第二章 文獻探討
第一節 生活品質概念的發展
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第二章 文獻探討
第一節 生活品質概念的發展
大學之道，在明明德，在親民，在止於至善。
大學
追求美善，不管古今中外，都是人的最高目標，對於儒家傳統來說，這個 美善，發自自身，體現於生活之中，並且推己及人，自覺覺他，達到圓滿的境 界(南懷瑾, 1998; 勞思光, 2000)，強調的是心理層面的心滿意足。在西方，關於 生活品質，最早可以追溯到亞里斯多德（西元前 384-322），他的概念是，好的 生活(the good life)就是活得快樂(being happy)，而生活品質不只對不同的人指稱 不同的事情，也會根據人當時所處的情境改變。但生活品質(Quality of life)這個 詞，是到一九六零年代才開始使用，時值美國總統詹森(President Johnson)提出 大社會(great society)計畫，他認為社會的進步不是用銀行裡面存了多少錢來衡 量，而是人民生活的品質來決定，因此生活品質就成為衡量該計畫的指標，並 且和「進步」這個觀念再也分不開(Rapley, 2003)，到了八零年代，由於以下議 題的興起：(1)對於描述特定族群的生活品質並比較他們和一般族群間的差異；
(2)對於生活品質如何隨著時間演變，展現不同樣貌；(3)社會功能和心理功能之 間的互動如何影響所知覺到的幸福(well-being)(Schalock, 1990)，才使得生活品質 的研究呈現倍數地成長(Moons, Budts, & De Geest, 2006)。
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壹 多樣化的生活品質
基於不同的研究目的和所欲觀察的現象，測量生活品質的工具就會隨之不 同，本研究認為，生活品質大致可以歸納出兩個特點，一個是描述和評估生活 品質可以從客觀和主觀指標兩種不同的觀點，社會指標(social indicators)多是指 稱外在和環境有關的狀況，像是平均壽命(Life expectancy)、犯罪率、失業率、
國民生產總值(Gross Domestic Product)、貧窮指數、就學率、每週工作時數、出 生嬰兒的死亡率和自殺率等；心理指標則關注在個人對生活經驗的主觀反應 上，可以從心理幸福感(psychological well-being)來評估，包括身體和物質的滿 足、與他人的關係、社區和公民活動的參與、個人的發展和成就、娛樂活動等 等，或者從個別領域像是婚姻、家庭、健康、人際關係、工作等的滿意/快樂 (personal satisfaction/happiness)來評估。
多面向(multi-dimensionality)是生活品質的另一個特點(Shimozuma, Imai, Kuroi, Ohsumi, & Ono, 2007)，Farquhar (1995)從文獻的回顧當中發現，生活品質 之所以有這麼多的定義是因為這個名詞被應用得相當廣泛，一旦放到不同的文 化裡面，相同的條件可能就代表不同的生活品質，再加上研究或評估的焦點各 有不同，不同焦點就會產生不一樣的操作定義，甚至不同的焦點也會跟不同的 概念產生不同的關係，因此他試著把生活品質分成四個層次，第一個層次是整 體的定義，指稱的是滿意/不滿意，和快樂/不快樂，分別代表了主觀的認知和 情緒經驗，雖然這樣的定義涵蓋的範圍很廣，但卻沒有點出生活品質包含的可 能成分或者這樣的概念如何操作；第二個層次是組成成分的定義，它將生活品 質拆解成一連串可供評估的基本組成成分、向度、或者特性，但這樣的拆解會 使得生活品質的成分存在相當的多樣性，並且隨著研究者的焦點而有所不同；
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第三個層次是焦點定義，只針對某一個或某些成分、向度、或特性，最常見的 例子就是健康相關生活品質，第四個層次是混和定義，也就是包含了第一和第 二層次的定義，除了成分的評估之外，也照顧到整體性的滿足。
除了以層次的角度來看之外，Moons et al. (2006)則是奠基在 Ferrans 的分類 概念上將生活品質分成 8 大類：
1. 一般生活(normal life)：能提供基本需求以及維持健康和幸福感的能力。
2. 社會效用(social utility)：能過著對社會有用的生活，經由有報酬的工作或者 實現社會有用的角色來對產生有意義的貢獻。
3. 效用(utility)：以受試的偏好為基礎，主要用於對特定健康狀態所做的量化衡 鑑，常見於健康照護機構做為損益評估。
4. 快樂/情緒：用來反應受試當下的情緒狀態，關心的是正向和負向感受的平 衡，由於內外在因素的影響，快樂/情緒會隨著時間有顯著的波動。
5. 生活滿意：個人對生活享受(enjoyment)和滿意(contentment)的程度，決定在 於個人是否有能力過著需求被滿足的生活，是對個人生活狀態的理智性評 估。
6. 對特定領域的滿意：藉由評估各個不同生活領域的滿足程度來決定一個人的 生活品質。
7. 個人目標的達成：以個人實際狀態和他所想望或期待之間的差距程度來做為 生活品質，當和他人比較的時候，個人的成就、自我實現和滿意程度是定義 生活品質的關鍵因素。
8. 自有的能力(natural capacity)：指稱的是個人天生的身體或心理能力，不管是 現在有或可能有的。這類的評估主要由健康照護專業人員以及照顧的家屬來 做，對象是那些是否決定要終止生命的病人或未出生的嬰兒。
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貳 健康相關生活品質
醫療的進步，使得過去許多急性致命的疾病得以受到妥善的處理和照顧，
而轉變成慢性疾病，但醫療的有限，卻也使得病人必須面對這些雖不致命，可 是仍無法根治的疾病所帶來的不便和心理痛苦(distress)。醫療處遇(intervention) 的重點也就從如何治癒轉變到如何改善病人的生活品質或幸福感(well-being)上 (Adang et al., 1998)。對於醫療機構或治療者來說，由於可選擇的治療方式越來 越多，做一個能夠提高對病人的好處，降低壞處的醫療決策是需要諸多考量 的，生活品質所能提供的多面向資料自然成為重要的參考之一(Moons et al., 2006)。
健康相關生活品質發展之初主要是為了把疾病和功能兩件事區分開來 (Norman, 2003)，疾病雖不能治癒，但功能可以提升，使得健康相關生活品質著 重在各種不同向度功能的評估。然而隨著醫療的進步帶來治療選擇的多樣化，
不同治療有著不同的副作用，病人究竟要在某個向度達到幾分的功能，又在另 一個向度上忍受多少副作用，才是最佳的生活品質，實存在著個人的差異(I.
Korfage, de Koning, & Essink-Bot, 2007)，在這種情況下，功能的評估已經不足以 提供足夠的資訊來做最適合病人的醫療決策。
假如病人關注的不是需要(need)，也就是身體健康、四肢健全、有足夠好 的營養和住所，那麼滿足一個人的想要(want)提供了生活品質另一個思考取徑 (Häyry, 1991)，Calman (1984)認為，一個人的生活品質其實包含了他過去的經 驗、現在的生活方式、以及他對未來的希望、夢想和野心，所以生活品質涵蓋 了一個人生命的所有面向和經驗，當然也含括疾病和治療所產生的影響，因此 要提升生活品質，就需要試著去縮減想要與現實之間的差距，因此逐漸發展出
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所謂的個人化生活品質。
叁 個人化的生活品質
這些年來，許多學者紛紛對傳統健康相關生活品質量表像是 SF-36 和 The European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Core Questionnaire (EORTC QLQ-C30)提出批評，他們認為：這些量表雖然涵蓋了病人 的多重面向像是疼痛、身體功能、社會功能和情緒等，在概念的發展上面，因 為這些問卷的架構和內容都是施測前就已經決定的，即使有些問卷的成形萃取 自病人的深度訪談，但這些受訪樣本仍然無法涵蓋所有病人面對的問題；而標 準化的問卷也假設這些項目對每一個病人都具有同等的重要性，忽略了病人之 間的個別差異；同時這些問卷關注的項目主要是病人因疾病所帶來的限制和困 難，但一個人的生活品質並不是只有這些負面的元素所決定(Lee, Walker, Hildreth, & Prentice, 2006; Lindblad, Ring, Glimelius, & Hansson, 2002; Moons, Marquet, Budts, & De Geest, 2004; O'Boyle, McGee, Hickey, O'Malley, & Joyce, 1992)。在使用上，當問卷的題目跟目前的問題或限制有關的時候，受試者可能 使用不同的策略來作答，像是單從字義上來解釋問題、或者認為題項所提到的 活動或功能是他們不會遇到的、或是忽略或排除他們沒辦法做的活動，造成評 估的偏誤(Westerman et al., 2008)。不僅如此，這樣的生活品質問卷也會刺激受 試者對於自身疾病問題的關注，引發他們情緒上的不舒服(Neudert, Wasner, &
Borasio, 2001)，Clarke, Hickey, O'Boyle, 和 Hardiman (2001)甚至建議，對那些疾 病進展是不可逆的病人來說，與其將焦點擺在那些已失去的，不如放在他們還 擁有的，更能提升他們每一刻的生活品質。
從個人化的觀點來看，生活品質是一個人自身對於立即經驗的知覺和認
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識，強調的是個人創造了他自己的經驗世界(LeVasseur, Green, & Talman, 2005)。
這是一種主觀的經驗，因此每個人皆為評估自身生活品質的最佳人選，是自己 認定了才算(Joyce, Hickey, McGee, & O'Boyle, 2003)。在這樣的前提下，生活品質 就不能藉由幾種有限的既定生活品質向度清單所測量，換句話說，想要把所有 對個人重要的向度都預先納入同一份問卷也是不可能的作法(Lintern et al., 2001)。這使得傳統問卷的設計無法滿足個人化的需要，所以該如何發展保有個 人化特質的理論和測量工具，也是生活品質研究重要的方向之一(Joyce et al., 2003)。
Carr 和 Higginson (2001)認為，雖然生活品質必然存在一些共同的向度，是 可以放諸四海的，但同一個向度放到不同種族或文化的人身上時，卻不見得指 稱同一件事，除此之外，每個向度或題項的重要性也會不同，這不僅發生在種 族之間，同樣也發生在個人身上，個人化生活品質之所以提出，就是因為意識 到這個差距，不僅如此，由於個人的價值和重要性也會因為外在環境的改變而 產生改變，因此生活品質也應該是隨著時間而變化的。
遵循著這樣的理念，個人化生活品質測量工具被設計用來增加受試選擇重 要生活領域的自主權，並且讓受試決定這些向度的相對重要性，目前使用最廣 泛的相關工具是 Patient Generated Index (PGI)與 SEIQoL-DW(Wettergren et al., 2009)，這兩個工具都能讓受試列舉重要的個人化生活品質向度，並評估其滿意 程度與重要性，不同之處在於 PGI 著重在疾病對生活品質的衝擊，SEIQoL-DW 則無此限制。這種量化和質性取向結合的設計似乎解決之前所提到的，對傳統
遵循著這樣的理念，個人化生活品質測量工具被設計用來增加受試選擇重 要生活領域的自主權，並且讓受試決定這些向度的相對重要性，目前使用最廣 泛的相關工具是 Patient Generated Index (PGI)與 SEIQoL-DW(Wettergren et al., 2009)，這兩個工具都能讓受試列舉重要的個人化生活品質向度，並評估其滿意 程度與重要性，不同之處在於 PGI 著重在疾病對生活品質的衝擊，SEIQoL-DW 則無此限制。這種量化和質性取向結合的設計似乎解決之前所提到的，對傳統