「你是我的寶貝」：阿嬤教你把歌兒唱溜溜

壹、「這是我們家的寶貝」

小 B 一出生就可以辨認出是不一樣的小孩了，因為他是一個糖 寶寶（唐氏症）孩子，而且出生時足部粘黏，動了手術，行動能力受 到了一些影響，但是阿嬤對媳婦一點意見都沒有。爸爸媽媽離婚後，

帶孫子的任務就落到了阿公和阿嬤身上。前些年阿公過世，現已八十 三歲的阿嬤，帶著四十歲的小B，就這樣緊緊的手牽著手。走在他們 身後，將這一切看在眼裡的我，心裡有無數的觸動。

在訪談過程中，阿嬤的言談中重複了很多次「這是我們家的寶」、

「你一定要去聽我們唱歌，你就知道他有多活潑多厲害」，整個過程 阿嬤的情緒都是非常平穩，而且談到小 B 滿臉都是笑容，即使談到 以後怎麼辦、小B 弟弟的煩心事，並不會讓人覺得特別的愁怨。

（一）穩定的生活作息

和小 A 一樣，小 B 家庭的生活作息也是非常規律和穩定的，阿 嬤會配合小B 的需要來安排每週的作息。小 B 的生活單純一些，主 要是去機構中心，另因為皮膚病（乾癬）的關係，所以從出生後就需 要每週去醫院照紫外線兩次。除了這些例行安排之外，小 B 和阿嬤 每週都要去報到的地方就是姑姑家和鄉村（唱歌的地方，為化名）。

帶小B 來醫院照光啊（指小 B 的皮膚，好幾處大塊紫斑）。一個星期 兩次，週三和週六……一出生就開始了，以前是在 mm 醫院（化名），

然後在ck 醫院（化名），到現在，每週都要來醫院報到……週六去

完醫院就去鄉村，唱卡拉Ok。他喜歡唱歌。在姑姑那裡吃飽了，就 跑到鄉村，唱卡拉OK（B-嬤-0415）

週一二四五去上帝之愛，早上八點帶去，三點半下課，都是有車子接 送，我直接在家接送就可以。早上差不多六點鐘起來，在家裡就是在 聽歌，寫他知道的字，一直在寫字……三點半下課之後，回到家就是 寫字啦，看名片抄字。他喜歡餐廳啦，（會）拿那裡的名片。阿嬤現 在不用怎麼帶他，他一回來就做他喜歡做的事啦，就是洗澡幫他洗一 洗，其他的小B 自己會處理……我自己在家就不用顧他啦，就學新歌 啦。卡拉Ok 錄影學新的啦……晚上我們會在樓下看電視，但他不會 看太久，就去樓上聽歌，不知道他自己在學什麼（B-嬤-0415）。

從阿嬤的言談中可以發現小B 很乖，而且很好帶，除了因為乾 癬的緣故，洗澡時需要阿嬤幫忙洗一下之外，基本上不用太操心，隨 他自己玩樂。

（二）雙老隱憂：未來照顧不明確

然而因為阿嬤年數已高，自然會擔憂未來如果自己不在了，小B 怎麼辦。似乎目前家人們還沒有一個明確的計劃：若是放到托養機構 中，小B 的皮膚病需要每週定期去照光；小 B 的爸媽離婚，媽媽不 顧他很久了，爸爸雖然有心，但是無力，身體也不是很健康；作為阿 嬤的貼心棉襖，一直相伴左右的小 B 姑姑，也因為要帶自己年幼的 孫子而無暇分身。似乎是開朗的阿嬤目前唯一放心不下的思慮了，這 些擔憂是阿嬤割捨不下的思念與愛護。

我也是很擔心，我有這個想法……他啊（如果）比我先走，這樣小 B 比較快活，他就好命，我也沒煩惱啦。然後我就跟自己說不要這樣想，

不要這樣想。我希望是這樣啦，但是跟自己說不要這樣想，到時就好 了。這麼多人這麼關心小B，大概沒關係啦……我跟爸爸聊過啦，爸 爸也是很疼他，不過爸爸沒有雇人，都是自己做，汽車用的黑油（機 油），自己裝罐，客戶要再自己送，不知道爸爸對小B 以後怎麼想，

但也是很疼他。以後走了就不知道啦……（小 B）乖乖會在家裡啦，

我都有帶他出來。我是很樂觀啦，但仍會想到自己走了小B 怎麼辦（B-嬤-0415）。

在後來與姑姑的聯絡中，我鼓勵姑姑能夠抽出時間早一點和家人 們一起做準備，蒐集相關訊息，尋找最妥善的一個安養方案。

請問你覺得我們可以怎麼做？因為也是很傷腦筋……因為他媽媽也

不理他啦，然後我哥哥，就是他爸爸啦，就是心臟有問題，裝了很多 支架，所以說他顧自己也差不多了，也是沒辦法，然後又因為生意又 失敗，比較沒辦法照顧他……他們來醫院照完（光）了，就帶他們吃 個東西。也只能這樣子，畢竟家裡也是事情一大堆（嘆氣）……因為 我兒子和媳婦要上班，孫子一歲多，那個時候沒有孫子的時候，我會 常常去學校參加一些活動什麼的。現在社會你也知道，就一定要雙薪 家庭啊，就變得我要帶孫子，變得比較就沒法去學校……學校有說可 以去住宿，就是因為他皮膚的問題比較……如果說其他是 Ok 啦，因 為他蠻乖的。可是就是他皮膚的關係，很傷腦筋啦，家裡不太放心他 去啦，因為他禮拜三禮拜六都要照那個光。臨託和家託不太瞭解，因

為要帶孫子，都比較沒辦法去學校瞭解了。上次有說是臨時有事情可 以託付的……可是就你所說的我也不是很清楚，我會放在心上，找個 時間去打電話問一下（B-姑-0429）。

貳、阿嬤與家人對小B 的血緣之愛

雖然小B 出生時就有異於一般的普通孩子，但是阿嬤從一開始 就接受了這個事實，並且非常同理媳婦的處境，「他們也不喜歡生這 樣的孩子啊」。即使爸爸媽媽後來離了婚，阿嬤和其他家人給他的愛 一直都不少，阿公、姑姑、叔叔、嬸嬸，甚至連侄子的媳婦，「都很 疼他」。

（一）完全接納這個不一樣的「大孫」

小 B 是家裡的第一個孫子，在阿嬤的眼中，「孩子」的身份遠 超過「障礙」的身份，所以對他的愛從未減過一分。而且即使是未來 的規劃仍然懸而未決，阿嬤渾身都散發著快樂因子。雖然說不出什麼 大道理，但是當她談到小B 時，眼神中透出的愛意怎麼都藏不住，

「啊，我們，怎麼講，不會講（笑）。但是就是想得開啦，開化啦，

他也不喜歡這樣子啊，我很看得開」。

他生下來的時候，腳粘住了，他一生出來就2266（零零落落、不健 全）……我就跟我媳婦講，我這裡沒關係……他是我的大孫，他最大，

所以我就帶他，習慣啦。他以前在kk 國小上課，都是阿公載他去學 校，帶他回來，往生之後就是我在帶啦（B-嬤-0415）。

面對別人對小 B 的非議，溫和的阿嬤會一改個性，與之抗爭，

勇敢挑戰，教育民眾。

以前我帶他出去，我會罵人，“你看什麼？”，有一個孩子輕視他，“過 來過來，你媽媽生一個這樣的孩子，你會怎麼辦？”，我會這樣子，

公平啦。現在，對這樣的孩子很接受啦。我很少發脾氣，就是跟（為）

他有發一兩次脾氣。他也不喜歡這樣子，對不對（B-嬤-0415）。

阿嬤非常能夠同理媽媽們的心理，有機會就要鼓勵長輩們接納這 樣的特殊孩子，這種沒來由的愛，濃濃的。

以前我們在ss 國小的時候，有同學的家長，在跟我們在一起聚的時候，

有一個媽媽，他的婆婆對她不好，我說不行。有一次她的婆婆來看他，

他看我對小B這樣，他就說，我說對啊，他也是孩子啊，也是寶貝啊……

有的媽媽跟我聊她婆婆，生這樣的孩子，很不喜歡她，她婆婆帶他孫 子來，我說他們媽媽也好可憐啦，也不喜歡生這樣的孩子啊，我就跟 她婆婆講，我們這個孫子，在家裡是寶貝哎。以前老人家看生這樣的 孩子，就很生氣。我們小B，他叔叔啊嬸嬸啊，都好疼他（B-嬤-0415）。

（二）姑姑和家人的大力支持

小 B 的大家庭裡，除了阿公和阿嬤，家人們都給予阿嬤一定的 支持，這也給阿嬤不少欣慰，大家一起合力來照顧小B，不會讓阿嬤 孤立無援、不被理解，一起面對照顧的責任。例如姑姑心甘情願的照 顧小B，很晚才結婚，結婚之後，也都心繫他們。

因為他爸爸媽媽離婚了，我高中畢業，那個時候待在家裡，就帶他們 啊，之後就開始帶他了……他就像我兒子，因為從小都是我帶大的，

帶他到三十幾歲才結婚。他來我們家噢，也沒有什麼想法，就像自己 的小孩子。對對，就是照顧他啊……一直到三十幾歲。阿嬤說你要結 婚啦，人家介紹，我就結婚了，本來我是不想結婚啦，就是想照顧他 們啊……對對對，我們家都很接受他。我那時候，（去參加）同學會，

我也是帶著他去。去哪裡都帶著他，他沒有什麼的，感覺是我們都很 疼他，我們去旅行都帶著他。他很乖很乖。他皮膚這樣子，比較可憐，

不過他什麼都懂（B-姑-0429）。

可能是被阿嬤的精神鼓舞，或是血緣之親，大家庭裡的每個人，

都用著自己的方式給予這祖孫二人各式各樣的關懷，讓阿嬤心中暖暖 的。

他叔叔嬸嬸都很疼他。他嬸嬸嫁過來的時候，她問要做什麼家事。我 說都不用，我的事我自己問，你們大家就疼照顧小B 就好了……姑姑 家媳婦對小B 很好！很好！我不喜歡給小 B 吃肉吃太多……姑姑家的 那個媳婦啊，就對他說，“你趕快吃趕快吃，阿嬤洗澡出來你就沒有 肉吃啦”。這樣我高興，我好高興，真的。他們都很疼他啦……他弟 弟就在計劃，明年換大一點的車，去那裡都要帶他啦……若我週末有 來姑姑家，就會帶他來唱歌，阿嬤帶他出門沒有人反對。就像他叔叔

（小兒子）在台南，每個月都會給孝親費，出門就要搭計程車不要搭 巴士，帶小B 出門一定要搭計程車，爬來爬去不好……阿嬤的兒子都 很孝順，不會抱怨我帶著小B，沒有幫忙帶他們的孩子，都沒有話講。

小媳婦看阿嬤帶小B 唱歌，小媳婦最近過來，媽媽你在唱歌噢，一個 月再多兩千塊錢給你……叔叔嬸嬸都很疼他，小 B 也很有福氣，有的

時候也會想還好他出生在這裏，大家都對他很好（B-嬤-0415）。

叄、卡拉OK 廳裡的社會互動

原本我和阿嬤的訪談約在醫院附近的85 度 C，誰知道聊著聊著 就跟著阿嬤去了鄉村唱卡拉OK（後來才知每週六看完醫生的行程就

原本我和阿嬤的訪談約在醫院附近的85 度 C，誰知道聊著聊著 就跟著阿嬤去了鄉村唱卡拉OK（後來才知每週六看完醫生的行程就