關於愛琪的故事

第一次見到愛琪是在基金會的活動，個子嬌小、長相細緻的她牽著兒子的手 走到報到處，神情隱約流露出淡淡憂愁；那天是愛琪母子第一次真正參與基金會 活動，因為擔心孩子的適應狀況，她事前就向社工師說明照顧兒子的注意事項，

社工師排定協助照顧孩子的名單後，提前以電話知會我孩子的狀況和照顧事宜；

相較其他家長的活絡與熱情，她顯得寡言，在活動和休息時，或站或坐在旁邊，

偶爾會與社工師或家長說幾句話。第二次的活動依然由我負責照顧孩子，從第三 次活時，社工師評估愛琪的兒子已經能適應環境，就讓我去照顧多重障礙的孩 子，後來我們仍會參與同樣的活動、出現在相同場合，但少有互動交流。

愛琪答應接受訪談後，我們先以電話確認訪談時間；第一次見面時，愛琪非 常有朝氣活力，訪談前的閒聊提到了基金會的活動，後來才發現曾經見過面的 事；結束訪談後，回顧訪談歷程時，我才發現愛琪的神情與講話方式轉變很大，

才會讓我在初見面時，完全無法聯想起曾經見面的事。

圖 4-1 愛琪故事時間軸

圖 4-2 愛琪敘事單元故事圖

貳、愛琪的故事

一、為人妻、為人媳：我在二十九歲那年結婚，三十一歲那年生下兒子

（一）我們夫妻是謹慎的人，在結婚前特地去做婚前健康檢查。

我告訴老公，同事懷孕七個月時，發現夫妻都帶原地中海型貧血，決定拿掉 孩子的事情；老公說，我們去做婚前健康檢查，如果有類似的遺傳疾病就不要生。

接受檢查後，醫師說我有子宮內膜異位，胚胎比較不容易著床。

…我跟我先生是謹慎的人。我們在結婚之前，特地去做婚前健康檢查…因為我以 前工作有個同事，他是懷孕到七個月的時候，才發現他們夫妻都有地中海貧血，

所以孩子一定有，而且要終身換血，最後他們決定孩子拿掉…我跟老公講這件事 情，他說那我們花一點錢去做婚前健康檢查，如果我們有類似這樣的遺傳疾病就 不要生，他覺得這樣害了孩子…做了之後才發現，我有子宮內膜異位…醫生就 說，這樣的狀況會比較不容易～著床（A1-043～A1-044）。

（二）婚後努力預備

1.決定生孩子之後，我們就開始配合醫囑

婚後決定生孩子，我們去看醫師，配合醫囑吃藥打針、按表操課，當時覺得 自己像在配種，婚姻生活失去品質；後來一直都沒成功，醫師就建議我們人工受 孕，問過先生意見後，我們決定試試人工受孕。

…結完婚以後，我們想生孩子，就去找醫生，醫生就叫我們開始配合他，我們就 開始吃排卵藥、打排卵針，開始按表操課，那時候我覺得自己像種豬，只是為了 配種…完全沒有生活品質…結果就是一直都沒有成功，醫生是說那要不要我們試 一次人工受孕？我就問我老公，他說好啊…（A1-044～A1-049）

2.小叔女友意外懷孕，帶來婆婆不知情的電話

接受人工受孕不久，小叔同居女友意外懷孕，不知道我們一直在準備懷孕的 婆婆打電話來說，怎麼會先抱小叔的孩子？

這些事情讓我急著想知道人工受孕的結果；回診前特地買驗孕棒回家驗，看 見一條線時，我哭著告訴先生還是沒有；後來回診，醫生竟然說，我懷孕了！回 家後，我翻出厠所垃圾桶裡的驗孕棒，才發現上頭有二條線。

天，我自己還買驗孕棒驗來驗，驗的時候就沒有，就開始哭說怎麼還是沒有，我 老公說，沒關係啦，不然再去給醫生看，就去給醫生看。醫生驗是有，我的是沒 有…看完門診回來…丟在厠所的垃圾桶我把它拿來看，最後還是兩條線；等於第 二條線很慢，我等不及，我看我認為沒有，就開始哭了…（A1-049～A1-052）

3.懷孕養胎的過程，讓我深刻體會要成為媽媽的辛苦

我一懷孕就開始出血，就開始請假安胎。婆婆會說小叔女友能照常上班，我 就要吃藥安胎之類的話，她的比較讓我有苦難言；我只能不斷向上帝禱告，求祂 讓我保住得來不易的孩子。孩子慢慢穩定後，衽裖蕁麻疹的症狀，讓我全身癢到 抓不停，連睡覺都不得安寧；接著孩子的胎頭下來，醫生要我臥床預防早產，就 臥床到三十八週剖腹。

…有了就開始有流產的跡象，一直出血…我就開始請假在家裡安胎，她[小嬸]

就每天一樣可以去上班，那我就說耐差甲嗟（台語），我們想要的時候，快留不 住！會有一點點比較、被比較的，我們心裡也會有點…我就去吃中藥…很煎熬就 對，就一直跟上帝禱告說，你一定要讓我把孩子留下來，我好不容易有的[重覆 三次]…穩定就換我得衽裖蕁麻疹，開始全、身、癢…癢到我半夜抓抓抓，抓到 沒有辦法睡…連指甲縫都要抓…很像猴子…好不容易過了那段時間，他胎頭下來 了，醫生說他怕早產，開始叫我臥床，就臥臥臥床到三十八週（A1-053～A1-054）…

「我很期待擁有屬於自己的孩子」

從婚前健康檢查，到接受醫囑、預備生孩子，當時我很期盼有自己的孩子，

付出時間、心力和金錢都沒辦法成功，讓我在努力、期待、失望的循環裡，一次 次地體驗著挫折。接受人工受孕後，小叔女友意外懷孕帶來婆婆不知情的電話，

像在提醒身為先進門長媳的我，應該要先懷孕生子；讓懷孕生子成為壓力，也加 添我心裡的挫折感；而辛苦的孕期，婆婆不斷比較妯娌間的差異，讓家人間的關 係漸漸有了距離。

我們辛苦這麼久都沒有孩子，就會有壓力，加上先生那邊來自於鄉下，從頭到尾 我們並沒有告訴婆婆，在做人工受孕這件事，所以會有壓力，壓力之下就會難過…

那時候很想要一個孩子，期待然後加上那時候小嬸又先有，所以我有點壓力…她 [婆婆]沒有明講，她只是打電話…她認為你先結婚就應該先有，怎麼會那個還沒 進門的就先有；所以她說，我怎麼是先抱他們的孩子，不是先抱你們的孩子，無

形中我們就會自己把那個壓力放身上，或許婆婆不是這個意思，可是聽者我們就 會覺得有意，加上那時候我們很有挫折感（A1-051～A1-053）。

二、求助無門的新手媽媽：沒有人能告訴我，為什麼兒子不會哭？

（一）兒子不會哭，為我帶來與眾不同的養育經驗

兒子出生第三天，就因為心臟有雜音轉加護病房；出院回家那晚，我們一覺 到天亮，隔天早上去看兒子，才發現他不會哭。我會調鬧鐘餵奶、常換尿布；剛 開始會覺得，孩子很乖、很配合，都不會哭鬧。

…第三天發現他心臟有雜音，就轉到加護病房去了。二十幾天抱回來，第一天晚 上，夫妻兩個睡到天亮，怎麼會孩子都沒有起來哭；才發現我兒子已經餓到(學 孩子肚子餓吸吮狀)…之後第一天，我們才知道，我兒子不會哭，護士醫院沒有 人跟我們講…肚子餓不會哭、尿布濕了不會哭，打預防針也不會哭，變成我都用 鬧鐘起來，半夜叫我起來餵他，因為他不哭，我怕我睡過頭…尿布他不會哭，我 就很常換…那時候一直覺得，他只是不會哭，吃的也正常（A1-055～A1-059）…

剛開始只是想說，小孩子那麼乖，這麼配合、這麼好，不會用哭的（A2-078）！

娘家姐妹知道兒子不會哭就不斷叮嚀我要問醫生；每次回診，我跟醫師講兒 子不會哭的事，醫生都說孩子正常，是心臟無力才不哭，一直建議孩子要開刀；

跟醫師確認開刀結果，他又回說沒把握；後來改口說孩子內向才不哭。後來有次 我提孩子不會哭的事，醫生很不耐煩地說，要我去找別的事情做，讓好脾氣的先 生氣到臉色都變了。當時一直覺得孩子不對勁，但又認為大醫院比較專業，只是 心臟科醫生前後不一的說法，又讓我無法安心，但又不知道能向誰求助？我也不 懂，為什麼每次回診時，醫師都要建議家長幫「正常」的孩子開刀？

…那時候剛好在追蹤心臟，我會跟醫生說他都不會哭…我姐和我妹一直覺得說，

怎麼這個不會哭，一直叮嚀我一定要問醫生。我問了，醫生就說他只是很內向，

可是又求助無門。醫生跟我講，不然你把他心臟開一開…他就跟我講，「媽媽，

你兒子沒有哭，不代表他不會啊，你如果覺得，你兒子沒有哭，你覺得沒事做，

不然你可以找其他事做啊！」，那時候我老公就真的有點變臉(台語)（A1-059

～A1-062）…

我老公就問他說，我們開心臟就會哭了嗎？醫生說這個我怎麼可能跟你把握…我 只是總覺得他不對勁，總覺得他不會哭（A2-056）。

（二）出乎意料的發現，我的兒子有罕見疾病！？

兒子六個多月大還不太會翻身；剛好娘家爸爸心臟要手術，我趁機向主治醫 師打聽小兒心臟科醫生；當時心想，就算要開刀，也要先問過其他醫師的意見。

他聽完兒子的狀況後，寫給我台大醫生的名字，告訴我，如果不嫌遠就去找他。

等爸爸開完刀、安頓好之後，我們夫妻帶著病歷、抱著兒子去台大。

…六個多月你就發現，他不太會翻身…那時候剛好遇到我爸要開心臟，我就乾脆 問我爸的主治大夫，「你們心臟小兒科誰比較有名？」…我跟他說我兒子的狀況…

畢竟他是大人的心臟科，他就把名字給我，他說，「如果你不嫌遠，你去找他，

他對小孩子心臟這部分也很厲害！」；等我爸開完刀，都恢復健康了，我才抱著 兒子跟我老公去台大（A1-063）。

…醫生一直叫我們開刀，那時候我們才想，既然我要開刀，我要去問別人，剛好 我爸在住院，我就問醫生（A2-056）…

醫生一看見兒子，就問有沒有做過抽血檢查？有沒有做過染色體檢查？又說 兒子的外觀完全符合染色體異常的四大特徵；當下有種晴天霹靂的感覺，什麼染 色體異常？後來他先幫兒子檢查心臟，確定不用開刀之後，要我們帶兒子回中部

醫生一看見兒子，就問有沒有做過抽血檢查？有沒有做過染色體檢查？又說 兒子的外觀完全符合染色體異常的四大特徵；當下有種晴天霹靂的感覺，什麼染 色體異常？後來他先幫兒子檢查心臟，確定不用開刀之後，要我們帶兒子回中部