研究參與者與研究者的角色

在決定研究主題和方向之後，研究者思考著誰能夠協助呈現重症家 庭的生命歷程故事。回憶擔任學前早療中心教保員的工作時，與家長們 一起經歷孩子們在接受療育、爭取黃金治療期的過程，總是令我難忘，

而這也是促成這份研究的靈感來源。

因此，試著從曾經服務的家長中，找尋研究對象。本研究採「立意 抽樣」（purposive sampling）來選擇研究對象。研究者為找到適合本研 究的研究對象，與指導教授討論後形成兩點篩選的標準：

1. Hitchcock 和 Hughes （1992）指出，由於生命故事的敘說，是 深入整個生命經驗的回憶與探索，甚至需要揭露內心深處、較 為私密或不為人知的衝突或痛苦，所以生命故事的敘說者，不 僅需要接受長時間訪談，更需具備受訪意願，並有述說自己經 驗與情感的能力（引自賴瓊雯，2011）。

2. 因為研究目的是為了瞭解罕見疾病家庭的生命歷程，因此研究 參與者須是罕見疾病的家庭成員或相關服務人員。

曾經服務的家長中，有幾位相當符合的家長，在電訪說明研究目的 之後，有一位家長接受本次研究的邀請。保障研究參與者隱私權是研究 倫理的一部分，因此，本研究的撰寫內容皆以暱名的方式取代真實姓名。

由於研究目的是探討「慢性兒童型腦硬化症」兒童的母親，其生命 經歷與過程。於是研究者於暑假開始聯繫，在取得母親與其家庭成員的 同意後，預計於「研究發表計畫」之後，開始進行訪談，目前設定家庭 成員與其他人員為訪談對象，藉由多元角度的敘說，增加對於樂媽生命 故事的深厚描述。

研究者曾經是樂家第三個兒子的學前教師，在過往接觸經驗中，覺 得他擁有樂觀、積極的個性，故研究者將其化名為樂樂；而樂樂的媽

（研究簡稱樂媽）一直以來都是一位身兼父職的全職媽媽、而樂樂的爸

爸（研究簡稱樂爸）因為負擔家庭經濟的緣故，長期在外地工作，近年 因樂媽的身體狀況，逐漸轉移工作地點至家中附近；兩人育有三子；樂 樂和樂樂的二哥（研究簡稱二哥）均有「慢性兒童型腦硬化症」，分別 就讀於特殊學校的高中與國小部；樂樂的大哥（研究簡稱大哥）目前正 在實習。在 2008 年，樂媽受到弟弟的委託，將女兒寄養家中（研究簡 稱咪咪）。以下將簡要的描述受訪談對象。

一、研究參與人員

（一）主要研究參與者：樂媽

本研究參與者樂媽，是一位個性樂觀、與人相處良好、善於打理家 務的媽媽。平常的作息多以照顧家人、家庭事務打理為主：每天固定要 照顧二哥、樂樂的生活自理、複習學校功課、往返醫院復健；同時間，

教養受親戚委託照顧的女兒，訓練他生活自理、陪伴複習學校功課等。

對於人正在遠方實習的大哥和外地工作的樂爸，則是固定的電話詢問生 活、工作情況、分享彼此的消息、家中的生活趣事等。樂媽妥善地處理 一家人的大小事務，在 2004 年被診斷子宮頸癌第二期、2005 年開始進 行治療、而 2006 年脊椎病變開刀。經過長期的治療後，身體復原了。

樂媽在歷經一連串的事件後，對生活仍舊樂觀以對，努力面對人生。也 因為媽媽始終保持這樣的信念，也是這個家庭繼續運轉下去的動力。

（二）相關研究參與人員 1. 樂爸

樂樂的父親個性比較沉靜，鮮少在溝通互動上說出對於家人的愛，

多是用行動反映：用金錢支持家裡的開銷、回到家中幫忙接送幼童的交 通、生活自理等。樂爸的工作是板模工人，過往多數的時間都待在外地 的建築工地，幾個月回家一趟，一次待上數天，與家人的相處時間較少，

互動溝通的機會相對不足，孩子們大部分的日常生活瑣事與意見諮詢，

都由樂媽一人獨撐大樑。最近一年返家，在家裡附近工作，除了用經濟 的方式支持家裡，也開始加入日常照顧二哥和樂樂的工作。

而受訪期間，曾詢問過受訪意願，樂爸表示，因為工作時間早出晚 歸，工作時間內也不便接受拜訪，因此詢問樂媽即可。因為樂爸在研究 中扮演重要腳色，為求資料完整度，將文件分析後，向樂媽提問與樂爸 相關的問題。

2. 大哥

大哥今年將結束校外實習，從大學畢業。求學的過程中，一路受到 家人的支持，如：因為二哥與樂樂而得到的學費減免、或是樂爸與樂媽 的經濟協助與生活上的照顧。大哥很了解家中的情況，因此也會外出打 工，協助負擔家計。家人互動頻繁。他也同意在研究裡，述說他的想法，

為研究增添不同向度的描述。

3. 二哥和樂樂

與兩人溝通時，多以簡單句的問題詢問兩人意見；在表達時，兩人 亦受到肌肉控制能力的影響，口語至多回答兩個字/語音，且要經常與 兩人互動者才能理解兩人想要表達的是什麼。經觀察與家人討論後，考 慮兩人對於問題的反應與理解方式，無法使受訪者明確知道其意圖，因 此表達決定不對兄弟兩人進行訪談與進行的方式。

4. 其他接受訪談人員

研究參與者的家庭故事裡，有幾位與研究參與者互動頻繁的對象，

如：居服員督導、社工、物理治療師等。審視文本與轉錄稿之後，決定 強調樂媽個人經驗為主。將其他接受訪談的居服員督導、社工等意見刪 除。原因如下：

（1） 樂媽保有敘說自己生命故事的絕對主導權

其他人員的受訪內容，以｢與樂媽互動的過程｣為主。論及兩者的互 動時，兩方會因為角色不同、對於事件、過程的詮釋是不同的。因此訴

說的事件的角度變多了，真相也愈來愈清楚，但查找鈕文英（2012）提 出對於｢敘事探究｣的解釋，如下：

研究參與者傳達的敘事是他們｢主觀的真實｣，並不意味過去發 生事件的正確紀錄，它是一個有選擇性、重新建構和詮釋下的 產物。(鈕文英，2012，p.348)

所以，因此停止訪談其他研究參與者的計畫。將樂媽生命歷程的敘 說者僅限於樂媽與其家人。

（2） 接受敘事，而非評價。

訪談其他研究參與者的過程中，儘管研究者多次在內心中提醒自己，

避免討論爭議事件。但無法避免的，爭議事件總是輕易在每個人心中留 下最深刻的印象。因此儘管研究者小心翼翼不討論，其他研究參與者也 會主動說明在事件中的立場，此舉增加對於事件詮釋的角度，同時也影 響研究者的立場，進而參與判斷事件的｢真實性｣，但這並非敘說研究的 立場。

研究者最重要的工作是，以開放的心智理解研究參與者的敘事，

而不是評價他們敘事的真實和正確性。(鈕文英，2012，p.348)

因此，本研究已經進行的三場其他研究參與者訪談，其內容不會納 入分析資料中，僅作為參考、補充樂媽故事的完整性。

二、研究場域

樂媽的家位於市區熱鬧大道旁，僅能容納一輛轎車通行的安靜巷弄 中，路的兩旁是三至四層樓高的房舍、家家戶戶門前停著轎車、摩托車 等車輛、還可以看見正在門前澆花、晾衣服、曬製菜乾的婆婆媽媽快手

快腳地活動著、仔細聽著還有小孩的哭泣聲、狗叫聲、電視聲從門房裡 傳出、在路旁的轉角處，有一些老者在搭建的棚子內泡茶開講的同時、

還轉頭看著我這位陌生人走進社區。進到樂媽家中，一進門就聞到芳香 的氣味、客廳的擺設簡單，僅有兩座靠牆放置的沙發、一張矮方桌；這 裡也是午後樂樂與二哥的活動空間，因應兩人的生活需要、一樓後方的 廚房已改建成兄弟倆的起居室和廁所，二樓則是樂媽的臥房和家中物品 放置空間、三樓是大哥的獨立空間。整體而言，家庭的空間使用，受到 樂樂與二哥的成長、樂媽照顧方式與健康狀態、大哥獨立自主個性的影 響，為符合家庭成員需求的方式。

三、研究者

在質性研究中，研究者即是重要的研究工具（the researcher is the instrument），研究者自身的經驗、個性、知識、價值觀、態度都影響著 研究的方向與脈絡，故研究者所具備的知識、技能和態度將與主要報導 人交會孕育出的故事息息相關（柯潔芳，2009）。然而，研究者與研究 參與者之間的互動也將是故事敘說的部分，研究者必須，也必然會參與 故事共構、解構和重構的過程（吳芝儀、廖梅花譯，2002）。質性研究 提供讀者體驗不同的生活歷程，而最終為這個生命故事說明描述的是研 究者，因此，研究者在研究中的角色顯得非常重要，更有必要將研究者 的背景、角色立場清楚地呈現給研究參與者或讀者。以下將分別敘述：

研究者的專業背景、研究者的角色與定位：

（一）研究者的專業背景

研究者於大學期間選修與研究主題相關之課程，如：「家庭社會學」、

「家庭生活研究」、「人際關係」等課程的訓練，此外於碩士班課程中，

修讀「質性研究」，了解敘說研究的原理原則，並實際於「幼兒行為與 觀察」課程中，實際的練習「對話分析」技術；在「聽覺障礙」課程裡，

對聽障兒童、其家人、教師與社工等人，進行共四個小時的訪談，了解

並執行部分質性研究的過程，見圖 3-2。因此，對質性取向的研究方法 與敘說研究具備基礎的認識與瞭解。

圖 3-2 質性研究初探

對於疾病方面，研究者於教學時，曾經指導幾位罕見疾病的幼童，

對於罕見疾病的相關資訊，大多循著圖 3-3 的方法了解新的、未知的內 容，所以對於訪談過程中所獲知的「新議題」、「不了解的內容」也會秉 持過往的態度，收集資料的方式來了解相關內容，並於訪談中，了解該 議題、內容對於研究參與者的生活歷程之影響。