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第一章 研究背景與動機

第一節 研究背景

1994 年諾爾經濟學獎得主是罹患精神分裂的經濟學家 John Forbes Nash。他 的故事被拍成電影「美麗境界」。影片的開頭引導觀眾經歷 Nash 因數字直覺的天 份,涉入軍事、政治的風暴之中。探員警告納許此行動必須完全保密,不幸納許 的角色還是被發現了,他被跟監、被抓。此時劇情急轉直上,敘事角度也突發的 轉變成納許的妻子與醫生、學校朋友們的角度,原來一切都是納許的幻覺妄想。

被抓是因為他病情太嚴重,必須被迫送進精神病院就醫。由於故事的鋪陳方式讓 納許的故事極富張力,也因此讓「美麗境界」在第七十四屆的奧斯卡金像獎中榮 獲最佳影片獎。

但是對於一個長期照顧者來說,這絕對不是一個極富戲劇性的生活,而是一 場長期的奮戰過程。由西爾維雅‧娜薩(Sylvia Nasar)所寫的納許傳記「美麗 境界」(A Beautiful Mind),其實更多著墨於納許妻子艾莉西亞的心路歷程。傳記 中提及,艾莉西亞必須在精神疾病治療並不健全的情況下,選擇一種能使病情減 緩卻又不會讓納許思考受影響的方式。在生活過程中除了必須保護自己與孩子免 於納許的暴力相向外,還必須承受納許學術界友人與家族的壓力,旁人總覺得是 她不夠有耐心與愛心來照顧納許,納許的病情才一直無法受到改善。當時整個家 庭生活的經濟壓力也落在她一個人身上。

2012 年聯合國大會第 65/95 號決議確認「心理健康問題對所有社會都極為重 要,是疾病負擔和生活品質喪失的主要促成因素,並造成巨大的經濟和社會成本」,

精神疾病方面的問題,現在儼然成為世界所關注的議題。就我國內政部統計處發 布 100 年底身心障礙之慢性精神病患統計,顯示 100 年底領有身心障礙手冊之慢 性精神病患者計 113,992 人,如與 90 年底比較,10 年來增逾 1 倍,占身心障礙 者總人數比率超過 1 成,呈現逐年增加趨勢。100 年 5 月底止全國因為慢性精神 疾病而領有健保重大傷病卡的人數共 207,223 人,佔全國總領卡人數 883,026 人

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的 23%。而且精神重大傷病者的數字,超越其他疾病類別,每個月仍然不斷的快 速成長。換句話說,八十八萬在醫療上需要重大傷病卡的人口中,每四位就有一 位是因為慢性精神疾病而領卡的。並且從資料顯示,大部分的慢性精神疾病程度 以中度、重度比例較高,慢性精神障礙者輕度者顯示有自立機會能力較高,占約 不到三成;極重度者仰賴機構照顧。其餘集中在中度、重度合計佔約七成以上,

多數居住家中。

在資本社會的運作體制之下,每個人都必須「勞動」才能獲得生活的保證。

勞委會於「九十四年台灣地區身心障礙者勞動狀況調查」,精神障礙者就業率為 11.1%,與同年身心障礙中其他障別比較就業率偏低,能夠達到一年以上穩定就 業的比率為 7%;內政部的統計資料 100 年精神障礙者年齡分布 15 歲以上未滿 65 歲占 90.8%,此年齡應為勞動人口可以提供勞務創造價值的年齡,精神障礙 者卻無法在此階段獲得適合的發展,因此這些精神障礙者多會留在家庭中,對家 庭的依賴程度是高的。

隨著後工業時代的來臨,家庭結構開始轉型,由於原本的大家庭轉型成核心 家庭,家庭裡支持的網絡縮小,雙薪家庭成為主流,家庭成員「在就業市場提供 勞務」的責任也相對的加重。對家庭來說,若是當家庭成員中因為有身心上面的 障礙而無法進入勞動市場提供勞務,則表示家庭中必須有其他的成員要予以協助 意即另外的成員可能兼具照顧者的角色也必須負擔家庭經濟的一部份,勢必對家 庭的運作造成相當程度影響。

照護工作是一個長期性的工作,不同於嬰幼兒時期的照護會因時間的關係照 護壓力漸小,此照護的強度是持久的,並且照護的內容涵蓋甚廣,從最基本的生 理需求到情緒上面的支持,幾乎是全面性的,幾乎都是無酬工作。

精神障礙者的照護不同於其他障別的地方在於自身常缺乏病識感、現實感、

以及自我照顧能力,因此對照顧者的需求又高於其他的障別;精神障礙者的病情 可能有其循環性,故有反覆住院的情況;在社會的價值觀之下,精神障礙者需要

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承受汙名化的罪名,而往往照顧者承受的就是對自己的無能為力感到失望、無法 使病患快樂的壓力。而精神障礙的患者對於照顧者的依賴性很強,照顧者必須是 固定的、需要熟悉患者的狀況。

根據我國精神衛生法第二十五條:「精神醫療方式包括門診、急診、全日住 院、日間或夜間住院、社區復健及居家治療。」精神障礙疾病的慢性化過程,往 往會導致病患產生人際退縮、社交互動障礙、自我照顧能力減低等社會功能障礙 問題,此時就需要針對慢性長期的精神病患提供不同的長期照護服務模式,一般 而言可分為(1)社區照護(2)居家照護與(3)機構照護等三大類服務,而三 類服務應整合為連續且完整性的服務網絡,方能提供慢性病患完整持續的照護。

根據 2006 年醫策會的統計資料(醫策會,2006),有學者指出康復之家設立 的床位除南部數量不足外,幾乎全部百分百達成,甚至東部的康復之家還有大型 機構的趨勢,但社區復健中心,其床位設置的達成率幾乎都未達 60%,明顯地,

該服務模式的數量不足,且從資源之地理分佈也產生嚴重的分佈不均,資源主要 集中在東部、台北、和高雄,而離島地區則無任何精神復健機構(謝佳蓉,2006)。

依據 100 年度的精障者比例來看,約有七成的精神障礙者必須留在家中接受社區 復健,但是復健社區的達成率卻不到 60%,無異對家屬造成沉重的負荷。

綜觀上述的情況,對於一個照顧者來說,「就業」變得十分困難,因為無法 有完整的時間,必須將心力投注於照顧上,再者我國的照護制度也並非完善,無 法律確保「照顧者的就業」,對照顧者和其家庭來說,照顧成為家庭經濟的一個 負擔。

過去關於照顧者的研究多以照顧負荷的生理、心理、社會層面去探討,或以 照顧者的需求為主,國內對於照顧者就業的部分這方面的議題也漸漸受到重視,

但是精神障礙者的照顧者的就業似乎尚有缺欠,本研究將以精神障礙者之照顧者 為主體,焦點放在照顧者在照顧過程中所面臨的情況如何來因應工作上面的問題,

中間歷程的轉換以及因應的方式,最後以此為結論根基,進一步提出未來精神障

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礙者之主要照顧者的就業政策建議。

第二節、研究動機

綜觀上述的情況,對於一個照顧者來說,「就業」成為一件十分困難的事,

因為無法有完整的時間可以投入就業市場,必須將心力與時間投注於照顧的對象 上;再者我國的照護制度對於照顧者的政策並非如此全面,以致無法確保照顧者 能「穩定就業」。因此對照顧者及照顧者家庭來說,照顧工作儼然成為家庭經濟 的一個負擔。

過去關於照顧者的研究多以照顧負荷的生理、心理、社會層面去探討,或以 照顧者的需求為主,國內對於照顧者的就業這方面的議題也漸漸受到重視,但是 慢性精神照礙者之照顧者的就業情況相關研究似乎尚有缺欠,故此,本研究將以 慢性精神障礙者之照顧者為主體,將焦點放於照顧者在照顧過程中所面臨的情況 在「就業」與「照顧」之間的矛盾與掙扎。了解照顧者在照顧過程中勞動條件的 轉換以及因應的方式。最後以研究發現為基礎,提出未來精神障礙者之照顧者的 就業政策建議。

第三節、研究目的

1. 了解精神障礙者之照顧者所面臨的照顧挑戰。

2. 及其對就業的影響,包括投入、調整甚至離開就業市場的歷程。

3. 了解家庭照顧者對於就業的觀感,「照顧」與「就業」之間的關係。

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