反應轉移理論與SEIQoL-DW的結合—探討台灣透析患者的生活品質 - 政大學術集成

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(1)國立政治大學心理學系博士論文指導教授：許文耀博士. 反應轉移理論與的結合治政 SEIQoL-DW. 大. 立. ‧ 國. 學. －探討台灣透析患者的生活品質. ‧. Using the SEIQoL-DW to Detect the Qaulity of Life in. n. al. Ch. engchi. er. io. Response Shift. sit. y. Nat. Taiwan Dialysis Patients － Application of the Theory of. i n U. v. 研究生：劉乃誌撰中華民國一百零三年一月.

(2) 目次第一章研究動機.......................................................................................................... 1 第二章文獻探討.......................................................................................................... 4 第一節生活品質概念的發展.............................................................................. 4 壹多樣化的生活品質.................................................................................. 5 貳健康相關生活品質.................................................................................. 7 叁個人化的生活品質.................................................................................. 8. 政治大 11 伍小結........................................................................................................ 立肆主觀幸福感和生活品質........................................................................ 10. ‧ 國. 學. 第二節個人化生活品質評量表-直接權重版(SEIQoL-DW) ............................. 12 壹 SEIQoL 的理論基礎 ............................................................................... 13. ‧. 貳 SEIQoL-DW ............................................................................................. 14. sit. y. Nat. io. al. er. 叁 SEIQoL-DW 的成分 ................................................................................ 16. n. 肆 SEIQoL-DW 的心理計量特質 ................................................................ 20. Ch. engchi. i n U. v. 第三節慢性疾病調適與反應轉移.................................................................... 30 壹慢性病調適研究的發現........................................................................ 31 貳調適與生活品質.................................................................................... 33 叁反應轉移理論的發展............................................................................ 34 第四節反應轉移的測量.................................................................................... 39 壹過去用 SEIQoL-DW 測量反應轉移的研究 ........................................... 46 貳 then test 與 ideal scale .......................................................................... 51 I.

(3) 第三章研究理念和研究問題.................................................................................... 56 第一節反應轉移的指標與檢驗........................................................................ 57 貳 SEIQoL-DW 測得的重新構念 ................................................................ 57 叁 SEIQoL-Dw 測得的重新校準 ................................................................. 60 肆 SEIQoL-DW 測得的重新權重 ................................................................ 61 伍小結........................................................................................................ 63 第二節末期腎臟病病人.................................................................................... 64. 政治大壹中文化 SEIQoL-DW 立的信效度檢驗 .......................................................68. 第三節研究問題................................................................................................ 68. ‧ 國. 學. 貳 SEIQoL-DW 與反應轉移結合的檢驗 .................................................... 69 第四章研究方法........................................................................................................ 74. ‧. 第一節研究對象與程序.................................................................................... 74. sit. y. Nat. io. al. er. 壹招募與排除標準.................................................................................... 74. n. 貳研究程序................................................................................................ 75. Ch. engchi. i n U. v. 第二節研究工具................................................................................................ 75 第三節資料分析................................................................................................ 86 第五章研究結果........................................................................................................ 88 第一節基本資料................................................................................................ 88 壹受試人口變項........................................................................................ 88 貳受試在臨床生理/疾病相關變項 .......................................................... 92 第二節生活品質在慢性腎臟病、血液透析、腹膜透析組的差異................ 95 II.

(4) 壹三組的個人化生活品質領域提名差異................................................ 95 貳 SEIQoL-DW、生活滿意、正負向情緒的組間差異 ............................. 96 叁三組病人的 SEIQoL-DW 隨時間的變化 ............................................... 97 第三節 SEIQoL-DW 與反應轉移結合的檢驗 .................................................... 98 壹以 Echteld 等人(2005)的方法進行檢驗 ............................................... 98 貳以 Sharpe 等人(2005)的理念進行檢驗 .............................................. 101 第四節反應轉移指標在三組的區辨力.......................................................... 106. 政治大貳對三組病人來說，哪些反應轉移指標對生活品質改變較具解釋力？立. 壹反應轉移指標在三組病人的表現是否不同...................................... 106. .................................................................................................................... 107. ‧ 國. 學. 第六章綜合討論...................................................................................................... 111. ‧. 第一節腎臟病患者的個人化生活品質.......................................................... 111. Nat. sit. y. 第二節 SEIQoL-DW 與反應轉移結合的檢驗 .................................................. 113. n. al. er. io. 壹期待增加使得生活品質改善.............................................................. 113. Ch. i n U. v. 貳 then test 增加使得生活品質改善 ...................................................... 115. engchi. 叁關於權重.............................................................................................. 117 肆小結...................................................................................................... 119 第三節反應轉移的檢驗.................................................................................. 120 第四節臨床上的運用...................................................................................... 121 第六節研究限制與建議.................................................................................. 124 第七節未來研究方向...................................................................................... 125 III.

(5) 參考文獻.................................................................................................................... 127. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. IV. i n U. v.

(6) 圖表目錄表目錄表 1SEIQOL-DW 的縱貫性研究列表（共三頁） ................................................................................. 24 表 2 反應轉移理論相關研究（共五頁） ............................................................................................ 41 表 3 用 SEIQOL-DW 來偵測反應轉移的研究 ....................................................................................... 46 表 4 相對權重最高領域有無改變範例 ................................................................................................ 81 表 5 相對權重最高領域有無改變範例 ................................................................................................ 82. 政治大. 表 6 兩次提名差異的領域數範例 ........................................................................................................ 83. 立. 表 7 健康相關領域分類範例................................................................................................................ 84. ‧ 國. 學. 表 8 三組病人在人口變項及疾病相關變項統整表 ............................................................................ 90 表 9 三組在臨床生理相關變項的檢驗值、標準差、差異檢定及事後比較 .................................... 94. ‧. 表 10 三組提名領域及健康相關領域數及比例統整表 ...................................................................... 96. sit. y. Nat. io. al. er. 表 11 各生活品質量表得分組間平均數 ANCOVA 差異考驗統整表 ................................................ 97. v. n. 表 12 三組對兩個時間點在 SEIQOL-DW 的 ANCOVA 差異考驗表(N = 85).......................................... 98. Ch. engchi. i n U. 表 13 六個反應轉移指標的平均值 ...................................................................................................... 99 表 14 生活品質改變依兩次提名差異數平均值切分兩組後的差異性檢定 ...................................... 99 表 15 生活品質改變依兩次腎臟病相關提名比率的改變量平均值切分兩組後的差異性檢定 .... 100 表 16 生活品質改變依兩次提名領域期待平均差切分兩組後的差異性檢定 ................................ 100 表 17 生活品質改變依 THEN TEST 重新校準總分差(T-P)切分兩組後的差異性檢定 ......................... 100 表 18 生活品質改變依相同領域之權重差和切分兩組後的差異性檢定 ........................................ 101 表 19 生活品質改變依 THEN TEST 重新權重平均值切分兩組後的差異性檢定 ................................ 101 V.

(7) 表 20 生活品質改變依權重最高領域有無改變切分兩組之後的差異性檢定 ................................ 102 表 21 權重最高領域有無改變和前測權重最高領域的滿意程度在生活滿意改變量的變異數分析摘要表 ........................................................................................................................................ 102 表 22 權重最高領域有無改變和前測權重最高領域的滿意程度在 PA 改變量的變異數分析摘要表 .................................................................................................................................................... 103 表 23 權重最高領域有無改變和前測權重最高領域的滿意程度在 NA 改變量的變異數分析摘要表 .................................................................................................................................................... 103 表 24 前測負向情緒高低和兩次提名差異數在生活滿意改變量的變異數分析摘要表 ................ 104 表 25 前測負向情緒高低和兩次腎臟病相關提名比率在生活滿意改變量的變異數分析摘要表 104. 政治大. 表 26 前測負向情緒高低和兩次提名領域期待平均差在生活滿意改變量的變異數分析摘要表 104. 立. ‧ 國. 學. 表 27 前測負向情緒高低和 THEN TEST 重新校準總分差在生活滿意改變量的變異數分析摘要表 . 105 表 28 前測負向情緒高低和相同領域之權重差和在生活滿意改變量的變異數分析摘要表 ........ 105. ‧. 表 29 前測負向情緒高低和 THEN TEST 重新權重平均值在生活滿意改變量的變異數分析摘要表 . 105. y. Nat. io. sit. 表 30 反應轉移指標在組間的平均數差異考驗統整表 .................................................................... 106. er. 表 31 重新構念加 THEN TEST 的重新校準和重新構念對三組之迴歸分析表 .................................. 108. al. n. v i n Ch 的重新校準和相同領域重新構念對三組之迴歸分析表 ............... 109 engchi U. 表 32 重新構念加 IDEAL SCALE. 表 33 兩次提名未改變和改變領域在前後測滿意程度差異檢定表 ................................................ 114 表 34 兩次提名未改變和改變領域在前後測期待程度差異檢定表 ................................................ 115 表 35 THEN TEST 重新校準總分差和四種生活品質改變分成大於零和小於等於零組後的是否符合 THEN TEST 推論統整表 .................................................................................................................. 117. 表 36 兩次提名未改變和改變領域在前後測相對權重值差異檢定表 ............................................ 118. VI.

(8) 圖目錄圖 1 SEIQOL 及 SEIQOL-DW 研究在 PUBMED 的歷年收錄數統計表 ..................................................... 16 圖 2 影響慢性病調整模型(摘自 STANTON ET AL., 2001.) ........................................................................ 32 圖 3 反應轉移和生活品質的理論模型(引自 SPRANGERS & SCHWARTZ, 1999, P. 1509) ........................... 37 圖 4 評估希望的頁面圖，希望水準的起始點會設定在上一個步驟對相同領域的現狀滿意程度上。 .............................................................................................................................................. 80. 立. 政治大. ‧. ‧ 國. 學. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. VII. i n U. v.

(9) 第一章研究動機由於醫療的進步使得許多急性致命疾病得以受到妥善處理，並逐漸轉變成慢性疾病，再加上生活條件的改善以及人口的老化，慢性疾病於是乎越來越普遍(Sprangers et al., 2000)。另一方面，實證醫學的興起，不只重視臨床的專業，也重視客觀的資料，以及病人主觀的感受。主觀的部分，近年來又叫做病人報告結果(patient-reported outcome, PRO)，強調評估時病人個別化偏好的重要性，它被認為能夠點顯出治療對病人的根本價值，並影響醫囑遵循度，所以其重要. 政治大. 性逐漸受到重視，成為醫療決策的參考之一(Schwartz & Sprangers, 2002)。. 立. 然而健康生活品質將主觀性整合進來之後，在測量上卻遇到一個難題，那. ‧ 國. 學. 就是有重度疾病病人的自評生活品質並不比程度輕微或甚至健康的人差. ‧. (Andrykowski et al., 1996)；和病人的自評比起來，照顧者或其重要他人也傾向低. sit. y. Nat. 估病人的生活品質(Addington-Hall & Kalra, 2001)，這個現象並非特例，而是許多. io. er. 研究都有類似的發現，稱之為殘疾悖論(disability paradox)(Sprangers & Schwartz, 1999)，Albrecht 和 Devlieger (1999)針對這個主題，以 154 位殘障人士為訪談對. al. n. v i n Ch 象，其中 54.3％的中重度殘障者認為他們有好、甚至很棒的生活品質，從訪談 engchi U 內容的整理，作者們認為生活品質決定於身心靈三者以及所處社會脈絡和環境的平衡，身指的是個人掌握了多少資源可以處理身體狀況，心是對世界、對自己、對未來的控制感，靈是對殘障所給予的意義。這個結果點現出目前測量工具的不足之處，不但僅能評估身體、心理、或靈性的部分狀況，而且在區分不同嚴重程度的病人，或評估病人在處遇前後的變化上都有它的侷限性(Gill & Feinstein, 1994; Guyatt, Feeny, & Patrick, 1993; Kirshner & Buyatt, 1985)。生病是人活著不可避免的問題，生病造成的不便免不了要帶來壓力，過去 1.

(10) 心理學在疾病調適的研究以壓力模式為基礎，探討個人、疾病和治療、環境和人際關係對一個人在認知評估和因應過程的影響，相較於探討個人因子、疾病和治療因子、環境因子、人際關係因子、因應等等，對於認知評估本身著墨較少，其原因正是對其概念和測量缺乏共識(Stanton, Collins, & Sworowski, 2001.)，但是近年來許多研究者開始把個人有意識的選擇推上了適應性調適的舞台，其中隱含了病人是可以選擇的，並因應環境自我調整的(Fleer et al., 2006)。這些認知策略的運用，使得病人在面對重大的健康威脅的時候，可以抵銷痛苦 (distress)的負面影響，展現出跟正常人一樣的心裡幸福感(Stiegelis et al., 2003)。. 政治大. 反應轉移(response shift)就是這些新模式其中之一(Sprangers & Schwartz,. 立. 1999)，其理論在於凸顯受試因為認知的調適，所造成在自填健康相關生活品質. ‧ 國. 學. 量表上內在尺度標準(internal standards of measure)、價值(value)、以及對生活品質構念發生改變，並藉此來說明組間或組內自填量表之所以沒有差異的原因，. ‧. 其理論雖然跟健康相關生活品質有關，所指的三個元素（重新校準、重新權. Nat. er. io. sit. y. 重、重新構念）卻是這些健康相關生活品質量表所未曾直接測量到的。另一方面，在生活品質量表的發展過程中，Schedule for the Evaluation of. al. n. v i n C hSEIQoL-DW（direct Individual Quality of Life (SEIQoL)或 weighting, 直接權重版） engchi U. 做為一個生活品質測量個人化的代表，強調生活品質是由個人覺得生活中最重要的部分來決定(Moons, Van Deyk, Marquet, et al., 2005)，雖然由受試自己決定領域和這些領域相對權重的特點很快受到許多學者的注意和投入，然而研究陸續發現，SEIQoL 得到的結果不僅在研究組和對照組之間沒有顯著差別 (Wettergren, Björkholm, Axdorph, Bowling, & Langius-Eklöf, 2003; Wettergren, Björkholm, Axdorph, & Langius-Eklöf, 2004)，疾病種類和嚴重程度和 SEIQoL 也沒有關連(Moons, Van Deyk, De Geest, Gewillig, & Budts, 2005; Moons, Van Deyk, 2.

(11) Marquet, et al., 2005)，甚至不管是手術之後身體狀況改善，或者是疾病導致身體狀況惡化，SEIQoL 並沒有跟這些身體狀況有同步的變化(Wettergren, KettisLindblad, Sprangers, & Ring, 2009)，這些證據在在顯示 SEIQoL 做為健康相關生活品質測量工具的效度考驗受到質疑。結果，SEIQoL-DW 所能發揮的作用，也不過是比傳統生活品質量表多提供了一些訊息，像是幫助受試或專業醫療團隊做出院準備，或做為處遇計畫的參考(Calman, 1984; Lintern, Beaumont, Kenealy, & Murrell, 2001; Mountain, Campbell, Seymour, Primrose, & Whyte, 2004; Neudert, Wasner, & Borasio, 2004; Prince & Gerber, 2001)。. 政治大. 本研究認為，反應轉移的概念對 SEIQoL-DW 的分析提供了新的想法和方. 立. 向，一方面 SEIQoL-DW 也被認為具有作為反應轉移測量工具的潛力(Schwartz,. ‧ 國. 學. 2010)，這兩者的結合是否可以提供證據支持重新構念、重新校準或重新權重能用來解釋殘疾悖論的現象。另一方面，雖然也有許多學者建議並使用 SEIQoL-. ‧. DW 來做為反應轉移的測量工具，但在三個元素在操作型定義上尚未有一致的. Nat. sit. y. 想法，對於檢驗三個元素效用的方法也不一，都需要進一步的整理和釐清，而. n. al. er. io. 這正是本研究所欲著力之處。. Ch. engchi. 3. i n U. v.

(12) 第二章文獻探討第一節生活品質概念的發展大學之道，在明明德，在親民，在止於至善。. 立. 大學. 政治大. 追求美善，不管古今中外，都是人的最高目標，對於儒家傳統來說，這個. ‧ 國. 學. 美善，發自自身，體現於生活之中，並且推己及人，自覺覺他，達到圓滿的境. ‧. 界(南懷瑾, 1998; 勞思光, 2000)，強調的是心理層面的心滿意足。在西方，關於生活品質，最早可以追溯到亞里斯多德（西元前 384-322），他的概念是，好的. y. Nat. io. sit. 生活(the good life)就是活得快樂(being happy)，而生活品質不只對不同的人指稱. n. al. er. 不同的事情，也會根據人當時所處的情境改變。但生活品質(Quality of life)這個. Ch. i n U. v. 詞，是到一九六零年代才開始使用，時值美國總統詹森(President Johnson)提出. engchi. 大社會(great society)計畫，他認為社會的進步不是用銀行裡面存了多少錢來衡量，而是人民生活的品質來決定，因此生活品質就成為衡量該計畫的指標，並且和「進步」這個觀念再也分不開(Rapley, 2003)，到了八零年代，由於以下議題的興起：(1)對於描述特定族群的生活品質並比較他們和一般族群間的差異； (2)對於生活品質如何隨著時間演變，展現不同樣貌；(3)社會功能和心理功能之間的互動如何影響所知覺到的幸福(well-being)(Schalock, 1990)，才使得生活品質的研究呈現倍數地成長(Moons, Budts, & De Geest, 2006)。. 4.

(13) 壹多樣化的生活品質基於不同的研究目的和所欲觀察的現象，測量生活品質的工具就會隨之不同，本研究認為，生活品質大致可以歸納出兩個特點，一個是描述和評估生活品質可以從客觀和主觀指標兩種不同的觀點，社會指標(social indicators)多是指稱外在和環境有關的狀況，像是平均壽命(Life expectancy)、犯罪率、失業率、國民生產總值(Gross Domestic Product)、貧窮指數、就學率、每週工作時數、出生嬰兒的死亡率和自殺率等；心理指標則關注在個人對生活經驗的主觀反應. 政治大. 上，可以從心理幸福感(psychological well-being)來評估，包括身體和物質的滿. 立. 足、與他人的關係、社區和公民活動的參與、個人的發展和成就、娛樂活動等. ‧ 國. 學. 等，或者從個別領域像是婚姻、家庭、健康、人際關係、工作等的滿意/快樂 (personal satisfaction/happiness)來評估。. ‧. sit. y. Nat. 多面向(multi-dimensionality)是生活品質的另一個特點(Shimozuma, Imai,. io. er. Kuroi, Ohsumi, & Ono, 2007)，Farquhar (1995)從文獻的回顧當中發現，生活品質之所以有這麼多的定義是因為這個名詞被應用得相當廣泛，一旦放到不同的文. al. n. v i n Ch 化裡面，相同的條件可能就代表不同的生活品質，再加上研究或評估的焦點各 engchi U 有不同，不同焦點就會產生不一樣的操作定義，甚至不同的焦點也會跟不同的概念產生不同的關係，因此他試著把生活品質分成四個層次，第一個層次是整體的定義，指稱的是滿意/不滿意，和快樂/不快樂，分別代表了主觀的認知和情緒經驗，雖然這樣的定義涵蓋的範圍很廣，但卻沒有點出生活品質包含的可能成分或者這樣的概念如何操作；第二個層次是組成成分的定義，它將生活品質拆解成一連串可供評估的基本組成成分、向度、或者特性，但這樣的拆解會使得生活品質的成分存在相當的多樣性，並且隨著研究者的焦點而有所不同； 5.

(14) 第三個層次是焦點定義，只針對某一個或某些成分、向度、或特性，最常見的例子就是健康相關生活品質，第四個層次是混和定義，也就是包含了第一和第二層次的定義，除了成分的評估之外，也照顧到整體性的滿足。除了以層次的角度來看之外，Moons et al. (2006)則是奠基在 Ferrans 的分類概念上將生活品質分成 8 大類： 1. 一般生活(normal life)：能提供基本需求以及維持健康和幸福感的能力。 2. 社會效用(social utility)：能過著對社會有用的生活，經由有報酬的工作或者. 政治大效用(utility)：以受試的偏好為基礎，主要用於對特定健康狀態所做的量化衡立. 實現社會有用的角色來對產生有意義的貢獻。 3.. 鑑，常見於健康照護機構做為損益評估。. ‧ 國. 學. 4. 快樂/情緒：用來反應受試當下的情緒狀態，關心的是正向和負向感受的平. ‧. 衡，由於內外在因素的影響，快樂/情緒會隨著時間有顯著的波動。. sit. y. Nat. 5. 生活滿意：個人對生活享受(enjoyment)和滿意(contentment)的程度，決定在. al. v i n Ch 對特定領域的滿意：藉由評估各個不同生活領域的滿足程度來決定一個人的 engchi U n. 6.. io. 估。. er. 於個人是否有能力過著需求被滿足的生活，是對個人生活狀態的理智性評. 生活品質。. 7. 個人目標的達成：以個人實際狀態和他所想望或期待之間的差距程度來做為生活品質，當和他人比較的時候，個人的成就、自我實現和滿意程度是定義生活品質的關鍵因素。 8. 自有的能力(natural capacity)：指稱的是個人天生的身體或心理能力，不管是現在有或可能有的。這類的評估主要由健康照護專業人員以及照顧的家屬來做，對象是那些是否決定要終止生命的病人或未出生的嬰兒。 6.

(15) 貳健康相關生活品質醫療的進步，使得過去許多急性致命的疾病得以受到妥善的處理和照顧，而轉變成慢性疾病，但醫療的有限，卻也使得病人必須面對這些雖不致命，可是仍無法根治的疾病所帶來的不便和心理痛苦(distress)。醫療處遇(intervention) 的重點也就從如何治癒轉變到如何改善病人的生活品質或幸福感(well-being)上 (Adang et al., 1998)。對於醫療機構或治療者來說，由於可選擇的治療方式越來越多，做一個能夠提高對病人的好處，降低壞處的醫療決策是需要諸多考量. 政治大. 的，生活品質所能提供的多面向資料自然成為重要的參考之一(Moons et al.,. 立. 2006)。. ‧ 國. 學. 健康相關生活品質發展之初主要是為了把疾病和功能兩件事區分開來. ‧. (Norman, 2003)，疾病雖不能治癒，但功能可以提升，使得健康相關生活品質著. sit. y. Nat. 重在各種不同向度功能的評估。然而隨著醫療的進步帶來治療選擇的多樣化，. io. er. 不同治療有著不同的副作用，病人究竟要在某個向度達到幾分的功能，又在另一個向度上忍受多少副作用，才是最佳的生活品質，實存在著個人的差異(I.. al. n. v i n C2007)，在這種情況下，功能的評估已經不足以 Korfage, de Koning, & Essink-Bot, hengchi U 提供足夠的資訊來做最適合病人的醫療決策。. 假如病人關注的不是需要(need)，也就是身體健康、四肢健全、有足夠好的營養和住所，那麼滿足一個人的想要(want)提供了生活品質另一個思考取徑 (Häyry, 1991)，Calman (1984)認為，一個人的生活品質其實包含了他過去的經驗、現在的生活方式、以及他對未來的希望、夢想和野心，所以生活品質涵蓋了一個人生命的所有面向和經驗，當然也含括疾病和治療所產生的影響，因此要提升生活品質，就需要試著去縮減想要與現實之間的差距，因此逐漸發展出 7.

(16) 所謂的個人化生活品質。. 叁個人化的生活品質這些年來，許多學者紛紛對傳統健康相關生活品質量表像是 SF-36 和 The European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Core Questionnaire (EORTC QLQ-C30)提出批評，他們認為：這些量表雖然涵蓋了病人的多重面向像是疼痛、身體功能、社會功能和情緒等，在概念的發展上面，因. 政治大自病人的深度訪談，但這些受訪樣本仍然無法涵蓋所有病人面對的問題；而標立為這些問卷的架構和內容都是施測前就已經決定的，即使有些問卷的成形萃取. 準化的問卷也假設這些項目對每一個病人都具有同等的重要性，忽略了病人之. ‧ 國. 學. 間的個別差異；同時這些問卷關注的項目主要是病人因疾病所帶來的限制和困. ‧. 難，但一個人的生活品質並不是只有這些負面的元素所決定(Lee, Walker,. sit. y. Nat. Hildreth, & Prentice, 2006; Lindblad, Ring, Glimelius, & Hansson, 2002; Moons,. io. er. Marquet, Budts, & De Geest, 2004; O'Boyle, McGee, Hickey, O'Malley, & Joyce, 1992)。在使用上，當問卷的題目跟目前的問題或限制有關的時候，受試者可能. al. n. v i n Ch 使用不同的策略來作答，像是單從字義上來解釋問題、或者認為題項所提到的 engchi U. 活動或功能是他們不會遇到的、或是忽略或排除他們沒辦法做的活動，造成評估的偏誤(Westerman et al., 2008)。不僅如此，這樣的生活品質問卷也會刺激受試者對於自身疾病問題的關注，引發他們情緒上的不舒服(Neudert, Wasner, & Borasio, 2001)，Clarke, Hickey, O'Boyle, 和 Hardiman (2001)甚至建議，對那些疾病進展是不可逆的病人來說，與其將焦點擺在那些已失去的，不如放在他們還擁有的，更能提升他們每一刻的生活品質。從個人化的觀點來看，生活品質是一個人自身對於立即經驗的知覺和認 8.

(17) 識，強調的是個人創造了他自己的經驗世界(LeVasseur, Green, & Talman, 2005)。這是一種主觀的經驗，因此每個人皆為評估自身生活品質的最佳人選，是自己認定了才算(Joyce, Hickey, McGee, & O'Boyle, 2003)。在這樣的前提下，生活品質就不能藉由幾種有限的既定生活品質向度清單所測量，換句話說，想要把所有對個人重要的向度都預先納入同一份問卷也是不可能的作法(Lintern et al., 2001)。這使得傳統問卷的設計無法滿足個人化的需要，所以該如何發展保有個人化特質的理論和測量工具，也是生活品質研究重要的方向之一(Joyce et al., 2003)。. 政治大. Carr 和 Higginson (2001)認為，雖然生活品質必然存在一些共同的向度，是. 立. 可以放諸四海的，但同一個向度放到不同種族或文化的人身上時，卻不見得指. ‧ 國. 學. 稱同一件事，除此之外，每個向度或題項的重要性也會不同，這不僅發生在種族之間，同樣也發生在個人身上，個人化生活品質之所以提出，就是因為意識. ‧. Nat. er. io. sit. 產生改變，因此生活品質也應該是隨著時間而變化的。. y. 到這個差距，不僅如此，由於個人的價值和重要性也會因為外在環境的改變而. 遵循著這樣的理念，個人化生活品質測量工具被設計用來增加受試選擇重. al. n. v i n Ch 要生活領域的自主權，並且讓受試決定這些向度的相對重要性，目前使用最廣 engchi U 泛的相關工具是 Patient Generated Index (PGI)與 SEIQoL-DW(Wettergren et al.,. 2009)，這兩個工具都能讓受試列舉重要的個人化生活品質向度，並評估其滿意程度與重要性，不同之處在於 PGI 著重在疾病對生活品質的衝擊，SEIQoL-DW 則無此限制。這種量化和質性取向結合的設計似乎解決之前所提到的，對傳統健康相關生活品質測量工具的大部分批評，提供了個人生活品質更全面的樣貌 (Keller, Weis, Schumacher, & Griessmeier, 2003)。既然生活品質是一種個人化的構念，其測量應該以病人為中心(Higginson & 9.

(18) Carr, 2001)，這麼一來，才能真正捕捉到病人的觀點。強調個人所重視的領域及其重要性，以及隨時間變動的特質，其實正是針對普同性生活品質觀點所不能滿足的健康相關生活品質需要，也就是為了擬定個人化的照顧計畫而來(Felgoise et al., 2009)。因為醫護人員所擬定照顧計畫的方向和內容，假如對病人來說沒有切身的重要性，他們自然也就缺乏參與甚至改變的動機，處遇也就失去其效用(Lintern et al., 2001)。. 肆主觀幸福感和生活品質. 政治大另一個和生活品質常會交替使用的概念是主觀幸福感(subjective well-being, 立. SWB)，Bishop, Smedema 和 Lee (2009)認為生活品質一開始是用一組可以客觀測. ‧ 國. 學. 量的社會指標來衡量社會的進步，在應用到其他領域之後，發現客觀指標並不. ‧. 能有效解釋快樂或生活滿意，才逐漸納入主觀的指標；而主觀幸福感則是發展. sit. y. Nat. 之初即是用來測量個人主觀的感受，不管是整體或是針對特定領域的滿足感。. io. er. 主觀幸福感被定義成，一個人對於他/她的生活所做的認知和情感的評估 (cognitive and affective evaluations of his or her life)(Diener, Lucas, & Oishi, 2005)，. al. n. v i n Ch 其中包含了三種成分，一是生活滿意(life satisfaction)；其二是情緒的部分，包 engchi U. 含個人對事件的情緒反應；其三是對於滿意或成就的認知判斷(cognitive. judgments about satisfaction and fulfillment)。生活滿意指稱的是個人在當下對生活情境(life situation)整體性的評估；情緒的部分又可以分為正向情緒和負向情緒，好的主觀幸福感指稱的是高的正向情緒和低的負向情緒，目前的研究結果發現，影響負向情緒的因素不必然也會影響正向情緒，也就是這兩者不必然有反向的相關；而可以代表滿意或成就的認知判斷的其中之一就是生活領域的滿意(domain satisfaction)，透過對個別生活領域的評估加總來得到一個整體生活滿 10.

(19) 意的分數(Bishop et al., 2009; Schimmack, 2008)。目前解釋主觀幸福感（快樂）的由來，主要有三大類的理論：(1)需要和目標滿足理論、(2)過程或活動理論、(3)基因和人格特質理論。需要和目標滿足理論的中心想法在於，張力的降低(reduction of tensions)是快樂的來源，像是疼痛的消除和生理需求的滿足都可以帶來快樂，目標理論則強調在心理需求的滿足，也就是當一個人可以朝著自己的理想狀態或達成一個有價值的目標（或標準）會帶來快樂；過程或活動理論沒有把重點擺在目標或需要的達成，而是關注在目標或需要達成時所採取的行動或過程，是這個朝著目標前進的行動或過. 政治大時候，主觀幸福感會跟著改變，然而研究也發現，雖然情緒會影響主觀幸福立. 程帶來了滿足；以上兩種理論都隱含著相同的假設是，當個人所處情境改變的. 感，使其隨著測量的時間點不同而有所變動，但其中也有不隨著個人所處情境. ‧ 國. 學. 改變而變動的成分，會跟基因和人格的特質有關(Diener et al., 2005)。. ‧ er. io. sit. y. Nat. 伍小結. 由於生活品質是為了評估「進步」而產生，其概念的發展會隨著時代的現. al. n. v i n Ch 況和評估目的的需要而逐步演變，也就不足為奇，所以每一次生活品質的使 engchi U. 用，其關注的焦點應該擺在釐清評估的目的、留意評估對象的特性、以及所選擇工具在這個評估過程中可能出現的信效度問題。這些年來，相對於客觀的臨床數據，病人主觀報告(patient-Reported Outcomes, PRO)越來越受到健康相關領域的重視，它強調病人主觀感受是不是能夠被精確地被瞭解(Shimozuma et al., 2007)，而這其實正呼應著世界衛生組織 (WHOQoL, 1995)所傾向採用的觀點，也就是生活品質是個人對他們生活的認識和感受(perception of their position in life)，這些認識和感受必須放在其所生活的 11.

(20) 文化以及關係著他們的目標、期待、標準、和關切(concerns)的價值系統脈絡下才能被瞭解。在這樣的取徑下，個體不僅是環境因素和身體狀況的接受者，個體還是這些變化的因應者，因此生活品質是個體用自己的方法因應這些因素和狀況之後對於生活產生的整體感受(Fayers & Hand, 1997; Fayers & Hand, 2002; Fayers, Hand, Bjordal, & Groenvold, 1997; Macduff, 2000)，本研究支持這樣的觀點，而這樣的定義也就跟主觀幸福感的概念有相當程度的重疊之處。另一方面，雖然個人化生活品質凸顯並具體點明了將普同化觀點應用在健康相關生活品質測量上的不足之處，也就是個人化元素（重要生活領域和相對. 政治大. 重要性）的自決，但這些個人化元素在傳統問卷裡面甚少使用，加入這些元素. 立. 會對生活品質測量工具造成什麼樣的影響？本研究將以 SEIQoL-DW 為代表，試. ‧. ‧ 國. 學. 著整理過去在這方面的研究。. 第二節個人化生活品質評量表-直接權 sit. y. Nat. n. al. er. io. 重版(SEIQoL-DW) Ch. engchi. i n U. v. 在個人化生活品質的測量當中，個人化生活品質評量表(SEIQoL)是最普遍被應用的工具之一(Schwartz, 2010)，基於生活品質缺乏一致性的定義，並且評估取向多隨其評估目的而變的情況下，O'Boyle, McGee 等人(1993)針對大部分生活品質量表的項目或類別不見得是受試者所關心和在意的，而且難以呈現其個人化樣貌的問題，設計了涵蓋生活領域、領域滿意、和領域權重等三個元素的 SEIQoL，它以半結構式的訪談方式施測，要求受試者列舉他自己認為生活品質當中最重要的領域或向度，並使用自身的價值系統來描述各領域的現況或滿意水準與相對重要性，其背後所蘊含的生活品質定義就是「一個人的生活品質好 12.

(21) 壞，是由他/她自己決定的」(A person’s QoL is what he or she determines it to be)(Waldron, O'Boyle, Kearney, Moriarty, & Carney, 1999)。. 壹 SEIQoL 的理論基礎 SEIQoL 奠基在三個理論上面(O'Boyle, McGee, et al., 1993)，分別是個人化的生活品質理論(individualized quality of life)(Cohen, 1982)、生活品質的差距理論 (have-want discrepancy)(Calman, 1984)、以及決策分析(judgment analysis)。. 政治大. Cohen (1982)認為個人的目標和依此而定的生活計畫(plan of life)決定了一個. 立. 人的價值和意義，但目標和計畫通常因人而異，也無從斷其優劣，因此生活品. ‧ 國. 學. 質的好壞決定於他們所面對的情境，究竟是朝著生活計畫實現或者背離的方向前進，雖然生活品質的測量需要有客觀的標準，然而個人生活品質卻跟他自己. ‧. 生活計畫的內容以及重要性有關。所以 SEIQoL 的第一步即是邀請受試在不先給. Nat. er. io. sit. y. 予提示的情況下，提名五個重要的生活領域，並具體說明。. 第二個是生活品質的差距理論，Calman (1984)除了認同個人化的生活品質. al. n. v i n Ch 觀點，也就是生活品質需要從個人的角度出發之外，他更提出「個人所重視領 engchi U. 域的現狀和期望之間的差距可以用來測量其生活品質」的概念，現狀-期望差距越小，個人的生活滿意越高，特別是那些對個人來說的重要生活領域。O'Boyle, McGee 等人(1993)假設人們在評估每一個生活重要領域的滿意程度時，是透過他們和個人最好和最壞可能狀況的比較而得，而這個標準受到許多個人因素像是經驗和期望所影響。當曾經經驗的狀況等於期望的時候，以對受試來說最壞的狀況（底部，0 分）到對受試來說最好的狀況（頂部，100 分）這樣的視覺量尺來評估各領域的滿意程度。 13.

(22) 雖然乍看之下滿意程度的評估和現狀-期望差距的評估似乎不同，但因為兩者的和恰好為 100，pearson 相關係數為-1，標準差相等，和其他校標關連效度的絕對值也會相等，使得兩種測量方式表現出來的性質大同小異，差別僅在於用滿意程度來表示更符合直覺，分數越高，滿意度越好，而用現狀-期望差距來表示則分數越高，滿意度越差。另一方面，由於測量的尺度範圍為 0-100，各領域所測量的滿意程度等於是用百分比的方式來表達，具有比率尺度的性質，使得滿意程度不但可以加減，也可以做乘除的運算(邱皓政, 2008)。評估的最後一個步驟是估計權重值，由於要受試者進一步將這些提名領域. 政治大. 分出重要性的大小，並且直接給予一個權重的數值，從過去的研究結果顯示可. 立. 能會有困難；另一方面用間接的方式也比較能避免受到施測者的影響而給出有. ‧ 國. 學. 偏誤的資料，也就是社會偏好效應(social desirability effect)，因而採取決策分析的設計，透過對 30 個假設情境的生活品質評估，然後以多重回歸的方式分析資. ‧. 料，即可獲得總和為 100 的五個提名領域之相對權重值(Browne, O'Boyle,. Nat. er. io. sit. y. McGee, McDonald, & Joyce, 1997; O'Boyle, McGee, et al., 1993)。. 這三個理論分別對應了 SEIQoL 三個主要的程序步驟，由受試選定五個重要. al. n. v i n Ch 領域、決定每個領域的現況、以及量化各領域間的相對權重，然後將各領域分 engchi U 數乘上權重後相加就得到一個整體生活品質分數(global quality of life score)(O'Boyle, McGee, et al., 1993)。. 貳 SEIQoL-DW 基於原先的 SEIQoL 由於施測程序過於複雜，對受試解釋以及施測所需時間太長，對認知受損患者、老人或精神疾患者不易執行，再加上施測之後尚須從 14.

(23) 專業軟體才能抽取權重，使得此工具在臨床的運用價值受到限制(Patel, Veenstra, & Patrick, 2003)。Hickey 等人(1996)為了降低受試者的負擔並且簡化施測程序，用直接權重(direct weighting)法取代決策分析來評估提名領域間的相對權重。與原版相同，SEIQoL-DW 仍須在標準化的半結構式訪談中施測，也同樣要求受試者自行提名五個最重要的生活領域，並評估每個向度的功能水準或滿意度，但在評估重要性時，則運用圓餅圖的概念，以五種不同顏色的薄紙片代表五個重要領域，透過操作紙片的大小來得到其相對權重。儘管直接權重和決策分析結果的不對等，而且改用直接權重之後也失去了. 政治大. 決策分析所能避免的社會偏好效應以及所能提供的內部信效度，後續研究發. 立. 現，目前似乎暫時沒有一個兼具理論背景，又符合臨床需要的作法，受試者仍. ‧ 國. 學. 然偏好直接權重這種簡單易行的評估方式(Stiggelbout, de Vogel-Voogt, Noordijk, & Vlieland, 2008)。過去幾年間，PubMed 資料庫顯示（2014/1/22 以關鍵. ‧. 字”SEIQoL”及”SEIQoL-DW”查詢），SEIQoL 的使用漸減，而 SEIQoL-DW 的研究增. Nat. sit. y. 加（如圖 1 所示），SEIQoL-DW 也運用到測量臨床上不同病人的生活品質. n. al. er. io. (Wettergren et al., 2009)。. Ch. engchi. 15. i n U. v.

(24) 圖 1 SEIQoL 及 SEIQoL-DW 研究在 PubMed 的歷年收錄數統計表. 叁 SEIQoL-DW 的成分 SEIQoL-DW 的指導語開宗明義就說：「對我們每一個人來說，生活的快樂與滿足感，和我們生活中許多感到重要的部份有關，當我們在這些重要的部分過的不錯，我們通常會感到快樂，但是當我們在這些部分過的不是很好，我們就會感到擔憂或失去快樂的感受。換句話說，這些重要的部分，決定了我們的生活品質。」(O'Boyle, Browne, Hickey, McGee, & Joyce, 1993)，明確地把生活品質. 政治大. 定義在快樂和生活滿意上面，也就是 Farquhar (1995)所稱生活品質最廣義的整. 立. 體層次定義，然後交由受試者自行提名、評估各領域的滿意程度和相對權重，. ‧ 國. 學. 並依此得到生活品質的總分。. ‧. 這種由下而上建構的概念，其實在生活品質相關領域並不罕見，主觀幸福. sit. y. Nat. 感(subjective well-being)的研究就把某個特定領域的滿足(domain satisfaction, DS). io. er. 視為是一個重要成分(component)，歸類為認知評估的一種，到目前為止，由下. al. 而上(bottom-up)理論（代表領域滿意）跟由上而下(top-down)理論（代表生活滿. n. v i n Ch 意）都可以解釋某部分的主觀幸福感認知評估的實證資料，成為相輔相成不可 engchi U 或缺的過程，由上而下理論解釋了為什麼各領域之間會有系統性的相關 (systematically correlated)；由下而上理論則分別解釋了領域的重要性對於生活. 滿意和領域滿意之間的關係、生活領域的特性之所以能夠直接或間接反應在生活滿意上、以及透過訪談發現受試在評估生活滿意的時候想到的是他們重要的生活領域(Schimmack, 2008)等特性，而這些特性也是 SEIQoL-DW 所具備的。. 16.

(25) 一提名領域讓受試者自行架構他們的生活品質，是 SEIQoL-DW 有別於傳統問卷的重要特色之一，O'Boyle, Browne, Hickey, McGee 和 Joyce (1993)還特別強調，即使準備了提示，施測者也避免在一開始就給出例子，而究竟這樣的步驟得到了什麼樣的資料？在這樣開放性的提問下，Taminiau-Bloem 等人(2010)整理了以自行提名重要. 政治大 100%涵蓋在提示所列舉的範圍之內，未使用 SEIQoL 的研究也有 22%-89%涵蓋在立. 領域的生活品質文獻之後發現，使用 SEIQoL 的研究當中，所提名的領域有 63%-. 內，而提示來自於 O'Boyle, Browne 等人(1993)從不同群族的調查當中所整理出. ‧ 國. 學. 來最常被提名的生活領域，這樣的結果顯示，即使是各種不同種類疾病的病人. ‧. （包括正常對照組），若是以類別來看，受試所提名的領域仍然有許多的重疊，. sit. y. Nat. 像是家庭和健康等等。. n. al. er. io. 類別的相同顯示人們對於生活品質看法的普同性，但所指的內容可能有相. i n U. v. 當程度的差異，以 Morris 等人(2006)的研究為例，他們從手術前的病人以及健. Ch. engchi. 康相關照顧人員的訪談中，歸納出受試者關注的項目，同樣得到身體、情緒、照顧品質、社會、認知、靈性等六個向度，但當他們拿來和 Short Form-36 (SF36)、The World Health Organization Quality of Life assessment questionnaire (WHOQoL)等七種健康相關生活品質問卷進行比對，結果發現，這些工具卻僅能涵蓋 7-45%訪談所得的內容。由於同一類別的生活領域內容歧異甚大，因此 Felgoise 等人(2009)認為進行類別分析其實意義不大。從主觀幸福感的決策模式(Judgment model of subjective well-being)來看，受 17.

(26) 試在評量生活品質的時候，會受到幾個認知步驟的影響，其中領域提名涉及的是相關資料的提取(Schwarz & Strack, 1999)，雖然對受試者來說，「生活品質」這個詞似乎一聽就可以明白，但要回答這個問題也不是能夠直接給出答案的， Kahneman (2012)認為面對這一類的問題，受試者會用一個相關且較容易的問題來取代原來問題，特別是這個容易問題的答案可以馬上浮現的時候。L. Ring, Höfer, McGee, Hickey 和 O’Boyle (2007)的研究發現 SEIQoL 和主觀幸福感的關係比心理幸福感(psychological well-being)緊密，他們認為其原因在於，SEIQoL 的指導語裡面明白提到快樂（屬於主觀幸福感）的概念，而沒有提到意義、個人成長. 政治大指導語除了意指生活品質跟快樂有關之外，SEIQoL-DW 也假設一個人的生立. 等心理幸福感的概念。. 活品質由重要的生活領域所決定，但受試究竟如何解讀這個「生活當中的重要. ‧ 國. 學. 部分」？Utsey 和 Bolden (2008)認為，受試者會選擇重要的生活領域來反應出他. ‧. 自己的需要和目標(goals)，研究者像是 Echteld, Deliens, Ooms, Ribbe 和 van der. y. Nat. Wal (2005)，他們在研究當中假設 SEIQoL 所填寫的重要生活領域是一個人的目. er. io. sit. 標，而 Zeman (2010)更是直接陳述要受試指出的是目前所處情境下五個重要的目標。除了目標之外，受試者看重的有沒有其他類別，像是已失去的重要生活. al. n. v i n 領域，或是個人既存的重要生活領域？在過去的相關研究當中，並未從這個角 Ch engchi U 度來分析，僅從少數有比較對照組和正常組提名領域的報告中，可略見其差別（見第二節肆之一）。. 二滿意評估各領域的滿意度評估是使用視覺模擬量尺(visual analogue scale, VAS)來測量，以對受試者本人來說最差的狀況做為底部的端點，以對受試者來說最好的 18.

(27) 狀況做為頂部的端點，在這兩個參考點間，受試者得以找到一個與自己目前自身滿意程度對應的高度，用線段的長短來代表受試者在該領域的滿意程度。VAS 在健康相關的評估方法當中是最被接受的方法，容易施行，也有相當好的內部一致性(internal consistency)和再測穩定性(test-retest) (Ryan et al., 2001)。. 三權重許多學者都注意到個體在評估他們的整體生活品質的時候，會用不同的方. 政治大重在這些領域上面，使得每一個個人化生活品質(IQoL)都有獨特的風貌(Echteld, 立式來定義他們的生活領域，使用不同的標準來評量這些領域，並且用不同的比. van Zuylen, Bannink, Witkamp, & Van der Rijt, 2007; Joyce et al., 2003; O'Boyle,. ‧ 國. 學. McGee, Hickey, O'Malley, & C. R. B. Joyce, 1992)。在這些元素當中，權重是其中一. ‧. 個關鍵，Carr, Thompson, & Kirwan(1996)認為缺乏個人化的權重和偏好評估就是. sit. y. Nat. 一份沒有效度的生活品質問卷，因為權重代表個人的期待和夢想，以及他們的. io. al. n. 2001)。. er. 信念體系，會使得問卷結果在解讀時候更容易顯出其意義(Carr & Higginson,. Ch. engchi. i n U. v. 由於生活品質是多面向的，在加總這些面向的分數來得到一個整體指標的時候，其實就會反應我們是如何界定這些不同的生活領域的相對重要性，像是 Gorbatenko-Roth, Levin, Altamaier 和 Doebbeling (2001)認為，對於某些受試重視的領域（比如說身體功能），其滿意程度對生活品質的影響應該大於其他領域。基於這樣的想法，權重在生活品質量表上普遍使用的計算方式是將滿意分數和重要性權重相乘後相加(Russell, Hubley, Palepu, & Zumbo, 2006)。儘管生活品質的評估被認為不能忽略個人的權重差異(Carr & Higginson, 19.

(28) 2001; Gill & Feinstein, 1994)，但 Russell 等人(2006)也發現重要領域的平均滿意分數和生活滿意指標的相關程度並不顯著比非重要領域來得高，並且和外部指標（像是有沒有房子住、是否使用毒品等等）之間的相關，權重後的生活品質分數也不比未權重分數來得更加顯著。這樣的現象也出現在許多 SEIQoL-DW 的研究上，其直接權重所得總分不但與未權重總分沒有顯著差異，也不對其他整體生活指標的相關造成影響(Stiggelbout et al., 2008; Wettergren, Björkholm, & Langius-Eklöf, 2005)。舉例來說，Wettergren 等人(2005)以 SEIQoL-DW1所做的研究發現，權重和非權重的生活品質總分分別與 SF-12 的兩個分量表 PCS 的相關. 政治大. (0.39 vs. 0.35)、MCS 的相關(.50 vs. 0.49)相當接近，並沒有證據顯示權重程序對總分產生任何影響。. ‧. ‧ 國. 學. 四小結. 立. sit. y. Nat. 雖然 SEIQoL-DW 由下而上來架構生活品質的概念，符合個人化生活品質的. io. er. 理念，但是其領域提名和權重，這兩個最能夠彰顯其個人化特色的測量步驟，在過去的研究當中，對前者的關注僅停留在它所能提供的臨床照顧資訊，以及. al. n. v i n Ch 對受試者需求類別和方向的整理，在提名領域所代表的心理意涵上並未受到重 engchi U 視，而後者儘管被認為是可以用來測量個別化的方法，但其效用在實證研究上卻受到了質疑，需要後續進一步地研究。. 肆 SEIQoL-DW 的心理計量特質儘管 SEIQoL-DW 將評估生活品質的動態歷程視為是一種個人化的建構，但. 1. 研究者將滿意程度的評估從圓餅圖改成 7-point Likert scale 20.

(29) 除了想以此釐清受試者價值系統之外，SEIQoL-DW 其實也有量化的企圖 (Macduff, 2000)，然而這樣的施測方式與過去問卷的測量截然不同，仍否具有傳統心理計量特質是一直受到關注的議題。. 一效度由於量表的設計奠基在「生活品質是受試者自己來決定」這樣的概念下，使得 SEIQoL-DW 有高的表面效度(face validity)和內容效度(content validity)；. 政治大功能的相關量表有中到高相關，展現了不錯的聚斂效度(convergent validity)；在立. SEIQoL-DW 整體指標與其他測量整體生活品質、生活滿意度、心理健康與社會. 區辨效度的部分，大多數 SEIQoL-DW 與功能狀況、健康狀態、人口統計變項、. ‧ 國. 學. 與臨床生理指標只有微弱或缺乏相關，因此整體而言，SEIQoL-DW 具有相當程. ‧. 度的構念效度(Moons et al., 2004; Wettergren et al., 2009)。. Nat. sit. y. 儘管如此，假如要拿 SEIQoL-DW 來做為健康相關生活品質的測量工具，那. n. al. er. io. 麼這個工具就必需要滿足區別(discrimination)、預測(prediction)、評估. i n U. v. (evaluation)之中三個目的之一。區別性的指標在區分不同的病人或群族；預測. Ch. engchi. 性指標可以預測其結果，將病人歸類到事先定義的測量類別上；評估性指標追蹤長期的變化程度，特別是用在處遇的前後(Gill & Feinstein, 1994; Kirshner & Buyatt, 1985)。然而過去的資料顯示，病人似乎傾向不選取健康做為重要的生活領域，疾病越嚴重者越是如此。在比較文獻當中不同族群癌症病人的時候發現，相較於初期攝護腺癌病人有 87%(Broadhead, Robinson, & Atkinson, 1998)、加入臨床試驗病人有 73%(S. Campbell & Whyte, 1999)，在癌末病人族群只有 38%(Carlson, 21.

(30) Bultz, & Morris, 2005)；肌萎縮性脊髓側索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis)的病人，病情較輕的，提名領域較多身體層面的，但病情嚴重的，多心理和照顧層面的(Clarke et al., 2001)；在運動神經元疾病(motor neuron disease)的病人身上也有類似發現，他們把有可能改變來提升生活品質的領域放在比較重要的位置 (Goldstein, Atkins, & Leigh, 2002)；對於先天性心臟病的病人，相對於正常對照組的人來說，比較不重視賺錢的方法和物質生活(financial means and material wellbeing)，比較少人關注未來(future)，卻比較多人把寵物(pets)視為影響生活品質的因素之一(Moons, Van Deyk, Marquet, et al., 2005)。這使得 SEIQoL-DW 做為健. 政治大. 康相關生活品質評估工具時，生活領域的提名就沒有辦法對病人進行區別或預測。. 立. ‧ 國. 學. 再者，病人在 SEIQoL 的評分不比正常人低，不同疾病之間也沒有差別，狀況改善或惡化也沒有顯現在評分的改變上。在 121 位何杰金式淋巴瘤(Hodgkin’s. ‧. lymphoma, HL)病人和 236 位一般民眾對照組的研究發現，在年齡、婚姻狀態、. Nat. sit. y. 教育程度和社經地位等因素都沒有顯著差別的情況下，SEIQoL-DW 的總分在兩. n. al. er. io. 組幾乎相等(HL: M= 5.4, SD= 0.9; the control: M= 5.3, SD= 0.7)2(Wettergren et al.,. i n U. v. 2003; Wettergren et al., 2004)；做完髖關節置換術的病人雖然 SEIQoL-DW 的分數. Ch. engchi. 從 59 提升到 69，然而這個分數跟參與臨床實驗的癌末病人一樣(69)，也和攝護腺癌初期的病人差不多(71)(Carlson et al., 2005)；雖然也有一些不一致的結論 (Levack, Graham, & Kidd, 2004)，但多數資料都呈現出 SEIQoL-DW 和健康相關因素的關係不顯著，在對 579 位先天性心臟病(congenital heart disease)病人的研究發現，不同種類的心臟病病人在領域提名、滿意程度和重要性評估上沒有差別 (Moons, Van Deyk, Marquet, et al., 2005)；另一個在對 624 位先天性心臟病病人. 2. 研究者將 SEIQoL 在領域評估的視覺量尺改成七點量表，重要性評估的圓餅圖則不變，使得量表總分由 0-100 變成 1-7。 22.

(31) 的研究裡面，疾病嚴重程度(透過 disease severity classification systems 所得分數) 和 SEIQoL-DW 也只有-0.05 的相關(Moons, Van Deyk, De Geest, et al., 2005; Moons, Van Deyk, Marquet, et al., 2005)。關於兩點間的評估，從表 1 的整理可以看到，除了社會心理處遇前後的 SEIQoL-DW 皆顯著提昇之外(Chenhall, Senior, Cole, Cunningham, & O’Boyle, 2010; Dempster, Carney, & McClements, 2010)，在醫療處遇前後所做的評估並未有一致的結果，雖然有增加的，但也有不變的，甚至出現像是有併發症病人的 SEIQoLDW 評分增加的現象(Moons et al., 2004)，這樣的不一致與兩次評估的間隔長短. 政治大上是支持兩點間的改變不顯著。立. 也沒有明顯的傾向。而在沒有醫療處遇或評估期間狀態未改變的情況下，大體. 因此，SEIQoL-DW 不管是提名領域或者總分，都不能滿足上述所說區別、. ‧ 國. 學. 預測、評估三者的任何一個，這使得 SEIQoL-DW 在做為健康相關生活品質測量. ‧. 工具上出現了許多未能滿足效標關聯效度的結果。. n. er. io. sit. y. Nat. al. Ch. engchi. 23. i n U. v.

(32) 表 1SEIQoL-DW 的縱貫性研究列表（共三頁）. 研究者. 疾病. 人數. 間隔. 處遇. SEIQoL-DW 前後測結果(M, SD). Echteld 等人(2007). 癌症病人. 16. 平均 8.5 天. 入住安寧病房. 有顯著提昇(53.9)(67.3). Chenhall 等人(2010). 澳洲原住民問題青少年. 12. 9天. 轉移注意力營隊. 有顯著提昇(70.3)(82.6). Smith, Taylor 和 Mitchell. 心肌梗塞病人. 22. 6週. 心血管繞道手術. 未顯著差異(82)(81). 心血管相關疾病. 57. 10 週. 無齒病人. 117. 3 個月. 植入假牙. 冠狀動脈疾. 46. 6 個月. 冠狀動脈再成形術. 膝關節病人. 20. 惡性血液疾病. 22. 先天性心臟. 22. 無顯著提昇(75)(73.2). sit. y. 無顯著提昇(差值：3.3, 16). 8 個月. 膝關節置換術. 有顯著差異(61.6, 4.2)(70.7, 2.5)b. 1年. 幹細胞移植. 有顯著提昇(4.6, 1.2)(5.1, 0.9)a. 有併發症產生. 有顯著提昇(74.1)(80.8). al. n. Wettergren, Sprangers, Bjorkholm, & LangiusEklof (2008) Moons 等人 (2004). 病. io. (2011) O'Boyle 等人(1992). Nat. Höfer, Pfaffenberger, Renn, Platter 和 Ring. 有顯著提昇(差值：5.09, 17.08). 有監督的運動訓練、衛教等等）. ‧. O'Boyle (2005). 立. 學. Lena Ring, Hofer, Heuston, Harris 和. 政治心血管復健計畫（含大. er. Dempster 等人(2010). ‧ 國. (2000). Ch. engchi U. 1年. 病病人. 24. v ni.

(33) Gribbin 等人 (2004). 心律不整等. 44. 相關疾病. 手術後 24 小時. 心室起博(VVIR)心律調. 為基準點，1 個. 整器. 四點間無顯著差異. 月，1 年，2 年 Gribbin 等人(2004). O'Boyle 等人 (1992). 心律不整等相關疾病健康對照組. 手術後 24 小時為基準點，1 個月，1 年，2 年. 56. 多發性硬化症病人. 22. 無顯著提昇(82.1, 12.2)(80.1, 11.2). 10 個月，其後每兩週一次，做五次. n. al. er. io. sit. y. Nat. Neudert 等人(2004). 肌萎縮性脊髓側索硬化. 21. 量身體、社會、情緒功能，也無顯著差異。. 1年. ‧ 國. Murrell, Kenealy, Beaumont, & Lintern (1999). 立. 政治大. ‧. 56. 無顯著差異(60.7, 2.1)(59.8, 3.5) McMaster health index questionnaire 測. 學. 健康老人. 基準點到 1 個月有顯著提昇。基準點和一年後、兩年後無顯著差異。(72.7, 17.4)(81.2, 15.2)(75.4, 16.7)(76.9, 10.6). 8 個月. 20. O'Boyle, McGee, & Browne (2000). 心房起博(atrial based) 心律調整器. Ch. engchi. 2 個月內 3 次. i n U. v. 後五次沒有顯著差異，基準點顯著比五次測量當中的後兩次為低。(60.9, 16.9)(61.6, 15.8)(74.1, 17.5)(73.2, 22.2)(66.5, 22.9)(78.4, 22.4)(75.4, 16.6) SF-36 的一般健康、心理健康、身體功能、角色情緒、角色身體、社會功能、活力七項當中，僅有角色情緒在不同時間點的測量中有顯著差異。無顯著差異(72.4)(72.3)(72.3) Amyotrophic lateral sclerosis functional rating scale 測身體功能有顯著下降， SF-36、sickness impact profile 也有顯著下降。. 症病人. 25.

(34) Moons 等人(2004). 先天性心臟. 98. 1年. 無顯著差異. 38. 3 個月, 6 個月. 隨時間有顯著提昇(65, 23)(68, 20)(74,. 病病人. 立. 20) Functional assessment for cancer therapy 測量身體功能、功能的能力、社會功能、情緒幸福感、醫病關係五項，無顯著差異。. 政治大. 學 ‧ y. Nat. io. sit. b. 研究者使用的是非權重版，滿意程度為 7 點量表研究者後測使用與前測相同領域. ‧ 國. a. 癌症已轉移病人. n. al. er. Sharpe, Butow, Smith, McConnell, & Clarke (2005). Ch. engchi. 26. i n U. v.

(35) 二信度由於 SEIQoL-DW 的個人化特質，評估其內部一致性並不適合，因為受試所列舉的五個重要領域，假如領域之間沒有關連，滿意程度原本就不具太大的相關，而相對權重的總和為一，在彼消我長的情況下也不會有內在相關性，故大多數 SEIQoL-DW 的信度檢驗都針對跨時間穩定性的再測信度。分別以總分、領域提名、滿意評估、權重評分四個部分來看 SEIQoL-DW 的. 政治大. 再測信度。在兩次測量之間醫療和社會心理狀態沒有改變，或沒有處遇. 立. (intervention)介入的情況下，總分的部分，在健康人、肌萎縮性脊髓側索硬化症. ‧ 國. 學. 病人和先天性心臟病病人在數週到一年間隔的兩次測量總分並沒有顯著差異 (Moons et al., 2004; Neudert et al., 2004; O'Boyle et al., 2000; O'Boyle et al., 1992)；. ‧. 提名領域的部分，以兩次評估的平均提名領域改變數來看，對健康成人樣本來. Nat. sit. y. 說，7.5 個月的平均改變數為 1.1（SD = .94; range = 0-3），24 個月的平均改變數. n. al. er. io. 為 1.3（SD = .83; range = 0-3）；對健康老人樣本來說，12 個月的平均改變數為. i n U. v. 1.1（SD = .76; rnage = 0-3）(O'Boyle, McGee, et al., 1993)。Ring 等人(2006)針對. Ch. engchi. 40 位大學生的施測發現，約有 1/3 的受試在兩次施測(4-21 天)當中至少改變了一個領域。滿意度的部分，對於健康成人來說，7.5 個月的五個領域平均滿意度的改變量為 12.9（SD = 6.3; range = 4-26），24 個月的五個領域平均滿意度改變量是 12.2（SD = 4.8; range = 5-22）(O'Boyle, McGee, et al., 1993)；直接權重的部分，40 個健康成人在 7~10 天五個領域的平均改變量為 4.5（全距經轉換總和為 100）(Browne et al., 1997)。雖然總分和權重的再測信度看起來穩定性不錯，但領域提名的部分，不管 27.

(36) 間隔長短，似乎都有隨著時間變動的性質，類似的結果也在不同疾病病人的資料上顯現(Lena Ring et al., 2005; Sharpe et al., 2005; Wettergren et al., 2008)， Wettergren 等人(2009)歸納了幾篇討論領域變動與總分變動之間關係的研究發現這兩者間沒有明顯的關係，而且領域的變動似乎也跟病人所處狀況是否穩定無關。由於 SEIQoL-DW 是自評式問卷，所以並沒有評分者間信度的問題，評分者僅需要協調一個分類的共同準則以利提名領域之歸類，但 64%的研究者並沒有提及他們是如何進行(Wettergren et al., 2009)。關於歸類的標準，大部分研究採. 政治大. 取 SEIQoL-DW 提示裡面的九大類別，包括家庭、人際關係、健康、經濟狀況、. 立. 生活條件、工作、社交、休閒活動、宗教/靈性生活，據稱這份列表是來自研究. ‧ 國. 學. 者的資料統計並依照使用頻率的高低排下來的(O'Boyle, Browne, et al., 1993)，而那些未能歸到這九類的提名類別，則由 Taminiau-Bloem 等人(2010)回顧和整理. ‧. 那些由受試自行列舉的重要生活品質領域文獻，以最低程度的抽象為原則來減. Nat. sit. y. 低 Felgoise 等人(2009)所說因分類而抹滅提名領域的個別性問題，經反覆討論並. n. al. 覺、認知功能、照護品質、性相關、其他。. Ch. engchi. er. io. 新增九個類別，分別是心理功能、因應/正向態度、獨立、角色功能、自我感. i n U. v. 三可施行性(feasibility) SEIQoL-DW 需要自行提名領域、說明領域的具體內容，以及用圓盤決定相對權重，其可施行性(feasibility)也受到許多關注。綜合過去的研究，完成的時間從小於 5 分鐘到 50 分鐘之間，同時無法完成施測的比率從 8 到 83％，原因包括困惑、覺得挫折、虛弱、不知道在做什麼，特別是那些低教育水準者(Moons et al., 2004)以及十二歲以下的兒童(Wagner, 2004)，除此之外，許多研究都提 28.

(37) 到，受試認為 SEIQoL-DW 是一種可接受的評量方式(Wettergren et al., 2009)。. 四小結 SEIQoL-DW 評估生活品質的方式符合本研究對於生活品質的看法，也就是生活品質是建立在個人對生活的整體感受上，而這個整體感受主要是受到個人所重視的生活領域影響，SEIQoL-DW 選取了最重要的五個領域，以各個領域的滿意程度和權重乘積和來代表整體的滿意狀況。. 政治大. 然而，從過去的實證結果看來，SEIQoL-DW 所表現出來在區別性、預測. 立. 性、及評估性指標功能並不理想。在健康狀態沒有改變的情況下，兩次測量之. ‧ 國. 學. 間領域和滿意程度相當程度的變動性，與總分的穩定性之間，是否有什麼關連？值得令人深思。由於 SEIQoL-DW 最大的特點即在「自填領域」和「權重自. ‧. 決」上，雖然沒有直接證據支持 SEIQoL-DW 總分差異沒有顯現在病人和正常人. Nat. sit. y. 之間、不同疾病之間、狀況改善或惡化上是「自填領域」或「權重自決」造成. n. al. er. io. 的，但這兩者，尤其是自填領域，是 SEIQoL-DW 有別於其他健康相關生活品質. i n U. v. 量表的不同之處，當其他健康相關生活品質量表沒有這個問題的時候，自填領. Ch. engchi. 域對 SEIQoL-DW 構念效度影響的可能性實不能忽視。. 不只是質疑它的效度(Felgoise et al., 2009)，許多學者更試著對 SEIQoL-DW 的測量結果提出了解釋，Macduff (2000)認為，SEIQoL-DW 在前後測的結果比較上，可能含有調適(adaptation)的成分；透過 SEIQoL-DW，可以反應出病人用個別化的方式適應他們目前所處的情況，並且調整他們的價值系統(Lintern et al., 2001)；SEIQoL-DW 讓病人選擇領域、決定權重是一種因應(coping)的表現，舉例來說，當癌症讓病人感受到生命是有限的，選擇重要的領域並決定其重要性， 29.

(38) 正是對新情境所做的適應性反應(Frick, Borasio, Zehentner, Fischer, & Bumeder, 2004)；而這些觀點正呼應了生活品質研究中反應移轉(response shift)的概念，亦即當一個人面臨生活的重大改變，會調整自己對特定生活目標意義的內在評價(Sprangers & Schwartz, 1999)。. 第三節慢性疾病調適與反應轉移慢性疾病的調適一直是心理學家關心的議題之一，特別是過去這十年來，. 政治大是癌症、心血管疾病、腎臟病、糖尿病等等，雖然有許多慢性疾病只要嚴格遵立由於醫療和生活條件的提升，使得許多急性並致命的重大疾病逐漸慢性化，像. 守醫師的指示服用處方，就能在病情上獲得不錯的控制，但其實慢性疾病對病. ‧ 國. 學. 人的影響絕對不止於此，有些即使經過長期藥物的治療，仍然造成病人持續的. sit. y. Nat. al., 2000)。. ‧. 失能和疼痛，帶來生活的巨大改變，危害了生活品質以及幸福感(Sprangers et. n. al. er. io. 有兩個跟慢性病調適關係密切的詞由於在過去文獻上並沒有一致的用法，. i n U. v. 因此在繼續論述之前需要先被定義，那就是調整(adjustment)和調適. Ch. engchi. (adaptation)，而這兩個字都跟另一個字有關，那就是因應(coping)，它是指個人用來管理受苦的狀態(distress)，處理造成受苦狀態的問題並且維持正向的幸福感所使用的想法或行為(Folkman & Greer, 2000)。調整和調適經常被拿來做為另一方定義時的基礎，Brennan (2001)認為調整是從一個狀態到另一個狀態改變的完成，它是一個隨著時間改變的適應過程 (the processes of adaptation)，因為個體會管理(manage)，從中學習，以及適應 (accommodate)生活當中的許多改變；但 Livneh (2013)則是把調適定義成是需要 30.

(39) 隨著時間在各種內在（像是情緒上和認知上）以及外在（像是環境上）的生活調整(life adjustment) ，並認為它是一個連續的過程，而不是一個單一時間點的靜止概念。兩位研究者對於調整和調適這兩個詞（字）的用法剛好相反。正如 Sharpe 和 Curran (2006)在文獻回顧裡面提到，在過去的文獻中，調整大部分拿來指稱一種想望的狀態或結果，測量的是特定結果的達成，包括情緒平衡或是功能表現和社會角色功能。而對於疾病的調整也被指稱為高的生活品質、幸福感、活力、正向情緒、生活滿意、以及一般的自尊(global selfesteem)，另一方面，調整性疾患(adjustment disorder)被定義成對於可辨別的壓. 政治大. 力源所產生的反應，所發展出來臨床上顯著的情緒或行為症狀，因此，失調. 立. (maladjustment)變成是心理疾患的同義詞，像是憂鬱、焦慮、痛苦或行為問. ‧. ‧ 國. 學. 題。因此本研究採取 Livneh (2012)的定義，以調適來指稱隨時間進行的調整。. 壹慢性病調適研究的發現. sit. y. Nat. n. al. er. io. 在針對慢性疾病調適的研究逐漸得到幾個共識，一是有相當多的變項和心. i n U. v. 理調適有關，它是個多向度的概念，其改變包含了心理、身體、環境和社會等. Ch. engchi. 等領域(domains)；二是調適是以個人為中心，具有個別差異性，即使是相同疾病和相同階段，因為疾病會引發許多不同的壓力源，這些壓力源對個人的影響各自不同，端賴這些壓力源跟個人目標結構(goal structure)、心理和環境 (contextual)資源、以及特定的因應策略的關係；三是調適會隨著時間展開 (Bishop et al., 2009; Stanton et al., 2001.; Stanton, Revenson, & Tennen, 2007)。過去對於調適的研究大都受到 Lazarus 等人的理論的影響(像是 Lazarus & Folkman, 1984)，影響慢性病調整模型(model of influences on adjustment to 31.

(40) chronic illness)即為一例（如圖 2），其中個人脈絡、疾病和治療脈絡、環境和人際脈絡分別影響病人認知評估和因應過程，造成個人在心理、社會、身體健康調整上的差異。. 個人脈絡. 心理調整. 疾病和治療脈絡. 政治因應過程大. 認知評估. 立. 社會調整. ‧ 國. 學 ‧. 環境和人際脈絡. Nat. al. n. 圖 2 影響慢性病調整模型(摘自 Stanton et al., 2001.). Ch. engchi. er. io. sit. y. 身體健康調整. i n U. v. 疾病和治療脈絡主要談的是控制性(controllability)、預測性 (predictability) 、和嚴重性(severity)。低的控制性，低的預測性，和高的嚴重性通常跟調整不良有關。環境和人際脈絡，環境脈絡像是同時發生的生命事件(life events)，或是其他的長期壓力(chronic strains)，另外像是社區、家人、和工作，也包括種族和文化等等因素。人際脈絡像是可以提供情感支持、資訊、實際幫助、或提昇自尊 (self-regard)的人際交流，若是當成社會支持，則可以是一種因應策略，或是環 32.

(41) 境裡的因應資源，或是與個人特質和因應習慣有關的因素。個人脈絡，某些人格特質像是神經質(neuroticism)、樂觀(optimism)，以及個人背景變項，像是年齡性別等，都被認為和調整有關。這三個脈絡會影響認知評估，認知評估可以分成初級評估(primary appraisal)和次級評估(secondary appraisal)。初級評估在壓力和因應理論裡面扮演著關鍵的角色，指稱的是個體在遭遇可能的壓力事件時，在評估其對福祉 (well-being)是否造成顯著的威脅或傷害，挑戰或得利後所做的決定. 政治大況之責任歸屬的認知評估，應該採取什麼樣的行動，以及這些行動是否有機會立. (determination)。次級評估是對個人管理或改變情況之能力的評估，包含目前情. 改變情況。在這個影響慢性病調整模型的各個因素當中，初級評估並未受到研. ‧ 國. 學. 究者的重視，部分原因在於缺乏對其概念和測量的共識，Stanton 等人(2001.)認. ‧. 為，在對初級評估的概念逐步精緻化之後，它或許可以做為了解個體的目標架. er. io. sit. y. Nat. 構以及慢性疾病如何阻礙或促成核心目標的評估工具。. n. 貳調適與生活品質 a. iv l C n hengchi U. 大部分病人對慢性病適應良好的結論，通常來自於他們的心理適應指標的評估結果和正常人常模差不多或略低，而比那些被診斷出心理疾患的病人來得好(Stanton et al., 2001.)。過去慢性病心理調適的研究大部分測量的是(1)心理病態向度（pathological dimensions of personality)，像是憂鬱和焦慮；(2)身體或行為上的抱怨；(3)生產力(productivity)的改變或表現(performance)的降低；(4)對失功能的接受度(degree of disability acceptance)，然而這些向度大多測量的是慢性病所帶來的負面影響，但研究也發現慢性病帶給病人的並不只有負面的部分， 33.