研究建議

罕病兒母親的母職故事，沒有與主流論述抗衡的母職經驗，只有希望子女平 安健康長大的盼望和心意；罕病兒母親透過不間斷的母職實踐，展現母親的韌性 與堅毅，以及跨越社會框架的愛；在罕病兒母親的敘說與回饋裡，有著共通的期 待與盼望，「我希望這個世界能夠接納我的孩子，能提供我們一個棲息的位置」，

這樣的聲音與心願，單靠罕病兒母親的力量並無法完成，而是需要身處在不同社 會位置的我們，多些理解、多些接納，並致力於友善環境的營造、建立與連結，

最後針對研究發現提出下列建議：

壹、給罕病兒媽媽

每個人的生命經驗都是獨一無二的，成為母親更不是件輕鬆的事情。

我不清楚你是在什麼時候、什麼樣的情況下，得知自己孩子有罕見疾病？也 許是意外得知、也許經歷了一段辛苦艱熬的過程；但接下來，你可能會發現，自 己對於孩子的疾病和將來感到非常擔心，你也可能會覺得沒有人能夠理解或體會 自己內心的煎熬與辛苦。不論如何，請不要放棄自己、也不要放棄讓自己活下去 的機會，你可以拿起電話打到罕見疾病基金會，告訴他們，孩子的狀況，然後詢 問是否有相關的資訊或社福資源。

面對與接受孩子有罕見疾病的事實，需要一些時間，但是孩子的成長卻不會 等待我們；所以，你會時常感受到，自己被時間和孩子的成長追著跑，如果孩子 需要不斷進出醫院的話，你會發現，不只自己的時間、空間被疾病壓縮，家中的 經濟也開始亮起紅燈！

在不知不覺中，你會發現，身體變得容易疲累、情緒有些不穩定；這時候的 你，會需要更多的醫療與社福資源，記得去問問相關的機構，有沒有能夠申請的 資源。雖然你會認為這個建議不恰當，甚至你忙碌到無法撥出額外的時間，但只 要孩子能和你一起出門的話，我會鼓勵你帶著孩子去參與病友或病友家庭的活 動；如果孩子沒辦法出門，家裡有人願意幫忙照顧孩子幾個小時的話，我會鼓勵 你，找個能夠信任的朋友陪你出去走走，或是找個自己感到自在的地方，做做自 己喜歡的事或放空一會兒！

諮商的資源？或許它無法像藥物帶來立即性的效果、或是像金錢一樣有立即性的 幫助，但卻能夠提供你一個盡情抒發情緒、想法或是哭泣的空間！

貳、給陪伴罕病兒母親之心理助人工作者

輔導諮商人員在專業養成過程中，較少針對特殊族群的相關訓練，但你可以 透過各種不同的方式建構對罕見疾病的基本瞭解，例如閱讀罕見疾病相關的書 目、參與研習講座；甚至你可以加入志願服務，實際接觸病友和病友家庭成員。

在提供罕病兒母親服務時，會出現個別或團體的向度；在罕病兒母親個別需 求的部份，你與機構或直接與罕病兒母親當面檢核與確認她的實際需求，提供個 別諮商、婚姻諮商、家庭諮商，或是親職諮詢等服務；在帶領研習講座、病友或 病友家庭團體時，你可先透過機構或罕見疾病基金會瞭解該類別罕見疾病患者的 可能病程與相關需求、社會服務與轉介資訊等可運用資源，並於研習或團體活動 中主動提供給病友或病友家庭。

參、其他相關之專業助人工作者

由於罕見疾病歧異性高，醫療機構若願意保持友善的態度，主動連結醫療平 台的資源網絡，提供轉介專科的資訊，將能幫助罕病兒加速確診，讓家長免於奔 波，且能明確地規劃後續醫療略策與尋求相關資源。此外，部份罕病兒母親或家 庭，可能因為照護罕病兒子女，無法積極尋求資源，或因資訊取得不易，無法獲 知社福資源、支持團體，基金會或治療團隊等資訊；因此，建議相關團體或單位 能夠採取主動的方式，提供罕病兒家庭相關資訊，連結公私部門資源，如鄉、鎮、

市、區公所，罕見疾病基金會，提供基礎衛教、護理知識與病友活動訊息，鼓勵 家長參與病友家庭或病友活動，在不同層面提供社會支持，除能增進家長照護罕 病兒能力，也能透過連結罕病兒家庭為罕病兒家長建立社會支持網絡。

肆、後續研究者

身處於後現代世界，能夠以母親生活經驗與觀點為研究主體，從其所處的社 會位置中，聽見罕病兒母職經驗並試圖描繪出罕病兒母職建構歷程是彌足珍貴的 經驗，研究者針對本研究提出下列建議：

一、研究主題

罕見疾病具有高達八成遺傳性，本研究之受訪者子女病因均為「基因突變」， 故在母職經驗的探討中，無法針對遺傳性帶來的影響有更具體地理解。若後續研

究者訪談對象之罕見疾病子女係因基因遺傳性帶病，則可進一步探討「基因遺傳 性」對罕見疾病母職經驗與母職建構之影響。

在研究過程中，發現受訪者在「母職失落」與「母職認同」的歷程裡，有相 似的建構歷程，但其向度與內涵卻出現差異性；受訪者出現三個層次的母職失 落，分別是「個人期待的母職失落」、「親子關係中的母職失落」與「社會建構的 母職失落」；對母職的接納與認同則在不同時點，出現了不同的內涵「母職位置 轉變的認同」、「對罕病兒母職的認同」、「對自身母職價值的認同」等。礙於研究 主題與研究篇幅故無法針對此現象有更多地探索，後續研究者若此現象有興趣，

也可進一步探索罕病兒母親在「母職失落」與「母職認同」的向度或內涵。

二、研究對象

受訪者在接受訪談過程中，可能在回顧生命經驗的過程中，出現強烈的情緒 或哭泣反應，訪談者應保持開放與尊重受訪者的態度，耐心等待受訪者或適時結 束訪談，並於結束訪談後與受訪者討論轉介需求、提供轉介資源。

三、研究訪談

在研究訪談過程中，雖有訪談大網作為訪談依據，但在訪談過程中，訪談焦 點仍因受訪者關注焦點與研究焦點差異，出現偏離研究主題的狀態；針對此種現 象，建議後續研究者可於訪談結束後，與協同分析員或指導教授有更多的討論，

進一步理解，是訪談大網與引導問句需要再修正或是訪談者須調整訪談方式。

在結束首次訪談後，發現受訪者敘說之生命故事內容，會以其關注經驗方式 呈現，讓研究者在理解核心故事時，出現時間序混淆的狀態，為避免干擾受訪者 之敘說，建議可先理解受訪者核心故事並繪製核心故事時間軸；在第二次訪談前 先與受訪者檢核核心故事時間序，除能幫助受訪者回顧核心故事，也能讓受訪者 敘說較聚焦在訪談主題相關內容。

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中文部分

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