遲緩兒家庭的環境支持

「小羅爸爸，最近還好嗎？你看起來有點累？」

「喔，還好，只是小羅媽媽有跟你說嗎？他最近又重測了一次智商，還是六 十幾分，跟去年比，沒什麼進步，我們是蠻失望的，想說一週三天的復健這樣做 下來，沒有進步。唉，怎麼說…小羅媽媽最近心情不是很好，當然也影響到我跟 小孩。」

「感覺（你）有點挫敗，不過小羅來接受復健訓練，比較能加強的是他的動 作能力像平衡、協調、動作執行的計畫及體力的部份，認知的部份，可能在學校 時，教育上的幫助會多一點，至於物理治療跟職能治療，在認知方面的訓練會少 一些。不好意思，讓你們失望了。」

「不會啦，只是他媽媽上禮拜回家後，發了一頓脾氣，最近她的心情不好，

她常說我都不幫忙，我怎麼幫忙？我現在在上班，我的工作是開著故事車，一下 長濱、尚武、鹿野的跑，不像以前自己開店，門一關，我可以隨時來接小孩，我 又不是不幫忙，只是車開出去，也沒辦法臨時趕回台東啊！」

「對啊，距離都太遠了。媽媽剛剛有提了一下（測試）結果，心情看起來倒 是還好，她笑笑的說，智力測驗結果分數沒有進步，倒沒有再多說什麼，只告訴 我你會來接小孩。」

「她通常是這樣，（脾氣）發過了，就好了。不過有些話也是很傷人，可能 是我是她的家人，她罵、罵、罵，我就聽、聽、聽，不然能怎樣？除非她說了很 多，罵了很久，我會頂他一句『不然就暫停復健啊，妳覺得那麼累，我也幫不上 忙，就不要做（復健）了嘛！』」

「她就說她也希望能做個全職母親，自己帶這兩個孩子，可是她就會說某某 某啊，你就沒有那個（經濟）能力讓我這樣啊，只要她這樣講，我就只能閉嘴啊，

誰叫我們沒出息，錢賺得比他少，她就一定要工作啊，沒辦法，誰叫我們比較沒 出息。」小羅爸爸看起來真的很沮喪，這陣子他隨著工作上山下海的在鄉鎮裡穿 梭，皮膚曬得黝黑，加上他的身體略駝，與他之前精神飽滿，來接孩子的模樣相 差很多。

「如果是時間上的安排，讓你們有壓力，我們可以再調整，會盡量讓你們方 便，不要壓力這麼大。我想，媽媽有時是一時氣話啦，生氣吵架都沒有好話，我 想她是無心的，爸爸你不要放在心上。」

「謝謝啦！反正她說過生下小羅是她這輩子最大的挫敗，而嫁給我使她沒有 辦法過她想要有品質的生活，她一直覺得她可以更好，但我就沒有辦法提供給她 她要的品質。沒辦法，我們就比較沒出息。」

不知該怎麼回答來安慰他，我只能給於他鼓勵的微笑及眼神，點著頭，表示 我的支持。

「反正，她一直都比較強勢，她喜歡做決定，我們就讓她做決定啊。我是比 較壓抑型的。在工作上，我心情不好，我也不會（將情緒）帶到工作，即使這樣，

我的同事，也感覺得出來，我有些異樣，他們會問啦，我都是笑笑的說沒什麼。

不然能怎樣，男人，比較不會向人說一些家裡的事。」

「還好，你們還有共同的信仰。」我記得在一次台東縣市教會聯合辦理的特 會活動裡，看到他們全家一起隨著敬拜的音樂起舞的和諧畫面。

「講到信仰，我就覺得…對啦，是要禱告啦，可是…」

「在這個時候，很難定下心來禱告吧，會不會感受不到神的同在？」我知道 情緒有時候會干擾我們靜下心來親近 神。

「我也知道不能埋怨 神，懷疑 神，可是我們也有禱告啊，好像沒有什麼…

我知道這些都是磨練，是功課，小孩都生了，我現在是看在這兩個孩子（的份上）

忍耐，等孩子大了，看她要怎樣，都可以，不然我們的婚姻，早就結束了。」

這個父親的想法讓我想起台東縣早期療育個案管理中心在 2007 年歲末，舉 辦了一場「早療家長聊心、療心」的活動。遠從長濱鄉的竹湖，關山和池上，到 知本富野飯店參與此活動的家長們，在一起上了六次「聊心、療心」的團體課程 後，在這一天，以展示自己創作面具的方式，與人分享自己身為身心障礙兒童的 家長的心路歷程…。她們每一位一開口，幾乎說不了幾句話就開始哽咽，或淚如 雨下，而坐在最後一排來賓席的我、Ｌ修女及Ｃ治療師，也跟著淚流滿面。雖然 能夠想像她們一路走來的沉重心情，但從沒有如此正式地聽他們分享過，特別在 今天這樣公開的場合裡，了解他們平常低調的作風，不禁為他們的勇氣喝采。

其中，最令我期待的是一位罕見疾病兒的母親 H。她一開始先介紹他們的罕 見寶貝，她的女兒在一萬分之一的機率下，得了一種罕見的疾病，無法消化蛋白 質，全台灣目前僅有三例同樣的個案。雖然接受了療育多年，現在仍無法自己坐、

講話，群醫對她的狀況束手無策，只能以特殊飲食控制其病情不致惡化。她說她 的女兒需要吃國外進口的特別處方奶粉，身為母親的她，親自嚐過，「非常難喝」，

後，致使她因無法吸收，毒素累積、侵犯了她的大腦基底核，造成後天的腦性麻 痺；而在歷經各種侵入性及非侵入性的檢查後，終於尋求到了一個確實地診斷，

並由積極帶孩子復健到安置於教養院，再到孩子即將入學的挑戰，這六年來，隨 著成長，孩子的發展似乎離常軌越來越遠…。

在發表心得結束之前，H 與大家分享了她最近學到的想法：「選擇快樂」。「我 要選擇快樂，否則我的先生及小孩都會因為我的悲傷而不快樂」。雖然這只是簡 短的一句結論，但認識她多年的我知道，這樣的認知轉換得來不易。因為以「孩 子是父母的財產，一輩子由父母掌管」的觀念，其實也是台灣一般家長的教養觀，

其中當然也包括我的父母，特別是我的母親。

三、遲緩兒的教養

「我不會，我一定會跌倒。」

「喔喔喔，妳忘了我們的約定，妳又說了那一句話，老娃娃，妳忘記我們約 好了在治療室裡不能說「我不會」、「我不知道」還有「我沒辦法」嗎？」

我看著跪立在軟墊階梯上，遲遲不敢將手放開、讓腰桿挺直的丸子妹，試著 用輕鬆的語調來調侃她。

「如果我不會做，妳會不會生氣?」就在我持續地鼓勵她試著勇敢地將雙手 高舉，將手上的呼拉圈套上籃框時，一直鼓不起勇氣放手一搏的她，以近似哭泣 哀鳴的音調詢問著。我看著眼前這個小孩，眼淚在眼眶裡打轉，鼻頭紅紅的，看 起來的確很惹人憐。

「為什麼妳覺得我會生氣？」我好奇的問。

「因為，我在家如果吃飯不快，媽媽就會生氣。」她解釋著說。

我只好試著用溫和但堅定的語氣，鼓勵她，「這個動作有一點困難，但是我 覺得妳應該可以做得到，而且我們之前也練習了很多次抬屁股的動作，現在來試 看看訓練成果，試看看跪著手舉高，將呼拉圈套上籃框，我會站在這裡跟妳一起 練習，如果妳要跌倒的話，我會幫忙妳，不要怕，最少要試一次。我覺得妳可以，

妳也要告訴自己妳可以。」聽到了我的堅持，眼前的丸子妹顯得很為難…。

丸子妹是我已經接手治療約五年的雙下肢麻痺型的腦性麻痺兒童，造成她腦 痲的原因一直不詳，媽媽發現她的異常，是因為她的動作發展明顯比雙胞胎姊姊 慢，而她的雙胞胎姊姊則在日後發現有動作協調方面的困難。丸子妹一直是個膽 小的孩子，在家裡阿嬤除了將她照顧的很好之外，對她也明顯地較偏愛。阿嬤凡 事代勞，除了幫她處理日常生活上的大小活動，平常更多以攜抱的方式代替她自 己活動；也因為如此，她雖然是個聰明的小孩，對於使用自己的身體，卻是非常 的不自然，甚至不太知道如何應用手腳在空間裡活動。

但阿嬤對待她雙胞胎姊姊的態度則充滿了不耐煩，聽學校老師轉述，丸子妹 坐車上學是乘坐在阿嬤的大腿上，由阿嬤緊緊地抱著，到了學校，也是抱上抱下 的，一路依依不捨的，小心翼翼地看顧著她用助行器走到教室「怕她被欺負」。

至於姊姊則是一個人坐在後座，到校後就被阿嬤用不耐煩的口氣催促著：「快點

進教室」。

在個性上，兩個姊妹都缺乏冒險探索的心志，「怕」是她們的習慣。行為上，

她們習慣一個人在角落裡玩靜態的活動如拼圖、黏土、家家酒等，她們也不太能 融入治療室裡其他小孩的遊戲，通常僅選擇靜靜地在旁邊觀看。

其實早在二年多前，我便發覺丸子妹缺乏探索的意願及膽量。她對任何的新 動作，皆缺乏安全感，不太能接受改變，而且，經常問我「等一下要做什麼？」

「妳說呢？妳想玩什麼？」我將問題丟回給她，希望她能從一個彷如「被遙控的」

人般期望我們來指揮她，改而增加多一點自主性的參與。由於她在家裡已經很習 慣被幫忙，而且是不需要提出任何請求，主要照顧者，阿嬤，就完全按照自己的 意思，處理她在各方面的需求，因此，丸子妹從沒學會如何告訴別人她要什麼，

需要什麼，哭是她最常用的溝通語言。哭也是一個對她非常有利的利器，她會應 用哭來拒絕走跑步機，或其他她不想試的治療活動。

「我不會走路，因為我有腦性麻痺。」丸子妹有一次甚至語出驚人的在治療 室裡，昭告大家，那時候她約四歲，面帶笑容地說。「不對，妳是因為有腦性麻 痺，所以現在還不會走路，以後可不一定。」我試著去矯正她的一番說法。這個 孩子，從哪裡學來這樣的表達？

另一個則是小蔡的例子，小蔡是我治療室裡輕度肢體發展遲緩的個案。他的 父母與台東縣市的許多家長一樣，因就業的關係，居住在外縣市，假日才會搭車

另一個則是小蔡的例子，小蔡是我治療室裡輕度肢體發展遲緩的個案。他的 父母與台東縣市的許多家長一樣，因就業的關係，居住在外縣市，假日才會搭車