關於瑪格麗特的故事

第一次遇見瑪格麗特是在支援基金會活動的場合，當時她小心翼翼攙扶著還 無法站立行走的女兒走到報到處；每次支援基金會活動時，總會看見母女一同出 席的身影，女兒承襲了她的美麗良善和熱情，母女不論走到那裡總會帶來溫暖的 熱情與笑容。

每次和瑪格麗特接觸時都會感受到對生命的熱情，很難將她與刻板印象中，

含辛茹苦養育特殊孩子的形象連結在一起；研究動機中提及兩段與罕病兒母親接 觸並記憶深刻的事，都和她有關，一件事是我們對話時，她望向女兒含淚微笑並 堅定點頭的神情，另一件事是在某次閒聊時，我想叫她的名字，卻發現自己怎麼 都無法想起她的名字，腦海中唯一的印象是XX媽媽，而非她的名字。

對我而言，瑪格麗特是位有助人熱忱卻不會貿然介入個人意見的大姐姐；在 公開微詢受訪者，面臨遲遲無法找到受訪者的窘境時，便主動私下詢問瑪格麗特 的受訪意願，在看過研究動機與研究目的並考慮之後，瑪格麗特同意接受訪談；

得知我無法找到其他受訪者的困境後，問過我對訪談對象的需求後，協助我徵詢 適合的媽媽並在取得同意後，協助我與其他媽媽們取得連繫。

第一次訪談，在瑪格麗特家裡附近見面，那是我們第一次在基金會活動場合 外的地方見面；那次的訪談，相同的是她燦爛如花的笑容，不同的是，聽見美麗 的笑容背後，曾有的辛苦煎熬。在發現自己成為罕病兒的媽媽後，她選擇用陽光 般的笑容，伴隨子女前行。在訪談過程中，瑪格麗特在無意間幫助我微調看待親 子關係的視野，以前的我時常聽見和認同，「孩子無法決定自己的出生，所以生 下孩子的父母有責任好好照顧和養育子女」，但那次的訪談，為我開啓另一個觀 點，其實母親們同樣無法決定孩子出生的樣貌和未來的發展方式！她們也在陪伴 孩子成長的過程中學習，她們只是與子同行的生命經驗中，比孩子多些自主的選 擇權，可以決定自己想用什麼樣的姿態與方式，陪伴子女前行！

圖 4-6 瑪格莉特故事時間軸

圖 4-7 瑪格麗特敘事單元故事圖

貳、瑪格莉特的故事

一、衝擊，女兒意外確診罕見疾病

（一）來回跋涉的答案，是個從未聽過的病名

1.女兒三個月大時，我發現她的眼睛不自然，我和醫師都認為是眼睛有狀況 妹妹出生那年、哥哥八歲，恰好景氣開始變差。我每天帶她到店裡照顧，大 約三個月就發現她的眼神不自然，我的心頭感到忐忑不安，當別人問起她的狀況 我都會推說她剛睡醒。之後，我請經常光顧的常客替我看看妹妹的情況，他是一 位新手兒科醫師，他看過後，去問科內主任意見，建議我等孩子五個月大再仔細 檢查。當時，我們都認為只是女兒的眼睛有問題。

我就覺得怪怪的，她那時候眼睛很飄，那別人看到的時候，應該也覺得怪怪的，

就說妹妹怎麼一直都在睡覺？不然就是醒來以後，眼睛就往上飄一下，那種飄，

你馬上看就會覺得怪怪的，人家不會去直接跟你講，欸妳的小孩是不是有問題。

如果人家問的時候，你就掙扎，你就說，她在睡覺、才剛睡醒，我都用這樣的方 式。其實那時候，我心裡面就開始不安，然後剛好，我認識一個小兒科醫師常來 我店裡，我跟他說，你可以幫我看看她怎麼樣？…我不顧誰顧？我要工作又要顧 小孩，老大也是這樣，工作要顧小孩啊！然後他就幫我稍微測一下，他說，對啊 她眼睛怪怪的；因為他才剛出來的醫生，也不是很有經驗，就跟我介紹 XXX[醫 師名]，可是我沒有去；因為那時候，他問他們主任，主任說，要檢查五個月以 後再檢查會比較準（B1-005～B1-008）。

2.五個月大時，連看診的神經內科主任也認為是有眼睛的問題

女兒五個月大時，頭不會轉、手也不太會抓東西。神經內科主任為她看診後 介紹的眼科醫師出國。我告訴姐姐這件事，她幫忙問到台大的門診，我就帶女兒 北上看診，教授為我們安排檢查和會診眼科，確定女兒的眼睛正常。

五個月大，她還不會轉頭，就是手帕蓋在臉上，她不會用手去抓，一般小孩子那 時候已經會抓了，她也不會轉頭把它甩掉，那些動作都不會（B1-010）。

五個月一到，我先帶 XX[罕病兒名]去給他們主任看，主任是神經內科的醫師，

我們那時候一直以為是她眼睛的問題，他說先給主任看看要看什麼科；他雖然是

醫生出國，我那時候急就跟我姐講，我們就直接去台大找一個教授，他說先檢查 看看，如果我擔心眼睛的話，就找一個眼科醫師[主任]，眼科部份跟我講，她眼 睛沒有問題，應該是神經科的問題。到七個月大就看報告（B1-008～B1-009）…

一個月後，我帶著七個月大的女兒北上看報告，教授說，女兒腦部的髓鞘沒 有包得很完整，要將血液送到台中榮總檢驗；拿到報告，我立刻帶女兒趕到台中 找醫師，醫院安排她住院三天進行檢查。

他就跟我講，如果我要更確定的話，血液要送到台中榮總，然後他說，妳直接在 XX[醫院名]那邊，找 XXX 醫師[醫師名]。他第七個月，一拿到那個 MRI 的報告以 後，我就直接到醫院、直接去找 X 醫師了，七到八個月之間，我們到醫院做三天 檢查（B1-011～B1-013）。

住院時，住院醫師說女兒檢查出罕見疾病，當時不要說她的病名，我就連「罕 見疾病」這四個字都沒聽說過。主任來巡房時，也問不到資訊；回家上網只找到 單張和全家遺傳的案例。八個月大回診，醫師說切片能找到病因，但無法治療，

也不知道女兒能活多久，只說她要接受復健；後來九個月大時，我發現她有四肢 無力的情況，但從沒想過，她將來可能不會走！

第八個月醫院檢查出來跟我講，應該是這東西，她所有報告上面都符合 XXX[罕 見疾病名]，要再更精確就是肌肉切片；他跟我講，我就問他，那找出來以後，

有什麼樣的解決方法嗎？他說也沒有；我問醫師，你認為要不要切？他說，小女 生長得漂漂亮亮的，切了以後傷口會很大很醜這樣子，就不要切。八個月大就跟 我講說要復健，那個時候，我也不懂，他說復健就復健。…應該是說她第九個月 開始，就軟軟的不會爬，那時候就開始擔心，可是不會覺得說她不會走，那時候 想法還沒有到那邊，她不會走（B1-013）。

那時候一直在想說，她能夠活多久？因為她是罕見疾病，不要說她的病，在那之 前你連「罕見疾病」都沒聽過[重覆四次]，那時候只在意她能夠活多久？狀況怎 麼樣？因為那時候的資訊很少；住院醫師只有告訴我們，媽媽我們檢查出來，妳 的孩子有罕見疾病；主任來的時候，我就說，「主任，她是 XXX[罕見疾病]哦…

想說跟你問一下？」，他說，「是啊，那你等到時候再問醫師，看整個狀況怎麼 樣。」；那時候我回去就開始找網路了，只有一個單張，上面說 XXX[罕見疾病]

怎麼樣，好像是說命沒辦法很長；又看到一家是遺傳的，全家五個人都有就也不

是很詳細。然後在那個當中，大概兩歲以前，不對，是在還沒有確診那時候，新 聞先播一個 XXX[罕見疾病]的孩子換心，然後就走了（B1-021）。

（二）從負擔家計到成為全職媽媽 1、我們是白手起家的平凡小家庭

我和先生白手起家，生下長子後，先生的朋友騙走我婚前辛苦存下的積蓄。

當時每天過著連五十元都捨不得花的日子，我難過到一邊工作一邊哭，卻只能一 直安慰自己要放下，這件事情是我人生中的第一個挫折。大約長子二歲半，搬家 買房後，我就每天努力賺錢繳清房貸，雖然經濟不寬裕，但也不會覺得生活辛苦。

我們一結婚，我們僅有的錢，就被我先生的朋友騙走了；我的生活一天，連五十 塊的東西，我都捨不得買的那種日子，我也不會覺得怎麼樣。我的信念就是，我 只要努力工作就可以活下去。等到我來 XX[地名]以後，雖然經濟沒有那麼好，

可是我有在工作、我有在賺錢、我有買房子，我有目標就是繳房貸，所以我也不 會覺得我的日子苦（B1-105）。

XX[哥哥名]剛生下沒多久，我們唯一的五十萬就被他朋友騙走，那時候會難過，

是第一次人生最大的挫折；在那個過程裡面，真的邊工作邊哭；我一直告訴自己，

我很容易放下，講是這樣講，心裡面還是會放不下，可是至少我可以往前邁出去，

不會一直沈在那個點裡面（B2-153）。

2、女兒確診後不久，我們家開始過「男主外、女主內」的家庭生活

女兒六個月大，我就開始帶著她跑醫院，無法和先生一起經營店面；後來景 氣更差，先生只能頂掉店面到外頭找工作。

就是店都是他在負責，本來我們都是一起做，然後開很晚；因為這樣子，變成都 由他負責，然後我就帶 XX[罕病兒名]～四處跑。（嘆）那時候景氣真的不好啦，

都是[孩子]正要養，然後房子貸款正要繳的時候，到後面這店不頂掉的話，真的 要拿錢放人。我就跟我老公講，把店頂掉，後來他就去上班…反正那種平穩就是，

所有開銷都還可以（B1-113）。

「衝擊，我成為罕病兒媽媽」

從發現孩子眼睛不協調開始，得到醫師們和姐姐的幫助，只是帶著女兒來回

活多久；當時也無法從其他醫護人員身上或網路上找到更多相關的資訊。女兒確 診不久，我和先生就從白手起家、一同打拼的關係，轉變為「男主外、女主內」，

各司其職的生活。

接下來那幾年，我不斷地透過各種方式，希望能得到更多資訊，想知道女兒 能活多久？想知道她的未來會怎麼樣？那種「不知道女兒明天在那裡」的擔憂，

就像擔心自己活不過明天的憂慮那麼強大。

就像擔心自己活不過明天的憂慮那麼強大。