阿綸的故事

壹、成長環境：家庭給我愛與保護

阿綸是小優上一屆的學長，父親在大學任教，母親是加油站組長，有兩個哥 哥與他年紀相近，從小由媽媽擔任主要照顧者，爸爸與哥哥則從旁協助，一同參 與阿綸的教育與成長，連不住在一起的阿公阿嬤，也相當疼愛阿綸，因為阿綸出 生的時候即有唇顎裂，這讓他在說話、發展上都是比較遲緩的，阿公、阿嬤了解 阿綸的困難，對阿綸甚至比對待他兩個哥哥還要好。阿綸跟媽媽很親，會像小孩 子一樣向她撒嬌、訴苦，但在爸爸與哥哥面前，則會表現得比較成熟、懂事，家 庭成員各自發揮了不同功能。

阿綸的家庭環境小康，哥哥也都有工作，家裡並不需要阿綸的收入，他們重 視阿綸的教育，會教導阿綸許多生活禮節，像是客人來的時候，要端茶、準備點 心，在能力範圍內，也會訂購圖書、錄音帶供阿綸學習。只要學校有活動，像是 親師座談、個別化教育計畫、園遊會等，媽媽都會盡量參與，平常也會與老師保 持聯繫，了解阿綸的狀況。

家人會先有所安排，但他們會帶著阿綸實際操作，教導阿綸去克服自身的限 制，確定他能完成後，就讓阿綸自己處理，像是高三時阿綸在加油站實習，即使 他皮膚容易過敏，還是被要求要盡力去做，嘗試了很多方法去克服過敏的問題，

畢業前他已經能獨立洗車。雖然家人不會完全幫阿綸做好，但也先為他排除了一 些荊棘，相較起小優，阿綸的成長環境平坦許多，他也習慣跟著走就好。

家人對他的愛與包容，也影響了阿綸的人格特質，他時常會先顧及對方的立 場與感受，就像他的家人總先為他設想那樣，阿綸的家庭成為支持他各階段社會 化的重要力量。

貳、國小到高中：融合與保護的兩難 一、格格不入的國小時光

阿綸出生時即有唇顎裂，這讓他的障礙特質是比較外顯的，他在幼稚園時即

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領有身心障礙證明，國小二年級開始上資源班。

雖然很小就有身心障礙證明，但他意識到自己是個身心障礙者，卻是小三以 後的事，他回憶小三以前老師會特別關心他，也會找同學幫他，同學都算友善的，

對他很好，但小三以後，他就愈來愈不喜歡上學了，他跟同學的落差愈來愈大，

他很想融入同學的團體，卻不知道該怎麼做，當他發現自己開口卻參與不了同學 的話題時，他會很不好意思地安靜下來。

因為他有唇顎裂，會比較不知道他在講甚麼，我們在那裡講話，他很有興 趣去聽，可是他不知道甚麼時機點可以跟人家對話，他會問，來不及反應，

有時候講的又是他自己的想法，人家會不知道他在講甚麼，他自己會覺得 不好意思，就安靜下來。（綸母訪談）

他最喜歡體育課，尤其是桌球跟羽球，只是他都是自己對牆練習，數學跟英 文他完全聽不懂，上課只好趴著睡覺。我問阿綸是整天都在睡嗎？他告訴我中間 會醒來一下，醒來的時候就望者窗外發呆，心理想著好想趕快下課，可是下課之 後，他也是一個人在校園裡遊蕩，同學跟老師一開始會叫他，後來也放著他睡，

當他不存在。少數同學會推他頭、嘲笑他，但大多數的人就只是不理他，即使在 同一個班級，他也沒有被視為班上的一份子，上學變成一件很緊張的事，不只是 要聽好久的課，看到同學也會讓他很憂愁。

年幼的阿綸，試著跟老師、哥哥說他的困難，他聽不懂，而且他很想交朋友，

可是大人們只是聽著，他發現沒甚麼用，這些問題他只能靠自己處理。

同學欺負我，我會跟老師說，回家會跟哥哥講比較多，哥哥那個時候沒說甚 麼，他就是聽。上課聽不懂，我就抄下來回家問媽媽。（綸二訪）

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老師也對我很不好，如果聽不懂的時候，就睡覺，中間會起來一下下。數學 完全聽不懂，從國中一年級就聽不懂，老師會打我耳光。（綸二訪）

同學也有樣學樣，坐在他後面的同學時常動手打他頭，阿綸試著跟他說，他 覺得這樣不好玩，但同學卻依然故我。媽媽告訴我，那時阿綸回家很少說學校的 事，他變得很沉默，家人只能從一些細節推測，他在學校是被老師、同學欺負的。

國中是導師要帶三年，他們進去就是教室，教室有兩個門，兩條走廊，老師 是讓他坐在門的旁邊，把那個門堵住，那個門就不要出入，他完全看不到黑 板，就表示說你不需要，我就說你坐在哪裡幹嘛？他就說看外面啊，我才知 道原來他一年都是這樣過的，他真的就是擋住門，老師說那個門沒有必要，

我就大概就了解了。（綸母訪談）

他跟另外一個同學，另外一個同學就坐他後面，也是坐邊邊的，也是不重要 的，他告訴我那個同學每次都打他頭。（綸母訪談）

家人一開始想忍耐，但阿綸的處境愈來愈惡劣，甚至有一次，班上同學起鬨 叫他去吃草，他也真的吃了，這件事情被其他老師看到，輾轉告訴了媽媽，媽媽 知道後氣得掉淚直罵他：「為什麼這麼笨？」（綸母訪談）

我從阿綸與媽媽的回憶中，拼湊出這段過往，回憶的最後，媽媽說：「因為 原來的國中就是升學主義，老師比較注重分數，所以我一直覺得他沒有辦法。」

（綸母訪談）而阿綸則說：「要原諒別人的不成熟，他們遲早會長大。」（綸二訪）

似乎升學主義所刺激的競爭關係讓像阿倫這樣的孩更容易被當作累贅或異類而 被差別對待。身體的畸形殘缺雖為個人身體或病理的異狀，但伴隨而來的污名態 度卻使他們的身體成為違常、脫序、與罪惡的社會排拒對象（陳惠萍，2007）。

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的差別。即使阿綸認為特教班的同學是友善的，他跟同學有比較多的互動，但他 心底卻對「自由」有著深切的渴望。

我二年級轉學，到其他國中特教班，在特教班同學是友善的。都有好處，特 教班比較保護，普通班比較自由，你想去哪裡都可以去。（綸二訪）

阿綸的話雖然簡短，他的「自由」背後卻藏著一個龐大的校園潛文化，特教 班學生不能去合作社買東西，也不可以跟普通班互動，即使念同一間學校，特教 班跟普通班學生能使用的校園空間是不一樣的，他們會被特別保護或者管理著。

阿綸對此是不自在的，為什麼他不能像以前一樣想去哪裡就去哪裡？為什麼他要 被特別區隔開？別人會怎麼看他？媽媽安慰他，老師要一視同仁，這麼做是為了 保護他們，但他心裡是介意的。阿綸在訪談中時常透露出猶疑或沒有意見的神態，

但當我問他，如果讓他自己選擇，他是否會想轉學時，他卻肯定地回答我：「原 來的國中比較好。」（阿綸二訪）他進一步地說，他反而比較能夠忍受被同學欺 負。

阿綸的想法讓我非常訝異，障礙的標籤有多麼傷害他的人生呢？原來特教班 的標籤作用會比在升學班被忽視或欺負還要讓他更難忍受。外界對他的保護，對 他來說是帶著貶抑意味的，他念特教班，他知道自己需要被幫助，但他也想要證 明自己是個有價值的人，阿綸不希望自己是被特殊化的，太多的關注，暗示他是 無能力者，保護的另一面，反而是歧視與區隔。

家長或者老師總是習慣去安排對學生有幫助的未來，但我們始終不是當事人，

旁人都無法真正體會，被標記、被分類的感受，人為的保護不一定如同我們預想 的美好，學生必須用一輩子的時間與障礙共處，即便在旁觀者的眼中，他原來的 處境也非常邊緣。好矛盾也好掙扎，甚麼時候，他們才能逃脫？

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在綜職科裡面其他同學，是那種比較打哈哈、不深入的聊，但是阿綸是可 以跟人家講比較深一點的話題，可是在同學當中比較沒有辦法像這樣聊。

他不會自顧自地說，他想找人家聊，可是沒有人要跟他聊，或者是他覺得 聊得不對，他就會收起來了。（綸導訪談）

他的交友模式是讓老師比較擔心的，老師回憶他會用小東西來討好同學，像 是他不打羽球，卻每天背羽球拍借給同學，或者帶有辣妹內頁的車訊雜誌借給同 學，媽媽跟老師跟他說了好幾次，他點頭說好卻還是會帶。

我們都有跟他說不要帶來學校，同學會跟他借，他就從這樣得到一些滿足 感，那我跟媽媽會跟他講好來，可是阿綸還是會覺得這個沒有關係，但是經 過多次一點的講，他就是可以接受，所以不是一當下我們跟他講不能做，他 就會乖乖的遵守，他還是有他的想法跟我們講這樣子。（綸導訪談）

阿綸高中的表現算是中規中矩，再加上家庭的支持度高，可以協助他處理課 業或者人際上的狀況，他的高中生活可謂相當平順，他自己形容高中三年：「就 這樣平平淡淡地過了。」（綸二訪）

乍看之下，他還是很依賴家庭，沒能像小優那樣獨立，但若從阿綸個人發展 來看，會發現他的成長幅度是非常緩慢但持續在進行的，即使他不是完全的獨立 自主，他需要有家庭或者學校環境的支持，可是他一直朝獨立的目標在努力，他 反覆練習職業技能，想成為可以工作的人；他送禮物給同學，從中發展人際網絡，

也許方式與結果沒有那麼成功，但他是不斷在社會規範中學習，發展自己的身分 認同。

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阿綸在能力上的限制，讓他隨時都有可能出錯，長久下來，同事雖然沒有明講，

但阿綸跟媽媽都感受到了一定程度的壓力，他們也不想造成別人的困擾，阿綸改

但阿綸跟媽媽都感受到了一定程度的壓力，他們也不想造成別人的困擾，阿綸改