生命的守護 兒童安寧療護

Download (0)

全文

(1)

第307期

2018/12/23

⽣命的守護 兒童安寧療護

林奕廷 報導 死亡,是⼈們都需⾯對的⼀道⼈⽣關卡。每個⼈都曾經歷與死亡最接近的時刻, 也許是⼀場喪禮,⼜或是親⼈的離去。不過從來就沒有⼈能習慣死亡,於是多數 ⼈選擇避⽽不談,似乎這樣做,就真的能永遠逃避下去。 無論成⼈或兒童,⼀旦⾯臨死亡,多數⼈會直接聯想到絕望與痛苦。該如何以⼀ 種更美、更好的⽅式⾛向死亡,如何在⽣命的最後⼀哩路⾛得沒有遺憾,成為更 重要的⼈⽣課題。⽽安寧療護的出現,正為這項⼈⽣課題提供了另⼀種抉擇。

安寧療護是什麼?

「急救到最後⼀刻」,是許多家屬⼼中最後⼀絲希望的寄託,期望奇蹟能發⽣。 但事實上,沒有間斷的醫療程序,對病患的⾝⼼理造成莫⼤的負擔。在病⼈的個 ⼈價值與⾃我意識逐漸被重視的背景下,安寧療護成為病⼈另⼀種⾯對死亡的⽅ 式。 安寧療護是指,末期病⼈若是對以康癒為最終⽬的的「治癒性治療」沒有反應, 此時為了維護病⼈與家屬的⽣命品質,醫院會改以疼痛控制的⽅式,替病⼈緩解 ⾝體上的不適。並不是⼤眾所認為的放棄治療,⽽是調整病患真正需要的治療⽅ 向,減少不必要的醫療⾏為,減低病⼈在⾝體上的痛苦。這樣的作法不僅能保障 病⼈可以有尊嚴的⾛向死亡,更減緩了病⼈與家屬⾝⼼靈上的壓迫,共同度過⽣ 命最後的⼀段時光。 有⼈會問:「安寧療護,不是就是讓病⼈安樂死嗎?」不是的。很多⼈對安寧療 護不甚熟悉,因此在兩者間混淆,產⽣誤解。安樂死是以「⼈為」的⽅式,⽤藥 物使病⼈提早結束⽣命,免於更多的痛苦;相反的,安寧療護絕不如此,⽽是積 極的減緩病⼈⾝上的病痛,⽤陪伴來替代痛苦的治療,免於其他效⽤不⼤的醫療 過程。 國立交通大學機構典藏系統版權所有 Produced by IR@NCTU

(2)

醫護⼈員陪伴所有接受安寧療護的病童到最後⼀刻。(圖片來源/VITAS 聖安東尼奧)

台灣安寧療護的相關法律

⺠國89年,台灣頒布《安寧緩和醫療條例》,為亞洲第⼀個針對安寧緩和療護立 法的國家。尊重末期病⼈的醫療意願,給予病⼈在臨終時可選擇拒絕⼼肺復甦術 (DNR)的權利,將其意願預立於健保卡,減少未來急救上的爭議。 預計於2018年1⽉6⽇實施的《病⼈⾃主權利法》,擴⼤適⽤的患者與範圍。完全 ⾏為能⼒者可以藉由接受由醫療機構提供的「預立醫療照護諮商」,在與專業醫 療⼈員、家屬、意願⼈及醫療委任代理⼈共同討論後,立下書⾯的「預立醫療決 定書」。讓病⼈可以⾃⼰選擇臨終時接受、拒絕或撤除相關醫療照護。病⼈可以 提早思考:「當死亡來臨時,我想要怎麼做?」,因為每個⼈都有權利規劃⾃⼰ 的最後⼀哩路,應該怎麼⾛。

成⼈與兒童安寧療護的差異何在?

與成⼈安寧的定義相同,兒童安寧療護的宗旨同樣也是希望每個孩童的⽣命終 點,能⾛的完整、無憾。然⽽兒童與成⼈間仍存有⼀定的差異。 就病⼈本⾝⽽⾔,兒童在法律與倫理上並沒有⾃主的決定能⼒,相較於成⼈來 說,兒童必須依靠⽗⺟親或是法定代理⼈代為抉擇。更有部分家庭為了保護兒 童,⽽迴避與孩⼦溝通疾病與死亡。年紀尚⼩的孩⼦更對於死亡、瀕死、疾病等 觀念缺乏⼀定認知,在家屬⽅⾯,⽗⺟親對兒童寄予強⼤的寄望,因此多半期望 醫療的程序能進⾏到最後⼀刻。 兒童的安寧療護與成⼈仍有⼀不同之處,就是醫療⼈員介入的時間。與成⼈⾄疾 病末期或存活期⼩於六個⽉才接收安寧療護的時間點不同,因應兒童的發展特性 與需顧及的層⾯廣泛,因此期望在初期確診,就能有相關團隊介入。希望治癒性 治療與維護⽣活品質的安寧療護可以同時進⾏,並在整個醫療過程都給孩⼦提供 最好的醫療照護,使他們在接受治療時,也保有⼀定的⽣活品質。 國立交通大學機構典藏系統版權所有 Produced by IR@NCTU

(3)

從三個層⾯分析兒童與成⼈安寧療護的不同。(圖片來源/林奕廷重製)  資料來源:兒童安寧講義

兒童安寧療護遇到的阻礙

臺北榮⺠總醫院於⺠國95年成立相關醫療⼩組,著⼿推⾏兒童安寧療護,現任護 理部副主任的沈青青,更是兒童安寧的重要推⼿。問到兒童安寧⾯臨的阻礙,沈 青青回答:「社會上對兒童安寧療護的認知並不清楚,因此多對安寧⼀詞產⽣誤 解。」更有許多⼈將安寧療護與死亡畫上等號,認為⼀旦接受安寧療護,就是在 等死。被標籤化的情況並不少⾒,⼤眾聽到安寧療護第⼀反應多半是抗拒的,正 因為如此,醫護⼈員也更難開⼝去和家屬溝通。 ⻑期於兒童病房表演的紅⿐⼦醫⽣卓家安,在實際接觸家屬與病童後也發現,⼤ 家漸漸接受成⼈安寧的概念,「對於⼩孩反⽽是難以接受的,會覺得⼩朋友可以 救就要救,但他們忘記⼩孩在臨終前也需要⽣活的品質。」以現階段的臺灣社會 來說,兒童安寧療護仍是尚未成熟的議題。若要成功化解⺠眾對兒童安寧的畏懼 與成⾒,未來仍需要社會的努⼒。 除了受到社會⼤眾的誤解與不認同外,「兒童安寧資源的貧乏」也是現階段執⾏ 上比較困難的部分。沈青青表⽰:「⼀般成⼈安寧是採⽤⼀張病床⼀位護理⼈員 的1:1⼈⼒比,兒科病房的⼈⼒比卻是1:0.5。⼩朋友的照護需求⼤,但分配的 ⼈⼒資源反⽽比較少。」在物⼒⼈⼒都缺乏的情況下,想要把兒童安寧做到好, 只能運⽤在社會上的既有資源。此外,兒童安寧亦缺乏具體的政策實施,台⼤兒 童加護病房主治醫師呂立也提到:「⽬前很少兒童安寧的相關政策,都是靠醫院 有⼼的兒科醫護⼈員⾃⼰做。」 兒童安寧不僅需抵抗社會的標籤化,兒科醫護⼈員更需在資源與政策貧乏的情況 下,盡⼒尋求社會上的協助,將兒童安寧推向台灣的每⼀處、每⼀⼈。 國立交通大學機構典藏系統版權所有 Produced by IR@NCTU

(4)

下,盡⼒尋求社會上的協助,將兒童安寧推向台灣的每⼀處、每⼀⼈。

未來 兒童安寧怎麼⾛?

⽬前台灣沒有專為兒童安寧療護開設的醫院,多半在醫院的兒童病房內進⾏。對 比英國已有專為兒童設立的安寧療養院,台灣在這⼀塊的努⼒上仍顯不⾜。醫療 資源缺乏與擴及的層⾯不⼤,實際實⾏兒童安寧的醫院與照護⼩組仍佔少數。若 要兒童安寧這個概念被⼤眾接受,社會必須具備共同的意識,化解內⼼偏頗,以 正確的⼼態⾯對兒童安寧。 在醫療⽅⾯,孩⼦與⼤⼈無論在疾病與⾝體上,存有很⼤的差異,是不是應該要 發展⼀套專⾨使⽤在孩⼦的醫療系統與流程?因應不同的病⼈與需求,台灣的醫 療體系是否應該同時並進?都仍是我們應去思考的議題。 「不是在討論要不要做,⽽是要讓它(兒童安寧療護)做的更好!」沈青青說 道。若未來台灣社會對兒童安寧這項議題,仍然只停留在空討論,⽽不實際推⾏ 的階段,那這件事永遠不會進步。減少輿論爭執的時間,換取兒童安寧的進步與 落實,是所有致⼒於兒童安寧療護的醫護⼈員最⼤的期盼。    記者 林奕廷 編輯 洪蜜禪 國立交通大學機構典藏系統版權所有 Produced by IR@NCTU

數據

Updating...

參考文獻