研究流程與研究工具

本研究採用敘事研究分析，以深度訪談方式，理解受訪者的母職經驗與母職 建構歷程，於本節說明研究流程與研究工具。

壹、研究流程

茲將研究流程繪製（圖 3-1）如下並摘要說明於後：

圖 3-1 研究流程圖

一、研究主題構思：蒐集與閱讀文獻；參與質性研究課程，完成前導性訪談並形

三、進行正式研究：研究者在研究過程中，仍持續閱讀文獻，並與指導教授討論。

（一）徵詢受訪者：發送研究邀請函與研究參與同意書，取得受訪者同意後，

約定第一次的訪談時間與地點。

（二）進入敘說研究

1、訪談與資料蒐集：與受訪者見面，說明訪談主題與目的、訪談倫理 與保密約定，回應受訪者提出之意見想法，經受訪者同意後，簽訂 研究參與同意書（附錄一）；建立敘說的氛圍，邀請受談者以「罕見 疾病的母職經驗」為主軸，自行選擇其生命經驗敘說並全程錄音記 錄。

2、資料分析與檢核：先與協同分析員進行資料分析、與指導教授討論，

再與受訪者進行確認與檢核。

3、資料飽合：反覆步驟2直到資料飽合。判斷依據包括研究者、協同分 析員與受訪三方達成一致意見；方式為研究者先行評估、與協同分 析員討論，最後與受訪者討論並取得同意。

（三）形成研究結果並進行論文撰寫。

貳、研究工具

敘說研究以故事的形式展現個人生命歷程，個人能透過敘說理解自己的定 位，組織與文化則透過敘說分享信念與傳遞價值（許育光，2000）；而由研究者 與受訪者在其置身的社會文化脈絡中，共同完成的故事（林美珠，2000），研究 者應儘量貼近受訪者的生命經驗並在蒐集資料的過程中建立互為主體的關係；故 從事敘事的重要工具，同時包含「人」與「訪談工具」：

一、研究者

（一）研究者的準備

研究者持續閱讀相關文獻書目，形成對罕見疾病與罕病兒母職的理解，

增進對罕見疾病議題的敏感度，並針對研究主題與研究方法進行下列預備：

1、 對研究領域的準備：參與相關研習活動與罕見疾病基金會志願服 務，增進對特殊兒族群的理解，培養和特殊家長建立良好關係與溝 通的能力。

2、 研究方法學的準備：選修質性研究課程，在老師指導下完成，以罕 病兒母親為訪談對象的質性研究分析，並在協同分析過程中，建立 協同分析的能力；仔細閱讀敘事研究取向之書籍文獻，並著手建立 敘事研究使用的訪談工具。

3、 深度訪談的準備：接受諮商實務訓練，並於課程實習與駐地實習過 程中，累積與受訪者建立關係、尊重與跟隨受訪者關注議題的訪談 能力。

4、 研究者對母職與罕病兒母親的理解：對研究者而言，母親是個中性 的名詞，但社會、家族，甚至是家庭成員會對母職賦予不同的期待 要求，如夫妻都是家計負擔者，但母親結束工作，卻仍要負擔家務 和照顧子女，對這樣的情況，常會感覺困惑與不合理。對罕病兒母 親的理解，會受到對親子狀態的瞭解程度而有所轉變，如有些罕病 兒母親本身是病友、有些罕病兒是父親或母親的遺傳，不同的組合 會帶來不同的親子關係，也會為母親帶來不同的影響；如果罕病兒 母親有工作，白天會請家中未外出工作的祖父母照顧，但子女照顧 責任仍以母親為主；部份罕病兒因病導致多重障礙，罕病兒母親會 需要 24 小時照顧，每位罕病兒的狀況都不同，多數母親的生活會 配合罕病兒病程或發展需求進行調整。

（二）研究者角色

依據研究設計，研究者角色包含，訪談者、檢核者與分析者。訪談以開 放性問句提問，蒐集受訪者的母職經驗；整合受訪者生命經驗，對其中的核

為避免角色混淆或受個人主觀影響，會與受訪者再檢核，與協同分析員和指 導教授進行討論；期能透過不斷地對話、詢問、反思、聚焦及直覺，讓受訪 者的生命經驗為其發聲。

二、研究參與者：協同分析員、受訪者與閱讀

為提升對研究主題與資料分析的敏感度，研究者邀請以質性研究進行論文研 究之諮商輔導碩士，擔任研究協同分析員，在資料蒐集、處理與分析過程中，持 續進行討論與檢核；為增加資料的真實性與豐厚度，邀請受訪者在訪談完成後，

參與後續的資料檢視並提供修改意見，並於資料檢核與修正結束後，填寫研究回 饋函；此外，為避免資料分析結果出現侷限的觀點，研究者邀請未參與研究分析 之母親或對此研究議題有興趣的人參與閱讀，提供個人看法與意見，並參考口試 委員提出之意見進行調整或修改。

三、訪談工具

（一）研究邀請函與研究參與同意書（附錄一）：說明研究主題、目的、方 法，以及解釋研究者與受訪者雙方的權利義務與關係；強調訪談內容 的保密性，並保證研究是在不影響受訪者本身及其家庭權益下進行；

說明可能面臨的風險，在受訪者瞭解完整資訊，在知後同意的前提下 參與研究。

（二）訪談指南（附錄二）：在蒐集資料時，研究者以下列三點作為準則（Chase, 1995），1、以日常慣用語提問，詢問受訪者經驗、想法和感受，避免 讓問題抽象化並與會談者建立良好的合作關係；2、提供一個讓受訪 者自在的情境，鼓勵與激發受訪敘說自身故事的興趣；3、儘量讓敘 說者用自己的語言和方式述說，儘可能的不要打斷或作太多的引導，

需要引導時，應使用直接、簡單關於受訪者生活經驗的問題。故訪談 指南內容設計，第一段階段部份，先表達對受訪者的感謝並簡單說明 訪談綱要，以半結構式問句提出問題；第二階段內容則為第一階段分 析後，使用時間軸表、受訪者故事與逐字稿內容，與受訪者進行生命

故事檢核。

（三）研究參與者基本背景資料表（附錄三）：在閱讀親職與母職相關文獻 過程中，發現受訪者的背景可能對同時對受訪者、研究者在理解和反 思均帶來影響，故製作本表並在受訪者同意後取得相關資料。

（四）訪談日誌（附錄四）：用來記錄連繫訪談、訪談結束後，訪談者記錄 與回溯的歷程，幫助研究者作為自我反省、補充資訊、後續資料蒐集 與分析資料參考用。

（五）研究參與者檢核說明與研究回饋函（附錄五）：分別用於與受訪者檢 核與研究結束後之受訪者回饋。