人性的動能

人性動能是連結個體生活與社會互動的核心。人們在所處的環境中，

選擇進入一個角色或狀態，面對各樣機會與壓力的過程裡，透過有計畫 的、能滿足個體需求的決定，給予自己掌管生命樣式的機會，建構自己 專屬的生命歷程（Giele & Elder，2009）。

樂媽在人生各階段有著不同的生活事件，這些事件包含樂媽個人和 五名家人各別的發展需求與共同的家庭任務。研究者以家庭生命週期的 方式，試圖描繪出樂爸與樂媽個人生涯發展項目的改變、子女發展任務、

與兩代共織而成的家庭任務。

一、分析方式與過程

研究者將附錄三的 8 個主要類別的事件，簡化成為圖 5-2，說明樂 媽與家人在過去 24 年，四個階段裡實際運作的具體內容、主要家庭任 務、發生的重要事件與子女發展任務。

圖 5-2 樂媽生命歷程的各階段說明

圖 5-2 樂媽生命歷程的各階段說明

二、結果說明

圖 5-2 說明樂媽生命各階段的內容與家庭任務的轉換情形。以下將 從（一）個人任務，與（二）家庭任務發展，說明樂家人長期的生活過 程。

（一）個人任務發展

1. 樂爸：儘管育有兩名身心障礙家人，樂爸的工作從階段一的發 展，階段二呈現穩定，直到訪談結束之際，樂爸的持場生涯發 展的很穩定，專注工作上，提供家中固定的經濟收入。此外，

樂爸的前三個階段，總是以工地生活為主，總是配合工作需要 轉換不同作業地點，所以無法久留家中，在家務分工上，樂爸 是協助者的角色，提供支援的方式協助家中需求，如：請假回 家照顧住院的家人（SW20090112）；放假時，分擔家中清潔、

替孩子洗澡、戴樂樂復健等（C20100521）。直到階段四樂爸決 定以家為根據地，工作地點配合現在生活。

2. 樂媽：由階段二的描述，一位身障家人出現使得樂媽放棄個人 工作生涯，轉變為｢家庭任務｣為主的全職家庭主婦，實際了解 身心障礙帶來的衝擊，並執行家庭多元化的任務。階段三的時 候，樂媽面對兩名身障家人與對抗癌症與脊椎問題的侵擾。仍 舊憑著因應策略的使用，順利度過困難，完成更顯得複雜的家 庭任務。此外，樂媽從階段二成為全職家庭主婦，除了因為身 體病痛（階段三）減緩探索生活的活動，都一直持續從事自己 感到興趣的活動，如：長期與手足們一直保持很緊密的關係。

因為二哥就學的緣故，拓展人際網絡，經常彼此交換訊息、共 同參與活動與成為情感支持夥伴，進而共同爭取教育權益。

3. 大哥：一路以來接受普通教育，學習發展合於年齡的心智表現 與社會的技能。目前已經展現獨立能力，能打工協助家中經濟

與事務處理。從樂媽的敘說中，相對於兩位患有PMD 的弟弟，

冊，展開早期療育，學習建構生活自理與溝通技能；階段四轉

3. 身心障礙/罕見疾病

1. ｢各別發展需求｣與｢家庭任務提供｣間的構成

研究者以樂媽生命歷程的第二階段為例，說明每個樂家成員的個人 任務與家庭任務形成的方式：樂家發展個人任務的同時，也需要兼顧家 庭任務的完成。

圖5-3 樂家個人任務與家庭任務的構成方式－階段二為例

圖 5-3 可以看見樂爸、大哥、樂媽都擁有個人生活的發展，而二哥 的生活則需要他人協助，才能順利發展；樂爸提供穩定的收入，使一家 人的生活可以持續運轉，且能偶而提供二哥所需的協助、和分擔樂媽的 家事工作；大哥則是配合家中作息與學習教育知識，發展出合齡的能力，

甚至成為媽媽的小幫手；樂媽除了展開個人生活，也能提供大哥適切的 社會探索機會、滿足二哥基本生理與安全需求，二哥則在家人的協助下，

擁有一個安全的發展環境。

階段二的例子說明，樂媽整體的生命歷程是由個人任務與家庭任務 所組成，過程中交織著自己生活發展與滿足家人的需求。

2. 樂媽個人任務分析

經由圖 5-2 歸納、整理樂媽生命歷程。他的個人任務為：發展個人

此外，詹珮宜（2000）對智障學生手足的研究指出，父母可能因擁 基金會（2008）和美國 PMD 基金會（PMD Foundation, 2013）指出，

PMD 從新生兒階段即無法獲得一般的軀幹控制能力，且嬰幼兒時期就 能感覺到明顯的發展停滯、兒童期階段會被標記重度智能障礙、青少年 階段的動作機能逐漸停滯。蔡孟芬（2006）的研究亦指出，罕見疾患的 未達常模標準發展、日益漸下的表現與無法行使日常生活能力的身體功

能，以及面對患者因疾病帶來之行為困擾與情緒困擾，健康狀況之照顧，

及托育與安養機構問題的照護問題是罕見疾患家庭最大的壓力。

二哥與樂樂的發展，至今一直停留在需要家人協助基本生活自理能 力、銜接醫療資源與教育服務。這樣的研究結果也顯示，罕見疾病家長 需要提供長期照顧滿足罕見疾病子女的需求。

（3） 樂爸

從樂爸與家人共織的家庭任務分析，有兩點發現：一、樂爸個人工 作生涯發展順利。二、以協助者的角色協助家庭任務。

此 結 果 與 Lamanna 與 Ridermann（1990） 的 發 現 並 不 相 同 。 Lamanna 與 Ridermann 認為親職角色與工作角色衝突，使得教育子女常 感力不從心（黃德祥譯，1997）。儘管育有兩名身心障礙家人，但樂爸 的工作角色仍舊得以發展，專注工作，提供穩定的經濟收入。從角色分 工的視角分析樂爸可以全心投入工作的原因，可能是樂媽在家肩負照顧 身心障礙二哥的責任，與鼓勵大哥獨立自主和發展心智能力。所以樂爸 只須擔任協助者的角色。

此研究結果與羅一中（2003）以罕見疾病家庭的研究結果相同，罕 見疾病父母對於「事業發展」與「生養教護」這兩種角色任務，明顯地 傾向於「男主外、女主內」的分工方式。罕病父親對於｢生養教護」子 女產生的心理壓力，其因應策略與一般父親相近，罕至多只有輔助的義 務。

（二）家庭成員的未來發展賦予下階段家庭任務不同面向

分析本次的訪談對話，可以發現樂爸、樂媽與大哥是依照一般人順 序發展個人任務，二哥與樂樂的個人任務發展則是有著自己的進行速率。

依照樂家成員的各別生命歷程軌跡，樂媽面對未來的個人與家庭任務，

已經有預期的看法。詳細說明如下：

1. 大哥

根據莊惠鈞（2009）、Duvall 和 Miller（1985）與 Papalia & Olds

（1995）(引自黃德祥譯，1997）依照生命歷程觀點描繪的兩代共織而

Heller、Harris 與 Albrecht（2012）認為，生命歷程觀點詮釋現今社 會身心障礙者在青少年期與成年期的個人任務為：健康照護，如：慢性

訪談中樂媽提到二哥與樂樂的未來發展，仍持續住在一起、和樂爸 共同提供二哥與樂樂所需的長期照護，也做好準備，當自己老的不能照 顧時，會考慮聘請外勞協助照顧，而不是將兄弟倆人送到安養院。上述 研究結果與以下研究的結果是相同的：根據 Seltzer、Greenberg、Floyd 與 Hong（2001）的長期研究指出，在父母約 50 歲初期，16%的一般子 女會與父母同住；57%的發展性障礙子女會與父母。顯示身障子女與父 母同住。Laurence、Maria、Assumpta 與 Roy（2012）針對 19 名超過 60 歲的照顧者研究指出，多數的年長照者選擇聘用人員或親屬進入家中協 助他們照顧智能障礙的家人。

Colombo、Llena-Nozal、Mercier 與 Tjadens（2011）進行長期照顧 工作對家庭照顧調查，報告中顯示說明：通常提供有限時數的個人照顧 協助，或基本的每日生活活動協助（Activities of daily living）給功能受 限的親屬。每日生活活動包括：沐浴、衣物更換、飲食、位移（離開或 回到床鋪或椅子）、運動、如廁等。相當於個人照護（personal care）。

二哥與樂樂的發展任務停滯，代表樂爸樂媽的需要停留在供給者的角色，

在維持階段。意即樂媽能預期樂爸會穩定地提供家中經濟、追求自己的 個人生涯目標。

對於家庭任務，樂爸在訪談中表示，這兩個孩子不會走，一定要照 顧。目前在家中樂爸負責沐浴、餵飯、位移等，每日例行事務的活動，

承擔起照顧的責任。

綜合上述發現，首先描繪出樂媽家庭任務的發展階段，並從中分析 家庭成員個人與家庭認識之間的關係。研究中發現｢家｣是樂家所有成員 發展個人生涯之處；樂媽自｢家｣中，發展自己生活的方式，同時肩負起 了解成員生涯任務需求與提供支持的角色，所以樂爸得以全心投入工作，

發展自己的職業生涯，並在家中成為樂媽的｢協助者｣，兩人合力提供適 當的支持，幫助年輕成員完成生涯發展任務，轉換發展軌跡；大哥經由 家人提供的環境支持，順利的完成每個階段的任務，同時在青少年階段 不再只是獲取支持，也能用自己個人力量，回應家人的需要。而因為 PMD 疾病的影響，無法順利完成階段任務的二哥與樂樂，則由樂爸與 樂媽持續照顧。對於未來，樂爸與樂媽預期，按著發展階段成長的大哥，

會建立自己的生活；對於發展階段停滯的二哥與樂樂，則是持續做好照 顧者的角色。相較於一般父母與子女共織而成的家庭任務，即使樂媽家 人面對的任務與一般家庭不同，仍然成功地繼續朝著下一個階段前進中