研究工具

依研究目的，本研究工具採結構式問卷進行資料收集，問卷內容包括：一、

腦性麻痺孩童及其父母親之基本屬性資料；二、腦性麻痺孩童相關疾病、症狀特徵及復 健醫療；三、父母親尋求相關支持系統；四、生活品質量表；五、親職壓力量表。對於 腦性麻痺孩童資料表，再加上「粗大動作功能分類系統」。

一、測量工具內容：

第一部分：基本特性資料

（一）腦性麻痺孩童基本屬性：包括性別、年齡、排行、就學狀況、體重、身高。

（二）腦性麻痺孩童相關疾病、疾病病徵及復健醫療：包括相關疾病、有無身心障礙手 冊、身心障礙手冊類型、診斷類型、診斷時間、每天飲食次數、需要協助餵食否、

協助餵食時間、自己吃飯時間、配置孩子飲食時間、粗大動作功能分類系統、手 操作能力、復健頻率、有無使用輔具協助、輔具件數。

（三）父母親基本屬性：包括角色、年齡、教育程度、居住地、社經地位、就業、宗教 信仰、婚姻狀況、子女總數、需照護他人、家庭每月平均收入、省籍、照顧孩子 前後有無產生慢性疾病、照顧孩子前後有無產生身體症狀、自覺生活品質、自覺 健康狀態。

（四）父母親是否是否尋求相關支持系統：接受醫療諮詢、社會資源、家人協助、家庭 功能、重要支持者。

第二部分：生活品質量表

（一）量表內容

本研究之生活品質量表，以台灣版世界衛生組織生活品質問卷發展小組所發 展完成的台灣「簡明版世界衛生組織生活品質問卷(WHOQOLBREF)」為測量工

具。台灣版WHOQOL-BREF 除了採用全球共通性的WHOQOL-BREF 26 個題目 外，再加上「面子」及「飲食」兩個本土層面的題目，共組成28 個題目。問卷 內容包括二部分，第一部份共28題，分四個範疇；第二部分2 題，屬於綜合性自 我評估滿意。第一部分各層面之題目分布如下：一般測量：第1、2 題；生理健 康範疇：第3、4、10、15、16、17、18 題；心理範疇：第5、6、7、11、19、26 題；社會關係範疇：第20、21、22、27 題；環境範疇：第8、9、12、13、14、

23、24、25、28 題。

（二）計分方式

第ㄧ部份28 題採Liker 氏五點計分法，得分範圍最少ㄧ分，最多五分，分數 越高表示生活品質越好。28 題中有三題屬於反向題﹙3、4、26 題﹚，計分前先 轉換﹙新得分數＝6－原始得分數﹚，使得分數越高表示該題所述之生活品質越 好。計分方式除了各題有各自得分外，再將同範疇內的層面分數相加平均後乘以 四以成為範疇分數，使每個範疇分數介於四至二十分﹙台灣簡明版世界衛生組織 生活品質問卷問卷之發展及使用手冊；2005﹚。第二部分為2 題，是綜合性自我 評估滿意，以ㄧ百點計分法，分數越高表示生活品質滿意度越高。第二部分提供 健康剖面圖評分法，這可使我們得到更多資訊來探討。

（三）信效度檢定

台灣WHOQOL-BREF 問卷整體的內部一致性為α＝0.91，各範疇之內在一致 性分別為生理範疇α＝0.76，心理範疇為α＝0.70，社會關係範疇α＝0.72，環境範 疇α＝0.77。再測信度中有22 題是超過0.60(0.41-0.79)，各範疇之再測信度r＝0.75 以上。內容效度，採皮爾森相關法，各題目與所屬範疇間之相關r＝0.53-0.78 之 間﹙p<0.01﹚；各範疇間之相關r＝0.51-0.63 之間﹙p<0.01﹚﹙世界衛生組織生活 品質問卷台灣版問卷發展小組；2005﹚。本問卷之信、效度佳且涵蓋之範圍廣，

適合用以測量生活品質。本研究已取得台灣版問卷發展小組的同意書。

第三部分：親職壓力量表

（一）量表內容

此量表是採用任文香（1995）根據Abidin（1990b）編製的短型親職壓力量表

（The Parenting Stress Index / Short Form，簡稱PSI/SF）所翻譯的親職壓力量表。

量表分成三個分量表：

1. 親職愁苦因素（1-11 題）：

包含母親角色的勝任感、角色束縛、社會孤立、及夫妻關係不良等問題。得 分越高，表示對親職角色越愁苦。

2. 親子互動失調因素（12-21 題）：

包含與子女互動情形、子女給父母正增強及依附關係等問題。得分越高，表 示其親子關係越不好。

3. 困難兒童因素（22-34 題）：

包括兒童的適應能力、需求、情緒、注意力及活動量等問題。得分越高，表 示父母覺得其子女難照顧的特質越多。

（二）計分方式

每題以Liker 氏五點計分法，由非常同意到非常不同意方式回答。計分方向 為反向，分別給予5、4、3、2、1 分。得分越高者，表示其親職壓力越大。

（三）信效度檢定

Abidin（1990b）的短型量表，是經由長型量表透過主要成分因素分析而構成 的三個範疇因素，經六個月後，再測信度r＝0.84，總壓力α值為0.91，親職愁苦、

親子互動失調、困難兒童各分量表的α值分別為0.87、0.80、0.85；再將長型與短型 量表求之間相關分析，兩個量表總壓力分數的相關0.94。任氏翻譯此量表，原量表 共有36題，經因素分析後，刪除因素負荷量在0.39 以下的第1 題與第22 題題目，

而成34題，內在一致性檢驗結果，總量表α值為0.93，親職愁苦、親子互動失調、

困難兒童各分量表的α值分別為0.85、0.86、0.87。以因素分析考驗其建構效度，也 發現該量表三個範疇因素與原量表大致相同，有良好建構效度。可見本量表具有

良好的內部一致性及效度，本研究已取得任氏之量表使用同意書。

第六節 資料收集

第ㄧ階段：進行研究工具的篩選及編製---- 97年1-2月

依相關文獻探討，選擇適合之研究工具，如生活品質量表及親職壓力量 表，並取得工具量表使用同意書。另依研究變相及對象編製腦性麻痺孩童及 其父母親的基本資料表。本論文研究計畫也經過醫院醫學倫理及人體試驗委 員會審議通過，對個案資料的安全及倫理將受到保護。

第二階段：前驅研究---- 97年3月

爲了檢定研究工具之適用性及預估施測所需時間，則選定符合研究條件 之個案腦性麻痺組6位，健康組，進行問卷前趨測試。平均施測所需時各為 20分及15分，也了解到研究對象在施測時可能遭受的問題及填寫問卷時可能 碰到的困難，並修正基本資料表的內容措辭，使問題表達簡而易懂。

第三階段：正式問卷---- 98年4月~ 98年6月

腦性麻痺組：本研究對象為腦性麻痺孩童父母親，由於一家醫院其個案數有 限，所以需跨越區域收集，所以收集上需較多時間。研究生以物理治療師角 色，在高高屏醫院復健科門診及特殊學效收集個案，同時協助腦性麻痺孩童 父母親，共同設定適合個案的目標以確立復健方向。與腦性麻痺孩童及父母 親建立良好關係，然後篩選研究對象並徵求同意後，協助指導問卷填寫。預 計150位腦性麻痺孩童父母親符合研究對象。

健康組：選取150位與腦性麻痺組人口學相似條件，的健康兒童父母親為對 照組，因人力與時間限制，故先以電訪取得受訪者同意，再以郵寄方式收回 問卷，回收率89%。

資料收集的流程圖如下：

腦性麻痺組 健康組

以高高屏地區醫學中心1 間、地 區教學醫院11 間、特殊教育學 校3 間，依粗大功能分類階級選 取各階級30 位，預計共 150 位 受訪者

以與腦性麻痺組人口學相似條 件，預計選取150 位一般健康兒 童父母親為對照組。

‧經腦性麻痺孩童父母親推薦 後，先以電話與健康孩童父母 親聯繫，說明研究動機、目的 及方法，徵求父母同意取得口 頭同意。

‧寄一包裹，內含同意書及問卷

‧與腦性麻痺孩童父母親接觸

‧說明研究動機、目的及方法

‧徵求父母親同意

‧父親或母親填寫問卷

‧ 研究生在旁爲腦性麻痺孩童 評估「粗大動作功能分類系 統」階級

‧ 有效樣本147位

‧ 填寫完畢後，寄回包裹

‧ 有效樣本143位

完成資料收集

圖三-2、資料收集流程