研究結論

兩位受訪者的孩子，不約而同避開了高達八成的遺傳因素，都是「基因突變」

的孩子；兩個家庭的父親沒有成為落跑老爸，在子女照護和經濟分工上，同時出 現男主外、女主內的傳統性別分工模式；而研究者透過兩位罕病兒母親的故事，

看見母職實踐的行動力、母職的彈性與韌性！

壹、關於母職經驗

兩位受訪者因生育罕見疾病子女，帶來截然不同的生命經驗，卻不約而同地 選擇將個人需求放在次要或最後的位置，而滿足子女成長需求作為優先或主要選 項，在未知的病程與漫長復健歷程中，從未有過「放棄孩子」的意念，並在經歷 自身的母職失落歷程與認同的轉變後，以各自的方式開展出投入社會參與的作 為，也讓自主性母職實踐成為兩位母親陪伴孩子繼續前行的主要動力！

一、環繞在母職經驗中的母職實踐

兩位罕病兒母親，在子女確診後，選擇成為子女的主要照顧者，並承接了照 護子女、回診與復健的責任，為因應子女學習需求，要在校園課程與復健排課之 間取得平衡，安排接送子女上下學、回診與復健，並帶子女參與機構或基金會舉 辦的相關活動；而受訪者的母職籌劃受限於未知的病程，無法像一般母親能隨著 子女成長，階段性調整個人生涯。

二、母職失落與認同的轉變，帶來珍貴的自主性母職投入

兩位罕病兒母親在穩定的復健歷程中，不約而同地出現母職失落歷程與母職 認同轉變。在母職失落中，因受訪者對個人的母職期待與母職定位差異，而有不 同層次的母職失落，包括「個人期待的母職失落」、「親子關係中的母職失落」與

「社會建構的母職失落」，但在面對與接受時，卻出現相似的失落反應；在母職 失落與母職認同的轉變歷程中，「經驗注入」引發受訪者對母職反思、投入與實 踐的循環，為罕病兒母親帶來希望感與自主性母職實踐的力量，引導罕病兒母親 逐漸發展出母職自主性並能肯定母職價值；此外，母職實踐策略會隨著時間轉 變，並對母職認同帶來影響。

三、支持系統為罕病兒母職帶來重要影響

罕病兒母親會在不同的階段、出現不同層面的需求，但不論罕病兒母親身處 在那一個生命階段，家庭與家族成員的支持、資源擁有或資源取得能力等，都會 對母親照護罕見疾病子女帶來影響，也會影響到罕病兒母親，面對失落或形成母 職認同的想法與觀感。

貳、關於母職建構

最初兩位受訪者的母職建構，深受華人文化與社會觀點的影響，但在面對母 職失落與接納罕病兒母職，並透過母職反思、投入與實踐的循環，罕病兒母親漸 漸放下社會文化框架的束縛，發展出罕病兒母親的母職樣貌。

一、停留在華人文化與社會主流論述的母職建構

罕病兒母親的母職建構仍受到社會文化視框的影響，如華人文化將健康子女 成就視為母職成就的迷思，對罕病兒母親的母職失落與認同，帶來不同層面的影 響；而身處不同社會位置的罕病兒母親，仍保有「母職是女性的天職，理應由母 親承擔養育子女的責任」的母職觀點；而「男主內、女主外」的家庭意識型態，

讓受訪者家庭出現「男人養家、女人持家」的家庭運作模式，這樣的狀態，看似 鞏固了華人文化與社會主流論述的價值觀，卻為受訪者家庭帶來維持家庭功能並 保障罕見疾病患者生存權益的基礎。

罕病兒母親較一般母親投注更多時間與心力照護罕病子女，長期接觸醫療機 構的經驗，不只為受訪者帶來照護子女的知識能力，也增進其同理其他家長的力 量；關注罕病子女發展，為子女安排規劃復健、接受教育的經驗，增進受訪者在 罕病兒母職中的投入；對受訪者而言，其子女的價值並不在於華人文化觀點中的

「子女成就」，而在於透過子女看見生命的限制，進而學會在生活中與家人共享

「活在當下」的生命價值！

二、放下社會文化框架束縛的母職故事

兩位罕病兒母親的母職故事，因為罕見疾病，而有了出乎意料的發展！在陪 伴子女成長的過程中，她們每天都生活在面對未知病程帶來的憂慮，但卻漸漸放 下個人期待、放下社會文化的包袱與束縛，轉而選擇珍惜與子女共度每一刻的生

意外符合社會形塑的「幸福」家庭樣貌；在捨棄社會述論中的健康兒標準，放下 不同社會位置間的階級與競爭的價值觀點後，反而更能從她們與子女同行的生命 故事中，看見親子之愛、天倫之樂的美善。

對受訪者而言，家有罕病兒是出乎生命預期的安排，罕病兒的到來，不約而 同的轉變受訪者的生命歷程，也帶來了截然不同的生命方向；而忙碌的生活無法 提供罕病兒母親回顧與整理生命經驗的時間與空間，接受訪談、回顧與核檢生命 故事的經驗，提供一個具有時間性的架構，重新整合其生命經驗，也讓研究者與 閱讀者，理解其生命歷程，見證當中的重要經驗，週遭人、事、物帶來的影響，

以及受訪者在社會文化框架下的選擇與位置的轉變。