S1 的故事

因應觀眾我的要求，S1 正彈奏著最新創作歌曲「王子與公主」，雙 手流利的在琴鍵上飛快的移動，讓室內充滿悅耳的琴聲，並且用爽朗且 有自信的口語，有條理的講解著音樂劇情發展，很難想像，這樣高水準 的演奏，是出於 11 歲的孩子手裡，更難想像，這孩子一出生即因罕見 疾病「色素失調整」導致全盲。

經過治療僅能感受到一點微弱光線變化的 S1，雖然失去看見五彩繽 紛的世界，卻也訓練了其他感官的高敏銳度。靈敏的聽覺及與生俱來的 音樂才能，讓 S1 在兩歲多時即被發現在音樂方面的潛能；流利的口語 表達能力與極富創意巧思之語言能力，讓就讀國小五年級的 S1，也能在 學校競賽中展現亮眼成績！

S1 的優秀表現：

94 年通過皇家音樂學院小提琴考試 第三級特優 94 學年度當選台北市模範生

94 學年度參加五常國小說故事比賽，一年級組第三名 95 學年度台北市國民小學禮儀楷模

96 學年度校內客語演說競賽第二名 96 學年度當選台北縣模範生

97 年通過皇家音樂學院小提琴考試第五級特優

97 學年台北縣三鶯區國中小客家語演說國小組第一名 97 學年台北縣三鶯區國中小英語朗讀中年級組第一名 參與公視人生劇場「生日願望」演出

以「生日願望」入圍 99 年金鐘獎迷你劇集電視電影女主角獎 參與多次鋼琴演奏表演會，如 98 年「逆風高飛」世紀頌讚聖誕音 樂會等

家庭方面

「他其實從小就是被疼愛長大的，爸爸對她的付出其實也很 大！她爸爸就是有點寵她（S1），他想要玩什麼，他就會去 滿足他！』（M1I1990310）

「媽媽是學美工的，爸爸做軟體的，我覺得有這個爸爸媽媽 很好…」（S1I1990310）

家庭中全然的支持，是 S1 在發展過程中最強而有力的後盾！ S1 是家中唯一的孩子，從 S1 一出生，爸爸與她的第一眼接觸後，就深深 的被 S1 吸引，認為她比起其他孩子來說更為可愛！因此家中父母親對

待 S1 的方式，不但沒有許多身障家庭中常看到的排拒、冷漠態度，反 而是大家用關心、寵愛又希望 S1 能獨立的態度，陪伴 S1 成長，至今，

在基本的日常生活自理方面，舉凡吃飯、洗澡等，S1 現在幾乎都能自己 動手做，而這些鍛鍊過程，父母可花了不少的心力！

媽媽是 S1 生活與學習上的主要照顧者，為了能專心照顧 S1，媽媽 辭掉原有工作，隨時照料著 S1 的日常生活起居與學習發展，因想能更 了解如何運用正確的方法與 S1 相處，媽媽參加了許多協會或成長團體，

也參與定向與行動之訓練，利用眼罩和導盲杖，體驗盲生聽聲辨位的方 式，媽媽形容剛開始時「老師要我們從博愛樓走到圖書館門口，一戴上 眼罩，就覺得『天阿！整個方向都亂了！』，而且看不到路的心情是很 緊張的，後來好不容易靜下心來仔細聽環境的聲音，還有另外一位同伴 的引導協助，終於比較能定下心來，也慢慢的有方法找到目的地

（M1I1990310）」，也因為受過定向訓練，媽媽能體會 S1 在面對行走時 的感受，也知道視障者在行動上必須要不斷練習，因此能放下一顆擔憂 的心讓 S1 去「闖」，因媽媽了解只有不斷的讓 S1 能多嘗試，才能訓練 S1 對環境的適應力。為了幫助 S1 克服學習上的不便，因此若在教具的 使用上有不足處，媽媽則運用美工專長，親自製作、加工，在上課之前 將所需使用道具補足，像是社會領域裡的台灣地圖、數學領域中的各種 圖形等等，手工精湛的媽媽，甚至能教導其他家長如何製作教具呢！

為了幫助 S1 與其他更多的孩子，媽媽也到視障者家長協會擔任義 工，並且運用專長教導其他家長製作教具，為其他家庭提供了不少的資 源，也與其他家長們分享教養經驗，成為心靈上的支持伙伴！

「他是真的很愛他，我覺得這跟我們一般接觸過很多視障家庭，有 些家庭的爸爸就是支持度比較低的，我是覺得他真的很難得，他愛她

（S1）就是真的…[笑]，我有時覺得他（爸爸）好像就是有那種補償心 態，她（S1）眼睛不方便，更加倍的需要更多愛…(M1I1990310)」，在

家中，常常時間到了五點，爸爸的下班時間一到，S1 便開始每幾分鐘一 次電話，催促爸爸趕快下班回家，「S1 催他（爸爸），他（爸爸）都會開 開心心的說：『好好好！爸爸很快就好了！』（M1I1990310）」，從媽媽口 中敘述爸爸對 S1 的態度，可以了解到在 S1 的成長過程中，父親的角色 也扮演著極大的份量。雖然爸爸因時間的關係，較少參與 S1 的各項活 動，但在精神上則給予 S1 許多的支持！爸爸有著電腦方面的專長，也 能給 S1 許多學習上的協助，例如能幫 S1 找許多有聲書、學習軟體或網 路資源的學習資料，滿足 S1 的學習需求，也能協助修復 S1 的盲用電腦，

而每天一下班回家，S1 便總是賴在爸爸身上，跟爸爸說說話、玩玩遊戲 等，感情十分親密呢！在這樣充滿愛與關心的環境下成長，我想 S1 擁 有的最強大的力量，是家庭中這股強而有力的支持！

人格特質

他什麼事情都比較積極、比較會打破沙鍋問到底，一般的同 學大多是老師說怎樣就是怎樣，但他不是，他就一定要想辦 法突破。（M1I1990310）

「只要沒玩過的東西，我都想試試看！」（S1D1990923），這句由 S1 親自陳述的話語，一語道破了她好奇、積極的個性！在入小學短短幾年 之中，S1 便不斷延伸嘗試新事物的觸角，像是國語說故事比賽、客語演 說、英語朗讀等各項競賽經驗，甚至參與多場音樂演奏會表演以及參與 電影演出。親自嘗試、不斷發問，是 S1 主動獲取資訊的重要管道。

S1 曾自述自己最愛在下課時，拿著導盲杖到學校各角落探險，有時 從一樓爬到四樓找以前的老師、同學玩耍，雖然老師看了都不禁為她捏 把冷汗，但她仍在一次又一次的行動中成功達成目標，並對未知、冒險 的事物，建立勇於挑戰之信心。在訪問的過程中，S1 一系列的「為什麼」

問題，以及不時發出的爽朗笑聲，都讓我感受到了 S1 亟欲獲得新知、

結交朋友的渴望。S1 不但多元嘗試，還勇於獨自面對，例如在參與戲劇 拍攝的過程中，S1 在沒有家人陪伴下，由劇組人員接送、拍攝，並能以 泰然自若的態度與工作人員相處，展現 S1 獨立之個性。

當 S1 不經意的提起在學校發生的小插曲：「我下課的時候不小心撞 倒一個人，但是我說對不起時他沒聽到，後來這個人就去告狀說我沒有 跟他說對不起，我說『我不知道你在哪裡，你是不是走掉了？』，他就 說：『對阿，阿你也沒有眼睛可以看！』（S1I1990310）」，當我正訝異於 班上同學犀利話語，看著 S1 平靜的神情，終於鼓起勇氣問再問他：「別 人這樣說你會不會難過？」，而 S1 的反應則是很泰然自若的搖搖頭，我 想，S1 已能坦然接納自己的視覺障礙。如同個性樂觀但遭受盲聾之苦的 海倫凱勒曾在自傳中寫道：我要把別人眼睛所看見的光明當作我的太 陽，別人耳朵所聽見的音樂當作我的樂曲，別人嘴角的微笑當作我的快 樂，我想 S1 雖然看不見這世界的繽紛，但她用渾厚響亮的嗓音，樂觀 積極的態度，感染了周遭的每一個人。

學習適應

（一）學習特質

在生他以前，我都不相信那種很厲害的人，就是過目不忘、

一目十行的，後來我在帶他的時候，才覺得～好可怕喔！很 多事情你可能只是隨口一說，可是他都會記得，還可以跟你 說某年、某日、某一天你說了什麼話。（M1I1990310）

她開始學的時候我跟她一起學，但都跟不上她的進度，每次 老師講的，我都聽的霧沙沙（台語），然後她（S1）就說她 聽懂了。（M1I2990421）

在學習能力方面，S1 也有著不凡的特質，在活動、遊戲中也能展現 出來，在學校有時與老師玩抽籤桶的遊戲，遊戲規則為籤桶裡有寫著 1 號到 30 號籤，每個人輪流抽出一張籤比大小，因抽出籤後，老師需要 告訴 S1 抽到幾號、老師抽到幾號，有時老師不小心看錯號碼，S1 還會 主動詢問老師「這不是抽過了嗎？」，原來 S1 都能記得已經抽過與未抽 過的號碼，記憶能力之精準，令人驚豔不已！

S1 也是個想像力十足的孩子，不拘泥於慣性思考，因此常有意想不 到的點子發想與獨特見解，像是有次討論到「海嘯」議題，但 S1 腦中 出現的畫面是「海在笑」的樣子，忍不出發笑出來！在想法上他也頗有 獨樹一格的反應，「小小的太陽」，便是他在形容冬天低溫時，陽光透過 雲層散發出微弱的熱力感受，點點滴滴有許多富有創意的形容，常讓人 拍案叫絕！在訪談過程中，媽媽也分享了他和 S1 一起學習的趣事，某 次一起學習珠心算，當老師講解過後，媽媽還一頭霧水之際，S1 卻能跟 上學習的腳步，與老師用珠心算的術語流利的對答著！而這小故事也能 窺見 S1 學習速度快、反應靈敏之特質。

（二）學習情形

其實這（學校）也是個小型的社會，這樣他以後要適應大的 社會，他才能更適應，所以我覺得慢慢走到現在融合教育是 很好的。（M1I1990310）

小學，是成長過程中形塑品行人格、建立基礎知識的重要階段，為 了能讓 S1 能有較多與普通學生相處的機會，媽媽並未選擇對於視障學 生而言資源豐富、設備齊全、師資經驗充足的啟明學校，而是讓 S1 就 讀於一般公立小學的普通班級中，因為媽媽認為班級就如同小型社會，

能讓 S1 從小就能與不同的人相處，學習處理環境中可能會遇到的不同

狀況，才能慢慢培養、累積 S1 面對真實世界的能力。

S1 是個愛上學的孩子，媽媽曾描述「對 S1 的處罰方式就是跟他說 不准去學校（M1I1990310）」， 老師也觀察到她對於上課內容能很專心、

投入的參與，形容他在上課時的表現「喜歡接收到一些外來的訊息，或

投入的參與，形容他在上課時的表現「喜歡接收到一些外來的訊息，或