臺灣基因資料庫發展之論述與溝通

行政院國家科學委員會專題研究計畫 成果報告

臺灣基因資料庫發展之論述與溝通 研究成果報告(精簡版)

計 畫 類 別 ： 個別型

計 畫 編 號 ： NSC 98-3112-H-006-002-

執 行 期 間 ： 98 年 08 月 01 日至 99 年 10 月 31 日

執 行 單 位 ： 國立成功大學微生物學科暨微生物及免疫學研究所

計 畫 主 持 人 ： 楊倍昌

共 同 主 持 人 ： 翁裕峰、陳恒安、吳挺鋒 計畫參與人員： 碩士級-專任助理人員：李筱嬋

報 告 附 件 ： 出席國際會議研究心得報告及發表論文

處 理 方 式 ： 本計畫可公開查詢

中 華 民 國 100 年 01 月 26 日

行政院國家科學委員會補助專題研究計畫 ■成果報告

□期中進度報告

臺灣基因資料庫發展之論述與溝通

Discourse and communication in the construction of Taiwan Biobank

計畫類別：■個別型計畫 □整合型計畫

計畫編號：NSC 98 －3112 －H －006 －002 執行期間： 98 年 8 月 1 日至 99 年 10 月 31 日

執行機構及系所：國立成功大學 微免所

計畫主持人：楊倍昌

共同主持人：陳恒安、翁裕峰、吳挺鋒

計畫參與人員：林秀娟、陳美霞、、陳佳欣、許宏彬、許甘霖、李筱嬋、

成果報告類型(依經費核定清單規定繳交)：■精簡報告

本計畫除繳交成果報告外，另須繳交以下出國心得報告：

■赴國外出差或研習心得報告

□赴大陸地區出差或研習心得報告

■出席國際學術會議心得報告

□國際合作研究計畫國外研究報告

處理方式：除列管計畫及下列情形者外，得立即公開查詢

□涉及專利或其他智慧財產權，□一年■二年後可公開查詢

中 華 民 國 99 年 1 月 16 日

中文摘要

為了理解台灣脈絡下，公眾、企業、科學家以及政府如何互動，我們將從三個不同的面向分析 Taiwan Biobank：一、歷史背景；二、科學論述；三、公眾參與。希望了解 Taiwan Biobank 這種大型生 技計畫在台灣社會如何形成、發展以及在不同社會團體間如何引發爭論。本研究採用以下研究方法：

(1.)內容分析法：收集報章雜誌、期刊論文、碩博士論文、政府研究計畫、NGO 團體以及政府機關的 報告等，建構台灣Biobank 大事年表並釐清「主要參與者」以及「爭議及溝通背後的主要論述」。現已 完成近十年之報章雜誌及相關期刊論文收集。(2.)深度訪談法：針對衛生署臺灣生物資料庫先期計畫研 究團隊、倫理治理委員會(EGC)、中研院醫學研究倫理委員會(IRB)、曾對臺灣基因資料庫計畫發聲之 非政府組織等組織成員進行深度訪談，了解不同社會群體對於台灣Biobank 之立場及觀點。經過與民 眾、專家學者的訪談及討論，初步了解民眾對於台灣Biobank 的認知、科學家立場及公眾參與的實際 情形。透過本計畫，本研究釐清部分台灣科技政策制定過程的疑問及弱點，並且了解民眾參與程度。

初步成果已在第二屆STS 學會年會上宣讀討論，題目包括 1. 基因科技的認知與行銷, 2. 台灣生物資料 庫論述發展與分析, 3. 人體基因資料庫（Biobank）的公眾溝通：台灣經驗的初探。研究的結果可供參 考，並發展出政府、專家與民眾之間更好的溝通模式。

關鍵詞：臺灣基因資料庫；科學素養；公眾參與；自我覺知

英文摘要

The image of human genome study in the post genomic era is still controversial. On the one hand, it symbolized the power of biomedical knowledge in controlling diseases. On the other hand, it triggers tremendous tension between scientific community, public and policy maker due to fears in unpredictable biohazard and potential misuse in application. The establishment of Biobank recaptures perfectly these controversies in quite large spectrum, from DNA sampling, data collection to ethic issues and legal regulation.

Taiwan as a new democratized country, though advance in medical research and very active in Biobank establishment, has less experience in dealing with social inconsistence and public communication. In addition, the economic development has been over-emphasized and taken as high priority for long time. Embedded in this Taiwanese local context, mutual trust between the responsible groups on this Biobank issue is obviously fragile. Therefore, a systemic analysis on Biobank in Taiwan is necessary and will provide valuable information to understand the interaction between public, scientist, and governor. Grounded on the experience of Taiwan Biobank establishment, we have retrospectively clarified the discourse and debates between government and public and revealed the status of science literacy and awareness about Taiwan Biobank. Our findings have been published in the second STS annual conference with 3 topics as following: 1. Perception and marketing of biotech, 2. Analysis on the development of discourses for the establishment of Taiwan Biobank, 3. Public communication for human Biobank: a study on Taiwan Biobank. We have proposed some possibilities for effective public empowerment, through public education and non-government organization, contributing to an active public participation and justified policy making.

Keywords: Taiwan Biobank; Science literacy; Public engagement; Private self-awareness

前言及研究目的

二00 三年基因解碼後，若干國家倡議設置以人群為基礎（population-based）的「基因資料庫」（biobank）。 倡議者認為，倘若能把「基因資料庫」與病歷資料交叉比對，則研究者將更能瞭解基因與環境的交互 作用，對生物醫學的推進或藥物研發，產生重大影響。我們卻發現，「基因資料庫」的設置充滿了探索 與爭議，並非具有絕對而全面的共識。冰島、英國、愛沙尼亞、日本，等等迄今仍面臨倫理、法制與 社會議題（ELSI, ethical, legal and social issues, ELSI）的嚴肅考驗（Cambon-Thomsen, 2004）。由衛生署 出資、中央研究院負責執行的「台灣基因資料庫（Taiwan Biobank）」執行迄今近約八年。已進入社區，

運用包括海報、邀請函、參與者手冊、知情同意書、研究人員簡要說明等，完成1000 例參與民眾的徵 募、諮詢、溝通(包含參與者的利害關係人)、以及抽血。這些徵募及參與的活動係在 Taiwan Biobank 的執行架構之下進行。其中ELSI 組(Ethics, Legal, and Social Issues Section)負責執行涉及倫理、法律或 社會議題的相關工作，包括新的倫理標準、保護人權免於科學與科技發展違犯的人性尊嚴評量、以及 公共溝通等，並設有一個ELSI 委員會(ELSI committee) 。本研究關心的主要問題是，何以國家在 2001 至2009 年間投入龐大資金進行先期科學與倫理法律暨社會議研究之後，依然發生倫理適切性之疑慮？

「基因資料庫」的爭議與缺乏共識，並不教人意外。但是負責任的態度應該是，嘗試在不同意見中進 行理性的審議（deliberation），謀求共識與解決問題。本研究聚焦於台灣基因資料庫的經驗研究，關心

「社會」（或公眾）本身如何與科（學）技進行互動。這個議題包括了：社會團體（代表）如何參與、

如何質疑「基因資料庫」的設置？他們的理由為何？以及，倡議團隊如何回應？

研究方法

本研究涉及對台灣Biobank 發展歷程三個面向追蹤與分析：一、國家、專家、與公眾對於台灣 Biobank 的論述與其間之科技溝通(2001~迄今)；二、自台灣 Biobank 可行性計畫提以來，涉及此資料庫的中研 院IRB、台灣 Biobank 的倫理治理委員會(Ethics and Governance Committee, EGC)、積極扮演監督台灣 Biobank 的台權會與台灣 Biobank 之間的互動/溝通關係，及他們對於台灣 Biobank 的論述(2006~迄今)；

三、在前述之既定脈絡下，參與、參與後又退出、以及從未參與台灣Biobank 的民眾對於這個資料庫 的論述，以及台灣Biobank 研究/工作人員與參與民眾之間的科技溝通及影響(2006/01/23~2009/05/14)。

由於分析不僅跨越三個不同的軸線，時間亦橫跨3 至 8 年不等。本研究在資料蒐集與分析方面採用以 下兩種質性研究的取向，以因應三個不同分析面向的需要。一、歷史比較研究法 ；二、焦點團體法。

在初級資料部份，我們收集與台灣Biobank 有關的報章雜誌言論、網路論壇、電子社群往來資訊、臺 灣IRB 及 ELSI 成立之相關記錄(包括各單位 IRB 設置時間、組成成員、ELSI 研究計畫內容與成員等)、

公眾對於科技爭議的意見(將以 2000 年後台灣幾個主要的科技爭議為主，包括 Biobank、幹細胞、牛肉 進口以及三聚氰胺等等為主)、以及針對關鍵參與者進行深度訪談，彌補次級檔案文獻的不足，與可能 的扭曲。次級資料部份，我們透過財團法人國家實驗研究院科技政策研究與資訊中心蒐集全國歷年與 台灣Biobank、IRB 及 ELSI 有關的研究計畫暨結案報告、委託研究計畫暨結案報告、政府部門公務出 國報告、衛生署科技計畫成果報告等。並且，我們以思博網、全國博碩士論文資訊網、中華民國期刊 論文資料庫、台灣文獻期刊論文索引等學術文獻資料庫取得台灣歷來科技爭議相關文獻。焦點團體 (focus group)是另一個我們要採用的資料蒐集方法。這種方法強調在互動式的環境下，與團體成員毫無 拘束地談論被問的問題。訪談者可以比一對一訪談更自然的在所處情境中進行訪問，探索意料外的議 題。這也是比較能快速獲取資料的方法，因此成本較低。團體成員會透過發現共同的語言而陳述相似 的經驗，發生團體的效果 。所有記錄之語音檔、文字檔以及影像檔將利用 Atlas.ti 6.0 質性分析軟體加 以編碼（包括風險、隱私權、歧視、利益、基因資訊、基因檢測等），以便整理形成分析概念與關係圖，

從中釐清台灣基因資料庫之公共溝通模式，並發掘未來有利於該資料庫發展之公共溝通模式。

結果與討論:

研究成果已在第二屆STS 學會年會上宣讀討論，題目包括 1. 基因科技的認知與行銷, 2. 台灣生物資料 庫論述發展與分析, 3. 人體基因資料庫（Biobank）的公眾溝通：台灣經驗的初探。討論的內容分列如 下：

1. 基因科技的認知與行銷 (陳佳欣 & 楊倍昌)

基因科技算得上是近代生物科技中最強悍的工藝。現有的遺傳工程技術不僅是由自然生物界中挑 選生物產品，更可能創造出自然界不曾存在的新奇生物。此外，它的技術背後所支撐的知識內容的複 雜度，並不亞於其他尖端科技，不僅是相關技術的細節，連科學家本身在論證上也不見得會有自信。

在這樣的情境下，一般人對於基因科技產品背後的風險 多只是依循著商業行銷的說詞而各自表述。在 民眾科技知識的「不足」的預設之下，為了增進民眾面對科技風險時的判斷能力，以往的策略大多在 呼籲科技專家以淺顯易懂的方式來介紹科技。認為只要將科技內容説明清楚，民眾便可能以理性的態 度來面對科技風險。但是，透過科技內容的說明是否就能達到這樣的預期，仍然是有待探討的議題。

本文從知識論的角度，考察三個基因科技的例子，分析它們的論述型式以及爭議：人類基因體計畫

（Human genome project）、基改作物 （Gene-modified organism）、基因資料庫 （Biobank）。它們分別 代表科技的三個社群面向。人類基因體計畫是科技學術社群內部資源分配的爭論；基改作物的販賣是 科技公司與消費者/公益環保團體之間的爭論；基因資料庫則是國家推動科技政策時面對民眾質疑時的 爭論。這些不同領域的專家與專家/公眾間的對話模式，將有助於預估在理解基因科技在知識的內容之 外，還可能面臨的挑戰。

2. 台灣生物資料庫論述發展與分析 (許宏彬 & 陳恆安)

自從2003 年「人類基因體計畫」（Human Genome Project，HGP）宣告完成之後，許多論者及媒 體認為我們的社會已正式進入「後基因體時代」（Post-Genomic Era），對於基因研究充滿許多樂觀的想 像：基因研究不但可以幫助我們深入了解自己身體的構成以及疾病的病因、製造出「理想的」農作物 與嬰兒，更可藉此來開發新藥，進一步提升藥廠的研發能力與國家的競爭力。換言之，在後基因體時 代中，基因已成為我們理解、思考以及辯論各種個人存在、社會關係與國家政策的重要參考論述。然 而，當前許多環繞著基因科技而生的爭論與衝突，都突顯了一個重要的問題：基因研究此一新興的研 究方法、概念與實作，要如何與在地社會既有的倫理價值與社會規範互容？而台灣生物資料庫（Taiwan Biobank）的建構歷程正提供了一個有趣案例 。由衛生署出資、中央研究院負責執行的「台灣生物資 料庫（Taiwan Biobank）」先期計劃近來頗引發討論。本論文旨在初步勾勒出涉入此計畫的多元且龐雜 之人、事、物，並釐清其言論及行動背後的歷史脈絡與論述。與學界既有關切此一涉及龐大利益與眾 多行動者的大型生物科技研究計畫的先行研究不同，本論文將先以大眾傳媒中的生物資料庫相關報導 及討論為分析文本，在現有的法律（國際規範）、倫理及族群等面向的反思之外，試圖將政府大力台灣 生物資料庫發展時所宣稱的必要性，與島上長期以來科技發展的邏輯加以連結、討論。關於台灣生物 資料庫所引發的族群、倫理及法律等議題，至今已吸引為數不少的學者注意，特別是法律以及倫理領 域的學者。這些研究關注研究的倫理以及受試者的權益，可以廣義的歸類為ELSI 相關研究。基因相關 研究不僅為一資源密集、技術密集的大型科學研究，更為一典型之「風險社會」及「知識經濟」下的 科學知識生產活動。相較於傳統社會中風險控管的機制，當代知識經濟情境下，研發與應用交纏共生 的場景之中，溢出傳統風險管控之不可預測的風險也引起關切。源自基因研究的ELSI 研究，可說是此 一風險社會下新型科學研究所衍伸的研究社群。然而，從台灣科技政策發展的歷史視之，從研究的上 游思考，為何台灣政府、學界與產業界需要在這個時候發展生物資料庫此一大型國家生技研究？是哪

些人，在哪個特定的歷史時間點上，因應著哪些考量，而提出台灣生物資料庫的構想？這些問題至今 仍乏人問津。以生物資料庫相關的報章雜誌為主要分析文本，本文試圖釐清生物資料庫創制背後的多 元及異質參與者，並與台灣的科技政策發展及當代科學知識生產的幾個重要觀點（知識經濟、三螺旋 鍊（The Triple Helix）以及模式二（Mode 2））進行對話。

3. 人體基因資料庫（Biobank）的公眾溝通：台灣經驗的初探 (翁裕峰、吳挺鋒 & 陳佳欣)

後基因體時代的來臨，吸引了愈來愈多國家競相投入人體基因資料庫的設置。在這波風潮裡，台 灣並沒有缺席，但同樣與其他國家一樣，無可避免地得面臨「倫理、法律與社會議題」（Ethical, Legal and Social Issues, ELSI）的爭議及規範。其中，由下而上的公眾參與（public engagement）乃箇中關鍵，攸 關人體基因資料庫的正當性甚鉅。有鑑於台灣為民主化的後進者，由下而上的公眾參與相對缺乏傳統，

故有必要在參酌英國、日本的倫理、法律規範架構之餘，瞭解台灣的公眾參與實際現況。是以，本論 文一方面將在規範性層次探討公眾參與在人體基因資料庫議題所具有的重要性；另一方面則在經驗研 究層次，蒐集諸如焦點團體、深度訪談等經驗資料，對台灣公眾參與科學事實(facts)與價值(values) 的 互動的現狀、功能與侷限進行分析。本論文在研究方法與資料方面，本論文主要以文獻研究為主，資 料來源包括了人體基因資料庫各期的研究計畫書、官方檔案、執行單位的宣傳資料等。此外，本研究 亦針對計畫執行單位、倫理治理委員會（Ethical Governance Committee, EGC）部分成員的訪談補充相 關資料。最後，現場觀察也構成了本研究的資料來源，主要是至駐站拜訪，並隨同從旁觀察招募捐贈 者的說明會。綜合以上的研究，我們認為台灣目前生物資料庫的面臨的溝通挑戰有如下幾項：

1. 資訊不足也不夠透明化，負面的媒體報導過多，計畫執行中心多屬於被動型的發言，回覆負面報導，

導致民眾信任度不足。

2. 參與者的說明手冊中是否還有其他沒有考慮到的風險因素，也就是目前欠缺和民眾說明的部份。

3. 從完整法律的體制建構、改善到實際落實：雖然基因體法案已經通過，歸規範出的法律體制是否可 以落實更是重點。

4. 對於民眾參與科技政策決定體制，以台灣目前的社會脈絡來看，或許還需要很一段時間去實踐。就 目前台灣的科技政策相關法律來說，對民眾參與部分還未落實，民眾對於科技的瞭解程度也需要再 加強。因此，更需要提出一個長期的民眾溝通機制，除了讓資訊加透明化，也同時促進民眾參與。

5. 簡而言之，溝通是一個資訊透明化、經由關係者間相互對話和理解、建立信賴度，然後形成共識的 一個過程。台灣的民眾參與要著重在政策決定過程中的一個階段和參與民眾的主要對象為誰，也是

需要再考慮的議題。就此計劃而言，計畫執行單位和民眾相互間的溝通體制還是會繼續受到挑戰（特 別是針對特別的民間團體如台灣人權協會），溝通機制也需要因時因地而做修改的。對於先期報告 中提出的建立以「地區/社區民主為基礎」的溝通體制也是個問號，就 EGC 主席陳錦煌醫師的經驗 中指出，「從1999 年開始做社區健康營造，社區健康營造其實最重要的是做預防醫學，公共衛生預 防的策略有三段五級，第一個部分就是健康促進的概念推動，這個部分其實就是一直沒有做好。

國科會補助專題研究計畫成果報告自評表

請就研究內容與原計畫相符程度、達成預期目標情況、研究成果之學術或應用價值（簡要敘 述成果所代表之意義、價值、影響或進一步發展之可能性）、是否適合在學術期刊發表或申請 專利、主要發現或其他有關價值等，作一綜合評估。

請就研究內容與原計畫相符程度、達成預期目標情況作一綜合評估

■ 達成目標

說明：透過本計畫，本研究釐清部分台灣科技政策制定過程的疑問及弱點，並且了解民眾參 與程度。初步成果已在第二屆STS 學會年會上宣讀討論，題目包括 1. 基因科技的認知與行銷, 2. 台灣生物資料庫論述發展與分析, 3. 人體基因資料庫（Biobank）的公眾溝通：台灣經驗的 初探。研究的結果可供參考，並發展出政府、專家與民眾之間更好的溝通模式，已達成當初 計畫所設定的目標。

研究成果在學術期刊發表或申請專利等情形：

論文：□已發表 □未發表之文稿 ■撰寫中 □無

請依學術成就、技術創新、社會影響等方面，評估研究成果之學術或應用價值

人類基因體計畫是科技學術社群內部資源分配的爭論；基改作物的販賣是科技公司與消費者/

公益環保團體之間的爭論；基因資料庫則是國家推動科技政策時面對民眾質疑時的爭論。我 們的研究釐清在台灣生物資料庫創制背後的多元及異質參與，並與台灣的科技政策發展及當 代科學知識生產的幾個重要觀點（知識經濟、三螺旋鍊（The Triple Helix）以及模式二（Mode 2））進行對話。我們認為台灣目前生物資料庫的面臨的溝通挑戰有如下幾項：資訊不足也不 夠透明化，負面的媒體報導過多，計畫執行中心多屬於被動型的發言，回覆負面報導，導致 民眾信任度不足。從完整法律的體制建構、改善到實際落實：雖然基因體法案已經通過，歸 規範出的法律體制是否可以落實更是重點。對於民眾參與科技政策決定體制，以台灣目前的 社會脈絡來看，或許還需要很一段時間去實踐。就目前台灣的科技政策相關法律來說，對民 眾參與部分還未落實，民眾對於科技的瞭解程度也需要再加強。因此，更需要提出一個長期 的民眾溝通機制，除了讓資訊加透明化，也同時促進民眾參與。本研究所指出這些不同領域 的專家與專家/公眾間的對話模式，將有助於預估在理解基因科技在知識的內容之外，還可能 面臨的挑戰。

附件二

國科會補助專題研究計畫項下出席國際學術會議心得報告

日期： 100 年 1 月 24 日

生物安全議定書主要精神與規範為，在基於預防性的原則下，盼能藉由 此國際公約確保基因改性活體在國際間越境運輸能被安全的運送、處理與使 用，並且確保基因改性活體 (Living modified organism, LMO) 不會對生物多 樣性與人類健康，產生負面的影響。而此次會議目的為分享各國的生物安全 教育政策及現況，以及檢討各國以及國際機構的教學研究單位／政府部門教 育訓練課程，進一步提出教育政策的建議和具體的教育訓練課程，用以加強 各國履行生物安全議定書的培力工作。

二、與會心得

台灣因國際形勢的關係，無辦法加入聯合國相關組織及參與國際活 動。藉由此次會議，除了可以瞭解各國的生物安全教育政策概況之外，也進 一步了解目前高等教育體系中的課程規畫方式，可以做為將來若欲於執行於 台灣教學體系中的參考。再者，有別於一般學術會議，參加者部分為政府官 員，也可以瞭解各國政府對於生物安全教育得因應政策，因此此次會議為非 常重要的學習交流機會。並且也藉由此次機會，熟知國際組織會議的運作方 式。

三、考察參觀活動(無是項活動者略) 無

計畫編號 NSC 98 －3112 －H －006 －002 計畫名稱 臺灣基因資料庫發展之論述與溝通

出國人員

姓名 陳佳欣 服務機構 及職稱

國立成功大學 醫學院 醫學、科技與社會研究中心

會議時間

2010 年 2 月 15 日至 2010 年 2 月 17 日

會議地點

筑波大學，日本。

會議名稱

(中文) 聯合國環境署第三次生物安全教育與訓練國際會議 (英文) The Third International Meeting of Academic Institutions and Organizations Involved in Biosafety Education and Training, the United Nations Environment Program (UNEP)

發表論文 題目

(中文)

(英文) ELSI Associated Capacity-Building Activities for Biosafety in Taiwan

四、建議

政府單位對於生物安全議定書的意識的提升

台灣因國際形勢的關係，無法加入聯合國相關組織及參與活動。筆者認 為，台灣雖然不是身為聯合國的會員國之一；非生物安全議定書之締約國。

但，因為國際貿易情勢關係，還是必須了解生物安全議定書的重要性，以便 於日後與締約國之間的貿易往來（根據議定書規定，如果與締約國間進行基 因改造產品的進出口貿易，非締約國也需遵守生物安全議定書的條約）。因 此，筆者認為台灣為因應生物安全議定書的政策規範，例如國內相關基因科 技法律的制定和落實都是刻不容緩的重要議題，並且這也是國際貿易間，不 可缺乏的生物安全預防策略。

政府部門對於生物安全教育的重視

台灣非締約國會員，在政策法律上，採取自願性遵從生物安全議定書。因 此，相較於其他國家，台灣目前教育政策或科技政策上，對於生物安全教育 的教學研究較少著墨，還需要整合性的教育政策和實踐方針。

對於生物安全教育的重視，必須要有相關的教育政策或是科技政策支 持。政策制定上，如果沒有明確的策略方針，很難說要進一步執行和落實；

就生物安全教育而言，如果政府單位，沒有提出具體的教育政策方針及體系 規範，無特定的組織單位負責，於高等教育體系中推動不易。並且議定書的 組織規範之形成與落實，需要各單位持續性的配合，無法在短時間內去達 到。因此，台灣必須要有足夠的人力資源和組織架構做全面性的考量和規 劃。因此，筆者認為政府有關單位應要重視這生物安全教育的發展。例如，

政府主管機關可以嘗試舉辦短期訓練課程，再進一步規劃常態性課程;從另一 個角度來看，也可以提升政府官員對生物安全的重視和理解程度。

五、攜回資料名稱及內容

1.會議結論報告書。Capacity-Building: Report of the Third International Meeting of Academic Institutions and Organizations Involved in Biosafety Education and Training, UNEP/CBD/BS/COP-MOP/5/INF/7.

六、其他 (發表論文摘要)

ELSI Associated Capacity-Building Activities for Biosafety in Taiwan

Chia-Hsin Chen

Center for Society, Technology, and Medicine (STM Center), College of Medicine, National Cheng Kung University, No. 1University Rd., Tainan 701 Taiwan

Email: chiahsin@mail.ncku.edu.tw

Key words: biosafety education and capacity-building, ELSI (ethical, legal and social

Abstract

Commercial biotech crops have been developed for fourteen years. As the biotech crop industry is still rapidly growing, society face new challenges in policy-making processes because the commercialization of biotech crops involves considerations for consumer’s attitudes, perceptions, and ethical dilemma, which often result into controversies over the risk and safety of biotech products along with the question of food security in the face of the growing population in the world. Researchers and educators need innovative education and training initiatives for their capacity building so that they can better incorporate biosafety strategies for developing ethically, legally and socially appropriate biotechnology. This paper reviews the current status of biosafety education and training programs in Taiwan, and addresses the challenges and requirements it faces in implementing ELSI associated education policies for biosafety-capacity building.

國科會補助專題研究計畫項下出席國際學術會議心得報告 日期： 100 年 1 月 24 日

一、參加會議經過

本次 4S 會議(Society for Social Study of Science)於日本東京大學駒場校 區舉行，歷年 4S 會議屬國際 STS 研究社群之重要學術交流場合，匯集 STS 領域重要研究主題如：科學溝通、科技政策、環境科技、公民參與、生醫科 技、性別研究、能源研究、資訊科技等。本次參與會議目的為理解國際 STS 研究趨勢，尤其是與本計畫相關之研究議題。

第一日(99/8/24)

因為首次赴國外參與如此盛大之國際會議，故特意安排與計畫團隊成員 成大公衛所許甘霖助理教授搭乘同一班機前往，許助理教授本次將於會議中 發表其另一計畫之研究成果。由於自高雄出發抵達東京之班機有限，若非提 前一日出發恐不及第一天(8/25)之議程，當日抵達飯店時間已為午後，稍作 梳洗後，外出認識周邊環境及爾後四日之交通資訊並用晚餐，即回飯店休息。

第二日(99/8/25)

首日會議安排日本 STS 學會(JSSTS)會長中島秀人發表開場演講並簡述 日本 STS 研究社群的發展，並邀請國際科學委員會(ISCU, international Council for Science)副會長黑田玲子、ETH Zurich 名譽教授 Prof. Helga Nowotny、維也納大學 Prof. Ulrike Felt、Rensselaer 大學 Prof. David J. Hess 四位學者針對「科學家和公眾的社會責任」主題進行不同角度的論述。黑田 玲子教授首先指出科學家社會角色的轉變，科技及科技產物的與時俱進對於 現代生活的巨大影響以及 21 世紀所需面對的能源、環境等全球性問題都必 須藉由跨國科學社群的合作來試圖解決，除了科學學理上更包含社會性，不 僅是社會中的科學(science in society)也是社會的科學(science for society)。接 續由 Prof.Nowotny 講述科學的價值不再被視為是公益而充滿商業取向，只能 透過法制化的規範和預防原則試圖改革。事實上，科學家共享知識並非只是 道德層面的良善更是對社會必需的付出。 而 Prof. Felt 則將面向轉移到公 眾，探討當 80 年代晚期到至 90 年代早期開始重視公眾覺知或公眾認知時，

計畫編號 NSC 98 －3112 －H －006 －002 計畫名稱 臺灣人體基因資料庫發展之論述與溝通

出國人員

姓名 李筱嬋 服務機構

及職稱

國立成功大 學微免所研 究助理 會議時間 99 年 8 月 25 日至

99 年 8 月 29 日 會議地點 日本 東京大 學駒場校區 會議名稱 (中文)第 35 回國際科學技術社會論會議

(英文)2010 Annual Meeting in Tokyo 35^th 4S with JSSTS

科學家與社會的互動是如何形塑？民眾、哪些民眾又為何需要理解技術科 學？而近來對公眾的期待不僅止覺知更要參與，科學社群又應該如何改變自 身的態度？Prof. Hess 則透過社會運動案例分享公眾與科學社群的互動。

第三日(99/8/26)

為百家爭鳴的首日，如前所述，本次會議含括主題豐富，且議程安排密 集，每日自早上九點起一直至下午六點共有五個演講時段，分為 22 個會場 進行，由大會初步統計本次年會共計有 231 場次的發表含討論，每場次發表 人為 3-5 位不等。因難得有機會可參與如此盛大之國際會議，在出發之前即 至會議官網查詢每日議程並圈選與計畫相關或與個人研究志趣相關之場 次，以下將針對與生物資料庫及基因研究相關之發表進行簡述。

本日共參與四場次討論，首場次為討論女性生殖的生物醫療化

(biomedicalization)及相關爭議，其中一篇為探討韓國幹細胞研究醜聞案爆發 後，曾捐贈卵子以供研究之女性的社會處境，試圖透過再現卵子捐贈者的經 驗與“現聲＂理解捐贈者如何看待自身檢體如何被運用。這可連結臺灣原住 民基因研究時有所聞的爭議，甚至是未來人體生物資料庫建置後將如何使用 的疑慮，民眾在捐贈檢體的過程中皆被告知是為促進全民福祉為首要利益，

但科學家之研究倫理規範是否可保障民眾捐贈之檢體不被誤用、濫用？抑或 研究結果是否可避免族群汙名化的後果？

第二場次為討論後基因體時代新興醫療科技如何影響醫療場域的運作 模式，基因醫療和分子遺傳學研究被視為醫學發展的未來趨勢，並強調個人 化醫療，基因檢測逐漸脫離複雜的實驗室操作，但卻也出現商業化操弄的空 間。如當中一以於美國流通運用之兩款乳癌試紙的研究發表，結果發現其中 一種試紙缺乏臨床實驗基礎，卻透過規避 FDA 規範成為乳癌檢測的重要工 具之一。基因醫療的興盛發展對於促進人類健康的確有著相當助益，但是門 檻過高反而造成許多灰色空間。

第三場次則為討論臨床醫學倫理指引的議題，臨床醫學倫理指引為臨 床醫學研究重要的倫理規範，並須透過倫理規範委員會審查同意該研究符合 倫理要求，在臺灣透過各研究機關所屬之 IRB 進行此項作業，日本亦有類似 的審查作業。但是，當中有一內在矛盾為：要如何確保所有委員對於需遵守 之倫理原則具有共識？一篇探討日本生醫研究倫理規範運作邏輯的文章即 指出缺乏一致性概念及目標的倫理規範機制、分屬不同機構下之倫理委員會 的成員並未接受適切的教育機制將造成標準不一致的審查結果。另一篇研究 同樣探討日本案例，但不同的是將重點放置於需要教導科學家重視倫理的重 要性。以上兩篇研究同樣指出臺灣的困境。

第四場次則是探討媒體如何再現對(生物)醫學科技相關的現象或報導，

分別以醫學美容、幹細胞研究及整形手術為對象探討，媒體傳遞訊息不僅體 現社會大眾對於(生物)醫學科技觀點，也將建構(生物)醫學科技與社會的關 係。其中對於幹細胞研究的媒體分析，是以日本報紙報導為主要材料，研究

發現韓國幹細胞研究造假事件的確影響報導的方向，從過去單純談論 IRB 的 角色轉而討論捐贈者的利益、福祉，但是僅以單一事件作為時間分析的切點 和文章論述皆稍嫌不足。

第四日(99/8/27)

本日共參與兩場發表以及一場共同演講，首場發表主題為人類增強 (human enhancement)，其中一篇提出各式醫療研究/知識的生產就如同由社會 所建構的政治、經濟等結構重新轉化我們的身體疆界，特別是 DNA 相關的 知識及研究不僅是針對個人，更接連結整個家庭，但這樣的研究產出驅使人 們進入所謂的「基因式的思考與實踐」，甚至在美國有行動者提出希望將「參 與醫療研究」納為公民的責任。基因科技不斷被讚頌為未來提升未來人類生 活品質、解除病痛、甚至是延年益壽的關鍵，在現代醫學領域中不僅僅是醫 療化更是基因醫療化，但或許也可將基因研究僅視為當代醫科學研究的典 範，典範總會被取代。在高度強調醫療科技的進展及對人類的影響性的同 時，仍需辨明「人」與「DNA」之間的主客體關係。

第二場次則是探討新興生物科學領域的產生，其中一篇以合成生物學 (Synthetic Biology)為例探討大眾對於陌生新興科技的反應，研究結果發現相 較科學社群，與民眾的溝通具備兩大特色：1.需要更加聚焦在具體的應用、

2.合成生物學(發展/成果)被認為需與生物技術相比擬或比較。普遍而言，民 眾對於此新興科學採取負面態度，就算給予更多相關的訊息態度並未改變，

但進一步研究發現當科學家採取開放的態度卻會降低民眾的負面觀感。本研 究的成果與本計畫希望探討民眾對於臺灣人體生物資料庫的認知可做為一 個相當重要的參考，尤其是在臺灣民眾普遍對於人體生物資料庫不熟悉的狀 況下。

接續為大會安排之共同演講，主題為討論通訊資訊工具與 STS 的連結，

其中令人印象深刻的部分為探討日本年輕族群使用網際網路的習慣，日本年 輕族群普遍習慣以手機上網，甚至許多人第一次上網的經驗就是透過手機，

明顯看出通訊資訊工具使用趨勢的轉變。

第五日(99/8/28)

本日參與兩場次發表，第一場次為探討基因醫學與科學裡不同利害關係 者的角色，在基因醫學/科學中的利害關係者可分為：科學家、臨床醫師、病 人團體、政策制定者以及商人，分別透過探討某些利害關係者會甚麼會/不會 被置入規範制定程序中、分析制度性框架對於當代基因科學的規範來理解這 些不同利害關係者的社會處境。第二場次主題則為討論生物醫學公民權、消 費主義及治理，該場次唯一一位出席的發表人則以他未來的研究計劃做為基 礎，論述大型基因資料庫出現的可能：對於當代科學家而言，跨國研究網絡 和合作模式已經越來越多見，尤其是針對某些常見疾病的大規模基因研究勢 必交換一定數量的檢體及資訊，而除了個案式的大型研究之外，某些國家亦

透過國家計畫建置所謂的人體生物資料庫(Biobank)，而這些國家計劃背後重 要的期待就是希望可產生科學與經濟上的價值，而通常這些資料庫的建置都 是以促進當地人民健康照護為訴求。他試圖透過 1.為什麼這些國家型資料庫 都有著國際標準化的(檢體)資料、2.這些計劃如何被期待可為設置國帶來科 學及經濟發展上的效益、3.為何建置大型人體生物資料庫會和當地健康照護 有所連結三個提問，探索大型基因研究總被理解為促進利益取得的重要國家 建設的原因。

第六日(99/8/29)

因搭乘當日稍晚之班機返臺，便於離開前至東京當地著名風景勝地—明 治神宮、淺草稍做遊覽，明治神宮之肅穆及日本當地對於文化資產的細心保 留令人印象深刻，高度商業化的淺草與其有相當大的對比。另，當日有幸目 睹日本夏季祭典（元氣祭）之表演，可以感受日本民眾對於祭典文化的投入 及高度認同，透過儀式性的、持續性卻又不失文化元素的慶典方式，不僅可 傳承文化亦可藉由確實行動內化至所有參與祭典之民眾。

二、與會心得

首次出席如此盛大之國際性學術會議，能獲得此次機會實在令人相當興 奮，而本次會議的發表場次非常豐富，廣泛多元的研究議題亦令人印象深 刻，而全英文交談的環境更是充滿挑戰性，尤其是當許多以英語為第一語言 的發表人流利講述其研究成果，經常都使得我只知其一不知其二，但是能夠 目睹許多大師的風采並看見如此多同在 STS 領域的研究耕耘的學者/學生，

令我相當感動。因本身為初自研究所畢業之碩士，當時在畢業前夕就曾經為 了是否還要繼續攻讀博士有些猶豫，參加本次會議雖然不能說決定我未來的 人生規劃，卻也讓我不禁想像如果有一天能夠登上這樣的殿堂會是多麼榮耀 的一件事。

三、建議

雖然研究報告相當豐碩，但是就本次參與的討論發現大多數的討論都是 針對生物醫學科技專業社群及政策管理等等的研究，對於社會大眾參與生物 醫學科技或是兩者之間的互動模式的探討卻較少著墨。而本次會議中，日本 學者發表之相關研究主題都與本計畫所關心之內涵較為相關，包含 IRB 的運 作邏輯、如何教育科學家理解公眾倫理等。由本計劃階段性成果發現臺灣人 體生物資料庫的發展很大部分是專家之間的概念差異，包含倫理治理委員會 的內部、科學家與社會科學家(倫理學者)之間缺乏共識。另外，日本與台灣 同屬東亞地區，有較為相近的文化特質，且日本亦有建置人體生物資料庫，

故未來建議可增加與日本相關學者之交流。

國科會補助專題研究計畫項下赴國外(或大陸地區)出差或研習心得報告

日期： 100 年 1 月 24 日

1 筑波大學（The University of Tsukuba)

抵達日本的第一站，我們拜訪筑波大學生命環境科學研究所渡邊和男教授。

渡邊教授的學術專長甚為廣泛，主要可以分為自然科學研究的植物基因多樣性、

生物科技 ELSI 相關議題（倫理、法律和社會相關議題）、以及基因科技生物安全 等研究領域。更因「基因改造作物的風險管理以及研究成果的公眾普及和理解」

的研究計畫成果卓越，於平成 21 年度榮獲日本教育部的「科學技術獎－推動科 技理解部門」大獎。

了解日本政府如何推動實踐活動，教育民眾新興科技的知識。以下詳細的 敘述，渡邊教授對於基因科技的生物安全和民眾參與及溝通的進行。

日本民眾對基因改造食品議題的看法

基因改造作物(GMO)在日本已經有非常多的相關研究，並且已經有多種作物 已經經由主管機關認可，可以上市銷售或是可以合法栽種販賣。但是，過去因為 民眾以及消費者的接受度較低，所以使得私部門遲遲不敢投資基因改造作物的市 場。近幾年來，日本政府致力於民眾對基因改造食品有進行相關的說明會，民眾 對基改食品了解之後，漸漸可以接受基改食品。就日本的婦女團體而言，也沒有 對基改食品的反對聲浪特別大。

科學家在政策決定中扮演的角色

對於科技政策而言，科學家在政策決定的過程中，所扮演的角色都一直受到 質疑，是否有存在的必要性？當然有其重要性，因為在政策決定中，需要科學家 提供相關的科學證據，做為決策的參考。換句話說，科學家是政府諮詢的對象，

即使他們參加各種委員會，這些委員會仍是諮詢的角色，不具決策權，有決策權 的是政治人物。因為科學家並沒有做政策決定性的動作，所以，科學家對於政策 的結果不用負（政治）責任，而是由政府單位要負此責任。所以，基本上科學家 是不用對政策決定負責任，而是政府單位。

就風險分析的原則來看，分為風險評估、風險管理和風險溝通。風險評估和 管理是由科學家來負責；最後的政策決定是由政府單位來負責，利用科學方法所 做出的風險評估結果，只能當作政策決定時的參考值，而非全部的政策決定的考

計畫編號 NSC 98 －3112 －H －006 －002 計畫名稱 臺灣基因資料庫發展之論述與溝通

出國人員

姓名 陳佳欣

服務機 構及職

稱

國立成功大學醫學系 助理教授

出國時間 98 年 2 月 22 日至 98 年 2 月 27 日

出國地 點

日本 附件四

慮因素，因為在政策決定的同時還必須考慮到經濟、社會等其他因素，所以不是 依據單一面向可以決定的。

政府對民眾參與的支持

對於日本政府如何推行民眾溝通和民眾參與，還有相關實踐活動。基本上，

渡邊教授認為日本政府對於公眾參與的推動政策是非常重要的。因為，如果沒有 政府相關單位的支持，是很難實行的，最實質的就是經費上的問題。舉例說明，

筑波大學受到日本教育部的研究經費支持，舉辦中學生的學校參觀活動，可以藉 此機會讓中學生可以認識科學知識。再者，大學還可以藉由此機會，幫做學校的 免費宣傳，招收優秀的學生。除此之外，學校也經由和高中合作，利用高中教師 培訓的方式，增加高中教師對生物科技的知識。

傳播媒體的力量

媒體在公眾溝通的過程中，扮演很重要的腳色，因為這是民眾最容易獲得到 資訊的管道。學校或是政府單位，非常需要藉由媒體的力量，達到直接也是最符 合經濟效益的資訊傳遞。

大學院校和地方政府的合作

學校也必須經由和地方政府的合作，才可以得到相關的資源和支持。以基因 改造作物的田間試驗而言，如果地方政府不支持，地方民眾也反對研究進行，很 可能會對研究造成停擺。換言之，如果有地方政府的支持，或許可以當作學校研 究單位和民眾間的溝通橋樑，做適當的緩和。例如，筑波的農林水產省先在的基 因改造作物田間試驗，因為受到當地的居民的破壞及抗議，以致於研究沒有辦法 如期進行。

最後，討論中提到私人企業對於社會責任，特別是生物科技藥廠或是生物科 技公司，在發展新產品的同時，也必須要負擔社會責任，確保產品的安全性－不 管是對自然環境或是人體健康上，都需要做縝密的風險評估考量。此次參訪，也 藉由渡邊教授的介紹，順利拜訪東京大學日本基因資料庫團隊的成員。

2 東京大學( Tokyo University )

此次赴日本訪問，除了建立合作研究關係之外，更學習與交換如何組織先端 跨領域研究團隊的經驗，茲分享如下。

長期性經營的要件

長期性經營的要件來自有正式的組織、人力與經費。

不論是在東京大學醫學科學研究所的武藤香織教授，或是京都大學農學院生 命科學研究所的加藤和人教授，他們從事人類基因體的社會科學研究除了個人的 學識與研究能力之外，還有分別屬於他們研究團隊的正式組織與編制。東京大學 醫學科學研究所在日本的人類基因體計畫下成立公共政策研究部(Department of Public Policy, Institute of Medical Science, University of Tokyo)，共聘有三位博士與 一位碩士從事專任研究員或副教授的職務，外加一位博士班學生。前者的聘期為 五年，恰為一期日本科技政策的期限。

跨領域研究的要件

跨領域研究的要件需要科學家的自省與積極不斷地參與。

我們此次在東京和京都看到兩種不同型式的人類基因體資料庫的建構方 式，特別是關於基因資料庫的科學知識溝通以及科學政策/執行的公共參與模 式。東京的 Biobank 是在日本政府由上而下的政策中所建立，沒有進行公共溝 通，但是主持基因體計畫的中村祐輔教授支持東京大學醫學科學研究所武藤香織 教授在計畫中針對參與者，發行語言淺顯易讀的通訊，以及公共論壇，希望進行 較有效的科技溝通。

比較研究的刺激

東京與京都提供我們研究台灣 Biobank 溝通模式以及跨國比較的方向。東京 大學負責的日本 Biobank 採用通訊為主的科技溝通方式，針對參與者提供 Biobank 的相關資訊，包括利用 Biobank 資料進行的研究、新發現以及 ELSI 等。

3 京都大學( Kyoto University )

京都大學以人文科學、生命科學與生命文化研究三個單位合聘的方式，聘用 一位教師外加一位博士研究人員，並開設博士、碩士班，從事科學公共溝通與公 眾參與等之研究與實做，甚至參與長浜市當地人類基因體資料庫法律設置等工 作。這些關的研究經費有的來自日本文部省，有的來自日本五年一期的科技政策 預算。雖然日本的人類基因體資料庫的運作（包含儲存貯放之管理等）有政府預 算支持，但是未來是否繼續經營仍依賴五年一期的科技政策走向而定，這也使得 已蒐集之人體基因的管理工作存在不穩定的因素。

跨領域研究的要件

京都大學的加藤教授在十年前主動跟人文社會科學的同事交換科學研究心 得，獲得跨領域的刺激，並開始在科學領域推動科技溝通，後來更參與長浜市的 Biobank 建置工作。這個地區 Biobank 建置過程是由下而上建立的模式，由市民 團體與當地政府及學者共同討論並形成政策。

比較研究的刺激

長浜市的 Biobank 先透過公共科技溝通，舉行政、學、民眾三合一的討論，

才進入設置與收案程序。這使我們有機會思考台灣 Biobank 的公共科技溝通是屬 於那種類型？用什麼方式（通訊、論壇、會議或其它）進行溝通？

二、 研究成果

技研究中心的生物安全規範

在參訪的行程中，不管是在筑波大學的基因體研究中心，或是東京大學的基 因體計畫中心的收案研究室借鏡於日本的基因資料庫經驗都可以看到生物安全 的標語和標誌，進入研究中心也必須要脫鞋換室內脫鞋用以保持室內環境的整潔 乾淨。

資訊公開的重要性

由日本的基因資料庫和人體基因體計畫的經驗中可以看到，日本對於資訊公 開的重視程度。對於這兩個國家大型計畫，民眾都可以在官方網站上，看到詳細 的相關研究資料和最新動態，這些都是目前台灣需要再加強之處。

科學家與民眾的對話

由日本的經驗中可以看到，科技溝通必須要有熱心的研究者或是科學家來參 與與民眾對話。加藤在他的文章中有提到，科學家對科技溝通積極參與的其中一 個很大的原因，是因為政府單位的有研究經費的支持，由此也再次證明，政府態 度的重要性。筆者認為，愈藉由溝通的方式達到科學家和民眾間或是政府間和民 眾間的信任度，是需要時間去累積和經營的，也都是需要有實際的經驗之後，再 從經驗中去慢慢修改和學習，沒有辦法立即達到想要看到的效果。

日本科技溝通經驗與台灣未來展望

日本對科技溝通的議題和活動再科技白皮書的推動之下，已經執行將近十 年，這種蓬勃發展的現況，不管是在政府單位、學術研究單位、民間組織等都有 如雨後春筍般的陸續而來。藉由日本的基因資料庫和基因體計畫的經驗，對於目 前台灣的現況，筆者認為政府扮演一個非常重要的腳色，台灣首先需要政府單位 的支持才有辦法可以大規模的開始執行活動，並且科技溝通最主要是落實與實 踐，理論只是根基，但是真正的要找一個合時合宜的科技溝通方式，是需要經驗 累積，在實踐科技活動中，慢慢去學習，可以找出最適合的形式。對於科技溝通 的理論，只能提供你的籌備活動中可以有根基可尋，但是卻不是千篇一律的。

三、 建議

未來的可能合作機會和研究方向

（1）就筑波大學而言，可以和渡邊教授保持聯繫，因為未來四年他將參與學校 新教育課程的生物科技的公眾溝通，可以藉此作持續性的經驗交流分享，

或是跨國比較研究計畫。

（2）就東京大學的日本基因資料庫而言，或許可以把之前他們所辦過說明會的 相關資料，還有他們所發行的 newsletter 收集資料作分析，可以從他們過去 的經驗中，歸納出適合台灣社會脈絡的溝通方法。

（3）對於京都大學加藤教授所分享的科技溝通過去實行經驗，筆者對他所提出 的個案探討的例子特別感到興趣。或許可以藉由追蹤這還在進行中的個案 研究，可以在公眾溝通的策略上，還有對新興科技的治理方式有新的發現。

國科會補助專題研究計畫項下赴國外(或大陸地區)出差或研習心得報告 日期： 100 年 1 月 24 日

一、國外(大陸)研究過程

此次國外出差主要是拜訪愛丁堡大學法學院 SCRIPT 中心，與該中心同仁透過四 場報告，就雙方 Biobank 政策執行過程之研究交換意見。SCRIPT 中心參與 者包括該中心主任 Graeme Laurie (同時也是 UK Biobank 倫理治理委員會主 席)、Shawn Harmon(SCRIPTed 期刊總編輯)以及該中心之博士班學生等。

三場報告由翁裕峰與陳佳欣進行，分別就成功大學醫學、科技與社會研究中心之 組織、運作、以及學術研究重點、台灣 Biobank 建置之論述與公共溝通、

以及台灣 Biobank 招募參與者之溝通機制等三個議題進行報告；另一場則 是由 Graeme Laurie 報告 UK Biobank 的建置經驗並進行問題討論。

此外，並拜訪參與蘇格蘭人體基因資料庫(Generation Scotland)的 Wendy，瞭解蘇 格蘭建置 Biobank 的公眾溝通方式。

二、研究成果

科學知識方法論概念的運用與信任的建立

我們發現，UK 建置 Biobank 的過程是以科學知識方法論為基礎，分為公眾諮詢 期、先驅規劃研究期（含成立正式組織、招募採樣制度、模擬招募與採樣 等）、正式招募採樣期以及監理管理機制（即隱私權保護）期（本期將擬出 資訊保護制度，並進行公開諮詢討論，公開諮詢期間長短與何時開始將由 EGC 委員們討論決定）。逐步釐清 Biobank 建置過程所遭遇的疑問、困難，

並於建置初期即找出解決的模式，設立一個獨立的 EGC，對 UK BIOBANK 提供建議，透過輿論，將問題公諸社會，由民眾對 BIOBANK 管理者進行 監控。

而台灣的 Biobank 建置則相對較不重視採用科學知識方法論概念解決問題，對於 建置過程所遭遇的疑問、困難並未依原有規劃設置獨立的 EGC，同時賦予 EGC 決定 Biobank 要如何執行或應否繼續等實質具有操作 Biobank 的行 為。進而混淆其監督者的角色。

再者，UK 先驅研究階段定位為正式收案的操作程序練習，因此練習過程所收的 個案資料於三個月內銷毀；台灣則是在取得參與者同意後，先驅研究階段 所收的個案資料即轉為正式參與者資料。

「更多了解後才參與」

計畫編號

NSC 98 －3112 －H －006 －002

出國人員

姓名 翁裕峰、陳佳欣

服務機構 及職 稱

成功大學醫學系

出國時間

2010 年 8 月 13 日

出國地點

英國/愛丁堡大學

對 UK 的參與者而言，早期他們是因為希望對社會有貢獻因而參加計畫。但是，

目前的狀況慢慢在改變，越來越多的參與者會想要在更多了解的情況之 下，參加計畫。台灣目前現有的資料顯示，參與者也是抱著對社會有貢獻 的認知來參與計畫，還未明顯出現「更多了解後才參與」的傾向。

三、建議 出版

HSAWN 建議將這場報告以分析或論文的方式寫出來，送至 SCRIPT 中心出版的 期刊，進行內部或外部審查，並發表。

交換課程

交換課程在授課對象部份分為大學部與研究所兩個層次，目前就該中心老師的理 解，會傾向研究所部份；大學部方面，因為已與中國數個的大學有交換課 程之計畫，故可能無空間再容納。

交換課程的方式有以下幾類：承認全部課程、承認特定課程、承認部份單一課程。

這會涉及雙方是要以校、院或中心的行政層承認來做定。我方可以考慮以 公衛、老年、法律等系所做為發展交換課程學生來源的基礎。

四、其他

SCRIPT 研究中心，屬於國際性的研究中心，不管是在研究人員得的組成上，或 是研究議題，都是非常國際性的。例如:關心的議題，從開發中的國家到發 展中的國家。例如阿根廷，中南美中、中國、非洲國家等，討論議題上，

具有廣泛性和國際性。

UK 或台灣，在公眾溝通都是雙方的團隊在執行上遇到的困難處。而要建立和民 眾良好的溝通管道或是模式，需要時間建構，非短時間內可以達到的。

國科會補助計畫衍生研發成果推廣資料表

日期:2011/01/26

國科會補助計畫

計畫名稱: 臺灣基因資料庫發展之論述與溝通 計畫主持人: 楊倍昌

計畫編號: 98-3112-H-006-002- 學門領域: 基因科技的人文議題

無研發成果推廣資料

98 年度專題研究計畫研究成果彙整表

計畫主持人：楊倍昌 計畫編號：98-3112-H-006-002- 計畫名稱：臺灣基因資料庫發展之論述與溝通

量化

成果項目 ^{實際已達成}

數（被接受 或已發表）

預期總達成 數(含實際已

達成數)

本計畫實 際貢獻百

分比

單位

備 註 （ 質 化 說 明：如 數 個 計 畫 共 同 成 果、成 果 列 為 該 期 刊 之 封 面 故 事 ...

等） 期刊論文 0 0 100%

研究報告/技術報告 0 0 100%

研討會論文 3 3 100%

論文著作 篇

專書 0 0 100%

申請中件數 0 0 100%

專利 已獲得件數 0 0 100% 件

件數 0 0 100% 件

技術移轉

權利金 0 0 100% 千元

碩士生 0 0 100%

博士生 0 0 100%

博士後研究員 0 0 100%

國內

參與計畫人力

（本國籍）

專任助理 1 1 100%

人次

期刊論文 0 0 100%

研究報告/技術報告 0 0 100%

研討會論文 1 1 100%

論文著作 篇

專書 0 0 100% 章/本 申請中件數 0 0 100%

專利 已獲得件數 0 0 100% 件

件數 0 0 100% 件

技術移轉

權利金 0 0 100% 千元

碩士生 0 0 100%

博士生 0 0 100%

博士後研究員 0 0 100%

國外

參與計畫人力

（外國籍）

專任助理 0 0 100%

人次

其他成果 (無法以量化表達之成 果如辦理學術活動、獲 得獎項、重要國際合 作、研究成果國際影響 力及其他協助產業技 術發展之具體效益事 項等，請以文字敘述填 列。)

無

成果項目 量化 名稱或內容性質簡述

測驗工具(含質性與量性) 0

課程/模組 0

電腦及網路系統或工具 0

教材 0

舉辦之活動/競賽 0

研討會/工作坊 0

電子報、網站 0

科 教 處 計 畫 加 填 項

目 計畫成果推廣之參與（閱聽）人數 0