生命歷程理論的罕見疾病母親

在一位女性成為「母親」之後，生命加入了不同的元素，如：母親、

媳婦、太太、妯娌等多重角色轉換；經營有著生養教護、夫妻同心、人 際關係等任務的家庭；同時間，承受環境社會對女性自我選擇與照顧責 任之間看法等。這樣的文化背景影響之下，在母親的人生旅途中，發展 出哪些生命軌跡？與他人之間產生什麼樣的影響？又如何主動的建構自 己的生活？

以下從生命歷程理論的相互關聯議題，探討社會變遷過程、環境文 化因素對母親的生命發展階段所產生的影響，分別是：一、歷史時空。

二、連結的生命。三、人性的動能。四、生命狀態的時點。

一、歷史時空

個體的生命歷程深植於其一生所經歷的歷史時空，每一個體與同齡 世代（birth cohort）都深受特定的歷史脈絡與區位的影響（Elder, 1994）。

以下將分別敘述，不同觀點下，對於母親、罕見疾病與身心障礙母親的 描述。

（一）不同觀點下的母親角色

開門七件事柴、米、油、鹽、醬、醋、茶，事事都與女性角色脫離 不了關係，女性步入婚姻、走進家庭就必須擔負其所屬於妻子、母親、

媳婦等多種角色責任，進入婚姻將是一連串的配合與適應。且家庭主婦 一直以來被當成是照顧者的角色，需要去因應家庭中不同成員的需求

（周麗端、唐先梅，2003）。女人在婚姻當中所需要扮演妻子、母親等 多重角色，其所帶來的「辛苦」是可觀察到的，即便不見得每個人進入 婚姻後也會有相同處境（吳怡卿，2004）。研究者綜合相關研究，將女 性成為母親時，在不同觀點下所呈現的影響與樣貌，整理如表2-2：

表2-2

（王振輝、張家麟，2000；林文琪，2006）。

華人

黃光國，2011；羅一中，2003）。

角色

表2-2（續）

（1996）、McWhirter（1997）、Luzzo 與 Hutcheson

（1996）指出女性生涯發展阻礙比男性多，阻礙存 2010；潘維琴，2007）。

即使社會變遷過程中受平權觀點的影響，使女性的地位有所提昇，

但是，家庭內的權力分配和勞務分工仍與平權有一段距離（利翠珊，

2005）。莊永佳（1999）與胡幼慧（1996）指出，今日台灣社會男性參 與家務育兒工作有增加的情形，產生所謂的新好男人。然而，男性參與 的程度仍遠低於女性，純粹只是幫忙性質。也就是母親所處的社會文化 環境影響，依舊將家務、育兒等照顧工作視為屬於女性的天職、領域和 責任，並貶低其價值，藏匿在「家庭」、「文化」的愛和角色日常語言 中，使得家務、育兒成為一件壓力沉重、母親必須加以因應的生活挑戰

（劉敬芳，2011）。

（二）不同觀點下對於罕見疾病患者與其主要照顧者的影響

一位罕見疾病患者的母親除了「母親」的角色，還有另一角色是

「身心障礙者的家人」。因此，除了面對外界如何「看待」其母親的角 色任務，同時也會看見他人對於「身心障礙」的看法。研究者綜合許靖 敏 （2002）、 陳 志 昇 （2000）、 楊 智 凱 （2010）、 賴 妍 妃 （2008） 與 Marcenko 與 Meyers（1991）的研究，歸納出罕見疾病患者與主要照顧 者可能會遭遇的社會制度或文化的影響：

1. 人際互動的排擠

罕見疾病照顧者感到被社會所遺棄的原因莫過於大家事不關己、怕 惹事生非的態度。障礙兒童或遺傳疾病的出現，成為家族中的異類，使 得親人排拒、無法接受，障礙與家族成員有關的事實；朋友的誤解、同 情等異樣眼光，造成與外界社交機會減少。他人對障礙子女的負面態度 和觀感，會使父母感覺自己的角色及能力受到懷疑。

2. 對障礙兒童母親的不合理期待

由於社會對於「母親」的形象是建立在健康的兒童成長上，障礙兒 童的特殊性與社會所建構的理想母職和嬰孩概念不同，社會忽略這種不 同的母職經驗，使得他們的經驗不被看見。當母親在面臨診斷的確認、

週遭社會環境的互動、專業人員的介入、早期療育理論實務的建議和一 般社會規範時，均可能因身邊的人員缺乏對障礙兒童母職的瞭解，卻被 所謂「理想」、「正常」的既有的觀點和建議要求，使得身心障礙兒童的 母親難以達到標準，造成母親更大的壓力和矛盾，帶來母職失敗的結果。

如：一般隨手可得的懷孕書籍明顯指出，母親的行為能預防避免生育障 礙兒童的可能性，傳遞著障礙兒童沒有希望、不可欲，應花費所有成本 避免的訊息；這樣的訊息意含著母親有責任採取必要的方式，避免可能 性的發生。這對母親有重要的影響，因此若有所差錯，如：障礙兒童的 出生，母親可能會因此自責。

3. 機構環境中的不友善

在與社區中機構互動中，讓病童主要照顧者困擾或是造成負面情緒 的部份，可區分成機構環境硬體結構的不友善，如：校園內無障礙設施 不足；及機構內部與病童及家屬互動的軟體部份，如：訪談中特別指學 校與教育單位成員，對於罕病兒童存在的偏見、排擠隔離，甚至刁難。

此一現象，也實際存在於社區機構裡，儘管現階段對於身障學童的相關 需要相較以往進步甚多，但實際上仍有許多不足之處有待改進。

4. 醫療需求上的忽略

台灣由於罕見疾病患者的人數稀少，所需要的醫療技術與藥品的研 發，又需要耗費許多的金錢與人力，在資本主義的體系之下，醫界與藥 商都缺乏研發與製造的意願，因此即使投入了大批的人力物力，也只能 幫助極少數的病患，根本無利可圖；加上目前的醫院或醫師，花費比照 顧一般病患更多的時間與精力，換來的卻是不成比例的回報。因此，醫 院與醫師大多不願投入罕見疾病患者的治療，使他們成為醫界孤兒，進 而造成罕見疾病患者在醫療的需求尚未能被滿足。

5. 政策資源可近性不足

現實上，資源的有限性與社會福利的正義考量，使得福利政策執行 必需設下排除條件，但在設定排除條件的同時，勢必犧牲一定程度的資 源可受性與可近性，形成福利資源無法觸及的灰色地帶，如：罕病的病 友反應各校身心障礙的學生錄取名額過少、學校提供之無障礙設施不足，

造成就學不便、社區環境無障礙環境未盡完善、就業困難(工作難找)、

醫療資訊不足、用藥審查繁複及藥品費用昂貴等（江芳枝，2007）。

6. 輪迴報應之說

中國人受到佛教、道教兩個宗教的影響甚鉅，幾乎都相信輪迴與報 應之宗教觀，加上社會大眾對於優生保健的觀念過於薄弱，往往以業障、

因果循環、風水、鬼神之說看待罕見疾患，甚至在行為、言語等方面的 惡意對待或互動，將無助於病家承受與因應壓力，反而增添病家額外的 困擾。

7. 偏見與負向互動

罕見疾患有些在外觀上有著無法克服的生理障礙，如：身體障礙需 穿矯正鞋、無法自行走路需仰賴母親、身材矮小、皮膚上的水泡等，常 遭受到旁人異樣的眼光常成為被指指點點或嘲笑的對象。

一般而言，個體在已經相約成俗的社會制度中，依照本身的意願活 出自己的生命歷程，刻劃自己的生命軌跡，然而，這些都很容易受到改 變，一方面由於大環境的脈絡的衝擊，另一方面則來自集體生命的社會 路徑，這是因為生命軌跡受到歷史支配力（historical forces）的形塑，

也受到社會制度（social institutions）所規範（施世駿，2002）。

綜合上述的理論，一位育有身心障礙子女的母親，在他所處的時空 中，仍被社會觀點鼓勵，以孕育、生育、哺育子女為主，善盡照護與提 供支持與關懷的角色任務。同時間，面臨照顧工作的繁重，失去外出獲 得資源的機會，成為經濟依賴者。此外，身心障礙兒童與其主要照顧者，

於實際生活中，因為外界對於身心障礙的認識不足，而以一般經驗的方 式與罕見疾病的母親互動，因而產生許多負面的互動經驗，如：冷漠對 待因為身心障礙產生的需求、不合理地的教養期待、不友善的對待方式、

醫療需求的限制、政策的不足等，使身心障礙者與其家人經歷許多不愉 快的生活經驗。

本研究中，將分析訪談資料，並歸納整理研究對象在成為母親、教 養身心障礙兒童的生命歷程中，可能遭遇那些社會觀點的影響。

二、連結的生命

生命歷程觀點提到，個體的生命與他人是相互關聯的，而社會歷史 (socio-historical)的影響是顯現在關係分享的網絡上的。個體受到鉅視面 的社會變遷的影響，衝擊則在其微視面的人際脈絡環境中顯現（Elder, 1994）。因此要了解研究對象的生命歷程，除了研究對象本身與其家庭，

還需包含其生活的社區、人際網絡及社會環境等。

研究中以 Bronfenbrenner（1979）提出生態系統的概念，描述多重 環境對於人類行為與發展的影響。將環境與人的空間、社會距離，分成 一層套一層的系統，個體被置於最中間層，被一層層愈來愈大的體系環 繞。其中包含四個層次，由核心往外分別為：微視系統（microsystem）、

居 間 系 統 （mesosystem）、 外 部 系 統 （exosystem）、 鉅 視 系 統

（Macrosystem）。研究者綜合馮燕（1997）、許素彬（2006）、蔡孟芬

（2006）、曾于芬與高碧霞（2012）、郭小萍（2012）、Bronfenbrenner

（2005）的研究，繪製成罕見疾病兒童家庭生態圖，詳圖 2-1，並於下 列說明罕見疾患兒童於各生態系統的呈現方式：

（一）微視系統（microsystem）

指個體在微觀系統所包含的結構或過程中發展，並與之有直接的關 聯，如：家庭、教育、遊樂場等。若以本研究所進行的罕見疾病的早期 療育服務的範疇來看，罕見疾病家庭接觸到資源體系應該會是醫療、教

育、社會福利等。透過他人實際幫助，降低家庭的負荷，亦可從訊息交 換中感受到隸屬感、安全感和信心。常見罕見疾病兒童家長的微視系統，

如：罕見疾患的家庭成員、學校老師、醫療人員(如：醫生、復健師)、

如：罕見疾患的家庭成員、學校老師、醫療人員(如：醫生、復健師)、