第307期
2018/12/23⽣命的守護 兒童安寧療護
林奕廷 報導 死亡，是⼈們都需⾯對的⼀道⼈⽣關卡。每個⼈都曾經歷與死亡最接近的時刻， 也許是⼀場喪禮，⼜或是親⼈的離去。不過從來就沒有⼈能習慣死亡，於是多數 ⼈選擇避⽽不談，似乎這樣做，就真的能永遠逃避下去。 無論成⼈或兒童，⼀旦⾯臨死亡，多數⼈會直接聯想到絕望與痛苦。該如何以⼀ 種更美、更好的⽅式⾛向死亡，如何在⽣命的最後⼀哩路⾛得沒有遺憾，成為更 重要的⼈⽣課題。⽽安寧療護的出現，正為這項⼈⽣課題提供了另⼀種抉擇。安寧療護是什麼？
「急救到最後⼀刻」，是許多家屬⼼中最後⼀絲希望的寄託，期望奇蹟能發⽣。 但事實上，沒有間斷的醫療程序，對病患的⾝⼼理造成莫⼤的負擔。在病⼈的個 ⼈價值與⾃我意識逐漸被重視的背景下，安寧療護成為病⼈另⼀種⾯對死亡的⽅ 式。 安寧療護是指，末期病⼈若是對以康癒為最終⽬的的「治癒性治療」沒有反應， 此時為了維護病⼈與家屬的⽣命品質，醫院會改以疼痛控制的⽅式，替病⼈緩解 ⾝體上的不適。並不是⼤眾所認為的放棄治療，⽽是調整病患真正需要的治療⽅ 向，減少不必要的醫療⾏為，減低病⼈在⾝體上的痛苦。這樣的作法不僅能保障 病⼈可以有尊嚴的⾛向死亡，更減緩了病⼈與家屬⾝⼼靈上的壓迫，共同度過⽣ 命最後的⼀段時光。 有⼈會問：「安寧療護，不是就是讓病⼈安樂死嗎？」不是的。很多⼈對安寧療 護不甚熟悉，因此在兩者間混淆，產⽣誤解。安樂死是以「⼈為」的⽅式，⽤藥 物使病⼈提早結束⽣命，免於更多的痛苦；相反的，安寧療護絕不如此，⽽是積 極的減緩病⼈⾝上的病痛，⽤陪伴來替代痛苦的治療，免於其他效⽤不⼤的醫療 過程。 國立交通大學機構典藏系統版權所有 Produced by IR@NCTU醫護⼈員陪伴所有接受安寧療護的病童到最後⼀刻。（圖片來源／VITAS 聖安東尼奧）
台灣安寧療護的相關法律
⺠國89年，台灣頒布《安寧緩和醫療條例》，為亞洲第⼀個針對安寧緩和療護立 法的國家。尊重末期病⼈的醫療意願，給予病⼈在臨終時可選擇拒絕⼼肺復甦術 （DNR）的權利，將其意願預立於健保卡，減少未來急救上的爭議。 預計於2018年1⽉6⽇實施的《病⼈⾃主權利法》，擴⼤適⽤的患者與範圍。完全 ⾏為能⼒者可以藉由接受由醫療機構提供的「預立醫療照護諮商」，在與專業醫 療⼈員、家屬、意願⼈及醫療委任代理⼈共同討論後，立下書⾯的「預立醫療決 定書」。讓病⼈可以⾃⼰選擇臨終時接受、拒絕或撤除相關醫療照護。病⼈可以 提早思考：「當死亡來臨時，我想要怎麼做？」，因為每個⼈都有權利規劃⾃⼰ 的最後⼀哩路，應該怎麼⾛。成⼈與兒童安寧療護的差異何在？
與成⼈安寧的定義相同，兒童安寧療護的宗旨同樣也是希望每個孩童的⽣命終 點，能⾛的完整、無憾。然⽽兒童與成⼈間仍存有⼀定的差異。 就病⼈本⾝⽽⾔，兒童在法律與倫理上並沒有⾃主的決定能⼒，相較於成⼈來 說，兒童必須依靠⽗⺟親或是法定代理⼈代為抉擇。更有部分家庭為了保護兒 童，⽽迴避與孩⼦溝通疾病與死亡。年紀尚⼩的孩⼦更對於死亡、瀕死、疾病等 觀念缺乏⼀定認知，在家屬⽅⾯，⽗⺟親對兒童寄予強⼤的寄望，因此多半期望 醫療的程序能進⾏到最後⼀刻。 兒童的安寧療護與成⼈仍有⼀不同之處，就是醫療⼈員介入的時間。與成⼈⾄疾 病末期或存活期⼩於六個⽉才接收安寧療護的時間點不同，因應兒童的發展特性 與需顧及的層⾯廣泛，因此期望在初期確診，就能有相關團隊介入。希望治癒性 治療與維護⽣活品質的安寧療護可以同時進⾏，並在整個醫療過程都給孩⼦提供 最好的醫療照護，使他們在接受治療時，也保有⼀定的⽣活品質。 國立交通大學機構典藏系統版權所有 Produced by IR@NCTU從三個層⾯分析兒童與成⼈安寧療護的不同。（圖片來源／林奕廷重製） 資料來源：兒童安寧講義
兒童安寧療護遇到的阻礙
臺北榮⺠總醫院於⺠國95年成立相關醫療⼩組，著⼿推⾏兒童安寧療護，現任護 理部副主任的沈青青，更是兒童安寧的重要推⼿。問到兒童安寧⾯臨的阻礙，沈 青青回答：「社會上對兒童安寧療護的認知並不清楚，因此多對安寧⼀詞產⽣誤 解。」更有許多⼈將安寧療護與死亡畫上等號，認為⼀旦接受安寧療護，就是在 等死。被標籤化的情況並不少⾒，⼤眾聽到安寧療護第⼀反應多半是抗拒的，正 因為如此，醫護⼈員也更難開⼝去和家屬溝通。 ⻑期於兒童病房表演的紅⿐⼦醫⽣卓家安，在實際接觸家屬與病童後也發現，⼤ 家漸漸接受成⼈安寧的概念，「對於⼩孩反⽽是難以接受的，會覺得⼩朋友可以 救就要救，但他們忘記⼩孩在臨終前也需要⽣活的品質。」以現階段的臺灣社會 來說，兒童安寧療護仍是尚未成熟的議題。若要成功化解⺠眾對兒童安寧的畏懼 與成⾒，未來仍需要社會的努⼒。 除了受到社會⼤眾的誤解與不認同外，「兒童安寧資源的貧乏」也是現階段執⾏ 上比較困難的部分。沈青青表⽰：「⼀般成⼈安寧是採⽤⼀張病床⼀位護理⼈員 的1：1⼈⼒比，兒科病房的⼈⼒比卻是1：0.5。⼩朋友的照護需求⼤，但分配的 ⼈⼒資源反⽽比較少。」在物⼒⼈⼒都缺乏的情況下，想要把兒童安寧做到好， 只能運⽤在社會上的既有資源。此外，兒童安寧亦缺乏具體的政策實施，台⼤兒 童加護病房主治醫師呂立也提到：「⽬前很少兒童安寧的相關政策，都是靠醫院 有⼼的兒科醫護⼈員⾃⼰做。」 兒童安寧不僅需抵抗社會的標籤化，兒科醫護⼈員更需在資源與政策貧乏的情況 下，盡⼒尋求社會上的協助，將兒童安寧推向台灣的每⼀處、每⼀⼈。 國立交通大學機構典藏系統版權所有 Produced by IR@NCTU下，盡⼒尋求社會上的協助，將兒童安寧推向台灣的每⼀處、每⼀⼈。
