第五章 討論
第二節 腦性麻痺孩童父母親的親職壓力
第二節 腦性麻痺孩童父母親的親職壓力
本研究發現腦性麻痺組父母親的親職壓力包括親職愁苦、親子互動失調、困難兒童 等三個壓力範疇及整體親職壓力上均高於一般父母親，而腦性麻痺父母親以困難兒童的 壓力為最大，親子互動失調次之，親職愁苦的壓力感受性最低。可能是因為腦性麻痺孩 童，除肢體障礙外，有的可能還合併認知功能障礙，或生理機能不穩定，導致孩童的某 些特質或經由學習而來的行為，如適應能力、情緒、需求度、活動量及問題行為，造成 父母親的困擾擔心，致使困難兒童的壓力為最大。
一、腦性麻痺孩童及父母親基本屬性與父母親的親職壓力
本研究發現，在腦性麻痺孩童的基本屬性中，與腦性麻痺孩童父母親的整體親 職壓力沒有顯著差異，此結果無法支持研究假設二「腦性麻痺孩童父母親的親職壓 力會因腦性麻痺孩童基本屬性不同而有差異」。
林琦華(2005)腦性麻痺病童之壓力顯示病童父母親的壓力不會因患童基本屬性 不同而有顯著差異，本研究結果與上述研究ㄧ致(林琦華、蔡芸芳、陳月枝、黃美
涓，2005)。但與王慧儀(2004)探討腦性麻痺兒童家長親職壓力與相關因素，認為患 童年齡越小，母親親職壓力越大，此結果與本研究的結果不同(王慧儀、鐘育志，
2004)。Hirose (1990)長時間追蹤父母親養育腦性麻痺孩童的適應時間，發現母親在 孩童於嬰兒時期適應困難，父親則在學步時期與學齡時期適應較困難( Hirose and Ueda, 1990 )。
腦性麻痺孩童父母親的角色、年齡、教育程度、居住地、社經地位、就業、婚 姻狀況、家庭每月平均收入、照顧孩子後產生的慢性疾病與身體症狀、自覺生活品 質、自覺健康狀況等與父母親的親職壓力有顯著相關，此研究結果支持本研究假設 四「腦性麻痺孩童父母親的親職壓力會因父母親基本屬性不同而有差異」。
本研究發現，腦性麻痺孩童的母親，在親職壓力上較高，可能是現在的社會結 構，仍傾向男主外女主內，加上母親常常會覺得必須承擔孩子養育及教育的主要責 任，因此相對負擔的壓力也較重。除了性別差異，父母本身承擔壓力的能力也有個 別差異(劉佩榕，2003)；在林琦華(2005)的研究中提及，對來自腦性麻痺孩童照護 的壓力源最高，其次，母親為「來自本身與家人互動溝通的壓力」，父親則為「來 自社會環境及經濟上的壓力」(林琦華等人， 2005)。在Rentinck (2007)文獻回顧部 分，共有三篇探討父母親角色與親職壓力的部分，其中兩篇都指出母親的親職壓力 比父親大；有文獻指出單親的家庭在面對孩童的某些狀況或許有比較彈性的空間處 理，但面對肢障的孩童，還是處在比較劣勢狀態，譬如經濟上的負荷就很重( Rentinck, Ketelaar, Jongmans and Gorter, 2007 )。
本研究發現腦性麻痺孩童父母親的教育程度越高，父母親的親職壓力越小，與 林琦華（2004）對腦性麻痺孩童父母親壓力研究有相同發現，當父母的教育程度越 低，孩子的問題與疾病認知無法做適當的判斷與照顧，而產生壓力（林琦華等人，
2004）。
本研究發現家庭的經濟會影響母親的親職壓力，當家庭收入越低時，其親職壓 力越高，家庭收入越高時，親職壓力就越低。與白瑞生（1991）探討慢性病兒童對
家庭的影響中也指出，經濟負擔是慢性病患童的家庭最主要的壓力(白瑞生、黃愛 娟，1991)。腦性麻痺是終生的神經發展障礙，隨著生活水準提高，醫療費用亦隨 之增加，然兒童保險給付卻偏低，其長期的經濟負擔是可想而知。若孩子病情加重，
甚至借錢舉債來支付醫療費用，所以經濟壓力也是腦性麻痺孩童父母親的最大壓力 源。社經地位指數是由教育程度與職業類別做計算，在本研究中的父母親有93.8%
為中低社會階層，而父母親過半數（61.9%）為了照顧患童而無法就業，家庭的經 濟來源全靠配偶一人，因此當社經地位越低，其親職壓力就愈高，在Rentinck (2007) 探討父母親養育腦性麻痺孩童的壓力及影響扶養孩童相關因素中也有同樣發現，社 經地位和教育程度較低也是造成親職壓力的重要預測因子( Rentinck, et al., 2007 )，
但Britner (2003)研究中，這項論點並未被支持( Britner, et al., 2003 )。
本研究發現，腦性麻痺孩童的父母親，居住高雄者，在親職壓力上較低。或許 是縣市在補助身心障礙孩童福利政策及教育安置上有所差異。目前其他的文獻還沒 有相關性的探討。
本研究發現患童母親的健康狀況越差，親職壓力就越大。徐畢卿（2002）以智 能障礙自閉兒母親為研究對象，認為障礙兒童的未來生活安置，是母親心中最大的 隱憂。母親是家庭中患童的主要照顧者，當患童母親覺得自己的健康情形越來越差 時，就擔心患病的孩子沒人照顧及未來生活要如何安置等問題，所以患童母親除了 要擔心自己健康外，還要顧慮孩子是否有妥善的照顧，造成母親身心煎熬，壓力加 大。在Rentinck (2007)中發現也發現照顧者自覺健康情形差者，壓力相對升高 ( Rentinck, et al., 2007 )。
二、腦性麻痺孩童的相關疾病、疾病病徵與父母親親職壓力
本研究發現腦性麻痺孩童的手冊類型、診斷類型對父母親的親職壓力有顯著相 關，肢體障礙愈大的腦性麻痺孩童，其父母親親職壓力高於肢體障礙愈小者。此結 果支持本研究假設六「腦性麻痺孩童父母親的親職壓力會因腦性麻痺孩童的相關疾 病、疾病病徵不同而有差異」。在Rentinck (2007)研究指出，孩童的行為問題也與
父母親的親職壓力有相關( Rentinck, et al., 2007)。
三、腦性麻痺孩童的粗大動作分類系統及復健醫療與父母親親職壓力
本研究發現腦性麻痺孩童的粗大動作功能分類系統與輔具件數對父母親的親 職壓力有顯著相關，肢體障礙愈大的腦性麻痺孩童，其父母親親職壓力高於肢體障 礙愈小者。此結果支持本研究假設八「腦性麻痺孩童父母親的親職壓力會因腦性麻 痺孩童的粗大動作分類系統及復健醫療不同而有差異」。
本研究發現腦性麻痺孩童的粗大動作功能分類系統與輔具件數對父母親的親 職壓力有顯著相關，肢體障礙愈大的腦性麻痺孩童，其父母親親職壓力高於肢體障 礙愈小者，其中孩童粗大功能分類系統階級一相較於階級五的父母親在整體親職壓 力上統計上的差異，以腦性麻痺孩童階級一的父母親親職壓力高於階級五；王慧儀
（2004）研究發現腦性麻痺兒童在兒童領域壓力分數與腦性麻痺兒童的年齡及動作 障礙嚴重程度間均有顯著的相關，家長領域分數則與兒童最早接受復健的年齡間有 統計學上顯著的相關，當腦性麻痺兒童每週復健次數越多，父母對兒童照顧的壓力 就越大(王慧儀、鐘育志，2004)。但在土耳其的學者發現，母親沮喪的程度和孩童 的粗大功能分類階級是沒有相關的，反倒是孩童語言能力愈差，會促使母親更加沮 喪( Unsal-Delialioglu, Kaya, Ozel and Gorgulu, 2009 )。
本研究復健頻率與親職壓力並無相關。現今腦性麻痺孩童復健的觀念已轉變，
根據世界衛生組織在2001年提出的國際健康功能與身心障礙分類系統，治療師讓父 母親瞭解孩童有限的能力，再與父母親共同擬定的復健計畫，以符合整體日常功能 活動所需( WHO, 2001 )，因此復健醫療對父母的重點，不再是要孩童要痊癒，而是 著重發揮孩童潛能，並提供適當的諮詢，讓父母親面對腦性麻痺孩童的成長，不至 於在面對接踵而來的問題而不知所措。在Rentinck (2007)與文獻回顧指出，孩童的 獨立功能也與父母親的親職壓力有相關。輔具件數越多，相對也代表孩童的肢體障 礙越大，需要輔具的輔助，這應該也是為何在本研究中，親職壓力相對更大的原因。
在過往的文獻並未針對輔具件數作相關的研究( Rentinck, et al., 2007 )。
四、腦性麻痺孩童父母親尋求的相關支持系統與父母親親職壓力
本研究結果腦性麻痺孩童父母親在尋求相關支持系統中家中的人相互幫忙、家 人共同解決問題及造成其他家人心理壓力與父母親親職壓力有顯著相關，此結果支 持本研究假設十「腦性麻痺孩童父母親的親職壓力會因腦性麻痺孩童父母親尋求的 相關支持系統不同而有差異」。
Glenn (2009)研究發現，發現平均年齡19.6個月的腦性麻痺孩童父母親，在父母 領域中的角色限制、社交孤獨、夫妻關係有較高的壓力源，而在兒童領域中的對父 母親的增強之壓力源較低，這樣的研究結果，更加證實腦性麻痺孩童的家庭，若能 凝聚家庭的團結力量，是可以降低教養孩童的壓力的( Glenn, et al., 2009 )。
Rentinck (2007)文獻回顧中發現，婚姻狀況對於親職壓力也是有影響的，大部 分的文獻指出，配偶是最重要的支持者，這與本研究的結果相符合，本研究的父母 親認為最重要的支持者為配偶者占57.8%，值得注意的是，照顧較重症的孩童，若配 偶介入太多，反而親職壓力會升高( Rentinck, et al., 2007 )。
本研究結果父母親在尋求醫療諮詢及社會資源上與親職壓力無明顯差異。腦性 麻痺孩童的醫療諮詢包括有醫師的診斷，腦性麻痺孩童的發展及復健療程，Dafenais (2006)針對醫師診斷孩童為腦性麻痺孩童時，父母親當下的滿意度與壓力，與提供 講解的場地與解說過程有相關，特別注意的是父母親對後續孩童發展狀況資訊的提 供是有很大的需求( Dagenais, et al., 2006 )，但因台灣健保制度及私人醫療機構的考 量，大部分面對尋求醫師專業諮詢時，只能在門診時間，諮詢時間短，相對提供的
本研究結果父母親在尋求醫療諮詢及社會資源上與親職壓力無明顯差異。腦性 麻痺孩童的醫療諮詢包括有醫師的診斷，腦性麻痺孩童的發展及復健療程，Dafenais (2006)針對醫師診斷孩童為腦性麻痺孩童時，父母親當下的滿意度與壓力，與提供 講解的場地與解說過程有相關，特別注意的是父母親對後續孩童發展狀況資訊的提 供是有很大的需求( Dagenais, et al., 2006 )，但因台灣健保制度及私人醫療機構的考 量，大部分面對尋求醫師專業諮詢時，只能在門診時間，諮詢時間短，相對提供的