國立臺灣師範大學教育學院社會教育學系 碩士論文
Department of Adult and Continuing Education College of Education
National Taiwan Normal University Master’s Thesis
幽谷願伴行‧星星知我心:探究安寧陪伴服務歷程
As the Willingness Accompanies Along the Valley, So Do the Stars Know My Heart: A Study of the Service
Journey of the Hospice Care Companions
邱資惠 Chiu, Tzu-Hui
指導教授:秦秀蘭 博士 Advisor:Chin, Hsiu-Lan, Ph.D.
中華民國 110 年 7 月
July 2021
謝 辭
從論文開始下筆直到完稿,都在疫情期間因居家靜心之下順利完成,儘管外 在的世界紛擾巨變,自己的內心反而專注成長。首先感謝三位老師:指導教授秦 秀蘭老師,細心提點又尊重信任地讓我以自己的節奏方式完成論文;兩位口委張 德永老師和李閏華老師,在提出論文計畫和口試時給予許多寶貴的提醒與回饋。
我記得碩班入學面試時,老師提問來唸研究所想得到什麼?現今盤點自己在 碩士班學習過程,得到太多人的幫助而茁壯,除了受教社教系眾師長之師恩難 忘、還有同班同學互相分享砥礪的研究情誼,尤其是鈴英、陸鳳、景文等,一路 扶持與鼓勵。另外要特別感謝碩專班讀書會的淳怡跟楊婕兩位學姐、惠宜及晶瀅 和秀如三位學妹,在這些深澀的社會學讀物中相互陪伴與啟蒙。
去年因緣際會在國際教練聯盟台灣總會就職,Wisdom 理事長和 Cindy 教練 亦師亦友,除了在教練的領域中服務學習,理監事團隊也關心我的研究之路;而 受訪的七位研究參與者同樣關注論文進度與內容,在如此強大的正能量裡,終於 可以回報及交出成果,產出個人小小的貢獻。
感謝我的家人,做我背後堅強的堡壘:大哥大嫂跟大妹給我最多的呵護,從 提供新手機到雞精補身等等、時時照顧與寵愛,溢於言表!忙於學業期間,常以 外食來代替三餐,小孩們也樂在其中,兒子協助家務、節省我很多時間和力氣,
女兒接手設計「幽谷陪伴卡」、讓論文的產出有完美呈現;我的先生從我入學第 一天就接送上下課、一直到最後的口試全程守護,給我最大的疼愛與支持!
初始研究的動機是為了懷念我的母親和小弟,當論文完成的最後一刻,我在 心中默默地感謝他們在天上帶來力量,感念幽谷中的相互陪伴!
資惠 2021 年 7 月
幽谷願伴行‧星星知我心--探究安寧陪伴服務歷程 中文摘要
安寧療護須結合專業醫護、社工師、心理師、宗教師及志工等不同人員的團 隊合作,共同來維持醫療品質。為使安寧服務發揮更大功能,安寧服務需經由完 整系統化的訓練機制,培養成為臨終關懷之幽谷伴行者,讓安寧療護的理想得以 實現。安寧陪伴服務在發揮愛心與熱忱時,能擁有精進的知識與技能,更有效地 助人與助己!
本研究運用自我決定理論為基礎,探討經安寧陪伴成為安寧服務學習者及其 服務歷程,藉此知悉安寧服務在自我決定理論的自主感、能力感、及人際關聯感 之基本心理需求層面及內涵。本研究採半結構的訪談大綱為研究工具,一對一的 深度訪談蒐集資料,邀約訪問台灣安寧療護服務的五位安寧志工及兩位宗教師分 享服務及心情歷程中,以理解安寧服務時基本心理需求的內涵,探尋安寧服務現 況及調適,並提出研究分析與結論。
關鍵字:安寧療護、安寧志工、自主感、能力感、關聯感
As the Willingness Accompanies Along the Valley, So Do the Stars Know My Heart:
A Study of the Service Journey of the Hospice Care Companions
Abstract
The hospice care takes teamwork from various roles such as professional medical personnel, social workers, psychiatrists, religious masters, and volunteers to collaborate in maintaining the medical quality. To exert better function of the hospice care, the hospice care companion service needs to be empowered via continuous learning in order to be genuine and authentic to accomplish the ideal of hospice care.
Be the volunteer and/or religious master of the hospice care, while delivering love and enthusiasm, they are expected to obtain advanced knowledge and skills to assist others and themselves more effectively.
The study employed self-determination theory as the base to investigate both the service learning and its service journey of the hospice care. In so doing, the study would be aware of the various levels of the basic psychological needs and the corresponding connotations, such as sense of autonomy, sense of capability, and sense of interpersonal connection as well. The study adopted semi-structural interview outline as the research tool with one-on-one depth interview to collect data. The study invited five hospice care volunteers and two religious masters to share their services and emotional processes in order to understand the connotations of basic psychological needs in providing the hospice care. The study aids with the “Hero’s Journey”
narrative method to probe in order to present the present conditions and the adaptations of the hospice care. In conclusion, the study offered the “Valley Companionship” set cards that wish to share with and to be utilized by the hospice care seniors and peers.
Keywords : hospice care, hospice volunteer, sense of autonomy, sense of capability, sense of connection
目次
第一章 緒論 ... 1
第一節 研究背景與研究動機... 1
第二節 研究目的與研究問題... 8
第三節 研究範圍與限制 ... 9
第四節 名詞釋義 ... 11
第二章 文獻探討 ... 13
第一節 安寧療護及安寧志工的概念與現況 ... 13
第二節 基本心理需求理論內涵 ... 26
第三節 自我決定論-基本心理需求理論之相關研究 ... 37
第三章 研究設計與實施 ... 51
第一節 研究方法與研究架構... 51
第二節 研究對象與研究工具... 57
第三節 訪談資料處理與分析... 62
第四節 研究信賴度 ... 64
第四章 研究結果 ... 67
第一節 小君的安寧服務敘說 – 將悲傷化為祝福 ... 69
第二節 小玉的安寧服務敘說 – 下一世還要來助人 ... 76
第三節 小美的安寧服務敘說 – 不斷學習的陪伴旅程 ... 83
第四節 小玲的安寧服務敘說 – 學習安寧受益自己 ... 89
第五節 小蘭的安寧服務敘說 – 用付出來感恩 ... 93
第六節 大仁的安寧服務敘說 – 修行解脫在人間 ... 100
第七節 志明的安寧服務敘說 – 禱告在天上見面 ... 110
第五章 研究分析與討論 ... 119
第一節 身為病人家屬/遺族之基本心理需求 ... 119
第二節 服務學習期間之基本心理需求 ... 126
第三節 安寧服務期間之基本心理需求 ... 132
第六章 研究結論 ... 149
第一節 研究結論 ... 149
第二節 研究特色 ... 156
第三節 研究反思與期待 ... 169
參考文獻 ... 173
壹、中文參考資料 ... 173
貳、英文參考資料 ... 178
參、網路參考資料 ... 179
附錄 ... 181
訪談說明與研究同意書 ... 181
表次
表 2- 1 蓮花基金會安寧志工學苑課程內容 ... 20
表 2- 2 大悲學苑安寧志工課程內容 ... 21
表 2- 3 108 年直轄市、縣(市)政府社會處(局)所轄志工統計 ... 34
表 2- 4 鼻咽癌病人康復者成功原因 ... 40
表 2- 5 成人閱讀研究各單元所探討之心理需求、主題及選用之文學作品 ... 45
表 2- 6 有關三個基本心理需求之中文翻譯用詞一覽表 ... 48
表 3- 1 研究參與者背景資料 ... 58
圖次
圖 2- 1 運用自我決定理論於動機式晤談 ... 38
圖 3- 1 研究概念架構圖 ... 55
圖 3- 2 研究流程圖 ... 56
圖 3- 3 訪談大綱心智圖 ... 60
圖 3- 4 訪談分類主題編碼圖... 62
圖 4- 1 Christopher Vogler 的英雄旅程圖 ... 68
圖 4- 2 小君的安寧服務英雄旅程 ... 75
圖 4- 3 小玉的安寧服務英雄旅程 ... 82
圖 4- 4 小美的安寧服務英雄旅程 ... 88
圖 4- 5 小玲的安寧服務英雄旅程 ... 92
圖 4- 6 小蘭的安寧服務英雄旅程 ... 99
圖 4- 7 大仁的安寧服務英雄旅程 ...109
圖 4- 8 志明的安寧服務英雄旅程 ...118
圖 6- 1 研究結論:安寧服務之「自主感」 ...151
圖 6- 2 研究結論:安寧服務之「能力感」 ...153
圖 6- 3 研究結論:安寧服務之「關聯感」 ...155
圖 6- 4 幽谷說明卡 ...157
圖 6- 5 陪伴文字卡 1—心靈雞湯 ...158
圖 6- 6 陪伴文字卡 2—心靈對話 ...159
圖 6- 7 陪伴文字卡 3—家屬疑問 ...160
圖 6- 8 陪伴文字卡 4—家屬需要 ...161
圖 6- 9 陪伴文字卡 5—靠近死亡 ...162
圖 6- 10 陪伴文字卡 6—病人是主人 ...163
圖 6- 11 陪伴文字卡 7—陪伴 ...165 圖 6- 12 陪伴文字卡 8—自我照顧 ...167 圖 6- 13 陪伴文字卡 9—家屬疑問 ...168
第一章 緒論
我雖然行過死蔭的幽谷,也不怕遭害,
因為你與我同在;
你的杖,你的竿,都安慰我。
聖經詩篇 23:4
以感恩的心進行安寧服務的論文研究背後動機,包含安寧照護背景和個人家 族故事在其中的深刻體驗和感受。第一章敘述研究背景和個人動機,以及透過論 文撰述想要達到的目的。
第一節 研究背景與研究動機
壹、研究背景
一、「幽谷伴行」之引用緣起
國內有兩本有關安寧照護的翻譯書籍,都以「幽谷伴行」為中文書名。一本 是“Sharing the Darkness: The Spirituality of Caring”(趙可式譯,1992);另一本是
“Parting: A Handbook for Spiritual Care Near the End of Life”(施貞夙譯,2006)。 趙可式博士為了接受完整的「安寧緩和醫療」訓練,於 1987 年放棄醫護工作,出 國進修。在美國取得安寧緩和醫療博士學位後,又到英國學習。1993 年回臺後,
與志同道合的醫師、護士與社工人員合力協助,逐漸建立出臺灣安寧緩和醫療系 統。所以,趙可式博士被譽為「臺灣安寧療護之母」(臺史館,2004)。
自「幽谷伴行」中文譯名使用後,國內有關安寧療護的文章及活動,不乏也 以幽谷來形容臨終病人最後一哩路,例如:黎筱圓《幽谷伴行中的生死兩無憾》
(2006)、李昱平《生命教育中的幽谷伴行》(2010)等論文。研究者覺得用幽谷 伴行以描述安寧照護的最深寓意十分貼切,因此以「幽谷願伴行‧星星知我心」
為論文題目;在本章節開端,也引用聖經詩詞來對所有安寧團隊人員致敬。
二、安寧療護讓生命優雅謝幕
由於醫療科技的日新月異,世界人口壽命亦呈現上升趨勢,內政部統計表 示,台灣平均壽命從 2008 年 78.6 歲增至 2019 年 80.86 歲(內政部,2019),顯示 國人已越來越長壽。但是,長壽真的代表優質的生命品質嗎?延長壽命與維持健 康是人類普世追求的目標,當健康已不可得,強求依靠醫療技術來延長末期生 命、過度維生醫療而拉長身體痛苦歲月,卻是許多病人家屬不得不的選擇。
依衛福部「國人健康平均餘命」統計,2019 年的零歲平均餘命(即平均壽 命)為 80.86 歲,健康餘命是 72.39 歲(衛福部,2020),顯示「不健康歲月」達 到 8.47 年。這是高齡社會帶來的隱憂,包括因年老或生病而導致之失能、慢性病 等無法自由行動的「不健康」日子正在逐年增加!在臨床看到許多長期臥床、甚 而是靠維生系統也要活著的病患,其人生最後的生命品質通常不佳,病人和家屬 都十分辛苦。因此要思考從失能開始到往生的日子越久、痛苦指數就越高!如何 縮短「不健康歲月」,病人方能少受苦,在人生最後階段走的自在。
世界衛生組織(WHO)跟我國的安寧緩和醫療條例,都為「安寧療護」定 義,其精神在於當病人經醫師診斷無法治癒或近期內死亡不可避免,應尊重病人 的醫療意願及權益保障;醫療團隊會提供病人兼顧身心靈的照顧,安寧療護是用 尊重生命的哲學態度,陪伴病人走過人生最後旅程。意指安寧是為了「解除病人 痛苦」,而非「讓人以死來解除痛苦」!在病人最後的一段路,醫療團隊仍會給 予緩和處置、舒適為主,讓病人走得安詳。
台灣因有全民健保,政府積極推展安寧照護,對於病人及其家屬帶來極大的 幫助。安寧療護必須結合醫護、社工師、營養師、心理師、宗教師及志工等不同 人員的共同照顧,臨終安寧照護仰賴團隊共同來維持醫療品質,陪伴末期病人優 雅轉身、有尊嚴的謝幕。
貳、研究動機
本論文之研究動機,是研究者之家族親人接受安寧療護之照顧與身為安寧家 屬的感恩之情;在親人離世後加入安寧服務培訓,並希望在論文研究中探討安寧 陪伴服務之歷程。
民國 105 年時,當時媽媽罹癌已經超過 2 年,期間醫生建議的檢驗、手術、
標靶、化療……通通都做過了,醫生暗示再積極治療只會增加痛苦。經由在台大 醫院任職的大妹,諮詢安寧病房醫護意見,兄妹決定讓媽媽接受安寧療護,住進 臺大 6A 安寧病房。當時我辭掉工作專心陪伴母親,白天時我和看護一起陪她,
等妹妹下班後,妹妹和看護住在病房照顧媽媽。母親在 6A 安寧病房的那段時間 裡,安寧志工每天都會噓寒問暖,無論是早晨送來供過佛的清茶,或是白天來到 病榻前說說笑笑,緩解病人跟家屬的不安和焦慮。偶爾也有芳療志工來為母親按 摩,或甚至協助為母親沐浴。
住進安寧病房第 20 天時,媽媽的生命跡象穩定但已無法言語,院方醫護建 議我們可以考慮帶媽媽出院回家。一時之間,我們覺得很惶恐,怕的是回到家中 沒有醫護照料,媽媽的臨終不知道會有什麼狀況,所以我們轉院住進北護分院的 安寧病房。北護的安寧病房不如臺大舒適,製氧機是單機、噪音很大,不到一週 時間,我們自費住進台大 VIP 病房。
在 VIP 病房很寬敞又安靜,但護理師們並非安寧療護的專業,在我提出媽媽 嗜睡未飲食時狀況,她們建議我要不要裝鼻胃管餵食、至少也可以插點滴以補充 水分。我當下沒有答應,第一個念頭想的是:媽媽一生愛美,裝上管子在她臉 上,豈不是不像貴婦了?另外,在醫院的那些日子,我也查閱了臨終時的症狀資 料,那些由體外強灌入的飲食,並不會增加存活率,我就讓媽媽舒舒服服地睡 覺,到臨終那一刻仍然是臉色粉嫩,安詳平靜的離世。
我在 50 歲以前,跟媽媽的關係可以用「挫敗」來形容!譬如媽媽愛漂亮,
我則是常被她嫌邋遢;媽媽喜歡像哥哥這種念書都是第一名的小孩,可是我在國
中時還差一點要被留級;媽媽希望我有很好的工作,能夠有很高的薪水,但我只 是一個約聘僱解說員。在我 50 歲時,媽媽已是癌症末期,我們的心變得比較柔 軟了!我也知道要把握時間,好好孝順媽媽。所以我們兩人都會互相的稱讚對 方,我也常回娘家煮飯或是陪她就醫,在她最後安寧時候,也常常由我來餵她吃 飯。
在我人生的大半時光,我跟媽媽並不親暱,還好在她人生最後階段,我們有 機會好好相處,也算是沒有遺憾!母親去世已 3 年,行文至此,特別想念她。
媽媽往生後不到 10 天,小弟突然被診斷出已經是肺癌末期,連媽媽的告別 式都未能參加,短短 72 天後也追隨媽媽去了另一個國度。他跟媽媽的新家是緊 鄰的,母子倆作伴,稍稍寬慰我的傷痛。
我和小弟相差五歲,小時候很少玩在一起。我在婚後離開職場時,剛好弟妹 準備生產,我就順理成章地接手小姪子的照顧工作,白天小弟會把小姪子帶過來 我家,然後安心地去上班。我的兒子跟小姪子是表兄弟,兩人從小就一起玩,感 情好得很。那幾年,小弟盡量回來家裡晚餐,我和他有較多的相處。其實他從小 就有著高 EQ 的氣質,遇事常常趨吉避凶,是個靈光的小孩,加上是五手足的老 么,備受寵愛,常讓我嫉妒的不得了。
在我家托嬰的那些日子,身為小舅和爸爸身分的他,總是把握時間和小孩們 玩在一起,每天一定會講笑話、還有跟小孩猜謎語,總是惹得小孩們哈哈大笑,
彷彿有他就是歡笑連連。他的工作能力很強,常常被獵人頭公司挖角請吃飯,每 跳一個工作,薪資跟工作量就增加不少。也許是太勞累加上三餐不正常,烙下病 根,憑藉著年輕的旺盛意志和衝勁,把身體的保養忽略了。
有次去萬芳醫院檢查胃疾時發現肺癌,之後家人用盡一切醫護人脈,將他轉 送到臺大胸腔病房,當初在萬芳引流肺部積水的導管讓他痛苦不已,來到臺大治 療仍疼痛難耐。雖然是判定肺癌三期,但醫師們仍不放棄的積極檢查。各項自費 檢查、自費藥品、化療特製餐飲,弟弟都配合辦理。每天醫護人員來來去去,也
曾有一位共照護理師來跟弟弟一問一答有關生病的各種問題,社工師、心理師、
宗教師都有來過,但這裡不是安寧病房,因此沒有安寧志工服務。
弟弟的病情,一直都是由他自己跟醫生討論,不但疼痛未能緩解,也無法施 行任何手術,所以白天由看護陪伴,而我會在用餐時間去陪他。有一天小弟發訊 息給全家,說主治醫師要召集開家庭會議告知病況,事後我知道是小弟知道自己 已經病入膏肓、回天乏術,所以讓醫師來告訴大家,家庭會議之後,小弟就幾乎 不再開口說話了。
瀕死病人的心理歷程有震驚、憤怒、討價還價、沮喪及接受五個階段(林宜 靜,2002),而我的小弟直接跳到最後「接受」階段。臨終那天早上,他還自己刮 了鬍子整理儀容,他的意識仍是清楚的,但是血壓跟血氧急轉直下,弟妹和他談 話後,他親手簽署放棄急救書,當天晚上 7 點多就離世了。他的勇敢,讓我心痛 不已!
媽媽跟弟弟在三個月內接續往生,對我而言,最大的痛苦是不知什麼是痛 苦?因為辦理後事跟安撫親人已經讓我無暇流淚。若稍有空閒回想在醫院的那段 時間,家母於安寧病房接受到無微不至的照顧,內心充滿感激;尤其念念不忘的 是安寧志工無私溫暖的奉茶跟問安。我問自己:接受各方幫助後,我到底能朝什 麼方向努力做出自己的貢獻?
回顧自己的生命歷程,想起自己從志工進入職場,由職場轉回家庭,並再次 進入志願服務領域中,多年的志工服務累積許多的經驗,這歷程有太多太多的人 與事,更有自己在這歷程中的學習、轉變。參與志工是我近 30 年來的志趣,因 其能達到自我肯定及關懷服務之心理需求。我在其他單位的志工資歷已經很多年 了,如果也能到安寧病房服務,那就不只是志願服務、也是感恩回饋。因此,在 志願服務與安寧療護這兩項對我生命歷程具有重大意義的事件,於是動念對參與 安寧志工培訓及服務歷程,進行了解及研究。
安寧志工雖是醫院志工體系,服務的病人屬性跟一般病人是不同的。在其他 病房裡,志工問候一句:「祝您平安健康,早日康復」,這樣的話可以用在安寧病 房嗎?顯然是不適宜的。相對於一般志工,安寧志工特別需要能知覺他人苦難的 心情(張利中、呂重生,2007),深刻體會安寧病人及家屬無助的處境及說不出口 的需求,提升安寧志工對於臨終關懷照護的認知與能力,使得安寧志工的服務更 具意義。這也就是說--必須經過安寧療護及臨終關懷相關志工研習,才能開始安 寧志願服務。
要參加安寧志工培訓,不單是報名如此簡單,以臺北市的兩個培訓單位:蓮 花基金會跟大悲學苑為例,培訓一年一期,分初階、專業、見習與實習等,期程 達半年以上,若是錯過報名時間及培訓期程,只能再等來年才能參加。除了正規 必修課程外,安寧志工還需學習如十八般武藝的技能,例如精油芳療、按摩、禪 繞畫、繪本故事、烘焙等等,在安寧服務時帶給病房裡的病人、家屬和照顧者心 情舒緩的出口。
研究者參加培訓課程期間,收到很多安寧志工的經驗分享,安寧志工相較於 一般志工,可以感覺到多了些沉穩內斂和溫暖。事實上很多安寧志工都曾是安寧 家屬,以感恩回饋的心,希望能撫慰在安寧療護期間病人脆弱的心情。若是安寧 志工是為了守護安寧病人的心理需求,那麼安寧志工的心又該如何守護呢?安寧 志工進行服務時有哪些心理需求呢?
研究者本身目前尚在安寧志工培訓階段,對於未來安寧服務的階段,抱懷戒 慎恐懼、忐忑不安的心情,也引發研究者進而探究安寧服務者的基本心理需求,
以及探訪更多安寧陪伴看似微小、實則偉大的服務歷程。
研究論文的前期,研究者除了努力在文獻汪洋中浮浮沉沉,心中總有不自量 力的不踏實感,相較於其他研究對象,學術領域對安寧服務的關注實在是很少。
曾經尋求非安寧志工身分的朋友相關意見,常常聽到的聲音是:「我不敢去接觸 安寧臨終服務、你好勇敢喔」。但當問及安寧志工前輩時,他們卻說:「只要有心
去做,一定可以為安寧臨終者服務」。這當中的落差,除了接受專業安寧服務培 訓外,到底需具備哪些能力與努力,才能在安寧志願服務中壯大與勇敢前行?
就在心中渾渾噩噩、不得其解的這段時間,偶然間參加樂齡規劃師讀書會的 講座,由師大王雅鈴老師談及高齡者的學習與生活的探索。在演講裡雅鈴老師分 享高齡者「自主」的學習歷程、在學習中培養各種「能力」、並且將所學運用及 分享於人際「聯結」。在那個當下,研究者彷彿踏上巨人肩膀,眼界倏然開朗、
看穿一直被風沙遮蔽的前方道路!相對應老師所言,研究者試問自己:安寧陪伴 是很多人不敢接觸的服務工作,但他們是如何「自主」決定並真心參與安寧療護 陪伴服務?在各種安寧療護培訓歷程中如何累積「能力」與自信?為何能溫暖
「連結」醫護人員與安寧病人及家屬間的服務?
研究者用心記錄自己這一刻的領悟,並且在數日後的一個午後,親自請教王 雅 鈴 老 師 有 關 講 座 內 容 論 及 心 理 狀 態 的 相 關 研 究 。 老 師 推 薦 參 考 Self- Determination Theory 自我決定論,其中有關人類天生具有追求心理成長和發展的 三個基本心理需求,就是能力感(Competence)的需求、自主感(Autonomy)的 需求以及關聯感(Relatedness)的需求。之後約一年時間大量瀏覽及蒐集與本研 究相關之文獻,進行文獻探討,以確定這三個心理需求是本論文研究的關鍵,透 過這三個基本心理需求來探究安寧服務質性訪談的核心價值。
本研究基於自我決定論的三個基本心理需求為研究架構,以理解安寧服務的 自主感、能力感以及關聯感,訪談的目的在於找出不同階段的基本心理需求其面 向及內涵為何?安寧服務遇到的各種不同的關鍵議題為何?透過訪談敘說呈現安 寧服務的「英雄旅程」,揭露安寧服務過程中會遇到的各種經歷和心情轉變。藉 由研究結果,提供欲加入安寧服務的人士及已經在服務中的安寧服務者、培訓單 位的課程設計者及安寧團隊之志工督導者的參考。
第二節 研究目的與研究問題
壹、研究目的
依據前節所述研究背景與研究動機,本研究期望梳理安寧陪伴者在安寧服務 裡接觸臨終病人的過程,透過訪談敘說研究參與者在家屬、陪伴學習者及安寧服 務者不同身分基本心理需求之面向與內涵。因此本研究將以安寧服務者不同身分 序列敘說,採用自我決定理論的基本心理需求觀點為理論架構,探究其自主感、
能力感、關聯感三大基本心理需求之各階段層面。以下為本研究之研究目的:
一、理解曾經身為病人家屬∕遺族階段當時之自主感、能力感、關聯感三大基本 心理之需求面向與內涵。
二、知悉安寧服務學習過程中之自主感、能力感、關聯感三大基本心理之需求面 向與內涵。
三、了解現職安寧服務期間之自主感、能力感、關聯感三大基本心理之需求面向 與內涵。
四、根據訪談分析與發現,提出對安寧陪伴服務之相關看法與結論。
貳、研究問題
一、曾經身為病人家屬∕遺族階段當時之自主感、能力感、關聯感三大基本心理 之需求面向與內涵為何?
二、安寧服務學習之自主感、能力感、關聯感三大基本心理之需求面向與內涵為 何?
三、現職安寧服務期間之自主感、能力感、關聯感三大基本心理之需求面向與內 涵為何?
四、針對訪談安寧陪伴服務現況之看法與結論為何?
第三節 研究範圍與限制
本研究之範圍依研究參與者、訪談時間地點、研究情境及研究內容分述如 下。
一、研究參與者:本研究期望研究參與者符合條件為曾經是病患家屬或遺 族、曾經接受各種安寧陪伴學習過程及現在是安寧陪伴服務者。因此本研究經由 立意取樣與滾雪球取樣方式,由醫院安寧病房的行政人員推薦初始進行研究的對 象,邀請訪問該安寧服務者接受訪談,進而輾轉傳達給符合研究對象條件之研究 參與者。本研究主要資訊的提供對象為五位安寧志工及兩位宗教師。
二、訪談時間地點:自 2020 年 4 月 17 日至 2021 年 2 月 24 日,共訪問五位 安寧志工及兩位宗教師,一對一的深度訪談來蒐集資料,以理解安寧服務歷程及 情緒經驗。針對各研究參與者進行一次訪談邀約,訪談時間大約 1 小時至 1.5 小 時以上。訪談地點由研究參與者選擇舒適熟悉的環境,如公部門的休憩室、志工 活動場所、咖啡店等,以順利述說研究參與者的故事。
三、研究情境:研究者依據研究參與者敘說安寧服務的經歷、在陪伴與學習 的服務裡的情緒經驗,依時序及訪談大綱進行的敘事主題,透過對研究參與者敘說 內容之理解,進行內文分析,形成研究參與者的「安寧服務英雄旅程」,呈現研 究結果。本研究採質性研究,採半結構的訪談大綱為研究工具,一對一的深度訪 談蒐集資料,其訪談内容與問題一部份在設定的訪談大綱依序提問,另一部份則 視訪談過程中研究者的臨場反應,依狀況隨機調整深入探詢其原由,加入訪談內 容。
四、研究內容:安寧陪伴是很多人不敢接觸的服務工作,他們是如何「自 主」決定並真心參與安寧療護志願服務、在各種安寧療護培訓歷程中如何累積
「能力」與自信、為何能溫暖「連結」醫護人員與安寧病人及家屬間的服務;透
過訪談敘說來揭露安寧服務過程中會遇到的各種經歷和心情轉變,知悉安寧服務 遇到的各種不同的關鍵議題,以理解安寧服務的自主感、能力感以及關聯感在於 不同階段的基本心理需求其面向及內涵。
第四節 名詞釋義
以下就本研究中的重要名詞,安寧療護、安寧志工、自主感、能力感、關聯 感等名詞之意涵,分述於下:
壹、安寧療護(Hospice palliative Care):
依「安寧緩和醫療條例」指為減輕或免除末期病人之生理、心理及靈性痛 苦,施予緩解性、支持性之醫療照護,以增進其生活品質。
安寧療護係為幫助末期病人,尊重病患及減輕痛苦,能擁有生命的尊嚴與生 活品質,在五全照顧下得以安然逝去;同時陪伴家屬勇敢地渡過哀傷,重新展開 自己的人生。安寧團隊是由不同專業醫療人員組成,提供病人及家屬身、心、靈 的全方位照顧,並且協助病人及家屬面對死亡的各種調適,讓生死兩無憾!(台 灣安寧照顧基金會,2020)
貳、安寧志工(Hospice Volunteers):
依據「志願服務法」對於志願服務之名詞定義:民眾出於自由意志,非基於 個人義務或法律責任,秉誠心以知識、體能、勞力、經驗、技術、時間等貢獻社 會,不以獲取報酬為目的,以提高公共事務效能及增進社會公益所為之各項輔助 性服務。對社會提供志願服務之人為志願服務者(簡稱志工)。
安寧志工的角色為基於安寧緩和療護理念的志願服務,接受安寧療護培訓之 志工,協助安寧療護專業人員提升病人和家屬的生活品質及提供適切的服務。安 寧志工在醫療專業之外,以接納、愛與關懷,陪伴末期病友走向生命的終點。志 工服務內涵屬於輔助性質,並非取代專業人員,安寧志工是具有共同理想與共同 目標的安寧團隊夥伴(陳怡如、李宗潔,2010)。
參、自主感(Autonomy)
自主感是指個體對自己行為掌握的態度,其行為是自發性的、自己作主的,
自主感對其所選擇的目標產生承諾及追求的意願,非因外在壓力。若非出自於本 身自由意志,即使成功完成目標,但僅只是為了外在的理由而做時,當外在理由 消失後,個體就不會再從事這項工作,亦即缺乏出自內在熱情的動機(Deci,
2012)。
肆、能力感(Competence)
能力感意指參與或學習者自我覺得有能力、有效率的和所處的環境互動,環 境提供挑戰讓個人運用和表達其能力,並且個人能有效率的因應環境所提供的機 會,滿足個人勝任能力之心理需求。個體對環境感到能夠勝任的程度,會為了獲 取足夠能力感,而選擇自認挑戰性適中的工作或任務,並經由活動中表現出能力
(Deci,2012)。
伍、關聯感(Relatedness)
人們生存和適應的事實是個人需要他人照顧和幫助的,由於需要彼此互動,
人們會對他人的信念、期望和行為產生關注,希望能被接受和參與社交,期望所 做的行為能與他人是有所聯繫、或是具有重要性,進而擁有他人的尊重、與隸屬 的群體產生歸屬感。相對地,人們也接受並認可他人的方式行事,亦即文化中內 化價值和行為是人際關聯感的心理需求(Ryan & Deci, 2017)。
第二章 文獻探討
第一節 安寧療護及安寧志工的概念與現況
本節將說明安寧療護定義、起源及國內目前安寧療護狀況,並介紹安寧志工 相關培訓及服務內容,另搜尋國內以安寧服務為研究主題之相關研究。
壹、安寧療護 一、定義
安寧療護(hospice palliative care )又稱緩和醫療或善終照顧(李閏華,
2013)。安寧療護的真諦,依據世界衛生組織(WHO)的定義,是指:
針對..末期病人..以維護病人和家屬最佳的生命品質;主要是透過疼 痛控制,緩減身體上其他不適的症狀,同時並處理病人及家屬在心 理、社會和心靈上的問題…(衛福部國健署官網)
我國在「安寧緩和醫療條例」第三條也明白指出安寧緩和醫療是指:
為減輕或免除末期病人之生理、心理及靈性痛苦,施予緩解性、支持 性之醫療照護,以增進其生活品質。
安寧療護的基本概念是表示安寧療護的服務對象是末期病人,要做的治療是 減緩痛苦,而非治癒疾病或延長生命,目標是希望臨終病人能擁有生命尊嚴與生 活品質得以安然逝去。過去醫護人員把「治病」和「救命」當成最優先,「解除 痛苦」只是醫療的「第三任務」(許禮安,2014)。而安寧療護裡首先重要的是
「解除痛苦」--從「以疾病為中心的照顧」到「以舒適為中心的照顧」的進程。
當生命已經準備落幕,把握每一刻時光讓生命有尊嚴,臨終有品質,身心靈平 安,如此才能得以讓病人善終;家屬也能勇敢地渡過哀傷,重新展開自己的人 生。
2005 年英國 Help the Hospices 組織,提倡訂定每年十月第二個星期六為「世 界安寧日」(World Hospice and Palliative Care Day),在安寧日這一天,共同為安
寧療護發聲,由各國家地區各自規劃形式、規模不拘的慶祝或宣導活動,以喚起 更多人對安寧療護的正確認識,共同關心末期病人的照顧需求(台灣安寧照顧基 金會,2020)。
二、起源與國內狀況
現代安寧療護發起人 Dame Cicely Saunders,1918 年生於英國,1940 年成為 護士,曾於專門收容末期癌症病人的聖約瑟安寧療護院擔任護士,深知末期病人 對於舒緩疼痛以及獲得心靈照顧的需要,其後攻讀醫學院,1958 年成為醫師,她 於 1967 年在倫敦郊外創辦了第一家現代安寧療護醫院 St. Christopher's Hospice,
為世界第一座致力於照顧臨終病人,以減輕症狀及痛苦的醫院。結合臨床護理與 教學研究,在此展開癌症止痛的試驗,發展成為全世界現代安寧療護的典範,提 升臨終患者生前的生活品質。除了減輕患者的痛苦外,同時亦能減緩家屬的心理 創傷及負擔(趙可式,2006;許禮安,2016)。以下是 Dame Cicely Saunders 的座 右銘,也是安寧療護的真諦(李昱平,2010):
你是重要的,因為你是你,
即使活到最後一刻,你仍然是那麼重要!
我們會盡一切努力,幫助你安然逝去;
但也會盡一切努力,讓你活到最後一刻!
在臺灣,安寧療護初始亦以醫院為發展基地(徐菁穗,2015),1990 年臺北 淡水馬偕醫院成立全國第一家安寧病房,1994 年繼而成立安寧病房的是臺北新店 耕莘醫院、隨後 1995 年成立安寧病房的有臺大醫院、臺北市立忠孝醫院、嘉義 基督教醫院、1996 年高雄天主教聖功醫院、花蓮佛教慈濟醫院、雲林天主教若瑟 醫院,1997 年台中大里佛教菩提醫院、台北榮民總醫院、省立桃園醫院相繼成 立,近年仍持續發展中(陳榮基,2015;許禮安,2016),從此安寧緩和醫療的 志業,逐漸在台灣開花結果。截至 2020 年 2 月台灣安寧病房共計 844 床(台灣安 寧緩和醫學學會,2020)。
臺灣安寧療護是由各醫院或單位由醫療專業人員,包含醫師、護理師、社工 師、心理師、營養師、宗教師、志工...等,提供五全(全人、全隊、全程、全 家、全社區)照顧,協助病人緩解症狀,尊嚴善終,同時也陪伴家屬,讓生死兩 無憾。臺灣安寧療護服務除了有住院安寧療護以外,已經發展一套醫療照顧的服 務體系,包括安寧緩和醫療門診、住院安寧療護、安寧居家療護、安寧共同照顧 服務、社區化安寧居家療護與長照安寧等多種服務類型(李閏華,2013;台灣安 寧照顧基金會,2020)。其中安寧共同照護不同居家、門診或住院有明確服務地 點,安寧共同照護係指在一般病房中若癌症末期病人有安寧療護服務之需求,由 該單位之醫護人員照會「安寧共同照護」,藉由安寧團隊人員與原醫療團隊進行 合作,共同擬定照護計畫及諮詢服務,使病人及家屬能獲得更好的照護模式。
目前安寧療護發展已多元化,從病房、居家擴展到共同照護,研究者親人曾 經接受過安寧病房及安寧共照的服務,深深覺得如此因地制宜的不同安寧模式,
反映了「只要能讓末期病人安心,那就是病人安寧最理想的所在」(徐菁穗,
2015)。 貳、安寧志工
黑暗中的星光,雖微弱,
只要抬頭望去,永遠陪伴同行。
不管你需不需要,一直都在。
(研究者,2020)
一、安寧志工定義及參與動機研究
(一)安寧志工及宗教師定義
1.蓮花基金會是國內北部長期培訓安寧志工的單位,在安寧志工學苑說明何 謂安寧志工:「安寧志工」,在安寧醫療團隊中,以接納、愛與關懷,陪伴末期病 友走向生命的終點,並從中開發自己的內在資糧,以無懼、篤定的態度,從容體 驗人生(蓮花基金會,2020)。
臺中榮總志工隊服務的張寶方隊長,提出自己的服務經驗,她認為安寧志工 要透過不斷教育加以培養同理心,必須克服心理的恐懼,並透過專業訓練服務技 能,不違服務倫理,安靜陪伴與等待,以建立尊重和信任關係,尊重每一個生命 故事,同時能照顧自身情緒(張寶方,2016)。相對於資深安寧志工的經驗分 享,研究者尚在安寧培訓志工階段,對於將來實際的安寧服務,心中真的感到惶 恐!相對於希望能盡己之力幫助安寧病患及家屬,其實更怕做了不適宜的舉動或 說了不恰當的言語,傷了安寧病患及家屬的心。
綜合上述所言,安寧志工的角色為基於安寧緩和療護理念的志願服務,接受 安寧療護培訓之志工,協助安寧療護專業人員提升病人和家屬的生活品質及提供 適切的服務。志工即使具有專業能力,服務內涵屬於輔助性質,並非取代專業人 員,安寧志工是具有共同理想與共同目標的安寧團隊夥伴(陳怡如、李宗潔,
2010)。
2. 蓮花基金會指出「臨床佛教宗教師」是:經過培訓,在安寧緩和醫療團隊 中從事第一線工作,參與病人身心社會靈性照顧的臨床法師,是安寧緩和醫療團 隊的核心成員之一。
當臨終病人在面對死亡的過程中,心中焦慮難以言喻、說不出口或言不從 心,經照護團隊評估,此時是宗教師適時出現的良機。正確的信仰能為受苦的心 靈帶來豐沛的成長資源,每一個正信的宗教傳統都是成功的心靈成就典範(釋德 嘉、釋宗惇等,2016),宗教師不是來病房傳教,是來協助病人的生命靈性提 升,釋放出人生最後的圓滿。學習超越生死的態度,緩解身心痛苦及死亡恐懼,
進而達到善終。
(二)安寧志願服務之動機
研究者是因為感恩心與回饋感,促發自己參與安寧志工行列,但是有更多安 寧志工並非是由安寧家屬轉而投入服務,勢必有不同的起心動念。關於參與安寧 志工之動機取向,有幾個很強的因素是:社會責任感、興趣、求取經驗增進知
識、自我實現和回饋社會(蔡佳螢,2001)。這幾個取向反應了大多數的安寧志 工是基於對社會有善行的使命感、對安寧療護領域有熱誠,進而積極投入服務工 作;也有志工是因為看見臨終親人的痛苦,更加感受到安寧療護的需求,服務能 自我實現兼具回饋社會。相對於高動機取向,「成就地位」和「未來報償」這兩 個因素,是志工參與安寧療護服務最少人想得到的的原因—這也就是表示大多數 志工都不是因外界的肯定表揚或祈求將來有好回報才來參與安寧療護。
再者,深入探討從安寧療護家屬成為安寧志工的心路歷程,是經歷家人過世 後,生命有新的體悟,參與安寧志工服務是行動的開端。初始主要源於感謝安寧 團隊照顧及回饋付出,繼而是服務後的生命意義感,變得更珍惜生命及與家人相 處,坦然面對疾病苦難,對於死亡不再恐懼,並規劃好自己的喪禮(翁育慈,
2014)。研究者見前人紀錄,實是心中所願:將失去親人之痛能轉化行動,更甚 面向死亡坦然不畏懼。
(三)宗教信仰對心靈的支持
在各安寧病房裡,普遍設置有祈禱室、佛堂等,宗教的禱告、唸佛、唱詩、
禮拜等,給予病人及家屬心靈寄託及支持力量,可見宗教在身體衰病時可以為內 心帶來勇氣或慰藉。佛教蓮花基金會與臺大醫院緩和醫療病房長年合作,培訓佛 教臨床宗教師,馬偕醫院的安寧照顧教育中心提供基督教的牧師與天主教的修 女、神父的臨床培訓。臨床宗教師進入各醫院的安寧緩和病房,提供靈性照顧,
使我國的安寧緩和醫療更臻完善(陳榮基,2015)。
宗教對安寧志工也有支持和行動的力量,在具有宗教信仰身份之安寧病房志 工,受到博愛、服務的宗教精神感召,因而加入志工的行列(呂重生,2006)。
有宗教信仰的志工特別會覺察服務對象的「受苦」,而使病人及家屬得到心靈支 持,這對志工服務很有意義,更是提升安寧志工對於臨終關懷照護的認知與能 力。
二、安寧志工培訓相關研究
研究者在台大醫院 6A 安寧病房陪伴母親在那段時間,從安寧圖書中看到一 本許禮安醫師撰寫的「安寧療護的 100 個小故事」,書中提及:請家屬或志工不 要因為主治醫師在白天來查房,就努力把熟睡中的病人搖醒!請勿要求末期病人 一定要白天清醒,晚上睡覺(許禮安,2013)。我相信安寧志工必是本著愛心陪 伴,但若無真正培訓安寧療護之相關知能,或陷入許醫師所言之荒謬行為也猶未 可知。因此安寧志工的知能培訓,真的非常重要又實用。對於不同志工服務需有 不同的招募及訓練方式,安寧療護單位除網羅合適的人才擔任安寧志工,透過不 同階段的選擇、培訓、任用、留任,才能使安寧療護志願服務不斷的持續。針對 安寧病房志工之訓練機制,要包括:訓練內容符合需求性、落實的訓練、訓練嚴 謹度以及培養專業志工可能性探討等等(陳時彥,2010)。
依衛福部健保署官網所列國內辦理安寧教育訓練課程之單位,包括台灣安寧 緩和醫學學會、台灣安寧緩和護理學會、台灣癌症安寧緩和醫學會、台灣安寧照 顧協會、台灣醫療繼續教育推廣學會、台灣家庭醫學醫學會、各縣市市衛生局、
南區醫療網、台灣大悲佛學會、財團法人天主教康泰醫療教育基金會、台北市立 聯合醫院、衛生福利部屏東醫院、台灣居家醫療醫學會等等(衛福部,2019)。如 此看政府機關對於安寧教育之促進宣導重視,能有助於安寧照護品質的推展,以 提升對生命末期的照護。
以下介紹國內第一家成立安寧病房的淡水馬偕醫院安寧志工培訓模式、蓮花 基金會「安寧志工學苑」訓練課程及大悲學苑安寧志工培訓課程。
(一)淡水馬偕醫院安寧志工培訓
1990 年臺北淡水馬偕醫院是全國第一家成立安寧病房的醫院,在安寧志工的 運用和培訓,也是最早有計畫性的設計執行,於 1994 年發展出一套有系統的職 前訓練模式。其訓練方案在在知識與技巧的學習上,認為安寧志工應具備的知 能,分為三部分,(1)知識層面:包括對安寧療護各種概念,志工之角色、功
能、倫理、臨床現況等。(2)技巧層面:包括與病患及家屬接觸、溝通、諮詢、
臨床協助等技巧。(3)自我成長及調適層面:包括了解自我人格特質、生死觀、
思傷調通、面對感受等(李閏華,1997)。
(二)蓮花基金會安寧志工培訓
研究者自起心動念欲參與安寧志工行列,參考北部幾家大型醫院的安寧志工 資格,其必要條件是需要通過蓮花基金會「安寧志工學苑」訓練。2019 年起,研 究者本身陸續參加蓮花基金會的安寧療護臨終關懷相關研習課程,因此接觸認識 該基金會。蓮花基金會任務推廣生命及生死教育等服務,並於 2005 年開辦「安 寧志工學苑」。學苑目的在提供安寧志工完整的培訓課程,增加安寧志工服務知 能;並建立安寧志工支持、交流的平台;同時培養安寧療護、臨終關懷、長照、
高齡友善之推廣人才。蓮花基金會安寧志工學苑課程項目如表 2-1(蓮花基金 會,2020)。
(三)大悲學苑安寧志工培訓
在臺北有一個專門培訓安寧社區關懷志工的培訓單位--大悲學苑,大悲學苑 結合佛法與醫療,協助出院後的靈性關懷,為臺灣社會創立一個優質的社區靈性 志工關懷團隊與典範。大悲學苑為有志從事臨終關懷與生命教育的志工,提供完 整的教育培訓,從服務中學習的機會。課程之設計,乃為使學員透過學習,認知 安寧療護理念及實務,了解相關法律倫理與病人、家屬需求,期能提供末期病人 及家屬適切的關懷。靈性關懷人員培訓共分四階段進行:基礎課程、專業課程、
見習、實習,每階段結束經評量通過後,得參加下一階段培訓課程。大悲學苑安 寧志工課程內容如表 2-2(大悲學苑,2019)。
表 2- 1 蓮花基金會安寧志工學苑課程內容
課程類別 課程名稱 時數
基礎教育 志願服務內涵及倫理,志願服務法規之認識
志願服務經驗分享 6
初階
臨終症狀處理概說,生命的實相--談生·老·病·死 安寧緩和醫療影片賞析--《大病人》
安寧療護基本概念--含《大病人》影片賞析 病情告知的藝術與技巧
談「安寧緩和醫療條例與倫理課題」並認識病人目主權利法 末期病人的心理需要與照顧
安寧志工的服務心態與須知 末期病人家屬的需要與照顧 走過生命的低潮--談悲傷的處理 生命的預囑--告別練習無憾人生四部曲 東、西方宗教生死觀與臨終關懷 末期病人的靈性需求與陪伴照顧
31
進階
認識長照 2.0
失智照護憶起來--認識失智症與照護技巧曁相關資源服務 末期病人之人工營養與水份
如何與病人家屬建立關係
如何與孩子談生論死兼談繪本與視聽媒體的運用(一) (二) 安寧志工的服務内涵與倫理
靈性照顧法門(一)生命回顧
現代殯葬資源介紹,認識環保自然葬
20.5
清潔與舒適 臥床病人的清潔與舒適工作坊 3
正念 一日正念幸福課 6
安寧居家
身體結構功能與基本生命現象(含實務操作) 日常生活功能評估:促進與維護
善終準備與遺體護理,瀕死徴象評估與瀕死護理 傾聽、同理與溝通技巧(一) (二)含演練
安寧居家療護概論及作業規範 照護計畫及記錄之撰寫,家務處理
家庭照顧需求與協助曁學習綜合討論與心得分享 靈性照顧法門(二)數息與助念
24
資料來源:蓮花基金會(2020)
表 2- 2 大悲學苑安寧志工課程內容
課程類別 課程名稱 時數
基礎課程
安寧緩和療護的哲理、現況與展望 老人及末期疾病的安寧緩和療護 病入自主法案,安寧緩和醫療條例 與相關法律之臨床運用
安寧療護臨床決策的倫理與困境 末期疾病症狀評估與控制總論 臨終症狀處理概說
末期病人家屬之需要與照顧 悲傷輔導之臨床實務運用 末期病人之心理社會靈性需求 溝通技能一生命回顧的理論與運用 溝通技能一認識陪伴、傾聽、同理 出院準備與安寧居家療護
長照與社區的安寧緩和療護
安寧療護的心理、社會及靈性議題
29
專業課程
認識靈性及末期病人的靈性困擾及靈性需求、
以及靈性與宗教的關係 末期病人的靈性評估與記錄 行為過程記錄表格介紹
民間信仰、生死觀、宗教禮儀、喪葬儀式 基督教信仰、生死觀、宗教禮儀、喪葬儀式 天主教信仰、生死觀、宗教禮儀、喪葬儀式 安寧及末期病人的靈性關懷的方式
安寧靈性關懷會談能力的養成-分組實作 末期病人靈性關懷的處遇計畫、實施、
結果評估與記錄(含練習)
佛教信仰、生死觀、宗教禮儀、喪葬儀式 家庭動力評估與家庭會議
安寧靈性關懷人員的角色與團隊工作模式 靈性關懷人員的工作倫理
安寧靈性關懷志工資源的運用 多元文化的靈性關懷及倫理
安寧靈性關懷人員的壓力調適,自我覺察與成長
40
資料來源:大悲學苑(2019)
參、安寧服務
國內有關安寧服務研究包括服務內容、情緒支持、關懷關係、臨終陪伴等,
另有相關探討如志工服務困境、社區服務困境、在職教育與持續服務等。
一、服務內容
目前安寧療護發展已經多元化,從病房、共同照護擴展到居家及社區,所以 安寧療護服務的範疇、地點、時間都擴大增加,安寧服務加入協助服務刻不容 緩。以臺大醫院緩和醫療病房組安寧志工的服務內容有:協助護理人員為病人洗 澡,床邊陪伴、支持、傾聽,說故事,協助進行護理服務,辦理慶生會等活動
(臺大醫院,2019)。而服務社區安寧關懷的大悲學苑,依服務內容將安寧志工 分為四組:1.社區安寧靈性關懷志工:到家提供末期病人靈性照顧,並協助家屬 度過哀傷。2.安寧療護暨生命教育宣導志工:至各單位、團體、社區宣導社區安 寧與生命教育觀念。3.大悲劇團:藉由劇團演出推廣安寧療護及生命教育理念。
4.行政服務志工:籌辦本學苑各項活動及處理各項行政工作(大悲學苑,2020)。
二、情緒支持
由各個安寧志工召募單位對安寧志工服務內容看來,以直接服務「情緒支 持」占多數(陸金竹,2014),包括病人跟家屬在面對病程中種種的身心靈壓力 都會影響其情緒,調整情緒以傾訴及建立支持系統為主要的因應,安寧志工以陪 伴及傾聽讓他們傾吐出來,避免累積壓力,使情緒得以有出口。因此安寧志工在 服務歷程中需要繼續在職訓練,在溝通技巧、悲傷輔導上加強認知與適當應對,
作為安寧服務情緒支持的增能。
三、關懷關係
安寧服務要做為安寧情緒支持的陪伴者,很重要是與病人及家屬的關懷關係 建立,關懷關係奠基於「眼到」、「手到」、「心到」、「腳到」(謝千如,2012),研 究者想起曾在陪病時徘徊在台大 6A 安寧病房走道間,心亂如麻的情緒讓我不知
所措。經過某一個門內的護理師走出來招呼我,聊聊心中想法。我說我也不知道 要問什麼?她說:「你是不是怕錯過媽媽離開的那一刻,你沒有在身邊陪她?」,
我點點頭,驚訝她如此精準的說中心事。她說,病人她會自己決定她在什麼時候 離開,所以那一刻你若不在病床旁,那也是媽媽決定獨行,不想讓妳擔心。聽完 她的詮釋以後的夜晚,我真能安心好眠,睡醒帶著好心情去陪伴媽媽。這位護理 師的關懷精神,真的是符合「眼到」--看到在走道徘徊的我、「手到」--招呼我,
並給我安寧相關資料、「心到」--敏銳的知悉病人家屬不安的心理需求、「腳到」-- 走出研究室陪伴我給我支持!
四、臨終陪伴
安寧志工以陪伴及傾聽來服務,如此臨終陪伴的實踐價值,看似輕微實則有 其重大意義。高采萍(2009)提出安寧志工在臨終陪伴的思維:生命本身有能力 療癒但需要陪伴,相互陪伴能體會靈性交會的融入,志工可以只是輕輕的握著 手、無聲中包含了千言萬語,在陪伴過程中安寧志工同時有了心靈成長的機會。
安寧陪伴最不需要他人「施展專業」與「盡義務」,僅只需臨在病榻旁 的一點點膚觸與溫度,以及同理共感地在「陪跑」到終點之前,時光倒 轉地將人生回憶一遍,並於有聲或無聲的「重說」生命故事中再次「活 著」,也就足夠了(吳品瑜,2019)。
五、安寧服務困境
安寧陪伴服務的對象,各有各的病痛、家族關係、心靈困擾等,安寧服務時 常遇到的困難有不知何時介入、不知如何評估、辨識靈性困擾的能力不足等等
(馮日安,2004)。研究者在大悲學苑參加培訓時就曾經聽過其他學員也提出這 個困惑。這也就是說在服務中的困境,需懂得自我調適與尋求團隊及成員協助
(謝千如,2012)。
六、社區服務困境
不只是志工個人在服務時會遇到困境,社區安寧醫療團隊在服務時亦因期間 團隊因對社區的地理環境、風俗文化認識不足,時間、空間所所造成的資訊和溝 通上的限制,造成團隊與病患及家庭認知上的落差(劉嘉仁等人,2015)。為了改 善情況以完成服務,決定邀請熟識地方事務的里長擔任社區安寧服務者,參與照 顧在宅善終病人的行列,里長利用本身之資源與經驗,使團隊在醫療層面外,對 於社會及文化層面更臻完善,落實連結對社區的照顧,達到全隊照顧、全家照 顧、全人照顧、全程照顧、全社區照顧—這就是安寧療護五全照顧的理想。
七、在職教育與持續服務
因安寧服務希望能為各病患提供最適切之需求,所以安寧志工進入安寧服務 之後,其培訓知能會隨著安寧服務過程而與在職教育訓練共同形成螺旋式向上循 環成長的歷程(林姿妙,2006),在此歷程中知識、技巧、態度,以及團隊運作 默契也都會隨之提昇。薛淑珍(2007)研究指出,資深安寧志工持續服務的三大 因素分別為個人因素(自我成長、自我實現、宗教信仰、人生經歷、開朗的個 性、住得近)、他人因素(同班志工、院外他人及家人支持)與組織因素(多元 自主的工作內容與在職訓練、歸屬感、專職人員的態度)。所以在職教育與持續 服務是安寧志工服務的勝任能力支持與知能增強的重要環節。
肆、小結:
安寧療護的真諦是以臨終者為中心,即使到生命最後一刻,他仍然是重要的,
安寧團隊會盡一切努力,幫助安然逝去;亦會盡一切努力,讓病人活到最後一刻!
而安寧陪伴服務就如同黑暗中的星光,雖非醫護救治、能協助處微弱細小,但只 要能付出點點滴滴,一直都陪伴在病人及家屬身邊同行。
安寧服務內容如床邊陪伴、支持、傾聽,說故事,協助進行護理服務,辦理 慶生會等;並且著重服務病人及家屬之情緒支持、關懷關係、臨終陪伴等;在安
寧服務困境包括有家族關係、心靈困擾等,常遇到不知何時介入、如何評估、辨 識靈性困擾的能力不足等等,所以在職教育與持續服務是安寧志工服務的勝任能 力支持與知能增強的重要環節。
第二節 基本心理需求理論內涵
本節將說明自我決定理論之六個微型理論,及基本心理需求理論之三個心理 需求之內涵及相關研究。
壹、自我決定理論(Self-Determination Theory, SDT)
自我決定論自 1970 年建立以來就一直在不斷更新迭代,美國心理學家 Edward L. Deci 和 Richard M. Ryan 在 20 世紀 80 年代提出關於人類自我決定行為 的動機過程之理論。Richard M. Ryan 博士是澳大利亞天主教大學積極心理學和教 育研究所的研究教授,也是羅切斯特大學心理學的臨床和社會科學教授。Ryan 博 士是美國心理學會、心理學學會、美國教育研究協會以及人格與社會心理學學會 的會員。傑出表現包括:國際自我和認同學會以及國際個人意義網絡的傑出職業 獎項、國際全球 SELF 研究中心頒發的 Shavelson 傑出研究員獎等等榮譽。
Edward L. Deci 博士是羅切斯特大學社會科學系的教授,並在東南挪威大學學院 和澳大利亞天主教大學擔任副教授。Deci 博士是心理學學會、美國心理學會、人 格與社會心理學學會以及其他學會的會員。他的眾多榮譽包括:人格與社會心理 學學會的傑出學者獎、國際自我與認同學會的終身成就獎、以及積極心理學網絡 的傑出科學貢獻獎等等(Ryan & Deci, 2017)。
自 我 決 定 理 論 為 整 合 型 理 論 , 包 含 了 六 個 微 型 理 論 : 認 知 評 估 理 論
( Congnition Evalution Theory, CET ), 有 機 整 合 理 論 ( Organismic IntegrationTheory, OIT),因果取向理論(Causality Orientation Theory, COT),基 本心理需求理論(Basic Psychological Needs Theory, BPNT),目標內容理論(Goal Contents Theory , GCT),關係動機理論(Relationships MotivationTheory, RMT)。
理論內涵從個體的內在動機、如何整合與內化外在動機、原始基本的動機特質以 及基本心理需求等,每個微型理論都是為了解釋基於動機的現象而開發的,理論 的運用可衡量、判斷個體受到環境影響而形成的動機類型,著重自我決定行為的 展現,強調社會情境因素對行為的影響,並認為社會情境會透過基本心理需求滿
足來促進內在動機。簡要介紹其內容如下(CSDT, 2020;Deci & Ryan, 2002;劉 海燕、閆榮雙、郭德俊,2003):
一、認知評估理論(Congnition Evalution Theory, CET)
涉及內在動機,這種動機基於對“出於自己的緣故”的滿足感。CET 專門研 究社會環境對內在動機的影響或獎勵、人際控制和自我參與等因素,如何影響內 在動機和興趣。社會情境因素包括自主性受到支持的程度、受控制的程度及完全 無動機的情境等三種情境因素,在不同的社會情境因素影響下個人會產生不同的 內部動機。凡是能滿足人們能力需要的、讓人產生成就感的社會事件,可以增強 行為的內在動機;滿足自主需要的環境,也能促進行為的內在動機;當個體處於 具有安全感和歸屬感的環境中,會出現更多的內在的動機行為。CET 強調了能力 和自主支持在培養內在動力方面的關鍵作用,在教育,藝術,體育和許多其他領 域都至關重要。
二、有機整合理論(Organismic Integration Theory, OIT)
探討外在動機的類型和促進外在動機內在化的條件,外在動機的內化程度越 高,則在行為表現時,人將越具有自主權。個人對整體事件的認知過程會受到外 部群體、社區及文化背景之影響,因此其對價值的認知與行為的表現也會受到不 同的外部動機影響而做調節,當符合其認知需求或能合理調適時,會進一步內化 成自我的價值。動機分為內在動機、外在動機和無動機三種類型。外在動機則分 為外在調節型、攝入調節型、認同調節型及整合調節型。OIT 特別強調了對自主 性和關聯性的支持,這對於內部化有其重要性。
三、因果取向理論(Causality Orientation Theory, COT)
它描述了人們以不同方式取向於環境和規範行為傾向的個體差異,個體具有 對有利於自我決定的環境進行定向的發展傾向。COT 描述並評估了三種因果取 向:對事情表現出興趣並對其正在發生的事情進行評估的自主取向,或以獎勵,
收益和認可行為的受控制取向,或是對能力的焦慮為特徵的非人際或主動取向,
對其個人的初始決定或可以預測其個人的行為傾向具影響力。
四、基本心理需求理論(Basic Psychological Needs Theory, BPNT)
闡述關於不斷發展的心理需求及其與心理健康和幸福感關係的概念。BPNT 認為,心理健康和最佳功能取決於自主感、能力感和關聯感。因此,這些需求是 否滿足必然會影響健康。該理論認為,這三個需求都是必不可少的,唯有滿足此 三項心理需求,人們才能獲得真正的生活美好狀態,持續自我發展、自我成長與 得到成就感。由於基本需求的普遍性,因此 BPNT 著眼於跨文化的環境以進行驗 證和改進。
五、目標內容理論(Goal Contents Theory, GCT)
源於內在目標與外在目標之間的區別,以及它們對動機和健康的影響。目標 被視為提供了基本的需求滿足感的差異,因此與幸福感有不同的關聯。外部目標
(例如財務上的成功,外表和聲望等)已與內在目標(例如社區,親密關係和個 人成長)形成鮮明的對比,前者更可能與健康狀況下降和病痛加劇相關。
六、關係動機理論(Relationships MotivationTheory, RMT)
建立和維持親密關係(例如最好的朋友和浪漫伴侶以及屬於團體)的關聯,
是三個基本的心理需求之一。假定某些這樣的相互作用不僅對於大多數人而言是 合乎需要的、實際上也必不可少的,因為這些關係提供了對關聯性需求的滿足。
研究表明,不僅在高質量的關係中滿足了關聯需求,而且在一定程度上也滿足了 自主需求和能力需求。確實,最優質的個人關係是每個夥伴都支持對方的自主能 力和親密關係的關聯。
自我決定理論整體從各微型理論描述個人的原始基本動機特質,是結合內在 動機與心理需求,再整合內化外部動機。不同的社會情境因素下,人們會因其動 機差異而表現出不同的自主取向與能力取向,甚而對外參與的關聯能力,都會影
響到動機的表現及最終行為。在理論裡說明個體有天生的心理基本需求(能力 感、關聯感、自主感),當外在的社會環境滿足人們的心理需求,可提高人們的 自主動機,並促進個人的心理健康。個體採取行動時的自主定向,與個人的心理 健康有正相關,而控制定向將會導致幸福感受損。自我決定論已被應用在多種領 域加以研究,例如:學校教育、家庭教養、工作满意度、醫療保健、運動休間、
親密關係等。
貳、基本心理需求理論內涵(Basic Psychological Needs Theory)
本文運用的主要理論為基本心理需求理論,以下就基本心理需求理論展開說 明。心理學大師 Deci 曾談及個人如何經由 STD 基本心理需求理論來做最佳選 擇?大師建議在做重大決定的時候,嘗試向自己提問三個問題:「第一個問題:
我的能力現在如何?我是否能勝任選擇的事情?第二個問題:我與其他人的關係 如何?是否可在其中感受到關愛、理解、支持與接納?第三個問題:我做此事是 否發自內心?是不是自我的決定,是否不受外部影響」?如果以上問題的答案都 是肯定的,亦即朝向健康和幸福的最佳選擇方向前進(微文庫,2018)。
能力感(Competence)、關聯感(Relatedness)、自主感(Autonomy)這三種 需要本質上是心理性的,它們是先天而來的,不是後天習得的。自我決定理論不 同於大多數生理需要或與習得心理需要有關的傳統動機理論,基本心理需求存在 於人類所有不同文化和發展中,彼此間會有不同的需求滿足的方式或限制,但是 基本上心理需求的特徵是不變的(Deci&Ryan,2002)。相對於生理需要得不到 滿足會增強動機,而心理需要持續受挫為何會導致相反的結果呢?自我決定論認 為,當生理需要出現時,個體感覺到的是一種必須得到滿足的缺失感,那麼就像 飢餓這種生理需要會以更大的決心去滿足,一旦這種缺失感得到滿足了,有機體 就會停下來。心理需要是驅動我們成長的一些需要滿足,所以心理需要受阻無法 滿足會導致活動減少,或降低個人成長的動機(Petri, 2014)。
本研究基於基本心理需求理論(Ryan & Deci, 2017)指出由個體透過社會環
境所察覺的自主感、能力感和關聯感,形成自我決定動機。此三個基本心理需求 尋求滿足,就好像是人類生理所需要被滿足的營養素一般,方能整合成內部動 機。自我決定理論之基本心理需求的動機與一般廣泛動機理論的需求有些不同,
主要的差異為自我決定理論認為人們若只為達成某項目標或完成某事,並無法滿 足此三項心理需求,也無法真正的、持續的進一步達到完善的健康狀態,因此基 本心理需求理論常被用來檢視不同社會環境因素下,人們如何增進其自我動機
(薛凱方,2010),以下就其個別內涵分述如下:
一、自主感(Autonomy)
自主感是指個體對自己行為掌握的態度,其行為是自發性的、自己作主的,
自主感對其所選擇的目標產生承諾及追求的意願,非因外在壓力。若非出自於本 身自由意志,即使成功完成目標,但僅只是為了外在的理由而做時,當外在理由 消失後,個體就不會再從事這項工作,亦即缺乏出自內在熱情的動機。
Frankl 說:「人類所做的選擇該是主動而非被動。我們下決定時,便是 在肯定我們的自主權。人類可以自行決定,人在天賦與環境的限制下 變成什麼模樣,都源於自身」(李雪媛、柯乃瑜、呂以榮譯,2009)。
主動的選擇滿足自主感的需求,可以活出各種美好的人生,可以擬訂各項計 畫,可以選擇要先開闢哪一條路(許恬寧,2016)。有了權選擇,還必須負責你的 選擇,因為愛自己的人,深入了解自己,對自己有信心,知道自己想要什麼,清 楚自己是怎樣的一個人。所以,做自己生命的主人,而不讓別人來主宰自己的人 生,有能力為自己的所作所為負責(青瓷,2013)。我們知道的許多傑出人物莫不 是堅持自我決定,衡量自己的能力,追隨自己的內心,去做自己喜歡做的事情,
並且將其做到極致。
(一)自主與控制
Edward L. Deci 是羅切斯特大學(University of Rochester)的心理學教授,也
是自我決定理論的共同創始人,他在 TED 頻道演說時,描述兩種常見的動機形 式:自主和控制(Deci,2012)。自主動機是指人們從事該行為時是基於自己的自 由意志,是自主、自由的選擇與決定;而控制動機則是人們從事某行為時,是因 受到被威脅、被操控而被迫地採取行為。
自主是由內心看待自己的選擇,下決定作自己覺得該做的事,自主有兩種層 面:其一是關注並有興趣的心理狀態,如果曾經看過兩歲的孩子自得其樂的玩,
那正是自主地感到興趣並享受活動。另一類自主在內心深處,保有自我價值觀和 信念,就像是擁有對自己很重要的東西,真正完全願意全心投入。Deci 在演說內 容討論了多種形式的自主結果以及對我們生活各方面的影響:例如當您激勵自己 的自主行為,將更具創意的解決問題;遇到障礙能自主思考並找出如何表現會更 好;自主性的人際交流,心情會更加積極;重要的是自主需求滿足對身體和心理 健康都有關係。
所以自主是一種比控制更有效的方式,對於各種角色要能支持、探索、嘗 試、鼓勵他們成為自主需求滿足的人。當教師激勵學生以自主的概念學習,學生 會更喜歡學習,對自己更有信心和能力;當醫生能發自內心投入醫療,患者會擁 有更健康的生活、更可靠的用藥物飲食;當教練支持自主性鍛鍊,研究表現出運 動員堅持運動的時間更長、感覺更好;若是老闆越自主,下屬在工作中表現得更 好,營業額的更高;當父母對孩子更加自主,孩子的心理健康狀況更好,學校的 表現也更好。
(二)自主與獨立
自主決定指的是個人能否擁有行為選擇的自由,強調個人是參與或學習行為 的決定者,以及參與或學習行為是否出於自我決定。亦即表示對於個人行為的發 動與價值是由自己決定。自主決定(autonomy)常與獨立(independence)產生 誤解,獨立是指不接受外來資源或影響,而自主決定仍有可能會受到外在社會環 境因素影響,但最後會因其自我的興趣及價值的整合認定,而決定其個人該如何