生命狀態的時點

Giele 與 Elder（2009）指出，為了完成自我的夢想，人們或群體，

共同回應事件的發生，如：因為失業，全家人從而著手更有效的應用有 限的資源。事件（life events）發生，可被視為達成個體或群體目標的被 動或主動因應方式。文化背景、居住地點、社群、生活圈或個人動機等，

都會經由個體的因應、調適，用以應付狀態與事件。

樂媽敘說的人生故事裡，充滿許多抉擇的時刻，他從自己的視角，

一次又一次做出對家庭與孩子最有利的選擇。為了瞭解樂媽在生活事件 中所採取的行動，研究者以｢因應行為｣為分析方法，探究樂媽面對壓力 事件的所採取的策略。

一、分析方式

Boss（1994）認為，個人的因應行為由認知過程所組成，進而引導 情緒反應，故面對壓力所產生的情緒，選擇積極面對或消極反抗的行為，

當壓力的否認系統被識破之後，家庭才能認知且開始進行因應過程（引 自周月清、李文玲、林碧惠譯，1994）。Moss 與 Schaefer（1986）將因 應焦點分為「面對」和「逃避」，前者指個人積極尋求解決問題、後者 則為逃避問題。將因應方法分為「行為」和「認知」，前者指為了目標 所採取的行動、後者則是對事物認識與理解的心路歷程。因此共有四個 面向，解釋因應行為（引自曾資蓉、周傳姜，2006）：

1. 認知面對：由過去的經驗取得可能解決的方法，重新建構意義。

2. 認知逃避：否認事實或將嚴重度極小化，接受現況為不可改變 的事實。

3. 行為面對：包括主動尋求資訊和幫忙，以行動解決問題。

4. 行為逃避：尋求替代滿足、參與其他活動以暫時忘記問題、發 洩或抑制情緒壓力。

研究者根據研究目的，將周治蕙（1992）、徐淑娟（2004）、蔡孟芬

（2006）、Seltzer、Greenberg、Floyd 與 Hong（2001）等，針對障礙兒 童與罕病兒童母親因應行為的研究結果，綜合彙整如表 5-1，用以解釋

圖 5-1 編碼定義說明－生命狀態的時點（節錄）

三、結果說明

研究者嘗試針對訪談樂媽之所有內容進行歸納與分類，希望能從樂 媽因應生活事件的行為次數，說明樂媽對於生活事件因應的方式。表 5-2 為歸納之結果，並分項說明如下：

表5-2

此外，特別是樂媽在｢工作｣、｢家庭經濟｣與｢家庭任務｣的生活事件 中，超過 60%的因應方式採取｢行為面對｣。（工作 6/10，60%；家庭經 濟10/15，66.6%；家庭任務 25/39，64.1%）

（四）樂媽主要須因應的事件來自｢家庭任務｣與｢罕見疾病｣

在七項生活事件中，｢家庭任務｣與｢罕見疾病｣兩者合計 79 次，占 整體生活事件次數的 49.6%。這樣的結果表示樂媽經常面對來自｢家庭 任務｣與｢罕見疾病｣的挑戰。

四、研究發現

（一）｢行為面對｣為樂媽因應生活事件的主要方式

本次研究中的整體生活事件共有 159 次，樂媽總共採用 76 次｢行動 面對｣的方式（佔整體因應行為次數的 47.7%），解決生活中的難題，僅 有8 次利用｢行為逃避｣來面對生活事件（佔整體因應行為的 5%）。

根 據 鄭 洵 華 （1987）、Judge（1998）、Frey、Greenberg 與 Fewell

（1989）的研究顯示，有障礙兒童的家庭偏向以問題解決取向來因應障 礙兒所帶來的衝擊；以問題解決取向的因應方式，父母心理痛苦程度較 低，家庭有較多的優點和力量，而採取逃避和不切實際期望的方式者，

父母壓力知覺和心理痛苦程度較高，以情緒取向因應、被動方式者，延 遲家庭主動對問題的回應，對家庭的能力有負面的影響（引自許靖敏，

2002）。

與上述研究結果相同，樂媽因應生活事件的主要方式是｢行為面對｣，

並以此作為主要行動方式，解決｢工作｣、｢家庭經濟｣、｢家庭任務｣、｢

罕見疾病｣與｢教育｣等五種生活事件帶來的難題。

（二）｢認知面對｣與｢認知逃避｣巧妙且適當地協助樂媽因應生活難 題

本次研究中的｢認知面對｣與｢認知逃避｣兩者合計 75 次，占樂媽整 體因應行為次數的 47.1%。這顯示樂媽面對環境，除了積極行動之外，

也能採取重新建構自己的想法，或者接受現況為不可改變的事實，來調 整自己對事物認識與理解。以樂媽第三次訪談內容提到對兩位 PMD 家 人未來的看法為例（請參閱表5-3）。

表5-3

訪談M3－56:28～57:00

時間 對象 對話內容

56:28 樂媽： 想很多的話，人就會長白頭髮，哈哈哈。有的人會想說…

你以後要安怎？啊!你兒子要安怎？我就會跟他說：你甘 有法度想那麼遠？沒法度啊!（閩）下一個會發生什麼 事？都沒法度。可是你一直想的話，反而是一種壓力。

56:50 研究者： 我覺得你蠻厲害的……。

56:56 樂媽： 享受過日子，哈哈哈。真的是享受過日子。

Walsh（2006）指出當家庭面對危機時，若成員間彼此正向肯定家 庭優勢，互相激勵建立潛能，即可消除無助或失敗感；並能進一步勇敢 面對危險、抓住改變的契機。如：當家人不幸成為罹患罕見疾病患者，

且在目前醫療技術無法治癒的情形下，若具備樂觀勇敢的態度，就可以 充滿自信與希望，積極尋求減輕患者痛苦的照顧方式。縱使知道治癒的 希望渺茫，也可承受不確定感進而達到家庭健康（引自穆佩芬、楊寶圜，

2009）。

面對罕見疾病發展的未知性，樂媽除了積極行動，也能調適自己的 想法，從不同的觀點來看待不可改變的現況。從 PMD 疾病的發展概況，

樂媽瞭解二哥與樂樂兄弟兩人的未來，需要家人大量的協助與滿足他們

的生活所需。然而，面對已經知道的景況，樂媽選擇將焦點放在享受現

提到復健師為何停止二哥復健課程（參閱表5-4）。

表5-4

訪談M1－54:25～55:26

時間 對象 對話內容

54:25 樂媽： 二哥，他一直有在做復健…五歲的時候，做到他小學 4 年 級，醫生說他太重，就算做也沒有用。

54:38 研究者： 醫生是這樣跟你說？

54:40 樂媽： 不是醫生，是（A 教學醫院）治療師。(二哥)五年級，體 重有增加，就覺得說，小孩子做了沒有進展，啊!體重又 蠻重的，他就覺得說，不用再做了。可是我那個時候是覺 得，他那個時候是有拉四肢的，就算是說沒什麼進展。也 有算是放鬆運動。

55:10 研究者： 你沒有跟他說，還是很希望可以排課嗎？

55:16 樂媽： 但是治療師覺得那樣很吃力。因為人家覺得很吃力，所以 我就不好意思再帶去。

55:22 研究者： 你沒有再換一個醫院試試看嗎？

55:26 樂媽： 因為 A 教學醫院最近。可能是那個時候樂樂也在那邊復 健，怕說了會影響。

上述的訪談內容中，提到二哥自五歲起，同時接受早期療育與醫院 復健療程，直到治療師以｢體重過重｣為由終止課程。樂媽在面對這樣的 情況，並不像以往繼續爭取，而是為了與人維持關係，只好任其自然發 生。｢認知逃避｣雖然是消極的面對方式，張春興（1989）說明，此種個 人應付挫折情境時，為防止或減低焦慮或愧疚的精神壓力所採用的一些 習慣性的適應行為，是防衛機制的一種，一方面在減輕焦慮的壓力，另 方面旨在保衛自我以維持內在人格架構（本我、自我、超我）與外在社 會關係（角色、地位等）的和諧。這是事件發生當下，樂媽用來保護自

己的一些心理策略，以避開正常生活過程中所會面臨的焦慮和衝突，也 是一種減輕壓力的方式。

從上述的研究結果指出，樂媽為了因應人生中層出不窮的各種事件，

如：經濟困難、罕見疾病發生、不同成長階段子女教養需要與個人重大 傷病等，經常積極地採用｢行為面對｣的方式，主動解決迎面而來的問題，

並適時的調整自我的｢認知｣想法面對現況難題、偶而採取｢逃避｣的方式，

保護自己不被 PMD 疾病的衝擊擊垮。為自己與家人在有限制的環境條 件中，尋求繼續走下去的能量