潛水鐘與蝴蝶
3CI 柯雅婷 某日昭彥復健師在護理站專心用 PDA 紀錄病人病歷的內容記載時,忽然轉身面 向我提起:「阿長,重出江湖啦!」當下,我反射性回答:「我ㄧ直沒退出江湖ㄚ!」
心中的 OS 是:「前年考上研究所至今都還是堅守工作崗位,從未留停或放長假ㄚ!」
隨即幾秒後轉念一想,不對ㄚ!昭彥一直都知道我仍然辛勤工作著,每次他來替病 患做復健時我們都會打招呼,所以兩人再度眼神交會時會心ㄧ笑,我知道他在說什 麼了。
我來奇美醫院工作約二、三年時,第一次認識昭彥就有個美麗的開始,他是全 院第一個跟我提起看過並讀過我在專科時期與同學一起出版「天使心」這本書的人,
心中很感動,知道自己所喜歡的文學與草創創作竟然在醫院同事中有人注意並提 起,這是一種鼓舞,而且感受到有人懂得我對護理的熱情與想發揮的文采。
只是這幾年給自己許多理由與藉口而未再提筆,無論是工作忙碌、工作壓力、
進階、主管訓練、考上研究所……,遲遲未再將心中對護理的點點滴滴感動留下印 記,做一個偽裝的『潛水鐘』,直到去年加護單位電子報的發行加上學校功課需要臨 床護理素材的作業,才令自己靜靜思量這幾年的護理歷程,娓娓寫出心中的感受與 經歷。
然而作業與電子報結束時,心想難道寫作的動力又要消失嗎??近來看了一本 書,書名為『潛水鐘與蝴蝶』,它的確震撼到我的內心深處,一個用左眼寫出ㄧ本書,
在眨眼間透露自己生病後的心路歷程,那需要多大的毅力與勇氣ㄚ!當他提及中風 後要寫出ㄧ句話或ㄧ段文字時,腦中必須反覆思考才能拼出正確字母,有時醒來原 本有的思緒或字句便無法完整拼湊,而我一個正常人卻給自己許多理由,遲遲浪費 我的時間與消逝想表達的生命感動,真是愧對曾經栽培我文學素養的邱瓊慧老師與
簡光明老師……
談到『潛水鐘與蝴蝶』心中許多感觸要與大家分享,當我們高談所謂護理的哲 學、關懷或以病人為中心的崇高思想時,活生生的病患心聲印入我的眼簾。這本書 由法國時尚雜誌 ELLE 的前總編輯 Bauby 所著,他以「潛水鐘與蝴蝶」為書命名富涵 無限意義,「潛水鐘」喻指生命被形體所困禁,彷彿罩著潛水鐘的身軀動彈不得;「蝴 蝶」則隱喻著生命在想像中能像蝴蝶四處飄飛,仍具有自由的本質,但是「潛水鐘」
加上「蝴蝶」蝴蝶雖能到處翱翔,但終究舞不出曼妙的輕鬆、脫離不了「潛水鐘」
的囚禁,只能對沉痛生命的控訴。Bauby 本是一個開朗健談、喜歡旅行、講究美食和 生活的人,他才情俊逸,處處受人重視與歡迎,可說生活中充滿幸褔快樂,但在 1995 年底,四十四歲的他突然腦幹中風,全身癱瘓,不能言語.只剩左眼還能眨動,所 下的醫學診斷為『閉鎖式症候群』,半年之後,他靠著左眼的眨動,在治療師的幫忙 下(書中他提到稱該治療師桑德琳為守護天使),一個字母、一個字母的指點,如果 指對了,左眼就眨動一下。以這種最笨也是最聰明的方式,牛步化地寫下了二十八 篇短文,雖然只是薄薄的一百多頁,卻是嘔心瀝血之作,對生命的意義與不捨充滿 了無限的詮釋。一個「準植物人」只剩左眼能眨,左耳能聽,以前快樂時光的回憶 只有增加內心的痛苦,所以他寫到:「我可以用想像去探望我心愛的女人,悄悄挪到 她的身邊,撫摸她沈腄中的臉龐。」書中的他常幻想無限寬廣的世界並環遊世界,
又說:「我突然覺得很可笑,都四十四歲了還像個小寶寶,需要人幫我清洗、轉身、
擦拭、包尿布」處處充滿絕望與對生命的無奈。另他提及到醫護人員部份,對於『閉 鎖式症候群』的他以苦行的態度,不發怨言的忍受折磨,將醫謢人員分為兩類,大 部分是從來沒有想到要跨越門檻,試著了解他的求救信號,另ㄧ部份的人心腸比較 硬,總是悄悄把他忽略過去,假裝沒有看見他傳達的信號。而感覺遲鈍的人,會在 他看「法國波爾多對德國慕尼黑足球大賽」,精采時刻關掉電視,然後賞給他ㄧ聲:
「晚安」,這些無法溝通的狀況令他意志消沉,所以當治療師桑德琳探望他時,他才 感受到一直束?他的潛水鐘在那時刻比較不會壓迫人喘不過氣來。
回想自己多年來的臨床工作,何嘗不曾遇過類似這樣的病患,我相信世界上有
多少蝴蝶無法被釋放,汗顏的是我們能付出多少關注與耐心??醫療環境的現況,
短缺的醫護能力,當精疲力盡的天使面臨沉重的工作負荷時,誰忍心讓蠟燭燒盡,
加州的護理人力比是我們望塵莫及,我們只能擷取最適合台灣的照護方式與工作範 躊,只期望當我們有多餘的一些時間時,除了工作同仁之間該有的聊天交流外,也 能多一些時間聆聽病患的需求。
薄薄百餘頁的小書,沒有華麗的辭藻,但卻是一個全身癱瘓、僅剩靠著眨左眼 才能與外界溝通的人,以全部的生命所完成的,當作品完成後 Bauby 在兩天也過世。
一個對生命依然充滿期待與夢想,但卻只能在病床上枯等奇蹟、看著時光流逝的無 助男子。這也讓我們省思:「我們是否曾為那些失去一切表達能力的植物人付出關 心,且將我們的關心付諸實行?」陪伴一個對自己失去生活基本功能或宣布絕症的 病患時,走過震驚、否認、憤怒、憂鬱、討價還價、接受這六大時期時,無論面臨 死亡恐懼或發病後的心情起伏與心靈變化,願自己都能貢獻ㄧ己之力。
書的背面有一段文字,深刻敲打我的心,提醒自己懂得感恩現在擁有的生活,
把握時間、活在當下-『在宇宙中,是否有ㄧ把鑰匙可以解開我的潛水鐘?有沒有ㄧ 列沒有終點的地下鐵?哪一種強勢貨幣可以讓我買回自由?』聽著梁祝小提琴協奏曲 中細細品味這本書的意境,我想如蝴蝶般的自由飛去,也是一種幸福。