本章採用時間序的方式，描述樂媽與家人自 1990 年起，迄今 24 年 的生活故事。
壹 啟程（1990 年～1996 年）
此階段描寫樂媽與樂爸的結婚、生下大哥與回到樂爸故鄉的過程。
將這三個事件分為同一階段的原因是，此階段中的樂媽與樂爸，處於建 立家庭生活的初始階段。從描寫中可以看見兩人的工作型態、生活方式。
從一開始的隨遇而安到固定於樂媽的故鄉發展，稍後因為照顧家中長者 的緣故，搬遷回樂爸的故鄉，生活再次變動的同時，樂爸的就業選擇逐 漸穩固，樂家人也擁有一個可以安身立命的居住所。
一、結婚（1990 年）
二十多年前，臺灣還未實施常備兵優先戶籍地分發的規定時（睦瞻 字第 0920007217 號令，2003），22 歲的樂爸來到中部當兵，認識當時十 八歲的樂媽（R20090809）。交往一段時間後，樂媽的家人都欣然地同意 樂爸的提親。樂媽的爸爸在樂媽的妹妹八個月大時，就因為工程意外而 過世，而樂媽的媽媽，承擔起照顧樂媽四名子女的教養與照顧重責
（M1－22:18～22:34）。所以，當樂爸提出結婚的請求前，按照傳統習 俗“天有天公，地有母舅公”，詢問樂媽舅舅的意見，舅舅也很快地就 同意這門婚事。
舅舅覺得有人要，就嫁了。意思就是說：（樂媽的）媽媽不用 那麼辛苦。那有人要飼，就給人（閩）。（M1－22:36~22:48）
二、大哥出生（1991 年）
嫁給樂爸後。兩人就開始一段短期的四處打工生活，有時候北部、
有時候中部。
因為只有兩個人，比較好解決 ，反正兩個人吃得飽就好了
（閩）。（M1－24:27~24:35）
結婚後的一年，大哥在O 縣出生，因為大哥是樂媽家族中，外婆的 第一個孫子，所以外婆就幫忙帶。至此，樂媽和樂爸逐漸地固定在O 縣 工作。
生完大哥之後，（我）在 O 縣也是有在工作，就是一般的小工 作，沒有特定說是什麼。啊!樂爸就是待工廠，就是…反正又 變成三個人有飽就好。（M1－25:08~25:40）
一開始我們在O 縣的時候，他也做模板工啦，可是工廠也待蠻 久的。就是…只要、只要可以做的，我們就都有去嘗試過。
ㄟ…除了沒有投資以外。就是可以安安穩穩的就好。（M1－
28:20~28:41）
樂爸和樂媽在大哥兩歲的時候貸款買車，雖然當時兩人身上沒有錢，
但日子就在兩人一邊工作、一邊帶著大哥，四處走走逛逛中，度過大哥 的幼年時光。
前提之下，是還沒有生二哥之前喔!該玩得都有玩過了。（M1
－24:44~24:51）
因為該玩的都玩過了，大概是大哥兩歲的時候，我們就買車了。
該去玩的，我們都去玩過。從身無分文，結婚的時候，因為爸 爸只有23 歲，身上是沒有錢的（閩）。（M1－37:29~37:50）
三、搬家（1995 年）
這一年，是二哥出生的前一年，樂爸的兄弟姊妹希望樂爸離開O 縣，
回來Ｍ縣，共同分擔照顧（樂爸）父母的責任，因此，樂爸和樂媽就先 搬遷回來Ｍ縣，住在樂爸父親提供的房子。
結婚都是這樣啦，要負責長輩，一個人要吃幾天幾個月（閩）。
（M1－25:58~26:04）
公公那個時候沒有照顧，就是（樂爸那邊）兄弟姊妹提出異議 說，就是說…他們這裡的人都是在地人，他的兄弟都是在地人，
不像我是O 縣人。反正我跟爸爸兩個人就是，兩個人到那裏，
可以過生活（閩）。啊!但是兄弟姊妹裡面都是會有爭執，他們 會希望說我們就是回來。他是找一個名目把你綁在這裡啦，嘿 呀，就是安ㄋㄟ（閩）。（M1－27:04~27:33）
當樂爸與樂媽回來後，樂爸的兄弟姊妹討論到給長輩的養老金，所 以兩人決定將公公給的房子貸款，並把現金交給公公處理。
房貸那時候都沒有，是到分產後才需要去貸，因為他們會希望 說，ㄟ…就是要拿錢給公公還是怎樣，養老啦，那個叫養老金。
就是那一年回來談，談這一塊，84 年（1995）回來談這一塊，
然後才有要生二哥這樣子。（M1－31:32~31:55）
樂媽暫停手上工作，交通在O 縣與 M 縣中，往返照顧長輩和大哥。
直到生了二哥以後，才固定在M 縣生活。樂爸則是慢慢將多數的工作移 到M 縣家中附近的工地，做起模板工的工作。
沒有，那個時候回來（Ｍ縣）就沒有去工作。因為我（樂媽）
比較習慣的是O 縣的生活方式，剛回來的時候，是沒有去工作。
（M1－27:56~28:06）
（樂爸）那個時候開始出去做模板工。（M1－28:16~28:19）
大哥自出生，外婆就習慣帶著大哥在身邊生活，即使樂爸與樂媽搬 回Ｍ縣，他仍舊與外婆住在O 縣，直到要就讀國民小學前，才回來南部 一起住。
因為他（大哥）都是跟著外婆生活的比較多，就算那個時候二 哥 還 沒 有 生 ， 他 也 都 是 跟 著 外 婆 ， 他 也 很 習 慣 。（M2－
29:02~29:16）
貳 意外的顛簸（1996 年～2005 年）
此階段描寫二哥出生至樂媽罹患癌症之間，共九年的樂家生活經過。
二哥出生七個月之後，雖然已經到Ｃ醫學中心進行診療，但是，樂媽急 於尋求｢藥到病除｣的方法，帶著二哥遍嘗民俗療法，直到積蓄花光之際，
才轉而拾起醫療、教育、社會福利等靜候許久的資源。二哥接受特教服 務的過程中，樂媽藉此認識身心障礙者的相關資源。稍後，因為懷孕，
將二哥轉學至家中附近的國小，從中認識可以相互支持、資源分享的身 心障礙者家長。就在樂媽全心的找尋二哥的療育方式的同時，大哥在求 學過程中展現的自主照顧能力，則是讓樂媽安心不已。
一、察覺異相（1996 年）
其實二哥要出生的時候，還蠻期待的，因為本來只有大哥、自 己有工作、身上有存款，然後有房子，對。算是蠻期待的。
（M4－01:02:19~01:02:28）
待二哥出生後，樂媽很快地就察覺二哥怪怪的，也陸陸續續地觀察 到一些不同於一般孩子的狀態。
一開始是覺得那個眼神怪怪的，因為我們小孩子就是你拿東西 去吸引他（大哥），他就是會去找，啊他（二哥）很奇怪，他 就是不太會去找你拿給他看的東西，他的眼球就是會不停地晃 動，就這樣而已。（M1－32:24~32:43）
大概三個多月的時候，他（二哥）很奇怪，他的眼睛就會往上 看，比如說：假設你去站在他的頭頂那邊看他，他就，翻上去 以 後 他 的 眼 球 就 掉 不 下 來 ， 這 樣 子 特 別 不 一 樣 。（M1－
33:01~33:15）
就是除了眼球震顫，都還好，可是抱起來會比一般的孩子還要 軟。（M1－33:29~33:35）
當時樂媽與樂爸有著滿滿的疑惑，然而出生的檢查也是很正常，兩 方家族中，沒有這樣的例子。也找不出任何原因。
最主要是，兩方都沒有問到有問題的孩子，因為他剛出生的所 有檢查也都是正常的，只除了他眼球看起來不一樣以外，沒有 特別說，看出來說…比如：人家說有的是產程怎麼樣，那個都 沒有影響到，什麼都沒有。（M1－39:05~39:25）
二、二哥鑑定為腦白質病變（1997 年～2001 年）
醫學檢查給予二哥的徵狀一個明確診斷，但樂媽與樂爸無法接受這 樣的事實，一心追求｢根治｣二哥徵狀的治療方法。可觀的花費、解運祈 安的儀式、親友的關切，都無法讓二哥擺脫疾病的侵擾。無計可施之際，
樂媽的耳邊響起，里長伯唸唸不斷的：身心障礙手冊。
（一）醫學檢查（1997 年）
隨著二哥日漸成長，樂媽心中的疑惑愈來愈大，就在二哥七個月大 的時候，帶著他到C 醫學中心進行檢查。
嘿!甚至那個時候，他（二哥）去 C 醫學中心那邊照磁振造影。
因為他是從電腦斷層那種開始照，然後，大概都是我自己帶去 啦!然後醫生只說，他的腦白質那個是空洞那樣，然後他就給 我一個名稱，腦白質病變。就這樣子而已。（M1－39:42~40:05）
檢查完畢，C 醫學中心隨即安排復健，樂媽帶著二哥去做了兩次復 健醫療。但當時很接近農曆七月，樂媽的媽媽建議不要再這個時候帶孩 子去醫院，就此，樂媽就中斷二哥的復健醫療活動。
（二）民俗療法（1997 年～2001 年）
取而代之的，則是一連串的民俗治療。只要有治好的可能，樂媽都 會帶著二哥去嘗試，即使價格不斐、路途遙遠。
那個就是把小孩子全身都弄得黑青，不知道是怎麼弄得，然後 他（術士）弄完，十幾分鐘之後，會餵他（二哥）吃一口中藥。
啊！那個時候，我公公都問我說：啊，你帶嬰仔去給人家弄得 全身烏青，還要給人家錢（閩）。啊!我就跟他說：啊!有人跟我 說這樣他（二哥）會好啊（閩）。（M1－40:38~40:58）
他（阿桑術士）就跟我講說，我那個小孩子是青蛙腳，他說：
你要做一段時間，他說最早有個孩子也是這樣做，差不多做兩 年多，然後他就會叫一句：爸爸（閩）。嗚~兩年多，一天 400 塊。（M1－41:27~40:40）
問神比較多，因為有人報（閩），因為像我們這邊廟非常地多，
我從南部一直走到台北，再從台北回來，然後都把身上的積蓄 花光這樣，但是都沒有進展。（M1－46:07~46:24）
除了外出接受民俗療法，也會有人親自登門拜訪樂媽一家人，推銷
｢高價｣的民俗儀式。
那個拜拜的，他那個很沒良心，超沒良心，他還跟我講說，我 們這個（二哥）就是冤親債主。你知道一天去做多少錢？七萬 塊!（M1－42:41~42:55）
（三）相信孩子會好，延遲身障福利需求（1997 年～2001 年）
住家附近的熱心街坊鄉鄰，留意著每日下午坐在走廊乘涼的樂媽與 二哥，不斷地送上一些社會福利的訊息。但，當時樂媽始終堅信著｢二 哥會好起來的信念｣，所以暫時沒有接受這些可能會有助益的權利。
那個時候都在外面，帶著小孩子坐在外面，因為小孩子（二哥）
就不太一樣（閩），因為都用抱的。經過人家就會報你（消息/
資訊），有經驗的人就會報給你，甚至里幹事就跟我說：啊!你 那個小孩可以申請手冊，你知道嗎？（閩），我就說：不用啦!
（M1－44:10~45:00）
在五年之前，身心障礙手冊我都沒去辦，車子，人家都跟我說：
身心障礙車子免稅金，我都說：免（閩），我們的孩子會好起 來，一定會好起來。（M1－43:54~44:06）
（四）人工流產
樂媽為了二哥的疾病奮鬥的同時，不經意的懷有第三個生命。媽媽 雖然想起之前諮詢醫生的內容：
二哥七個月大的時候，我有問過一個醫生，因為我那一年生二 哥才二十三歲，我就問醫生，萬一我又再生的話，還會這樣嗎？
他說：這機率是十萬分之一，你喔，不見得能遇得到，我就說：
那沒有關係嗎？他說：沒關係、沒關係，你要生那你就去生，
他是這樣子跟我講。我很相信專業這樣跟我講，後來我去找他，
他是這樣子跟我講。我很相信專業這樣跟我講，後來我去找他，