上生活品質是可以反映出個人、家庭對其『現階段』整體生活的滿意程度及期望，因此生活品質的概念逐漸受到各界的重視，成為研究關注之重要概念與主軸(Zhan, 1992)。並且已有重要的研究發現，譬如生活品質與健康促進、精神狀態、自我效能、家庭功能、生命意義等有密切關係，故生活品質已成為重要的觀察指標，並且篩選需要進一步協助個人或家庭的重要工具( Ivan Brown ,2003 )，因此各界學者試圖將生活品質抽象性的概念，轉成具體指標。我們可發現生活品質包含物質與精神，是多面性的。由這些多元的內涵可以看出，討論生活品質的議題，舉凡生態學、社會學、經濟學、心理學、區域規劃學、政治學、教育、醫學等等不同專業背景者，都由他們所關注的一個或是某些生活品質的面向，探討什麼是好的生活品質，並且想辦法衡量比較生活水準在跨區與跨時的高低變化，進而提出如何提升生活品質水準的建議。過去20年來，除了瞭解生活品質的定義，最重要的是要讓每個人都重視生活品質。因為生活品質是各領域建立服務方案的成效的重要概念。生活品質為近年來被視為檢視身心障礙服務工作有效成果與否之因素之一，因此，許多專家學者致力於此項研究並作相關計畫，盼其能有效提升身心障礙者之生活品質，間接能提高其自我效能及自我認同之正向心理特徵。同時，生活品質在各法律中，也已成為計畫和評估身心障礙者服務方案成效的重要概念( Schalock, 2004 )。未來要努力的方向是如何運用生活品質相關結果在不同的計畫上。且將生活品質相關服務做到最好的評估，並將生活品質的概念應用在社會及身心障礙人口及其照顧者( Blanes, Carmagnani and Ferreira, 2007; Schneider, Gurucharri, Gutierrez and Gaebler-Spira, 2001 )。五、照顧者生活品質的相關研究與影響因素過去對生活品質的研究，大多著重疾病對病患影響的相關性探討，近幾年，由於家庭照顧比例增加，關於主要照顧者的生活品質也漸受重視，有學者發現，研究 13.

(22) 主要照顧者之生活品質，能促使醫療照護更完善( Low, Payne and Roderick, 1999 )。近年兒童慢性疾病得罹患率有升高趨勢，家庭照顧者經常陪伴病童接受治療，隨著病童病情發展而承受著極大的壓力與挑戰，對照顧者的生活品質亦有很大的影響。文獻查證發現，這些特殊的家庭，有些父母適應不好，有些適應的不錯(Davis, et al., 2009)，但大部分腦性麻痺孩童父母親較一般正常健康孩童父母親的生活品質來的差 ( Lim and Wong, 2009; Ones, et al., 2005; Rodrigues, Bianccardi, Celiberti and de Oliveira Guare, 2009; Tuna, et al., 2004; Yuen Shan Leung and Wai Ping Li-Tsang, 2003; 蕭小菁、羅鈞令，2007)，至於影響生活品質的因子，又可從孩童的個人屬性及疾病特性、主要照顧者個人屬性、照顧壓力負荷與心理狀態、家庭功能、社會支持等因素都來探討： (一) 孩童的個人屬性與疾病特性：研究發現，病患年齡越小、身體狀況越差、認知功能越差、生活功能越差、依賴程度越高、患病時間越長，照顧者整體生活品質就越差(林麗英、余幸澄、張碧華，2001)。Tuna (2004)研究則發現腦性麻痺孩童年齡不影響父母親生活品質( Tuna, et al., 2004 )。孩童障礙程度愈高，父母親的生活品質愈高( Yuen Shan Leung and Wai Ping Li-Tsang, 2003 )。孩童的肢體障礙嚴重程度，亦會影響照顧者生活品質( Lim and Wong, 2009 )，有研究指出與腦性麻痺孩童母親的生活品質有相關性，孩童粗大動作功能分類階級三較階級四好( Eker, et al., 2004 )，但也有研究顯示與照顧者的健康狀態( Skok, et al., 2006 )及生活品質 ( Ones, et al., 2005 )無相關性；甚至不論腦性麻痺孩童的動作能力高低，母親皆較正常孩童的母親給予較多的照顧時間，而在生理與環境範疇的生活品質較差 (蕭小菁、羅鈞令，2007)；也有隨著障礙嚴重程度不同，有不同的家庭需求 ( Palisano, et al., 2009 )。孩童的行為問題愈大，則照顧者的心理與生理健康愈差( Raina, et al., 2005 )。 (二) 主要照顧者個人屬性： 14.

(23) 當主要照顧者年齡越低、已婚、教育程度越高、照顧時數較少、家庭月收入較高、有人輪流執行照顧工作、有就業、宗教信仰及病患為照顧者的父母時，則其整體生活品質較佳(林麗英、余幸澄、張碧華，2001；羅淑芬、黃秀梨、劉雪娥、姚開屏，2002)。照顧者的性別，在探討腦性麻痺孩童主要照顧者的生活品質文獻裏發現，主要照顧者都以女性居多( Brehaut, et al., 2004; Mugno, et al., 2007; Raina, et al., 2005 )。家庭經濟方面，育有身心障礙孩童會增加母親的照顧時間及體力上的消耗，導致母親無法外出工作，影響家庭收入或母親的工作成就感( Brehaut, et al., 2004; McCubbin, 1989 )。Mugno(2007)等學者比較廣泛性發展障礙、腦性麻痺及正常孩童父母親的生活品質，發現腦性麻痺孩童母親在生活品質心理範疇比父親差( Mugno, et al., 2007 )。國外研究顯示當主要照顧者自覺健康狀況愈好，具有較佳的生活品質( Wicks, Milstead, Hathaway and Cetingok, 1997 )。Tuna (2004)研究則發現腦性麻痺孩童的照顧者年齡、角色及工作狀態不影響父母親生活品質( Tuna, et al., 2004 )。Lim (2009)研究照顧者年齡不影響父母親的生活品質( Lim and Wong, 2009 )。 (三) 照顧者的壓力、負荷及心理狀態：研究顯示，壓力與生活品質有顯著負相關。且孩子不同的需求會造成父母親不同的負荷，依據壓力過程模式，壓力會直接或間接造成身體健康的不適 ( Brehaut, et al., 2004 )。國外學者探討壓力、因應行為與生活品質之間的關係發現，壓力越高其生活品質越低( Lok, 1996 )。有學者以壓力源作為生活品質的指標，發現壓力強度越強，其生活滿意度越低(陳剛華、顧乃平，1997)。負荷方面，高寶蓮（1997）對裘馨型肌肉失養症患孩父母的生活品質探討中指出，父母親的照顧負荷越大，生活品質越低。腦性麻痺孩童母親心理狀態愈沮喪，生活品質愈差( Ones, et al., 2005 )。 (四) 照顧者尋求相關支持系統：腦性麻痺孩童家庭功能愈高，則照顧者的心理與健康愈好( Raina, et al., 15.

(24) 2005 )。Burckhardt（1985）研究顯示，社會支持為影響生活品質的重要變項。社會支持對腦性麻痺孩童母親的壓力是有輕度到中度的影響的( Skok, et al., 2006 )。. 第三節親職壓力一、親職壓力的定義為人父母在人生發展過程中是重要的角色任務，當孩子健康順利成長，父母可感覺有創造生命的成就感及自我實現感，一旦發現子女為身心障礙孩童，很容易陷入失望與悲傷的深淵。早期有關教養子女壓力的研究都包含在家庭生活壓力的探討中(任文香, 1995)。至1976 年臨床心理學家Abidin開始提出親職壓力的概念，所謂「親職壓力」（ parenting stress），是一種獨特的壓力，Abidin在1990年對親職壓力所提出的定義是父母履行親職角色時，在親子互動歷程中，受到父母個人的人格特質、親子互動、子女特質及家庭情境因素的影響所感受到的壓力( Abidin, 1990 )。 Abidin 指出，由於親職需求所帶來的心理壓力，將造成不良的親子互動關係發展，而當親子系統中壓力過大時，進而引發父母親職行為及功能失常，造成家庭壓力與危機；除兒童與父母領域的壓力源外，當有重大的生活力事件發生時，也是額外的壓力源( Abidin, 1992; Östberg, 2000 )。 Abidin認為，親職壓力的壓力源主要來自兒童及父母兩大領域( Abidin, 1990 )，茲分述如下：兒童領域：孩子擁有某些特質使父母擔心、困擾或精疲力倦，親子互動過程中，父母對孩子行為表現的評價也會影響父母壓力感受。Abidin 把兒童領域的壓力源分為下列六項，前四項與兒童本身的氣質特徵有關，後兩項與父母間的親子互動有關：（一）適應性( adaptibility）：孩子適應性差，對新事物或新環境不容易習慣，常使父母感到困擾。 16.

(25) （二）過動/分心( hyperactivity/ distractibility )：孩子過度好動、注意力不集中，常常讓父母提高警覺，而感到精疲力竭、為之苦惱。（三）要求( demandingness )：孩子對父母的要求多、難照顧、需要父母注意、為他服務或讓父母擔心，使父母在照顧過程中較為疲憊。（四）情緒( mood )：孩子情緒不穩、常哭鬧、容易不高興，使得父母感到不知所措、焦慮或生氣。（五）可接納性( acceptability )：在親子互動中，父母如果覺得孩子的學習能力、學習狀況與自己的期許差距甚遠，或孩子未擁有社會期許的特質，父母感覺很難接受孩子，此時父母的壓力感較大。（六）對父母的增強( reinforces for parent )：在親子互動中，如果孩子喜歡與父母親近、對父母微笑、給父母正向情感回饋，父母將因而受到增強，更樂意為孩子服務。反之，父母很少感受到孩子的回饋與增強，再履行父母角色時感到的壓力較大。父母領域：父母在履行親職角色時，因本身的人格特質及情境因素都會影響父母的壓力感受。Abidin把父母領域的壓力源分為下列七項，前三項與與父母特質有關，後四項與履行父母角色情境有關：（一）抑鬱( depression )：父母在履行親職角色時，如果憂鬱、不快樂，將會影響父母與孩子互動時的情緒。（二）勝任感( sense of competence )：父母在照顧孩子時，如果缺乏勝任愉快的感覺，對自己為人父母的能力缺乏信心，其壓力感較大。 17.

(26) （三）對孩子的依附( attachment )：父母對孩子內在的情感連結，會影響對壓力的感受，如果履行父母角色的內在動機低，對孩子的情感連結弱，則身為父母會感受較大壓力。（四）角色限制( restriction of role )：為了孩子必須將多數時間用來履行父母角色，犧牲自己自由及其他重要的生活角色，不能做喜歡做的事，如此限制常會令父母有某方面的失落感。（五）社交孤離( social isolation )：父母可用的社交資源少，為了教養孩子而較少與朋友來往，對別人不像過去那麼有興趣，此情形令父母覺得與社會脫節。（六）夫妻關係( relationship with spouse )：擔任父母角色時，如果配偶很少提供情緒及實質上的支持與協助，或夫妻間有衝突，則會承受較大的壓力。（七）父母的健康狀況( parent health )：如果為人父母的健康狀況不如以前，體力的負荷會較大，壓力感受也較大。依上所述親職壓力的定義可知，親職壓力涵蓋了與兒童特質有關的刺激壓力因素、與履行父母角色有關的情境因素、父母主觀的感受，以及在親子互動中父母對兒童行為或活動層次的評價。二、親職壓力的測量在親職壓力測量方面，Abidin依據其在1976年提出的親職壓力模式，建構了長型親職壓力量表( Parenting Streess Index / Long Form，簡稱PSI / LF )( Abidin, 1990a )，其目的在測量親子系統中可能影響親職功能的壓力，適用零到十二歲兒童的父母，本量表共計101 題。由於長型親職壓力量表題目多，填寫頗為費時，基於臨床工作者及研究者需求，Abidin (1990b)參考許多學者的相關研究，提出短型親職壓力量表( Parenting Streess Index / Short Form，簡稱 PSI /SF﹚(Abidin, 1990b)。短型親職壓力模式包含三個主要因素： 18.

(27) （一）親職愁苦：是指履行親職角色時，因父母個人因素而造成對壓力的愁苦感受，包括抑鬱、沒有勝任感、親職角色的不適應、生活型態改變導致角色上的限制、與配偶衝突及缺乏社會支持等（屬於父母領域）。（二）親子互動失調：是在親子互動中，孩子的表現與父母的期望相差甚遠，或感受不到孩子的親情回饋，此時父母會感到失望，與孩子有疏離感，親子關係失調（屬於互動領域）。（三）困難兒童：是指難養育的小孩，孩子的某些特質或經由學習而來的行為如適應能力、情緒、需求度、活動量及問題行為等，都會造成父母困擾擔心（屬於兒童領域）。國內任文香翻譯Abidin 的短型親職壓力量表做為施測工具(任文香，1995)，以台北市435位幼兒母親做測試，其內在一致性係數為總壓力量表的Alpha 值為0.93，親職愁苦、親子互動失調、困難兒童各分量表壓力量表的Alpha 值分別為0.85、 0.86、0.87。有良好的信效度。所以本研究採用任文香（1995）的短型親職壓力量表做為研究工具，測量父母在養育子女的過程中所感受到的壓力程度。三、親職壓力的相關研究與影響因素親職壓力的研究是近年來才開始受到生活應用科學領域的重視。大多數研究者所採用的研究方法多為量化研究，研究工具多使用短型親職壓力量表( PSI/SF )。從研究中可得知：(1)母親的年齡、教育程度、社經地位越低其親職壓力越高。當母親的親職壓力越低時其整體生活品質則越高。(2)獲得較少的社會支持時，父母親的親職壓力較高；父母親的親職參與程度越高，其親職壓力越低。(3)當子女數較多、孩子具有某些令父母感到困難的特質時，父母親的親職壓力越高(王慧儀 & 鐘育志, 2004)。Glenn (2009)建議未來研究方向，應朝向探討為何有些身心障礙的家庭如何應用策略來降低親職壓力，提升教養特殊孩童時的滿足感( Glenn, Cunningham, 19.

(28) Poole, Reeves and Weindling, 2009 )。針對腦性麻痺孩童父母親的親職壓力研究，國外學者Glenn (2009)文獻回顧， 1992年英國的Sloper和Tuner發現，較高的親職壓力與孩童需求常常無法被滿足、父親失業、孩童認知受損及母親是採取較消極的教養方式相關；1993年美國White和 Boyce，孩童平均年齡在2歲的母親，其親職壓力較一般健康孩童父母親來得高 ( Glenn, et al., 2009 )。Mobarak (2000)提出造成親職壓力最大的預測因子是孩童的行為問題( Mobarak, Khan, Munir, Zaman and McConachie, 2000 )；Britner (2003)學齡前的腦性麻痺孩童輕度或重度障礙的母親，相較一般健康孩童的母親，在家庭功能相似的前提下，親職壓力是比較大的( Britner, Morog, Pianta and Marvin4, 2003 )； Brehaut (2004)發現，照顧者有較大的心理沮喪、情緒化及身體症狀較多。Glenn (2009) 提出預測影響親職壓力的因素包括有：家庭功能、家人適應力較差及孩童認知受損狀況( Glenn, et al., 2009 )。國內學者以王慧儀(2004)提出，兒童領域壓力分數與腦性麻痺兒童的年齡及動作障礙嚴重程度間均有顯著的相關；家長領域分數則與兒童最早接受復健的年齡間有統計學上顯著的相關；而總量表分數分別與兒童動作障礙嚴重程度及兒童最早接受復健的年齡間有顯著的相關性(王慧儀、鐘育志，2004)。四、生活品質與親職壓力的相關研究文獻發現對於親職方面的壓力與生活品質之間的探討文獻不多。Dellve（2005）探討罕見疾病兒童父母的壓力與健康中，指出有罕見疾病兒童的父母比一般父母有較高的親職壓力，尤其在不勝任感、角色限制，而健康及情緒也有很大影響，對整體生活的滿意度降低。可知，生活品質與親職壓力之間有很大的關聯性( Dellve, 2005)。生活品質的研究近年雖逐漸增加，但對於兒科患童主要照顧者之生活品質的探討卻不多。醫學科技的進步，但腦性麻痺孩童仍必須靠父母每天照顧才能生存，這會帶給家庭長期的衝擊和辛苦的教養過程，因此對於腦性麻痺孩童照顧者的生活品質探討更是顯著的重要。 20.

(29) 第三章研究架構、假設與方法第一節. 腦性麻痺組. 健康兒童組. 腦性麻痺孩. 健康兒童. 童基本. 基本屬性. 研究架構. 屬性. 父母親的生活品質 1. 生理健康範疇. 腦性麻痺孩. 2. 心理範疇. 童之相關疾. 3. 社會關係範疇. 病、症狀特. 4. 環境範疇. 徵及復健醫療. 父母親的親職壓力父母親基本. 父母親基本. 屬性. 屬性. 1. 親職愁苦 2. 親子互動失調 3. 困難兒童父母親尋求相關支持系統. 圖三-1、研究架構圖. 21.

(30) 第二節研究假設依據本研究之研究架構與目的，提出下列預設的研究結果：一、腦性麻痺孩童父母親的生活品質會因腦性麻痺孩童基本屬性不同而有差異。二、腦性麻痺孩童父母親的親職壓力會因腦性麻痺孩童基本屬性不同而有差異。三、腦性麻痺孩童父母親的生活品質會因父母親基本屬性不同而有差異。四、腦性麻痺孩童父母親的親職壓力會因父母親基本屬性不同而有差異。五、腦性麻痺孩童父母親的生活品質會因腦性麻痺孩童的相關疾病、疾病病徵不同而有差異。六、腦性麻痺孩童父母親的親職壓力會因腦性麻痺孩童的相關疾病、疾病病徵不同而有差異。七、腦性麻痺孩童父母親的生活品質會因腦性麻痺孩童的粗大動作分類系統及復健醫療不同而有差異。八、腦性麻痺孩童父母親的親職壓力會因腦性麻痺孩童的粗大動作分類系統及復健醫療不同而有差異。九、腦性麻痺孩童父母親的生活品質會因腦性麻痺孩童父母親尋求的相關支持系統不同而有差異。十、腦性麻痺孩童父母親的親職壓力會因腦性麻痺孩童父母親尋求的相關支持系統不同而有差異。十一、腦性麻痺孩童父母親的生活品質、親職壓力有相關性. 第三節研究設計本研究採病例對照設計，使用結構式問卷針對研究對象進行資料收集。以腦性麻痺孩童的父母親為研究對象，依據腦性麻痺孩童粗大功能分類五個階級，每個階級各30 位，預計選取150位個案參與研究；再以與實驗組人口學相似條件，選取150位一般健康兒童父母親為對照組。問卷內容包括：一、腦性麻痺孩童及父母親之基本屬性資料；二、 22.

(31) 腦性麻痺孩童相關疾病、症狀特徵及復健醫療；三、父母親尋求相關支持系統；四、生活品質量表；五、親職壓力量表。. 第四節研究對象與場所本研究主要針對12歲（含）以下腦性麻痺孩童之父母親為研究對象。研究場所以高高屏地區，醫院之復健部門門診或特殊學校，篩選符合研究的個案，進行問卷收案。問卷填答方式，以主要照顧者父親或母親自填式，而研究者在旁適時解釋、協助其填寫，並評估孩童粗大動作分類系統。預計腦性麻痺組收案150名，健康組150名，共300名。主要照顧者的選擇，必須為父親或母親，每天都和腦性麻痺孩童同住，且照顧孩童的時間最久者，若父親或母親時間相當，則以主要決定孩童需求者為主要照顧者，此外，主要照顧者在本研究開始前三個月內，不需依賴特殊醫療照護來維持生命系統。選擇符合的腦性麻痺孩童家庭需排除有外勞或保母共同協助照顧。符合下列條件者為收案對象： 1. 孩童經醫師診斷為腦性麻痺且年齡12歲以下腦性麻痺孩童父母親。 2. 意識清楚，無精神障礙者。 3. 識中文字，可以國、台語通者。 4. 同意接受本研究問卷調查者。 5. 可自填問卷或由他人協助做答者。另健康對照組，請腦性麻痺組父母親推薦與其條件相當（包括兒童年齡、兒童性別、父母親年齡、性別、教育程度五個變項相同特徵）的健康孩童父母親，徵求健康兒童之父母親的同意進行收案。符合下列條件者為收案對象： 1. 兒童年齡為出生至12 足歲，無慢性疾病(如糖尿病、氣喘、過敏)及身心障礙的健康兒童父母親。 2. 意識清楚，無精神障礙者。 3. 中文字，可以國、台語通者。 23.

(32) 4. 同意接受本研究問卷調查者。 5. 自填問卷或由他人協助做答者。. 第五節研究工具依研究目的，本研究工具採結構式問卷進行資料收集，問卷內容包括：一、腦性麻痺孩童及其父母親之基本屬性資料；二、腦性麻痺孩童相關疾病、症狀特徵及復健醫療；三、父母親尋求相關支持系統；四、生活品質量表；五、親職壓力量表。對於腦性麻痺孩童資料表，再加上「粗大動作功能分類系統」。. 一、測量工具內容：第一部分：基本特性資料（一）腦性麻痺孩童基本屬性：包括性別、年齡、排行、就學狀況、體重、身高。（二）腦性麻痺孩童相關疾病、疾病病徵及復健醫療：包括相關疾病、有無身心障礙手冊、身心障礙手冊類型、診斷類型、診斷時間、每天飲食次數、需要協助餵食否、協助餵食時間、自己吃飯時間、配置孩子飲食時間、粗大動作功能分類系統、手操作能力、復健頻率、有無使用輔具協助、輔具件數。（三）父母親基本屬性：包括角色、年齡、教育程度、居住地、社經地位、就業、宗教信仰、婚姻狀況、子女總數、需照護他人、家庭每月平均收入、省籍、照顧孩子前後有無產生慢性疾病、照顧孩子前後有無產生身體症狀、自覺生活品質、自覺健康狀態。（四）父母親是否是否尋求相關支持系統：接受醫療諮詢、社會資源、家人協助、家庭功能、重要支持者。第二部分：生活品質量表（一）量表內容本研究之生活品質量表，以台灣版世界衛生組織生活品質問卷發展小組所發展完成的台灣「簡明版世界衛生組織生活品質問卷(WHOQOLBREF)」為測量工 24.

(33) 具。台灣版WHOQOL-BREF 除了採用全球共通性的WHOQOL-BREF 26 個題目外，再加上「面子」及「飲食」兩個本土層面的題目，共組成28 個題目。問卷內容包括二部分，第一部份共28題，分四個範疇；第二部分2 題，屬於綜合性自我評估滿意。第一部分各層面之題目分布如下：一般測量：第1、2 題；生理健康範疇：第3、4、10、15、16、17、18 題；心理範疇：第5、6、7、11、19、26 題；社會關係範疇：第20、21、22、27 題；環境範疇：第8、9、12、13、14、 23、24、25、28 題。（二）計分方式第ㄧ部份28 題採Liker 氏五點計分法，得分範圍最少ㄧ分，最多五分，分數越高表示生活品質越好。28 題中有三題屬於反向題﹙3、4、26 題﹚，計分前先轉換﹙新得分數＝6－原始得分數﹚，使得分數越高表示該題所述之生活品質越好。計分方式除了各題有各自得分外，再將同範疇內的層面分數相加平均後乘以四以成為範疇分數，使每個範疇分數介於四至二十分﹙台灣簡明版世界衛生組織生活品質問卷問卷之發展及使用手冊；2005﹚。第二部分為2 題，是綜合性自我評估滿意，以ㄧ百點計分法，分數越高表示生活品質滿意度越高。第二部分提供健康剖面圖評分法，這可使我們得到更多資訊來探討。（三）信效度檢定台灣WHOQOL-BREF 問卷整體的內部一致性為α＝0.91，各範疇之內在一致性分別為生理範疇α＝0.76，心理範疇為α＝0.70，社會關係範疇α＝0.72，環境範疇α＝0.77。再測信度中有22 題是超過0.60(0.41-0.79)，各範疇之再測信度r＝0.75 以上。內容效度，採皮爾森相關法，各題目與所屬範疇間之相關r＝0.53-0.78 之間﹙p<0.01﹚；各範疇間之相關r＝0.51-0.63 之間﹙p<0.01﹚﹙世界衛生組織生活品質問卷台灣版問卷發展小組；2005﹚。本問卷之信、效度佳且涵蓋之範圍廣，適合用以測量生活品質。本研究已取得台灣版問卷發展小組的同意書。第三部分：親職壓力量表 25.

(34) （一）量表內容此量表是採用任文香（1995）根據Abidin（1990b）編製的短型親職壓力量表（The Parenting Stress Index / Short Form，簡稱PSI/SF）所翻譯的親職壓力量表。量表分成三個分量表： 1. 親職愁苦因素（1-11 題）：包含母親角色的勝任感、角色束縛、社會孤立、及夫妻關係不良等問題。得分越高，表示對親職角色越愁苦。 2. 親子互動失調因素（12-21 題）：包含與子女互動情形、子女給父母正增強及依附關係等問題。得分越高，表示其親子關係越不好。 3. 困難兒童因素（22-34 題）：包括兒童的適應能力、需求、情緒、注意力及活動量等問題。得分越高，表示父母覺得其子女難照顧的特質越多。（二）計分方式每題以Liker 氏五點計分法，由非常同意到非常不同意方式回答。計分方向為反向，分別給予5、4、3、2、1 分。得分越高者，表示其親職壓力越大。（三）信效度檢定 Abidin（1990b）的短型量表，是經由長型量表透過主要成分因素分析而構成的三個範疇因素，經六個月後，再測信度r＝0.84，總壓力α值為0.91，親職愁苦、親子互動失調、困難兒童各分量表的α值分別為0.87、0.80、0.85；再將長型與短型量表求之間相關分析，兩個量表總壓力分數的相關0.94。任氏翻譯此量表，原量表共有36題，經因素分析後，刪除因素負荷量在0.39 以下的第1 題與第22 題題目，而成34題，內在一致性檢驗結果，總量表α值為0.93，親職愁苦、親子互動失調、困難兒童各分量表的α值分別為0.85、0.86、0.87。以因素分析考驗其建構效度，也發現該量表三個範疇因素與原量表大致相同，有良好建構效度。可見本量表具有 26.

(35) 良好的內部一致性及效度，本研究已取得任氏之量表使用同意書。. 第六節資料收集本研究資料收集分為三個階段：第ㄧ階段：進行研究工具的篩選及編製---- 97年1-2月依相關文獻探討，選擇適合之研究工具，如生活品質量表及親職壓力量表，並取得工具量表使用同意書。另依研究變相及對象編製腦性麻痺孩童及其父母親的基本資料表。本論文研究計畫也經過醫院醫學倫理及人體試驗委員會審議通過，對個案資料的安全及倫理將受到保護。第二階段：前驅研究---- 97年3月爲了檢定研究工具之適用性及預估施測所需時間，則選定符合研究條件之個案腦性麻痺組6位，健康組，進行問卷前趨測試。平均施測所需時各為 20分及15分，也了解到研究對象在施測時可能遭受的問題及填寫問卷時可能碰到的困難，並修正基本資料表的內容措辭，使問題表達簡而易懂。第三階段：正式問卷---- 98年4月~ 98年6月腦性麻痺組：本研究對象為腦性麻痺孩童父母親，由於一家醫院其個案數有限，所以需跨越區域收集，所以收集上需較多時間。研究生以物理治療師角色，在高高屏醫院復健科門診及特殊學效收集個案，同時協助腦性麻痺孩童父母親，共同設定適合個案的目標以確立復健方向。與腦性麻痺孩童及父母親建立良好關係，然後篩選研究對象並徵求同意後，協助指導問卷填寫。預計150位腦性麻痺孩童父母親符合研究對象。. 健康組：選取150位與腦性麻痺組人口學相似條件，的健康兒童父母親為對照組，因人力與時間限制，故先以電訪取得受訪者同意，再以郵寄方式收回問卷，回收率89%。 27.

(36) 資料收集的流程圖如下：腦性麻痺組. 健康組. 以高高屏地區醫學中心 1 間、地. 以與腦性麻痺組人口學相似條. 區教學醫院 11 間、特殊教育學. 件，預計選取 150 位一般健康兒. 校 3 間，依粗大功能分類階級選. 童父母親為對照組。. 取各階級 30 位，預計共 150 位受訪者. ‧經腦性麻痺孩童父母親推薦 ‧與腦性麻痺孩童父母親接觸後，先以電話與健康孩童父母 ‧說明研究動機、目的及方法親聯繫，說明研究動機、目的 ‧徵求父母親同意及方法，徵求父母同意取得口頭同意。 ‧寄一包裹，內含同意書及問卷 ‧父親或母親填寫問卷 ‧ 研究生在旁爲腦性麻痺孩童評估「粗大動作功能分類系. ‧ 填寫完畢後，寄回包裹. 統」階級. ‧ 有效樣本143位. ‧ 有效樣本147位. 完成資料收集圖三-2、資料收集流程 28.

(37) 第七節資料處理及分析本研究收集之資料經譯碼建檔後，使用SPSS for window 14.0 統計套裝軟體進行統計分析，詳如下表：資料分析項目. 統計方法. 1.研究對象基本資料. 人數、百分比、平均值、標準差呈現資料之分布. 2.腦性麻痺組與健康組基本資料之同. 卡方檢定. 質性 3.腦性麻痺組與健康組父母親之生活. T檢定. 品質及親職壓力的差異比較 4.腦性麻痺組孩童不同粗大動作能力之生活品質及親職壓力的差異比較. 單因子變異數分析(one-way ANOVA) Tukey法事後考驗. 5.腦性麻痺組之生活品質、親職壓力及皮爾森積差相關檢定 (Pearsons product-moment correlation). 其他因素的相關之統計分析 6.影響腦性麻痺孩童父母親生活品質、親職壓力的相關變項. 逐步複迴歸分析 (Stepwise regression analysis). 表三-1、資料統計分析. 29.

腦性麻痺孩童父母親生活品質，親職壓力及 其相關因素之研究

腦性麻痺孩童父母親生活品質，親職壓力及其相關因素之研究