研究背景與動機

本研究主要是針對一位罕見疾病兒童母親，以故事敘說方式，探討 他與兩名患有慢性兒童型腦硬化症的兒子之間的交互影響，如何使他的 人生歷程產生獨特的樣貌；並以文獻資料收集的方式，利用訪談題綱，

進行深入訪談，了解此位罕見疾病兒童母親，每一次面對改變其生涯重 要事件時，他的處境、因應方式、與所尋求的資源，探索這些改變如何 構築成他整體生命樣貌。從訪談結果分析資料，並以相關文獻加以詮釋，

希望將此位母親的經歷，作為其他類似家庭及特殊教育工作者的參考與 啟示。

第一節 研究背景與動機

「真的很辛苦，寧願養四、五個正常的，也不願意養一個這種 的……帶去給醫師看，醫師說這孩子得到的是外國的骨病，幾萬人才會 有一個，給你生到算你有福氣，還說，這個病沒藥醫，也不用去找藥 了。」 鄭煌清（2003）

「疾病如惡浪，一發起終生不停歇，隨著怒濤往前走。十年、二十 年… .一次浪頭打來，牽住這危危小船，迎向命運之海搏鬥的只有他們 的家人，是意志堅定、不忍眼睜睜看著他們浮沉及海中的至親至愛。」

鄭慧卿（2001）

過去，家中出現一位罕見疾病患者，就常被認為是家族的遺傳缺陷 所致；所以，一人罹病，導致整個家族都受到社會異樣的眼光。

所謂的罕見疾病（Rare Diseases）係指盛行率低、少見的疾病。我 國罕見疾病之年盛行率以萬分之一以下作為標準（行政院衛生署，2000；

罕見疾病基金會，2013），目前我國官方所公佈的罕見疾病種類即有

（陳亭華，2002；衛生署國民健康局，2003）。

罕見疾患面臨的困境超乎想像，有些在陰暗的角落為生命作垂死的

Colombo, Llena-Nozal, Mercier, & Tjadens, 2011）。

生命歷程觀點提到，個體的生命與他人是相互關聯的（Elder, 1994）。

家庭中常因為任何一位成員發生改變，其他成員的互動模式產生連鎖效

成為此壓力事件及特殊環境下最直接的衝擊者（許靖敏，2002；蔡孟芬，

樂家拜訪，樂媽已經將家中打掃乾淨，此時家中的味道與住家外傳來，

看來，似乎不僅是如此，是為了家中所有成員的需要，所以積極營造一 個可以協助自己，肩負照顧責任的資源網絡？還是為了如同一般人成長 的大哥，他的未來的生活，樂媽一肩擔起照顧責任？抑或是伸手等候國 家社會政策的協助？在感受到樂媽一家人生活的脈絡後，研究者感覺到 這個視角所看到的現象非常值得探究，想要一窺究竟。

為了瞭解這些現象，研究者試著使用生命歷程觀點的相關文獻來閱 讀，期待自己能從多種角度來認識樂媽的積極人生。