• 沒有找到結果。

一個人總是會發現他的重擔。但薛西弗斯展現一種更高的忠誠之心:否 定諸神,扛起岩石。他也認定一切都很好。這個此後再沒有主宰的宇宙,對他來 說既不荒瘠,亦不徒勞。組成那顆石頭的每個微粒,暮色籠罩的山陵的每片礦石,

他們本身便是一個世界。朝向山頂的戰鬥本身,就足以充實人心。我們應當想像 薛西弗斯是快樂的。

——阿爾貝•卡繆

在希臘神話中,有這樣一個角色,薛西弗斯(希臘語:Σίσυφος;

又譯西緒弗斯、西西弗斯等),因為其對神祇的輕視,對死亡的憎惡,

以及對生命的熱愛,而被神祇們懲罰:他必須將一塊巨石推上山頂,

而每次到達山頂後,巨石頃刻之間又滾回山下,薛西弗斯必須得再一 次將其推向山頂,如此永無止境地重複下去。神祇們認為沒有比從事 徒 勞無 功和 毫 無希 望 的工 作更 可 怕的 處 罰了 。在 西 方語 境 中,

sisyphean(西西弗斯式的)即用來形容「永無盡頭而又徒勞無功的任 務」。

世人們對薛西弗斯皆投以同情的眼光,以及對內的自省,千萬不 要淪落到和他一樣每天重複無意義的境地。然而阿貝爾•卡繆卻用他 的荒謬論重新解讀了薛西弗斯的形象:「在他每一次從山頂上下來,

漸漸地走向神祇的住所,他勝過了他的命運。他比他的石頭更為堅 強。」薛西弗斯走下山的過程中,他是清醒的、有意識的,「當他下

山的時刻他就思索著這種境況。這種清明的心智構成了他的痛苦,同 時也使他贏得了勝利。沒有什麼命運能不被輕蔑所克服。如果薛西弗 斯下山有時會感到悲傷,但他也能感到快樂」(沈台訓譯,2015)。

他直接面對自己命運,於是他比他的巨石更為堅強,勇敢的將眼前的 巨石推向山頂,過完他這重複而充實的人生直到盡頭。

你的人生中的那塊巨石是什麼呢?作為一名特教老師的我,在工 作的兩年中,時常面臨一種無力的沉重。自己所在的學校是大陸經濟 發展較發達地區的一所市立公辦特殊教育學校,學生在這裡可以從小 學讀到高中畢業。教的學生均為心智障礙類,主要是智能障礙和自閉 症。看著眼前這些天真爛漫、真真切切站在我面前的孩子,我不知道 自己每天日復一日的教學,到底能對他未來的生活產生什麼樣的作 用,更不知等他18 歲畢業、從學校走出去之後的人生是什麼樣的。

學校教育只是生命長河中很短暫的一節,孩子們從學校畢業之 後,人生並不會就此停止。而由於障礙的特點,他們的心智年齡並不 隨著年紀的增加而跨越式的成長,成為「長不大的老小孩」。中國大 陸的特殊教育正在快速發展,但就現況而言,很多配套支持措施並沒 有出現,所以往往這樣的特殊孩子就只是家庭的責任。網絡社交媒體 中時常會看到家長想比孩子多活一天的心聲,甚至是父母不堪重負,

帶著孩子一起結束生命的新聞事件。

作為特教老師,面對焦慮無助的父母,自己在寬慰他們並教導策 略的同時,其實內心是不篤定的。不禁想問,養育這樣一個特殊孩子 的家庭,生活樣貌到底是什麼樣的呢?我們的特殊孩子對家庭而言,

算是一塊笨重的巨石嗎?推著他朝前走的特殊家庭們,是讓世人憐惜 而嗟嘆的薛西弗斯,還是卡繆眼中投入且幸福的薛西弗斯呢?當這個 特殊孩子長大了,慢慢變老時,照顧他的父母也老了。一個老人照顧 一個老了的孩子,像這樣的雙重老化家庭(以下簡稱雙老家庭),生 活樣貌又是如何呢?他們共處的生活,是可能幸福的嗎?

我好想知道,到底存不存在笑著對待每一天的雙老家庭呢?我在 馬路上看到的手牽著手的媽媽和孩子,前行的力量來自於哪裡?讓他 們自在生活的秘訣又是什麼?我想在大眾悲觀視角的背後,一定有我 們沒有看到的東西。而這次的研究歷程就給了我這樣的機會,一窺究 竟。

在查閱文獻時,有些沮喪,已有的研究大多都是從悲觀的視角來 呼籲政府、民眾關注雙老家庭的急迫需求,很多的描述讓人覺得心疼 而無助。同指導教授交流想法之後,知曉了心盛理論(flourishing),指 導教授建議也許可以試著結合來探討。在翻閱這兩個理論的相關書籍 和文獻過程中,我回想起生活中的一些片段:父親是一個非常正向思 考的人,即使幼年命途坎坷,即使人在中年曾在鬼門關前走一回,但 是認識他的人,都會評價他是一個給身邊人帶來快樂的人,他的陪伴 總是暖暖的,而我們的家庭也在興盛的發展著。思及此,也許是我們 這些研究者悲觀化智能障礙者雙老家庭的生活樣貌了?

基於上述,本研究旨在以心盛理論,來探究智能障礙者雙老家庭 的積極生活樣貌,試著描繪智能障礙者雙老家庭的藍圖。本章節主要 在說明本研究的背景與目的,並提出研究問題與界定研究中重要名詞

的定義,最後提出研究範圍與限制。本章共分為四節,第一節為研究 背景與動機;第二節為研究目的與問題;第三節為重要名詞與釋義;

第四節為研究場域與限制。

第一節 研究背景與動機

隨著臺灣社會經濟與醫療技術的進步發展,公共衛生環境與營養 條件均得到改善,國人的壽命得以延長,老年人人數快速增加。依衛 福部統計資料顯示,臺灣老年人口比於民國82 年即達 7.1%,正式邁 入高齡化社會(Aging Society)(衛福部,2014)。依據內政部統計,

104 年國民平均餘命為 80.20 歲,其中男性為 77.01 歲,女性為 83.62 歲(內政部,2016)。至 2016 年 10 月 65 歲以上人口達 3,069,702 名,

佔總人口的13.06%,轉眼間即邁入高齡社會(Aged society)(內政部,

2016)。人口結構高齡化不僅僅出現在臺灣,自二十世紀末,全球範 圍內即開始廣泛關注和討論高齡化社會帶來的影響。人類壽命的延 長,這意味著老年期也隨之延長。老年期的延長,一方面,對老人本 身而言,需經歷變長的生命發展,及適應老化帶來的生理與心理變化;

另一方面,為老人提供的社會福利、醫療照顧等保障也隨之增加。

在面臨老化的人群中,有這樣一個特殊的群體,不可忽略。根據 衛生福利部的統計,至 2016 年 11 月,臺灣智能障礙者總人數為 100,552 人,佔身心障礙者總人數(1,161,815 人)的 8%,其中 45 歲 以上的智能障礙者人數已達23,184 人,佔智能障礙者總人數的 23%

(衛福部,2016)。智能障礙者由於障礙的特性,通常到 45 歲以後,

生理、心理狀態即進入衰老狀態,開始老化(王國羽,2003;陳政智、

簡秀玲,2013)。根據內政部「100 年身心障礙者生活狀況及各項需 求評估調查」之調查結果,智能障礙者中多未婚,未婚比例為84.94%;

且智能障礙者與家人同住者占 94.21%,九成以上的智能障礙者是與

父母居住在一起(內政部,2013)。這些已步入老化階段的智能障礙 者,進一步推算,照顧他們的父母往往也已經達65 歲以上的年紀,

儼然屬於高齡者範疇。換言之,臺灣智能障礙者家庭,面臨著雙重老 化之現象。

智能障礙者雙老家庭,似乎是老化加障礙的雙重危機。研究者試 著搜尋智能障礙者雙老家庭相關文獻,發現:國內研究較多關注在智 能障礙者雙老家庭所面臨的挑戰和需求,尚無專門的正向積極視角來 研究智能障礙者雙老家庭生活樣貌,僅有一篇博士論文以調和老化模 式來探討老年身心障礙者的老化經驗(陳伶珠,2008);國外針對智 能障礙老化議題的文獻中,也僅有三篇探討智能障礙者雙老家庭中照 顧者的幸福積極因素(Baumbusch, 2017; Minnes, Woodford, & Passey, 2007; Hastings et al., 2002),但並未以心盛的視角來討論這個議題。

養育一個智能障礙老小孩,日子都是苦不堪言嗎?這些父母如何 看待自己和孩子共同老化的人生歷程呢?又是什麼樣的秘訣讓高齡 父母帶著高齡智能障礙孩子,可以坦然面對每天的生活呢?研究者欲 從悲觀視角走出來,重新定義智能障礙者家庭雙重老化問題,找尋智 能障礙者雙老家庭,還原其生活樣貌,透過質性研究方式--深度訪談,

來探覓其老化的歷程,萃取其心盛秘訣,為其他眾多面臨雙重老化挑 戰的智能障礙者雙老家庭提供借鑑。

第二節 研究目的與問題

本研究旨在,以心盛的視角,來探討智能障礙者雙老家庭中,目 前的生活樣貌為何,在一起老化這件事情上如何因應,又是為何這樣 因應,萃取其生活秘訣,為更多的智能障礙者雙老家庭提供更加正向 的資訊。茲就研究目的和研究問題分述如下:

一、研究目的

(一)瞭解智能障礙者雙老家庭的生活樣貌

(二)瞭解智能障礙者雙老家庭積極生活樣貌的支持來源

(三)瞭解智能障礙者雙老家庭面臨的挑戰和因應方式 二、研究問題

(一)智能障礙者雙老家庭的生活樣貌為何?

(二)智能障礙者雙老家庭積極生活樣貌的支持來源為何?

(三)智能障礙者雙老家庭面臨的挑戰和因應方式為何?

第三節 重要名詞釋義

本節介紹涉及本研究之重要名詞及核心概念,包括智能障礙者雙 老家庭、心盛,茲釋義如下:

一、智能障礙者雙老家庭

由Maaskant(2002)、王國羽(2003)、孫健忠等人(2003)、

林昭吟、林季平(2004)的研究得知,智能障礙者邁入老化的年紀,

比一般人的65 歲開始老化要早 20-25 年,即是從 40-45 歲開始老化。

故在本研究中,智能障礙子女的年齡為40 歲以上,照顧者(父母或 祖父母)的年齡為65 歲以上,這樣的家庭即稱之為智能障礙者雙老

故在本研究中,智能障礙子女的年齡為40 歲以上,照顧者(父母或 祖父母)的年齡為65 歲以上,這樣的家庭即稱之為智能障礙者雙老