慢性精神障礙者之照顧者的照顧與工作挑戰 - 政大學術集成

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(1)國立政治大學勞工研究所 National Chungchi University Graduate Institute of Labor Research. 碩士論文 Master’s Thesis. 政治大. 立慢性精神障礙者之照顧者的照顧與工作挑戰. ‧ 國. 學. Unpaid care-work and paid work：The dilemma. ‧. for caregivers who have family member with. y. Nat. n. al. er. io. sit. chronic mental illnesses.. i n U. C研究生:潘暐晨 hengchi. 指導教授:劉梅君. 中華民國一零三年五月 May 2014. v.

(2) 論文名稱：慢性精神障礙者之照顧者的照顧與工作挑戰學校所別：國立政治大學勞工研究所畢業時間：一百零二學年度第二學期提要別：碩士學位論文摘要指導教授：劉梅君研究生：潘暐晨論文摘要：本研究是針對十二個慢性精神病患家庭照顧者的就業狀況進行觀察與分析，. 政治大究採用質性研究法中的深度訪談方式進行資料收集。而地域方面，為了呈現慢性立為了更深入瞭解無酬照顧慢性精神病患的家庭照顧者對工作者角色的影響，本研. 精神病患的家庭照顧者在不同地域中使用支持資源的差異，本研究分別在大台北. ‧ 國. 學. 地區與彰化進行選樣訪談，分析並了解不同地區之資源差異對照顧者在就業上的. ‧. 挑戰。. y. Nat. 訪談收集之資料經編碼歸類為「照顧工作困境」、「職業過程」、「職業關. n. 主要分成五點：. al. er. io. （1）照顧工作困境：. sit. 係」等三大類分析訪談資料，經研究發現如下：. Ch. engchi. i n U. v. 一、照顧者在支持資源的使用上相當貧乏. 二、照顧者對於取得支持資源的資訊不足三、照顧者對於醫療資源的熟悉度不高或使用能力有限四、照顧者覺得支持資源並非切合病患與照顧者雙方的需求五、病患服藥的穩定度低，將使日後病情控制上增加難度不論是在疾病急性期或慢性期，病患所出現的正面症狀或負面症狀產生的影響，都會影響家庭成員的互動模式。常出現親人互斥、慢性精神病患及家屬互相傷害的情形，讓照顧者無所適從，無法界定照顧的界限。照顧者會因為照顧工作影響生理與心理狀態，因為在社會的支持上無法從熟.

(3) 悉的社會網絡中獲得支持，照顧者常感受到孤立無援。也因為照顧工作的原因，照顧者對有酬工作的需求通常是強烈的。（2）職業過程：照顧者的職業生活是備受干擾，照顧的過程中會使勞動力耗損或不能恢復。選擇職業的時間與地點也受到照顧工作的限制，時間方面有的需要固定的時間，有的需要部分工時以便完全配合病患目前的狀態。工作的地點則不得離開家庭太遠，以因應許多臨時得突發狀況。工作類型也是以彈性高的工作為主。（3）職業關係：. 政治大當不容易。同時在背負汙名化的情況下，不願告知雇主家中有生病的患者需要照立. 慢性精神病患家屬有時也同時是擁有慢性精神障礙者的身分，找工作時也相. 顧，怕雇主質疑照顧者的工作能力。照顧者也會因為照顧工作壓力過大，在勞動. ‧ 國. 學. 力上給付不完全，有時需要常常請假或是遲到早退，造成與雇主之間關係較為緊. ‧. 張；同事之間也會因為不定時要分擔工作致使同事無法諒解，總之，照顧者不穩. y. Nat. 定的狀況讓照顧者不僅與雇主關係緊張，與同事之間也產生隔閡。. er. io. sit. 照顧者的就業困境主要來自照顧工作，因此若照顧工作的負擔減輕，照顧者的職業生活自然可以順利發展。減輕照顧負擔的方式可以藉由政府的支持資源或. al. n. v i n 同儕團體取得。另外也可以從教育方面著手，給予社會大眾正確的觀念，去除對 Ch engchi U. 於精神障礙者的汙名化，讓照顧者同時從汙名化的壓力中被釋放出來。本研究希望從「政府支持資源」、「同儕家屬團體」、「去除汙名化」著手。本研究歸納出以下三個政策建議：（一）提昇精神病患社區精神及社會資源的整合（1）勞工政策部分：職業重建與庇護工場之間在資源上的分配必須依照精障者的特性來分配資源。（2）社會福利部分：加強提供慢性精神病患照顧者的社區化支持（二）鼓勵同儕家屬團體建立，給予照顧者更多社會支持，推動相關照顧者支持.

(4) 法案。（三）加強精神疾病知識，從正規教育、社會教育著手去除汙名化。. 關鍵詞：慢性精神病患家屬、就業困境. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i n U. v.

(5) Abstract The study focuses on the work challenges of those caregivers who care for family member with chronic mental illnesses. Depth interviews were performed on twelve families who have family members with chronic mental illnesses .In order to present the geographic difference of medical resources for family caregivers, we target samples at north Taiwan (Taipei City and New Taipei City) and middle Taiwan (Changhua county and Chiayi county). Due to the unpaid care work , caregivers’ career are often affected. As the caregivers spend on care work, they decrease their labor force participation. The employment type, working hours and workplace are also limited. They tend to choose flexible working hours in order to meet the patients’ illness needs. In case of the emergent accident, they also choose working places that are not far away from home.. 立. 政治大. ‧ 國. 學. sit. io. n. er. Nat. y. ‧. This study also finds that some caregivers have chronic mental disorder, which makes them difficult to find job too. In addition, due to the stigma in our society, they are unwilling to disclose to their employers the fact that they are from a family with chronic mental disorder patient. They also fear that the employer will question their working ability. Some employer even thinks that the caregivers may also become patients. Because of the heavy pressure for the caregivers, they are unable to pay a l on their jobs. Some of them v often arrive at attention and concentrate i n Cearly, working place late and leave makes h e nwhich i U workplace relationship h c g tense and difficult. The career difficulties for caregivers result from the care work. If the care work burden decreases, the career of caregivers will also become much smooth and even unaffected. The resources provided by governments and peer family groups are the ways to decrease care work. Besides, we can educate the public to diminish the negative attitude toward the people with mental disorder.. This study concludes by proposing three policy recommendations as follows: (A) Strengthen the integration of chronic mental patients in the community and social resources.

(6) (1) Labor policy: the allocation of resources between vocational rehabilitation and sheltered workshops must be reconsidered according to the characteristics of chronic mental disorder patients. (2) Social Welfare: strengthen the support of chronic mental patients in community-based system for caregivers. (B) Encourage the establishment of peer groups, provide caregivers with more social support and promote related act and policy. (C) Promote and learn the knowledge of mental illness, remove the stigma by formal education and social education. Keywords: chronic mental patients' unpaid-caring family, dilemma of employment. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. i n U. v.

(7) 致謝當可以撰寫謝詞的時候，表示論文撰寫似乎進入了尾聲，現在回想起來，彷彿是昨天的事。在這段撰寫的過程中，論文好像有了自己的主體意識，我彷彿在與另一個陌生的人對話，有時候好像被它帶到一個未知的地方，會迷失，會迷惘，也會因為時間的規劃焦慮，如同聖經所言走在死蔭的幽谷中。即便如此，我能見證我雖然行過死蔭的幽谷，也不怕遭害，因為你(主)與我同在，你的杖、你的竿都安慰我。這位愛我的神，祂一直與我同在，在我身邊為我的預備許多的天使來幫助我。首先要感謝我的指導教授劉梅君老師，不僅在課堂上啟發我對社會學的思考，老師也費時費心指導將我論文當作自己的責任，每週一次的討論，以溫和又堅定的態度來包容我這個不夠成熟的學生，甚至在我心情低落時，老師的鼓勵也從來沒有間斷過。. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. 其次要感謝愛我的家人，我的父母，在我上研究所的時候不僅僅是經濟上的供給，也常常在背後為我禱告，時常關心我論文的進度，為我尋找合適的訪談對象；謝謝我的哥哥，常提供他學習過程中寶貴的經驗，適時的鼓勵我。也謝謝我從小的玩伴、同學、摯友葉俞廷，幫我潤稿，也給我許多論文的建議。. y. Nat. 感謝教會的弟兄姊妹成為我的倚靠和幫助，謝謝偉聖弟兄，陪我去做訪談，. sit. n. al. er. io. 大街小巷的跑，過程也和我多有討論，讓我對這個議題有更多的思考。謝謝四區的弟兄姊妹，黃正一弟兄、銀妹姐、陳清弟兄、香美姐、亮誠弟兄、月招姐，你們不僅為我禱告，照顧我的生活、對我的噓寒問暖讓我這異鄉遊子倍感窩心。另外跟我同住的弟兄之家的弟兄們，我想跟你們說一起度過三年的學校生活、召會生活真好。. Ch. engchi. i n U. v. 謝謝我愛好桌遊的同好們，RAY、遲名第、小賈還有其他的朋友們，讓我的生活多彩多姿，很難想像少了你們生活會有多無趣，當年來參加畢業典禮的驚喜我還歷歷在目。謝謝科法所的沈麥克，常常跟我討論我的論文還有英文學習上的建議。另外研究所的學姐水母，同學小寶、阿水、阿 MO、蕭家雯、偉銘、小潘與學弟妹林家平、吳欣盈...等等，也謝謝你們，在研究室那段日子陪伴。也感謝每個給我受訪的家庭以及讓我去實習的復健中心「孫媽媽工作坊」，你們的堅強與付出，促成了我寫作的動力，讓我順利得完成論文。最後，還是再一次的感謝主，不光只是因為要感謝的人太多了，所以就感謝主吧，而是感謝祂一路的憐憫與帶領，帶領我進入政大這美麗的校園，帶領我在學習的過程中，更深切的經歷祂、認識祂。願榮耀歸祂，阿們。.

(8) 章節目次第一章研究背景與動機 ......................................................................................................... 1 第一節研究背景 ............................................................................................................... 1 第二節研究動機 ............................................................................................................... 4 第三節研究目的 ............................................................................................................... 4 第二章文獻回顧 ................................................................................................................... 5 第一節工作與家庭照顧者 ................................................................................................. 5 第二節慢性精神障礙之家庭照顧者 ............................................................................... 12 第三節台灣精神醫療復健、就業服務及照護安置體系 ............................................... 18. 政治大. 第三章研究方法 ................................................................................................................... 32. 立. 第一節研究架構與方法 ................................................................................................... 32. ‧ 國. 學. 第二節研究對象 ............................................................................................................... 35 第四章訪談發現與分析 ....................................................................................................... 42. ‧. 第一節家庭照顧者照顧工作之回應 ............................................................................... 42. y. Nat. sit. 第二節家庭照顧者職業過程 ........................................................................................... 66. n. al. er. io. 第三節家庭照顧者職場關係 ........................................................................................... 80. i n U. v. 第五章結論、建議與限制 ................................................................................................... 85. Ch. engchi. 第一節結論 ....................................................................................................................... 85 第二節建議與限制 ........................................................................................................... 87 六、參考文獻 ......................................................................................................................... 91.

(9) 第一章研究背景與動機第一節研究背景 1994 年諾爾經濟學獎得主是罹患精神分裂的經濟學家 John Forbes Nash。他的故事被拍成電影「美麗境界」。影片的開頭引導觀眾經歷 Nash 因數字直覺的天份，涉入軍事、政治的風暴之中。探員警告納許此行動必須完全保密，不幸納許的角色還是被發現了，他被跟監、被抓。此時劇情急轉直上，敘事角度也突發的轉變成納許的妻子與醫生、學校朋友們的角度，原來一切都是納許的幻覺妄想。被抓是因為他病情太嚴重，必須被迫送進精神病院就醫。由於故事的鋪陳方式讓. 政治大. 納許的故事極富張力，也因此讓「美麗境界」在第七十四屆的奧斯卡金像獎中榮. 立. 獲最佳影片獎。. ‧ 國. 學. 但是對於一個長期照顧者來說，這絕對不是一個極富戲劇性的生活，而是一場長期的奮戰過程。由西爾維雅‧娜薩（Sylvia Nasar）所寫的納許傳記「美麗. ‧. 境界」（A Beautiful Mind），其實更多著墨於納許妻子艾莉西亞的心路歷程。傳記. y. Nat. sit. 中提及，艾莉西亞必須在精神疾病治療並不健全的情況下，選擇一種能使病情減. n. al. er. io. 緩卻又不會讓納許思考受影響的方式。在生活過程中除了必須保護自己與孩子免. i n U. v. 於納許的暴力相向外，還必須承受納許學術界友人與家族的壓力，旁人總覺得是. Ch. engchi. 她不夠有耐心與愛心來照顧納許，納許的病情才一直無法受到改善。當時整個家庭生活的經濟壓力也落在她一個人身上。 2012 年聯合國大會第 65/95 號決議確認「心理健康問題對所有社會都極為重要，是疾病負擔和生活品質喪失的主要促成因素，並造成巨大的經濟和社會成本」，精神疾病方面的問題，現在儼然成為世界所關注的議題。就我國內政部統計處發布 100 年底身心障礙之慢性精神病患統計，顯示 100 年底領有身心障礙手冊之慢性精神病患者計 113,992 人，如與 90 年底比較，10 年來增逾 1 倍，占身心障礙者總人數比率超過 1 成，呈現逐年增加趨勢。100 年 5 月底止全國因為慢性精神疾病而領有健保重大傷病卡的人數共 207,223 人，佔全國總領卡人數 883,026 人 1.

(10) 的 23%。而且精神重大傷病者的數字，超越其他疾病類別，每個月仍然不斷的快速成長。換句話說，八十八萬在醫療上需要重大傷病卡的人口中，每四位就有一位是因為慢性精神疾病而領卡的。並且從資料顯示，大部分的慢性精神疾病程度以中度、重度比例較高，慢性精神障礙者輕度者顯示有自立機會能力較高，占約不到三成；極重度者仰賴機構照顧。其餘集中在中度、重度合計佔約七成以上，多數居住家中。在資本社會的運作體制之下，每個人都必須「勞動」才能獲得生活的保證。勞委會於「九十四年台灣地區身心障礙者勞動狀況調查」，精神障礙者就業率為. 政治大業的比率為 7％；內政部的統計資料 100 年精神障礙者年齡分布 15 歲以上未滿立. 11.1％，與同年身心障礙中其他障別比較就業率偏低，能夠達到一年以上穩定就. 65 歲占 90.8％，此年齡應為勞動人口可以提供勞務創造價值的年齡，精神障礙. ‧ 國. 學. 者卻無法在此階段獲得適合的發展，因此這些精神障礙者多會留在家庭中，對家. ‧. 庭的依賴程度是高的。. y. Nat. 隨著後工業時代的來臨，家庭結構開始轉型，由於原本的大家庭轉型成核心. er. io. sit. 家庭，家庭裡支持的網絡縮小，雙薪家庭成為主流，家庭成員「在就業市場提供勞務」的責任也相對的加重。對家庭來說，若是當家庭成員中因為有身心上面的. al. n. v i n 障礙而無法進入勞動市場提供勞務，則表示家庭中必須有其他的成員要予以協助 Ch engchi U 意即另外的成員可能兼具照顧者的角色也必須負擔家庭經濟的一部份，勢必對家庭的運作造成相當程度影響。照護工作是一個長期性的工作，不同於嬰幼兒時期的照護會因時間的關係照護壓力漸小，此照護的強度是持久的，並且照護的內容涵蓋甚廣，從最基本的生理需求到情緒上面的支持，幾乎是全面性的，幾乎都是無酬工作。精神障礙者的照護不同於其他障別的地方在於自身常缺乏病識感、現實感、以及自我照顧能力，因此對照顧者的需求又高於其他的障別；精神障礙者的病情可能有其循環性，故有反覆住院的情況；在社會的價值觀之下，精神障礙者需要. 2.

(11) 承受汙名化的罪名，而往往照顧者承受的就是對自己的無能為力感到失望、無法使病患快樂的壓力。而精神障礙的患者對於照顧者的依賴性很強，照顧者必須是固定的、需要熟悉患者的狀況。根據我國精神衛生法第二十五條：「精神醫療方式包括門診、急診、全日住院、日間或夜間住院、社區復健及居家治療。」精神障礙疾病的慢性化過程，往往會導致病患產生人際退縮、社交互動障礙、自我照顧能力減低等社會功能障礙問題，此時就需要針對慢性長期的精神病患提供不同的長期照護服務模式，一般而言可分為（1）社區照護（2）居家照護與（3）機構照護等三大類服務，而三. 政治大根據 2006 年醫策會的統計資料(醫策會，2006)，有學者指出康復之家設立立. 類服務應整合為連續且完整性的服務網絡，方能提供慢性病患完整持續的照護。. 的床位除南部數量不足外，幾乎全部百分百達成，甚至東部的康復之家還有大型. ‧ 國. 學. 機構的趨勢，但社區復健中心，其床位設置的達成率幾乎都未達 60%，明顯地，. ‧. 該服務模式的數量不足，且從資源之地理分佈也產生嚴重的分佈不均，資源主要. y. Nat. 集中在東部、台北、和高雄，而離島地區則無任何精神復健機構(謝佳蓉，2006)。. er. io. sit. 依據 100 年度的精障者比例來看，約有七成的精神障礙者必須留在家中接受社區復健，但是復健社區的達成率卻不到 60%，無異對家屬造成沉重的負荷。. al. n. v i n 綜觀上述的情況，對於一個照顧者來說，「就業」變得十分困難，因為無法 Ch engchi U. 有完整的時間，必須將心力投注於照顧上，再者我國的照護制度也並非完善，無法律確保「照顧者的就業」，對照顧者和其家庭來說，照顧成為家庭經濟的一個負擔。過去關於照顧者的研究多以照顧負荷的生理、心理、社會層面去探討，或以照顧者的需求為主，國內對於照顧者就業的部分這方面的議題也漸漸受到重視，但是精神障礙者的照顧者的就業似乎尚有缺欠，本研究將以精神障礙者之照顧者為主體，焦點放在照顧者在照顧過程中所面臨的情況如何來因應工作上面的問題，中間歷程的轉換以及因應的方式，最後以此為結論根基，進一步提出未來精神障. 3.

(12) 礙者之主要照顧者的就業政策建議。. 第二節、研究動機綜觀上述的情況，對於一個照顧者來說，「就業」成為一件十分困難的事，因為無法有完整的時間可以投入就業市場，必須將心力與時間投注於照顧的對象上；再者我國的照護制度對於照顧者的政策並非如此全面，以致無法確保照顧者能「穩定就業」。因此對照顧者及照顧者家庭來說，照顧工作儼然成為家庭經濟的一個負擔。過去關於照顧者的研究多以照顧負荷的生理、心理、社會層面去探討，或以. 政治大慢性精神照礙者之照顧者的就業情況相關研究似乎尚有缺欠，故此，本研究將以立. 照顧者的需求為主，國內對於照顧者的就業這方面的議題也漸漸受到重視，但是. ‧ 國. 學. 慢性精神障礙者之照顧者為主體，將焦點放於照顧者在照顧過程中所面臨的情況在「就業」與「照顧」之間的矛盾與掙扎。了解照顧者在照顧過程中勞動條件的. ‧. 轉換以及因應的方式。最後以研究發現為基礎，提出未來精神障礙者之照顧者的. sit. y. Nat. 就業政策建議。. n. al. er. io. 第三節、研究目的. 1. 了解精神障礙者之照顧者所面臨的照顧挑戰。. Ch. engchi. i n U. v. 2. 及其對就業的影響，包括投入、調整甚至離開就業市場的歷程。 3. 了解家庭照顧者對於就業的觀感，「照顧」與「就業」之間的關係。. 4.

(13) 第二章. 文獻回顧. 本章內容分為三節，第一節探討有酬工作與家庭照顧之間的相關性。第二節則呈現以往對慢性精神疾病者的主要照顧者的相關研究，包括照顧負荷以及照顧者的需求。最後檢視目前政府對於慢性精神疾病者在就醫、就業、生活照顧上給予的支持。. 第一節工作與家庭照顧者本節分為三個部分，分別說明：一、有酬工作與無酬工作。二、家庭照顧者定義與現況。三、有酬工作與家庭照顧者之間的關係。. 一、有酬工作與無酬工作. 立. 政治大. 「工作」是一個人對於自已認為有價值或別人企求的目標，所進行的有系統. ‧ 國. 學. 之追求過程，此種過程是目標導向的，持續進行的，且需花費精力的(Super, 1976)。. ‧. 亦即，工作涉及個人所從事的活動（activities）及任務（tasks），為從事此等活. y. sit. io. er. (一)有酬工作. Nat. 動並完成任務，而賦予個人某些職位（position）以扮演特定角色（roles）。. 在工業資本主義在英國興起前，所謂的「工作」是指以滿足人類生存目的而. al. n. v i n 存在的經濟活動，自給自足獲取賴以維生的主要物品是最主要的事。因此在這樣 Ch engchi U. 的社會下，「沒有失業問題，因為沒有工作這種規範」(Beck，2000)。工作與「僱傭關係」開始劃上等號也是在工業化來臨之後。在工業化來臨後，為著因應工業經濟的需求，家庭的結構開始改變，兼具宗教、政治、教育與經濟功能的大型親族團體轉變為能夠在地理上、經濟上易於流動的核心家庭。每個家庭的成員都被要求擔負高度的責任。當家庭不再是生產的單位，家庭成員就必須離開家庭進入勞動市場的公眾場域中從事生產工作來獲得報酬，此時工作逐漸有公領域與私領域的分別，有酬工作與無酬工作也立見分明。 (二)無酬工作. 5.

(14) 無酬工作是相對於有酬工作的概念，是當勞工提供勞務來完成工作任務後，並無所謂實體的報酬來相對應。在私領域勞動的無酬工作主要為家務勞動。 Gough 等社會政策學家將家務勞動稱之「再生產勞動」。家務勞動的內容範圍之廣泛，舉凡食物烹煮、清潔打掃工作、對於孩童的生養與教育、照顧老人或其他失能家人等。根據過去的研究，Bergen(1990)認為家務勞動包括的項目相當多，且項目的性質皆有不同，其中個別的差異性也非常的大；Blood 和 Wolfe(1960) 主張必須將養育子女與家務勞動分離，因為並非全部的家庭都擁有養育子女的必要。但也有學者認為，照顧子女與家務工作之間的關聯性非同小可，故不可將「養. 政治大中則指出，家務工作不是僅限於重複的體力工作。它提供了感情上的支持、親戚立. 育」與家務勞動分離。Eichler 和 Albanese（2007）在其針對家務是什麼的研究. 與朋友維繫、衝突的解決、危機的管理、計畫與安排，以及精神層面的家務。同. ‧ 國. 學. 時家務工作中的照顧不只是孩童也包括成人，家務工作也會因家庭生命週期的不. ‧. 同而改變。因此他們總結這些，認為家務工作是生理、心理、情感及精神的工作。. y. Nat. 由家庭中或家庭外的人來執行，以承擔家庭每日生活維持所需責任。. er. io. sit. 根據上述文獻，可以看出在私領域中的家務勞動的內涵由「家事工作」及「照顧勞動」兩大主體構成。下面將針對照顧勞動的提供者「家庭照顧者」做進一步. n. al. 的說明。. Ch. 二、家庭照顧者定義與現況. engchi. i n U. v. 照顧的定義牽涉的面向十分廣泛，有學者認為照顧是愛、關心、是一種情緒的狀態，也有人主張這是一組任務或者一系列的活動。Waerness(1984)將照顧的概念從「照顧工作的涉入情形」與「照顧者與被照顧者的權力關係」來進行描述分類。英國學者將照顧劃分成公領域與私領域，且強調私領域照顧，故傾向將照顧定義為構成私領域中人際間的一組情感活動。Ungerson(1990)對於照顧的看法表示照顧是一種描述多樣類型的服務，不論此服務是否有付費，在機構內或在家庭執行，也不論對象是誰。由此可以看出照顧的面向有所謂正式(國家與市場)與 6.

(15) 非正式(家庭或社區)。若是從勞動條件即可看出無酬及有酬兩種型式。再來依照顧對象上面的不同又可分為幼年、老年、失能者三種類型。文中所要探討的對象即為在「家庭中」為「失能者」提供「無酬」服務的照顧者。 (一)家庭照顧者家庭照顧者，在世界衛生組織(WHO)的定義可分為「正式照顧(Formal Caregiver)」與「非正式照顧(Informal Caregiver)」，並將「非正式照顧」定義為非正式關係的家人、親友、鄰居與社區等。美國家庭照顧者協會對照顧者的定義為：會提供給給予失去能力的個案一定程度幫助的任何人。美國醫學研究院在. 政治大服務的提供者稱為照顧者。如親戚、朋友或鄰居等，能無償提供一定協助給在身立 2008 年對於家庭照顧者定義也是歸類於非正式關係的面向之下，認為家庭照顧. 體或是精神上面有障礙的人。台灣家庭照顧者關懷總會對於照顧者的定義: 不論. ‧ 國. 學. 年齡大小，是男是女，只要是提供「照顧」給因年老、疾病、身心障礙或意外等. ‧. 而失去自理能力的家人，就是「家庭照顧者」。. y. Nat. 家庭照顧者的角色的形成從時間的面向來說，取決是否有「需要被照顧的角. er. io. sit. 色」出現，例如新生兒的出現、慢性病的出現、意外的事故、老人家無法照顧自己生活起居...等。唯獨新生兒的出現家庭的成員可以預先做好準備，但是對於其. al. n. v i n 他的情況來說，並不知道甚麼時候家中的成員會出現失能的狀況，對於家庭成員 Ch engchi U. 來說，大部分扮演「家庭照顧者」角色的時間是無法預期的。從國內的文獻資料來看，成年人會因各種主客觀因素而扮演家庭內主要照顧者的角色。這些因素包括照顧者的性別與家中排行、照顧者是否擁有相關資源(如：時間、能力、經濟條件)、照顧者與被照顧者之間情感的連結與依附、照顧者的自我角色認同或角色承諾、照顧者所處之社會文化結構與期待等(呂寶靜、陳景寧，1996; 洪湘婷， 1998; 謝美娥，2000; 黃彥宜，2005)。 (二)家庭照顧者現況國內外的研究都顯示有照顧者女性化的趨勢，女性照顧的比例遠超過男性. 7.

(16) (Googin 1991，謝美娥 1999)。Chodorow(1983)從心理學的角度認為，在小孩成長過程，母親被期待是具有「犧牲、照顧、養育的獨特能力」之照顧者。依性別角色發展理論，女孩認同母親也認同了母親照顧的角色，所以也就複製了母性、複製了照顧者的角色。但是此說法也被批判是為了合法化男性優勢而在父權制度下建構出來的意識型態，且過度強調女性個人意願的情感層面(呂寶靜、陳景寧， 1997:61)。從社會學的角度來看，照顧者女性化與社會賦予女性的期望有很大的相關。女性在社會化的過程中被期待去執行情感性的任務，也因此成為「最適合擔任照顧者」的角色。若是在勞動市場的角度來看，在同樣工作型態的情況下，. 政治大場，而女性則被束縛於家庭的場域之中，自然也必須擔任起照顧的角色。但是在立. 男性的薪資會高於女性，在效用最大化的選擇之下家庭會選擇讓男性投入勞動市. 現代社會結構改變之下，家庭由單一收入轉變為雙薪家庭，女性進入就業市場的. ‧ 國. 學. 比例也漸漸提高，在固有社會期望依然存在的情況下，女性必須同時負擔工作與. ‧. 照顧者的責任。這使得女性在時間與體力上往往超過負荷，而壓力也較以往大許. y. Nat. 多(McCubbin and Dabl，1985)。或許有人認為唯獨全職家庭主婦才有時間與能力. er. io. sit. 擔負照顧的工作，但是有研究卻指出，職業婦女並非停止照顧工作，而是將工作之外的時間再重新劃入照顧工作。家務勞動在過去一向被視為是屬於婦女的「天. al. n. v i n 職」，加上價值無法計算和工作與時間零碎，因此也一向被視為是「無酬」的工 Ch engchi U 作，無酬性質造成女性在經濟上的依賴性和脆弱性 (劉梅君，1999：269)。. 台灣家庭照顧者關懷總會在 2007 年對家庭照顧者進行調查，在性別分布上，填答者中有近七成（69.6%）為女性，近三成（29.2%）為男性。女性擔任家庭照顧者角色的比例相較於整體人口性別比例，仍屬偏高的狀況。而從年齡組的分佈狀況來看，其中以年齡介於 51～60 歲間的家庭照顧者人數與比例較高，佔 32.9%，其次為 41～50 歲間，佔 25.5%，再其次為 61 歲以上，佔 24.4%。顯示家庭照顧者有平均年齡較高的狀況。照顧者與被照顧者之間關係，顯示出受訪的照顧者主要照顧對象依序為父母、子女、配偶與配偶之父母。另外以照顧時間. 8.

(17) 論，資料顯示照顧者照顧家人的平均照顧時間為 9.99 年，而個別年份會依被照顧者身體狀況或疾病類型的不同而有所差異。例如在填答被照顧者身體狀況為智能障礙、慢性精神疾病、多重障礙時，其照顧時間皆超過 10 年以上。至於平均每天花在陪伴及照顧失能家人的時數，所有受訪者的平均為每天 13.55 小時，遠高於一般工作的每日正常工作時數(8 小時)，時間也會因被照顧者的身體狀況有所不同。(見表 2-1) 表 2-1 照顧性別比例. 男性 29.2% 51～60 歲. 照顧年齡分布. 立. 32.9%. 女性 69.6%. 41～50 歲政治大 25.5%. 61 歲以上 24.4%. 主要照顧者與主要照顧對象依序為父母 29.5%、子女 29.4%、配偶 20.6%. ‧ 國. 學. 被照顧者關係與配偶之父母 12.2% 照顧時間. ‧. 照顧者照顧家人的平均照顧時間為 9.99 年. sit. y. Nat. 智障 20.41 年多重障礙 16.62 年慢性精神病 11.71 年. io. er. 受訪者的平均為每天 13.55 小時。其中被照顧者身體狀況平均一天照顧為中風、失智症、智能障礙者、精神障礙者、肢體障礙者. n. al. 時間. Ch. 的每天平均照顧時數分別為. engchi. i n U. v. 14.07、11.72、13.58、12.21、13.83 小時家庭照顧者關懷總會 2007<家庭照顧者調查>. 9.

(18) 三、有酬工作與家庭照顧者之間的關係在資本主義的社會之下，家庭中的成員若有失能的狀態產生，便會對家庭運作功能產生非同小可的衝擊。照顧者必須承受生理、心理、社會多方面的負擔與壓力。當照顧者同時要肩負職業工作與照顧工作時，職業工作往往會受到照顧工作的影響，工作的時間(早退、遲到、無法配合加班等現象)、工作地點(無法離家太遠)將會受到照顧工作的限制。所以當處於就業市場的照顧者要提供這種非正式的照顧時，勢必在收入及就業狀況下受到影響，並且增加一些非經濟的開銷 (Fast,Williamson,&Keating,1999)。. 政治大 66%表示對工作造成不少的影響，也有 76%的照顧者表示因為照顧責任必須失去立 Eva Grunfeld 等(2004)對照顧者的就業情況做了調查，在就業中的照顧者有. ‧ 國. 學. 一個工作。Sue Yeandle 和 Lisa Buckner(2007)在英國的調查又將照顧者做更細部的區分，以新的照顧者(兩年內的)以及長期照顧者分別進行調查，在對於「新照. ‧. 顧者」的調查中，有約 50%的照顧者每週必須花費 50 個小時以上的照顧時間；. sit. y. Nat. 在「長期照顧者」的調查中，約 60%的照顧者每週必須花費 50 個小時以上。並. al. er. io. 且有 2/3 的照顧者表示為了照顧工作必須離開職場，並且有身體與經濟上的困難。. v. n. 美國社會安全局在 2002 報告指出工作中的女性因為要同時工作與負擔照顧而承. Ch. engchi. i n U. 受了高度的經濟壓力，這些照顧者通常花費約 12 年的時間將勞動力擺在照顧老人與小孩身上。當這些身兼勞工與照顧角色的女性在進入老年時，比起沒有照顧責任的女性落入貧窮的機率多 2.5 倍。換言之這些照顧者在負擔經濟與照顧責任同時，不但沒有獲得相對應的回饋，還更加提高落入貧窮線的風險之中 (Wakabayashi and Donato，2004)。但是「就業」這件事本身對於照顧者來說卻依舊是非常重要的，有時候不單單使照顧者在經濟上面獲得保障，就是在對於照顧者的身體狀況來說也有正面的影響。Stoller 和 Puglilesi 1989 年提出「角色回饋」說(role rewards)，意即扮演多重角色，特別是家庭外的角色，可以使照顧者與其他的社會網絡發生連結，因為 10.

(19) 一個較大的、非孤立的網絡，會比較小、密集、同質性高的網路更能提供較多的資訊、處理策略與工具性的資源，因而能形成可以解決特殊問題的資料來源。也有其他的研究前後的也指出，照顧者扮演其他角色的時候與一些對本身正面的效益有其相關性，像是較佳的身體狀況、較低的心理壓力、較高的自尊、較多的福利(Baruch、Barnett&Rivers，1983；Thoits，1983；Verbrugge，1983)。台灣研究也發現那些未處於就業市場的照顧者，他們的健康狀況與生活滿意程度是低於那些在就業市場的照顧者(Cou,Kroger,Chiao&Fu，2009)。陳郁芬(1999)認為雙重角色能給照顧者有正面的影響可能在於其他角色產生了緩衝效果，降低照顧的負面影. 政治大. 響，並可以增強自身能力感、自尊感，也可以獲得接觸其他資源的機會。. 立. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. 11. i n U. v.

(20) 第二節慢性精神障礙之家庭照顧者為了要更適切的呈現慢性精神疾病患者之家庭照顧者所面臨的實際照顧情形，本節將先描述慢性精神疾病之類別與產生之症狀；再來討論慢性精神疾病照顧者的照顧之相關研究. 一、慢性精神病概論精神疾病，精神是腦功能的表現，腦是一個有生命的器官，主司個體基本生命狀態(生理趨力)(Drive)、情感(Affect)、認知(Cognition)、與行為表現(Behavior) 之功能。這四類的功能綜合表現稱之精神，精神之疾病為腦功能障礙(李明濱，. 政治大. 2011)。精神疾病涵蓋範圍廣泛，包括臨床症狀與預後相對比較嚴重的「精神病」. 立. （psychotic disorders）與相對比較輕微的「精神官能症」（neurotic disorders）以. ‧ 國. 學. 及其他精神疾病，例如環境適應障礙、失眠等疾病，有人將前者精神病稱之為狹義的精神疾病，後者與其他精神疾病，另稱之為廣義的精神疾病。不論何者，皆. ‧. 為當代臨床精神醫學所涵蓋的範疇。. y. Nat. sit. 其實精神疾病只是一種疾病的統稱，其中所含括的範圍非常廣泛，和生理疾. n. al. er. io. 病一樣，不同的疾病所產生出來的病症當然也不盡相同，所以依症狀的不同將其. i n U. v. 歸類成不同的診斷別。目前台灣精神醫療界通用的診斷標準是使用美國精神醫學. Ch. engchi. 會(American Psychiatric Association)出版的《精神疾病診斷準則手冊第五版》（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-Fifth Edition，簡稱 DSM-V）。手冊以多軸向評估(Multiaxial Assessment)，其中再細分為五個軸向，各個軸向提供不同的資訊，可幫助臨床工作者建立治療計畫和預測結果。然而慢性精神疾病的內涵與精神疾病並非完全相同，因為有些精神疾病會有所謂的慢性化，依美國慢性病委員會(National Commission on Chronic Illness， 1949 )之定義為：「所謂慢性病是指病人在身體方面，因為病理的改變，而導致無法治療，使得身體殘障，進而需要特殊復健訓練，且需要長期督導及照顧。」所以慢性精神疾病的的界定乃是根據診斷、失能程度、罹病時間長短、並須依精 12.

(21) 神疾病表現，以及因疾病造成個人在生活、學習、工作環境上等重要功能的限制上來做為判斷。(引自 Ford，1995；fifteenth Institution on Rehabilitation Issues；1988) 美國國家精神健康機構(National Institute of Mental Health)對於慢性精神疾病定義為:(1)診斷為精神性疾病，不包含腦部受損導致精神疾病與人格違常者(2)持續性的精神功能缺陷與接受治療至少達二年以上(Rugguri，2000)。我國的法律也對慢性精神疾病患者做出定義，根據『身心障礙者權益保障法』第 2 條第 3 項第 2 款規定：其係指由於罹患精神病，經必要適當醫療，未能痊癒且病情已經慢性化，導致職業功能、社交功能與日常生活適應上發生障礙，需要家庭、社會支持及照. 政治大狀態、其他器質性精神病狀態、其他非器質性精神病狀態、源發於兒童期之精神立顧者。其範圍包括精神分裂症、情感性精神病、妄想病、老年期及初老期精神病. 病。. ‧ 國. 學. 慢性精神疾病的診斷中又以「精神分裂症」與「情感性精神疾病」以最常見，. ‧. 跟根據統計全球大約有 1％的人受精神分裂症之苦(Daniel，2004)，美國病人聯盟. y. Nat. ( National Alliance on Mental Illness)在美國做過的統計與其相符，精神分裂症約. er. io. sit. 佔全美成年人的 1.1%，情感性精神疾病大約 12.4%(躁鬱症 5.7%、憂鬱症 6.7%)；觀之我們台灣人數的估計在 1000 人中就有 3 個人患病(陳嘉祥，2004)；而罹患. al. n. v i n 情感性精神疾病的人數，也是逐年在上升中。慢性精神疾病在症狀表現上對生活 Ch engchi U 穩定度的影響與其他生理方面的疾病不同。 (一)、精神分裂症精神分裂症可分為三種類型：正性症狀(positive symptoms)、負性症狀（negative symptoms）與認知損害(cognitive impairment)。「正性症狀」指患者的知覺經驗、想法與行為，在患病的狀態下才會有的症狀，反之沒有罹患精神疾病的患者就不會表現出來；通常，病人在某些方面會喪失現實感，最常見的正性症狀有妄想(delusion：並非由此人環境中與他人所共有的，而是毫無根據或明顯不合理的信念)或是幻覺(hallucination:在缺乏環境刺激. 13.

(22) 下出現聽覺、視覺、感覺、味覺、嗅覺)，以及怪異行為(bizarre behavior：奇怪或漫無目標的行為)。對許多患者而言，正性症狀的強度會隨著時間變動，其本質上來說是片段的(Martin，2009)。「負向症狀」是相對於正向症狀，「負向症狀」是指患者與非罹患精神疾病者相比所缺乏的行為與情感，負向症狀也會嚴重影響病人的社交與維持獨立生活的功能。(Pogue Geile，1989)。常見的例子包括患者對人的情感平淡(blunted affect：臉部表情或聲音音調減少)、快樂缺乏(anhedonia)、冷漠(apathy：缺乏依計劃執行的主動性或能力)、社會退縮(social withdrawal)以及貧語症(alogia：語言內容或話. 政治大「認知症狀」是指注意、處理及提取的能力有損害。精神分裂症患者的認知立. 量減少)。而且這些負性的症狀與正性不同不容易隨時間變動。. 功能缺損非常嚴重，從對外界訊息的處理(注意與專注)、編碼(將訊息轉為可以接. ‧ 國. 學. 受的)、與儲存(訊息處理的速度與記憶)，甚至是到更複雜的抽象概念、規劃及問. ‧. 題解決，都會因患病的關係而有所受損。也如同負性症狀一樣，認知損害也傾向. sit. y. Nat. 於不易隨著時間改變。. io. er. (二)、情感性精神疾病. 情感性精神疾病病症表現是以情感活動過度高漲或低落為基本症狀。有躁期. al. n. v i n 與鬱期之分，若是在病程中同時出現躁期與鬱期的的表現稱之為雙極性(bipolar) Ch engchi U. 也就是所謂的躁鬱症，若單單只出現憂鬱的情況則稱為單極性(unipolar)為所謂的憂鬱症。躁期時情緒方面會相當不穩定，易怒、暴躁、不安、受挫時甚至會有攻擊行為；行為上多話，時常換話題但並非有其目的性；出現過份自信或大方浪費金錢的現象；身體方面上有時會打扮過度誇張；食慾與性欲增加、睡眠時間明顯縮短總時數常不到 3 小時等，對身體的消耗是大的。思想方面為跳躍性的思考，很難令人理解其重點，有時也會有異於常人的想像。社會方面的互動由於情緒起伏波動大，很難與人建立並維持穩固的親密關係。. 14.

(23) 鬱期會有情緒低落、愁苦不快樂；行為上話少、動作慢、對事情沒興趣；身體上顯得憔悴、無力；會因為食量減少造成體重下降，飲食上就會使腸胃功能的受限會有便秘的問題；在睡眠上，雖然病人常躺在床上卻會有睡眠障礙的問題；由於病人的意念消沉低落，對於自我要求很低，不太在乎自己儀容、給人感受等等。注意力、記憶力、與判斷力均有明顯減退的現象，對週遭事物總是消極判斷。思考上萬念俱灰有死亡意念，因此而有自殺傾向。所以在社會方面顯少願意與人互動，也無心建立人際關係。無論躁期或是鬱期嚴重時都會有妄想的情況，甚至也有幻覺的出現。. 政治大角色勢必也會轉為長期性。縱使病患服用抗精神的藥物來減輕症狀，同時進行後立. 綜觀上述可知，患者的精神疾病有慢性化的趨勢時，對於家人擔任的照顧者. ‧ 國. 學. 續的復健治療，精神疾病也無法完全根治。而當病患的病症時間性的發作時，病患有時會情緒起伏不定或是出現幻覺的現象。一方面產生就醫上的困難，二來也. ‧. 有可能因社會退縮自行停止服用藥物或拒絕參與復健活動的情況，對於家庭的照. sit. y. Nat. 顧者來說無異是雪上加霜。所以精神疾病不論是本身的治療問題或是後續的照顧. n. al 二、慢性精神病患家庭照顧者之照顧負荷 Ch. engchi. er. io. 方面，對家庭的照顧者來說都造成的極大的負擔。(高麗娟，2001)。. i n U. v. 當家屬面臨缺乏照顧經驗、病患不舒服的症狀、如何使病患的病情好轉、家中經濟問題、自身健康狀況等等。對家庭照顧者來說都成為一個巨大的挑戰與壓力，因以上條件而形成的負荷狀態稱為照顧負荷。楊嘉玲(2003)等認為照顧負荷的定義性特徵為：一、因為提供照顧工作而產生。二、照顧者對被照顧者有照顧的責任，且彼此間存有親屬或非聘僱的關係。三、照顧者的需求與可得的資源或支持之間無法平衡，或其間落差超過所能承受的範圍。四、可以分為客觀的照顧事件本身及主觀的感受兩部份。五、包含身體、心理、社會等多個層面。六、具有個別差異性。Hunt(2003)則將照顧負荷分為「主觀負荷」與「客觀負荷」。主觀負荷指照顧者在照顧的過程中主觀產生的負面感受與情緒反應；客觀負荷指為 15.

(24) 了照顧病患而在日常生活中產生的干擾與影響。宋麗玉(2002)依照主觀負荷、客觀負荷概念，將精神障礙者的照顧者所產生的照顧負荷測量向度劃分為五個向度：主觀負荷為「烙印」、「愧疚」、「照顧者緊張感」、「案主依賴」；客觀負荷即為「家庭干擾」。根據統計，精神障礙的主要照顧者約有三成需要在照顧病患期間同時照顧其他的生病的家人或老人(王士華，2007；戎瑾如，2008；陳佳琪，2010)。主要照顧者與患者的關係多為父母與子女，年齡上面也多為中壯年邁入老年的狀態(葉人豪，2009；陳敏瑜，2008)。Cheng, L.Y ＆ Chan, S (2005) 研究指出當. 政治大照顧，帶給家屬相當大的負擔。約有 95%的精神病患由家屬協助並承擔其治療立精神病患病程逐漸慢性化，自我照顧能力將會變得很差，大部份都需仰賴家屬. 與日常照顧生活之責任(宋麗玉，1999)。也因為精神疾病的易變性及依賴性，. ‧ 國. 學. 導致照顧者的負荷遠勝於照顧老人、失智症、及其他慢性疾病的患者(邱啟潤. ‧. 等，2002)。通常家屬都在很混亂的情況下照顧病患，也往往造成了很多的家. y. Nat. 庭衝突(kung，2003)。. er. io. sit. 國外研究裡 Huw 等(2000)研究精神分裂症的主要照顧者，發現經濟損失與照顧的支持系統不良會增加照顧者的負荷。Maglinano (2005)針對照顧時間做的. al. n. v i n 研究指出，每日照顧時數、照顧的年數與照顧者的負荷三者呈現正相關的情況。 Ch engchi U. 照顧者每日照顧時數與照顧年數相比，前者的負荷程度又高於後者。這是因為照顧者整日的生活作息都被打亂且被侷限住，對於照顧者來說是不舒服的 (Fan&Chan，2011)。Maglinano(2006)另外進行了精神分裂症與一般生理疾病照顧負荷的比較，發現在客觀負荷上來說，兩者的差異並無顯著。但是在主觀負荷方面精神分裂症卻遠大於一般性生理疾病，並且精神分裂症的照顧者所得的社會支持小於一般性生理疾病的照顧者。國內的研究裡面，陳靜蕙(2010)對於照顧負荷的因子研究中顯示(1) 主要照顧者自己認為負荷最強烈的前五項因子為：不知病患何時發病、暴力行為令其害. 16.

(25) 怕、難以容忍懶散不做事、胡言亂語、擔心病患有自傷行為等。(2)病患的情緒症狀、干擾行為的出現頻率、病人之治療行為三項也與照顧者負荷息息相關。(3) 照顧者本身特質以心理烙印最為相關。即便有以上許多的負荷因子，病患的暴力常是最令家屬困擾及痛苦的。因為病患的行為通常針對配偶及家屬(董勝安， 2002)。暴力行為給家屬帶來生理與心理上的傷害，同時產生社會烙印，也讓家屬產生自我心理烙印。從經濟的角度來看，林惠綺(1997)發現家庭所得與主要照顧者的負荷成顯著負相關。包括心理負荷、社會羞恥負荷、負向情緒負荷等，意即所得越高，其負. 政治大較高之患者仍受到社會烙印之苦。另有針對家屬對社會烙印與自身權益感受的相立. 荷的感受也越低。但是陳佳琪(2010)的研究卻認為即使經濟資源足夠或社經地位. 關性研究也指出當家屬的教育程度與家庭總收入越高，家屬越能因權能感的提高. ‧ 國. 學. 脫離自我烙印的情況(鍾佳伶，2010)。. ‧. 綜觀上述文獻，可得知在慢性精神疾病患者方面，照顧的對象以家屬居多。. y. Nat. 且照顧慢性精神疾病患者不論是整天必須花費時間或是總照顧年數都是較長的。. er. io. sit. 家屬的年齡分布多為中年至老年，並且同時間還必須同時照顧其他家庭成員，所以產生的負荷因子有別於一般的生理性疾病。加上精神疾病發病的不穩定性與言. al. n. v i n 語或肢體上的暴力、都會產生社會烙印的負荷。當這些負荷產生時，若有適當的 Ch engchi U. 支持系統就可減輕照顧的負荷(宋麗玉，1999)。但是礙於社會烙印的關係，精障照顧者所得的社會支持又少於其他障別的照顧者，這也使照顧之路更加漫長無奈。. 17.

(26) 第三節、台灣精神醫療復健、就業服務及照護安置體系身心障礙者中，慢性精神障礙者礙於社會適應力、病情特殊性質以及社會汙名等各種限制之下，相較其他類別的身心障礙者的照顧者所必須要承受的負擔與壓力相對較高。因為慢性精神障礙者的病情的穩定或是復元並非僅藉由藥物治療即有立竿見影的效果，必須有長期性、完整性的復健過程。在這漫長的過程中，家庭照顧者能否投入就業市場，除了家庭照顧者本身的因素之外，政府也是扮演舉足輕重的角色。因為唯有政府給予家庭足夠的支持資源，讓慢性精神照顧者的得到適切的醫療、復健以及安置，家庭照顧者便可在沒. 政治大持家庭經濟運作上的需求。故此目前我國的「精神障礙者醫療復健與照護」將是立有後顧之憂的情況下投入就業市場，已提供完整充足的勞動力來獲得報酬，以維. ‧ 國. 學. 一個重要的議題，因為它也直接或間接影響了精障家庭照顧者的就業。. 一、精神醫療復健－衛政單位. ‧. 在 1971 以前，政府對於精神醫療並未有整體性的規劃，從中央至地方政府. y. Nat. sit. 皆無專責單位來負責精神醫療與心理衛生(莊明敏 1995)。在民國 70 年代，衛生. n. al. er. io. 開始漸漸重視精神醫療的議題，也因此衛生署擬訂一些重要行政措施，核定實施. i n U. v. 「醫療保健計劃-籌建醫療保健計劃」，包括精神醫療行政體系的充實、全國性精. Ch. engchi. 神醫療網的建立(1986)、推動「加強精神疾病防治工作」(1990)。就在這一系列的政策實施中，衛生署 1998 年於訂定的「精神病人病情分類評估標準」與「精神病患照顧體系權責劃分表」，將慢性精神病患者分為一到六類，前四類由衛生單位負責，第五、六類則屬於社政單位的責任，而第四類的就業責任就交由勞政單位負責(見表 2-2)。推行至此已有 25 餘年，檢視目前各單位對於精神障礙者與精障家屬的支持是本節重點。. 18.

(27) 表 2-2.精神病患照顧體系權責劃分表病. 患. 性. 質. 服務類別. 一、嚴重精神病症狀，需急精神醫療性治療者。. 服務項目. 服務機構. 權責劃分. 急診. 精神醫療機構衛生醫療單位. 急性住院治療. 二、精神病症狀緩和但未穩. 慢性住院治療. 定，仍需積極治療者。. 日間住院治療居家治療. 三、精神病症狀繼續呈現，干擾社會生活，治療效. 立. 果不彰，需長期住院治. io. 能，不需全日住院但需. al. n. 積極復健治療者。. 社區復健治療. 精神復健機構. 社區追蹤管理就業安置. Ch. i n U. 就業輔導. engchi. 五、精神病症狀穩定且呈現長期安置. y. 社區復健. 精神醫療機構衛生醫療單位. 衛生所. er. Nat. 功能退化，有復健潛. 日間住院治療. sit. 四、精神病症狀穩定，局部精神醫療. ‧. ‧ 國. 。. 政治大. 學. 療者. 長期住院治院. v 職業訓練及就. 安養服務. 勞政單位. 業服務機構社會福利機構社政單位. 慢性化，不需住院治療. ﹙主辦﹚. 但需長期生活照顧者。. 養護服務. 衛生醫療單位. 六、精神病症狀穩定且呈現. ﹙協辦﹚. 慢性化，不需住院治療居家服務. 居家服務. 之年邁者、癡呆患者、. 護理照顧服務. 護理機構. 智障者、無家可歸者。備註：1.第五、第六類病患如需醫療服務由醫療單位提供支。 19. 衛生醫療單位.

(28) 2.各類精神病患係依其病情變化，由精神醫療機構、精神復健機構、社會福利機構或職業訓練及就業服務機構共同提供服務。 (資料來源: 衛生署，精神病患照顧體系權責劃分表) 台灣目前的精神衛生體系大致上可以分為兩個主要的部分「醫療」與「復建」，精神疾病從單一的醫療機構朝向社區化服務是在 1988 年所推動的「社區精神復健計劃」中確立的，大致可分精神醫療院所服務、社區精神復健機構服務、各地區醫療網相關機構提供之各類服務等三大服務，再由轉介中心串連為一個精神醫療服務網(研考會，1995)。. 政治大配合病患病情需要，提供門診、急診、全日住院(加護病床、急性病床、慢立. (一)、精神醫療院所服務. 的服務。根據衛生署現行精神醫療資源統計項目定義:. 學. ‧ 國. 性病床)、日間留院等服務模式，個模式之間可以相互轉介，以提供病患位適切. ‧. 1. 門診：現代精神醫療強調精神病人盡可能出院回歸社會，在門診接受繼續藥. y. Nat. 物治療及病情追蹤為主的服務模式。為病人進入醫療體系之最重要入口。. er. al. v i n 日間留院：精神病人白天至醫院接受各項復健治療，夜間返家與家人一起生 Ch engchi U n. 3.. io. 需。. sit. 2. 急診：提供廿四小時的緊急診療服務，以應精神病人病情惡化及危機干預之. 活的部份住院服務（partial hospitalization）。其目的延續部份住院治療之功. 能，讓病人在服藥，心理調適，生活調適，人際調適方面能繼續治療，但仍能每日回家，做為社區與家庭調適之訓練。 4. 急性病床：精神病人病情惡化、或為確診之目的、或多重問題無法在門診治療，作短期的全日住院治療，病情穩定後出院返回社區。 5. 加護病床：精神病人的病情極不穩定，需隔離集中照顧，提供最密集之觀察治療。目前僅有數家大型的專科醫院設有這類病床。 6. 慢性（復健）病床：提供功能退化或頑疾型精神病人較長之住院治療。病人. 20.

(29) 雖然已不具急性期之嚴重症狀，但精神病人為大腦退化之疾病，有部份病人有持續干擾之行為症狀，且欠缺每日交通往返之能力，但不適合在社區復健中心或日間留院治療或復健，需要全日住院復健。 (二)、社區精神復健機構與其他單位精神病患多屬於慢性病。除醫療照顧之外，尚需要社區支持系統。包括康復之家、庇護性工廠、社區復健中心、居家照護、危機處理、醫療服務、職業評鑑與就業諮詢等，建立完整性、持續性的社區服務網絡(蕭淑貞等，2003)。以精神復健機構而言，張富美(2007)將其分為社區復健中心及康復之家，其模式之內涵. 政治大要任務。(二)、要建構理想的支持性環境。由於病患需避免過多的環境壓力，因立. 為(一)、直接協助病患處理症狀。優先處理病症及預防復發，此為醫療團隊的首. 協助他們參與社交及休閒活動，以發展社會網絡。. 學. ‧ 國. 此要協助病患處理居住、飲食和健康照顧等基本需求。並經常與病患接觸溝通，. ‧. 1. 住宿型社區復健機構(康復之家)：是重要社區復健模式之一，是介於醫院與. y. Nat. 家庭之間，提供一個半保護性、暫時性、支持性的居住環境，在專業人員的. er. io. sit. 協助、指導下，協助病情穩定但社會功能不佳之精神病人，於出院後入住，在模擬家庭之小團體生活環境，訓練人際溝通，時間管理，生活管理，休閒. al. n. v i n 管理，社區資源運用，職前準備，以期建立自信，培養獨立之生活能力，使 Ch engchi U 能良好地適應於社區之中生活。. 2. 日間型社區復健機構(社區復健中心)：協助病情穩定但社會功能不佳之精神病人，日間參與活動與生活訓練，訓練人際溝通，時間管理，生活管理，休閒管理，職前準備等，以加強其社區生活的適應及就業能力。 3. 居家治療：居家治療提供社區精神病人及家屬支持性、人性及尊重個人尊嚴的照顧服務，醫療人員運用家庭、醫療機構及社會資源，視社區中精神病人的個別需要，採定期或不定期、家庭實地訪查照顧或電話追蹤，以加強其生活適應及病情追蹤，預防病情惡化，減低再住院率，達到經濟、預防與復健. 21.

(30) 之目標。 4. 縣市社區心理衛生中心:依精神衛生法，各縣市政府應設社區心理衛生中心，辦理心理衛生宣導、教育訓練、諮詢、轉介、轉銜服務、資源網絡聯結、自殺、物質濫用防治及其他心理衛生等事項。 5. 社區關懷試辦方案:近兩年，衛生署補助各地之社區復健機構，專業團體辦理精神病人社區關懷訪視服務，對社區中未適當就醫或復健之個案主度訪視，並予以安排轉介，採短期個案管理模式。 6. 精神護理之家:為慢性退化(原所謂第五六類)病人提供長期護理照顧之服務。. 政治大顧體系的一環，目前多數接受社政單位之安養委託。立. 設計為醫院慢性床之延伸，雖主管單位為醫療衛生體系，但更傾向為長期照. ‧ 國. 學. 從政府醫療體系的設計來看，精神醫療體系除了醫療門診與住院治療，還有. ‧. 後續的社區復健活動或是居家治療的服務。其目的是要使患者可以快速的回歸. y. Nat. 家庭。楊明仁等(2005)指出藥物治療可改善精神疾病的負性症狀和一般病理症. er. io. sit. 狀，但是認知功能、智商還有記憶力仍須要靠復健機構。正性症狀若是同時配合藥物治療與復健活動，病症將有明顯的改善。故此醫院所提供的醫療照顧、. al. n. v i n 病床數以及在社區的復健中心、康復之家必須同時並重。從醫療院所來看，包 Ch engchi U. 括急性治療床有 6,305 床、慢性復健床有 13,190 床、長期養護床有 4,644 床、日間住院床有 6,329 床（資料截至 97 年 4 月止）但是根據各床位、單位推估基礎，醫療院所的床位除了日間住院床有超過需求的狀況，其他類型的病床包括急性治療床、慢性復健床、長期養護床與社區復健中心數目依然沒有達到病患的需求(見表 2-3)。另外由於社區復健的觀念自 1997 才開始發展，各地方政府經費、重視程度不一，所以復健機構也成現分配不均的狀態。雖漸設置精神復健機構(見圖 2-1)，但多集中於某些縣市。透過醫策會(2006)的報告（見表 2-4）可清楚看出區域與. 22.

(31) 城鄉的差距。機構所配置的專任管理人員也大多低於設置標準。鑑於社區精神醫療資源（含精神科慢性、日間留院及社區復健、精神護理之家等）受限健保給付之限制，其發展均朝利益方向靠攏。對於利潤較少的精神復健機構、養護單位等而言，此種日間型精神復健機構的服務項目雖相似於醫療院所日間留院，但支付金額卻較低。因此難以鼓勵經營者投資社區復健機構(吳肖琪等，2009)。加上建築及消防法規對於精神復健機構之限制甚多，導致精神醫療、精神復健及長期養護資源之供需逐漸失衡。因此在社區的資源無法跟上病人需求的時候，以去機構的大前提之下將病人從醫院送入社區，反覆的住院不只惡化病情，對. 政治大表 2-3 精神醫療資源分布概況立. 家屬來說也是極重的負擔。. 急性治療床. 精神病人估算數之 10%. 7,117. 慢性復健床. 精神病人估算數之 25%. 17,793. 精神病人估算數之 15% 每萬人口一床. Ch. engchi. 每萬人口一床. 13,190. 4,603. 10,676. 4,644. 6,032. 2,295. 6,329. -4,034. v i 4590 n U. 2981. 1609. 3,536. -1241. sit. 812. y. 康復之家. 每萬人口二人次. 需增加數. 6,305. er. al. n. 社區復健中心. io. 日間住院床. Nat. 長期養護床. 推估需求數現有數. ‧. ‧ 國. 推估基礎. 學. 精神醫療與復健設施. 2,295. 資料來源：許景鑫，2008。 1.資料截止：民國97 年4 月。 2.以內政部公告之96 年底全國人口數22,958,360 人計算。 3.精神病人約佔總人口數千分之3.1 估算，96 年底目前精神病人計約70,917 人。各縣市衛生局關懷列管個案已有95,155 人。 4.「護理機構設置標準表」於92年10月27日修正發布，新增「精神護理之家」設置標準，「長期養護床」轉型為精神護理之家，對於慢性精神病人長期佔用病床有正面助益，已有17家1982 床。 23.

(32) 圖 2-1、民國 90-97 年精神復健機構及精神護理之家設置增加情形 4000 3500 3000 2500 社區復健中心 2000. 康復之家. 1500. 精神護理之家. 1000 500 0 92. 立. 93. 94. 95.9. 96.12. 97.6. 單位:民國.月. 表 2-4、社區慢性病床床位需求. 學. 康復之家. Nat. 現有數. 達成率. ‧. 需求數. 社區復健中心. 需求數. 現有數. 達成率. y. 區域. 91. 政治大. 2431(51). 53%. sit. 90. ‧ 國. 768(18). 52%. 218(6). 34%. 310(7). 34%. 2300. 3272(79). 142%. 4600. 台北區. 735. 1138(43). 155%. 1470. 北部. 325. 中部. 450. 南部. 350. 55(3). 16%. 700. 244(7). 35%. 高屏區. 370. 560(8). 151%. 740. 667(11). 90%. 東區. 60. 553(5). 888%. 120. 224(4). 187%. 澎湖區. 10. 0. 0%. 20. 0. 0. io. 全國. er. 床位數量. n. a379(12) 117% 650 iv l C n 607(8)h e n 135% g c h i U 900. 備註：本資料截至 95 年 9 月止統計，由醫事處提供；文中（）為機構數目。 (醫策會，2006，引自謝佳蓉，2006). 24.

(33) 二、勞政單位台灣精神復建主要受美國支持性就業模式的影響，「身心障礙者社區化就業服務方案」因而產生。1993 年勞委會職訓局引進支持性就業的復健概念，訂定了「支持性就業試行草案」。1995 年正式命名「社區化就業服務」。以專案的方式補助身心障礙機構或就業服務中心辦理(陳靜江、胡若瑩、李崇信，1995)。希望能將公私立機關與專業之間進行整合，以達安置障礙者於社區中穩定就業之目標(劉容孜、陳彥穎、洪秀主、楊淳雅，2000)。即使推動精神醫療社區化，政府對精障者的就業服務多還停留在復健、養護. 政治大硬體設施方面皆嫌不足，導致精障者在就業服務的上並未獲得該有的權利。有鑑立的層級中。加上健保主要給付對象依然為醫療院所，一般復健中心在人員配置、. ‧ 國. 學. 於此，家屬團體開始為精障者積極爭取，成功在 1997 年使身心障礙者保護法修訂。將精神障礙納入，使得精神障礙者取得了使用身心障礙者就業基金(由定額. ‧. 雇用罰鍰所累積)的合法性與勞政方面辦理就業服務的資源。精障服務體系脫離. sit. y. Nat. 「衛政為唯一主管機關」的時代，進入「衛政、勞政、社政共管」的時代(陳淑. al. n. 家屬團體以及社福團體也紛紛加入辦理的行列。. Ch. engchi. er. io. 芬等，2005)。精障就業服務的辦理單位不再侷限於精神專科醫院，綜合醫院、. i n U. v. 依據身心障礙者權益保障法第 33 條規定：「各級勞工主管機關應依身心障礙者之需求，自行或結合民間資源，提供無障礙個別化職業重建服務。前項所定職業重建服務，包括職業輔導評量、職業訓練、就業服務、職務再設計、創業輔導及其他職業重建服務。」並依據同法 34 條規定，各級勞工主管機關依障礙者的就業意願及就業能力，所提供的個別化就業服務型態，包括一般性、支持性及庇護性就業服務模式。. (一)職業重建職業重建的內容最主要為職業輔導評量(決定評量項目、定義評量時應強調的部分、選擇適當評量工作與分析解釋評量結果)。其目的是提升有生理、心智 25.

(34) 方面疾病者能達到最大功能層級。因此當精障者表達工作意願後，可以經由醫療院所轉介給就業服務員，即可進入職業重建的階段(其中包括與個案會談、職前評估、職業與工作能力評估、評估後的解釋與處理、職業訓練、就業安置、追蹤輔導)。使其在就業前與個案管理員或就業服務員充分討論，並配合完整的職業輔導評量過程，找出就業之助力與阻力並訂定職業訓練計畫，做好就業前之準備，以提高就業安置成功的機會。此外，更可以參加職業訓練團體並強化其就業的條件，以增加就業之工作機會與工作持續穩定度(張自強，2003)。. (二)職業訓練. 治政大最後關鍵。工作調適訓練可作為一職業訓練的過程，用以增強個人之職業潛能。立個案藉由持續的、具功能性的過程尋求達成與維持工作環境間之調和，並協助精. 精障者在接受治療與職業重建之過程中，工作調適訓練為關係著復健成敗的. ‧ 國. 學. 障者獲得基本之工作習慣、工作態度、社交技巧與發展身體的耐受力、增進知識或新的經驗進而改變不當之工作行為(張自強，2003)。. ‧. 1. 加入場所階段：讓精障者開始習慣新的工作環境。. sit. y. Nat. 2. 工作學習階段：精障者在工作場中學習獲得新的工作習慣與態度。. io. er. 3. 能力成長階段：精障者在工作場中能將指定的工作執行好，可自行獨立工作，自我監督，有工作能力及工作信心，能到外在環境就業。. n. al. Ch. 4. 就業準備階段：安排實際的就業及訪視. engchi. i n U. v. 目前精障者職前訓練之模式可分為住院與社區二種模式，最終是希望能進競爭性的職場就業。中間過程尚包括有庇護性工作場與社區復健中心等。精障者經過急性期之症狀調適後，可在日間留院進行社會適應之復健治療。出院回歸社區後可至社區復健中心進行社會復健，或至庇護性工作場進行職業復健，或進行工廠之就業訓練。目前我國辦理身心障礙者的職業訓練機構，在中央是行政院勞委會職業訓練局、行政院青輔會；在地方主要是各級縣市政府勞工主管機關。所提供的訓練多為技術方面，且種類並不豐富，對於需要人際互動、溝通技巧訓練的精障者而言是供給無法回應需求的情況。. 26.

(35) (三)就業安置目前對於身心障礙者所提供的就業安置最常見的就是:庇護性就業、支持性就業、競爭性就業： 1、庇護性就業（sheltered employment）：個案的症狀、工作能力及態度尚未可以獨自工作，需要就服員持續在旁指導。 2、支持性就業（supported employment）：指就業服務員已可安排並協助症狀與工作能力穩定之個案在社區中. 政治大 3、競爭性就業（open 立 employment）：. 就業，即在一般職場與人共事，並可領取最低薪資。. ‧ 國. 學. 指已具備競爭性的就業能力，能與一般人在相同的工作場所獨立工作、同工同酬，且不需就服員特別的協助與支持。. ‧. 支持性就業為協助精神障礙者進入一般職場就業最有效的模式，也受到精神. sit. y. Nat. 障礙者和雇主極大的肯定，經由實證資料證實良好的就業服務員及支持性就業服. al. er. io. 務的重要性(Drake, Skinner, Bond, Goldman, 2009)。依據民國 100 年 4 月 27 日勞. v. n. 職特字第 1000507038 號函修訂補助地方政府辦理身心障礙者支持性就業服務計. Ch. engchi. i n U. 畫規定，支持性就業係針對具有就業意願及就業能力，而不足以獨立在一般性就業市場工作之身心障礙者，依其工作能力，提供個別化就業安置、訓練及其他工作協助等支持性就業服務。服務對象為具有就業意願及就業能力，而不足以獨立在一般性就業市場工作之身心障礙者。支持性就業的工作環境強調在融合的工作環境與一般員工一起工作，藉由就業服務員專業的支持使其能獨立工作，且薪資與勞動條件均符合相關勞動法規規定。. (四)可選擇放棄媒體交換於民國 92 年 4 月 11 日身心障礙者參加社會保險保險費補助辦法規定，如果身心障礙者想找工作但擔心被雇主發現自己的身分而影響工作權利，可以先申請 27.

(36) 「不列入媒體交換」，可以避免這樣的困擾，亦不影響政府的勞、健保費補助。不列入媒體交換者在求職方面的優點為當精神障礙者找到工作時，雇主不會發現你是精神障礙者而影響工作機會或權利。但缺點為，除了每月需自己先墊繳勞、健保費外，還必須以一般人的身分爭取工作機會，無法運用任何就業促進方案(如: 職場學習及再適應、加值輔導計畫及職務再設計等)。開始上班後，即使不足以獨立在一般性就業市場，需支持性就服員介入輔導之精神障礙者，也要能努力達到和一般人相同水準的工作品質和速度，以勝任工作，且必須承受擔心雇主知道自己是精神障礙者的壓力。. 政治大社會大眾對精障者的認知來說，就業這件事有一定的困難度存在，從統計上立. 來說行政院勞工委員會「98 年身心障礙者勞動狀況調查」的數據顯示精神疾病. ‧ 國. 學. 患者占身心障礙者人口數之 15.5％，精神疾病患者就業率為 14.8％，失業率為. ‧. 6.7％，在障礙等級分類中排名為第 3 名。結果似乎也是顯示無法投入就業市場. y. Nat. 的狀況。但是根據研究其實症狀較為輕微的精神障礙者其社會性、學習性與經濟. er. io. sit. 性的功能技能較其他生理殘障、視聽覺障礙、多重障礙者來的高，較被社會大眾和雇主接納。如果能接受醫學上的治療和藥物的幫助反而較容易回到原先的工作. al. n. v i n 職位。（Bsaaett , Lloyd, BassettC 2001; Kirsh , 2000; Scheid , 1993）這其實也再度凸 hengchi U 顯出給與精障者完善的就業服務是他們可以投入就業市場的重要因素之一。由於. 精障者的就業歷程並非單一的直線前進，後退的可能性非常高，甚至是回到原點 (回到急性治療)。所以家庭照顧者的支持可以成為精障者進入就業市場的助力，但是若是政府本身提供的給精障者的就業環境不夠完善，對家庭照顧者的負荷就會更加沉重。. 三、社政單位自精神障礙者 1995 年納入身心障礙者權利保障法後，依法皆受政府提供之各項福利與照顧。對精障者之就養照護、經濟安全、福利服務與合法權益等之促進保障也成為社政部門的責任之一。2007 年政府為回應國際衛生組織（WHO） 28.

(37) ICF 對「障礙」(disability)新定義，原本的身心障礙者保護法更名為身心障礙者權益保障法，法條不只從原來 75 條擴增為 109 條，對「身心障礙」的定義與福利範疇與法定服務，也予以全面性修訂。目前對於身心障礙者的福利與服務來自於現行的身心障礙者權益保障法以及相關辦法。以往臺灣的照顧政策一部分針對支持障礙者獨立生活，另外則是針對家中提供照顧的照顧者的支持，這二者不應該互相衝突的。但是政策的導向並非如此明確，現行的身心障礙者權益保障法在支持服務上，承襲過去身心障礙者保護法中對於障礙者的個人所提供的照顧服務，並同時增加一些項目：包括了居家照顧、生活重建、心理重建、社區居住、婚姻及生育輔導、日間及住宿式照顧、課後照顧、自立生活支持服務等（第 50 條）。另一方面，身權法也將障礙者的家庭應提. 政治大顧、照顧者支持、家庭托顧、照顧者訓練及研習等服務（第 51 條）。立. 供相關的支持服務正式在法律位階中明定。具體的服務項目則包括臨時及短期照. ‧ 國. 學. 以下將從目前身權法中的「障礙者個人支持」、「照顧者家庭支持」與「經濟安全」三面介紹：. 1.居家照顧. ‧. (一)、障礙者個人支持. y. Nat. sit. 居家照顧讓受過訓練的專業人員進入障礙者的家中，給予家務上協助以及身體上. n. al. er. io. 的照顧。其內容如下. i n U. v. (1)家務及日常生活照顧服務：包含換洗衣物之洗濯及修補、案主生活起居. Ch. engchi. 之空間之居家環境清潔、家務及文書服務、餐飲服務、陪同或代購生活必須用品、陪同就醫或聯絡醫療機關（構）、其他相關之居家服務。 (2)身體照顧服務：包含協助沐浴、穿換衣服、口腔清潔、進食、服藥、翻身、拍背、肢體關節活動、上下床、陪同散步、運動、協助使用日常生活輔助器具、其他服務。 2、生活重建中途致障有生活支持需求之身心障礙者，藉由專業人員提供社區內獨立生活所需的協助與訓練，提升其自我照顧能力。建立及連結身心障礙者社區資源網絡，強化其家庭運用社會資源的能力，以提升家庭生活品質及促進社會參與的機會。 29.