為母則強：媽媽陪你將世界玩透透

壹、有條不紊的家庭生活

在接觸過程中，他會在我和媽媽的對話中，根據聽到的一些關鍵 字插話，不過並不太符合情境，對於要求能有適當的回應和口語表達。

小 A 是家中的二子，一切本都平凡無奇的進展著。但是在小 A 三歲那年，一場高燒打亂了所有的節奏。從此媽媽開始了帶著小A，

「為母則強」的人生路：從最開始知道孩子狀況後的求神拜佛，到靠 自己、要聽醫生話；再到入小學被拒絕、搭乘公車被旁人指指點點，

過著以淚洗面的日子，媽媽決心一定要帶孩子出去；再到孩子順利的 從啟智學校高中畢業，開始工作；以及積極參與花草合唱團、心靈之 家、平安家園等各項活動。

目前的生活狀態，家庭會以孩子的活動為中心安排作息，基本上 作息非常規律。在社會參與的過程中，媽媽找到一個可以依靠、被接 納的地方，並且在每個團體中都有著非常高的人氣，孩子也在各項活 動中展露頭角，每週都是「很忙很忙很忙」（A-媽-0423），「日子 也是很好過」（A-媽-0323）。

（一）走過最艱難的日子

小 A 發了一場高燒，感染到病毒，讓一切都不一樣了。媽媽開 始求神拜佛，但是發現根本沒有作用，於是開始決心要自己帶孩子，

要配合醫生的話。媽媽最難過的是帶他去讀書的階段，那時候特教資 源不多，學區範圍的小學老師雖然是自己隔壁鄰居，但是毅然決然的

拒絕了小 A 媽媽的拜託。那個時候人們對於特殊兒童所知有限，在 公車上會經常接收到其他媽媽的眼神和行為歧視，媽媽常常哭得稀里 嘩啦，「眼淚不知道掉多少了……那時候也是太年輕了，太年輕了」。

他本來不是這樣子的，那時候小兒麻痹比較流行，那時候大概兩三歲，

就感染到病毒，才會燒到腦子了，就變這樣了……我只好是帶啊，帶

到我娘家那邊去那個，人家說那個什麼會好，（我：求神拜佛），對 對，就是求神拜佛。但是後來發現，也沒有好……也是快一年的時間。

可以講說有醫生求到沒有醫生，有神求到沒神……沒神之後就求自己 要帶啊，是這樣子啊……他的狀況也是要醫生嘛，聽醫生的話，去做，

就對了（A-媽-0323）。

我那時候住在OO，但他是讀 XX 國小，沒有讀 OO 國小，因為 OO 國小的老師不要他去（捂嘴笑）。剛進去學校的時候，老師住在我隔 壁而已噢，我去拜託老師說，小A 在你這一班，你又住在隔壁，我們 是好鄰居，你多多幫忙噢。老師說，我一個人要管七十個學生，我怎 麼去管你兒子一個啦（小A 媽媽用很逼真的口氣轉述）。當下，我也 不知道怎麼去跟他再說下去……（A-媽-0323）

最難過的階段是他小時候啊。我帶他出來讀書，大家就指指點點，說 那個小孩會怎麼樣怎麼樣。帶他出來讀XX 國小的時候，那些媽媽們 就說那個小孩會傳染不要過去，我們那邊的座位很空的，好空的。我 一回家，鑰匙扔進去，眼淚稀里嘩啦就掉下來了。那個時候爸爸要上 班，他也顧不了我……大概十年前我在說這一段話我還會掉眼淚，我

現在已經可以看得很開就對了（A-媽-0323）。

（二）家庭作息配合孩子的活動

在和小 A 家庭接觸的過程中，我的印象是小 A 和媽媽行程都排 很滿，如果要去找她，需要去各種活動場合，才有辦法和媽媽碰面，

比如某教會的平安家園課堂、花草30 週年路跑活動。家庭的作息基 本上以孩子的活動為準，一切配合孩子的行程。

會配合他的行程，安排整天的行動……他週二去好天天唱歌，週三是

電腦課程，週六有健康課程，禮拜天去平安家園打鼓……（A-媽-0323）

大概四、五點我們就起來了，爸爸差不多同時的作息。這個樣子從爸 爸退休後大概十來年了。有時候要去玩他就很高興，就會很早起 床……我就早上出來買菜，就把他丟給爸爸，早上是爸爸在帶，買完 菜大概半個鐘頭左右，偶爾就會來這邊（麥當勞）坐一下，自己清靜 一下下……他不上課的話，我就會去市場或者是我出來就會去走，運 動一下下，公園裡面坐一坐，朋友那邊坐一坐（A-媽-0323）。

爸爸帶小A 在家，小 A 就聽音樂，看電視，玩電腦，也不用費心力，

不用他操心到什麼啦……十點半以前就回到家，要準備做菜，準備午 餐……現在（家裡）就我們三個人。午餐之後，大概半個鐘頭左右，

一點鐘吃完，之後就小A 又回到電視電腦那裡，我也會去玩玩電腦。

我們會玩遊戲（笑）。他玩他的，我玩我的（笑）。我們各自玩各自 的。我有時候會玩一玩，就會到床上躺著看電視一下下，小A 也會睡 個午覺，差不多到三四點。之後就大部分都是在準備晚餐（A-媽-0323）。

有時候小A 晚上要上課，我們就出發去那邊。如果沒有什麼事情的時 候，吃完晚餐之後我們就叫他洗個澡，我也要洗個澡，輕鬆一下下。

洗完澡，那我就看看電視，在家裡就自由的行動了。然後看他有沒有 做什麼不好的事情，我就會指責他這樣（A-媽-0323）。

可以看出小A 家庭的每週作息、每日作息基本上都排得滿滿的，

也比較規律，時間很好打發，不會覺得無聊，媽媽會在空隙之中安插 一小段的小憩放鬆時刻。

（三）孩子身體健康是父母最大的期盼

日子平穩的過著，但是隨著年紀老化，身體健康也會受到影響，

尤其是智能障礙者。老化帶來的身體健康方面的影響，不可小覷。小 A 曾在半年前肺部積水，那段時間把爸媽嚇壞了，我感受到為人父母 者對孩子的那種沒來由的愛。

他之前大概半年前肺積水，從後背抽出來的。對，住院住了17 天，

那時候心情真的特別糟就對了。那個時候醫生跟我們講說是癌症，嚇 得、嚇得我跟爸爸兩個人，真的講，說不出話來。萬一他走的話，我 不知道要怎麼樣子（鬆口氣的笑）、怎麼樣去拿捏就對了（A-媽-0323）。

那段時間睡眠不是很好，晚上爸爸去顧，晚上我就回到家裡，回到家 裡也睡不好就對了，一直擔心他……他吃不完的東西我就吃一吃，爸 爸就，“你回去啦”。爸爸白天也有去，爸爸還是很擔心啦，爸爸就是 說要陪著他，放不下去（笑）。真正的是放不下。相處了四十幾年，

萬一怎麼樣，還是割捨不下（A-媽-0323）。

那段時間是讓小 A 爸媽非常擔憂的時刻，「這些都是不敢談的 內容，在醫院要做什麼檢查就做什麼檢查，我們都按照醫生的指示去 做就對了」（A-媽-0323）。目前爸爸的身體狀況還好，「比我健朗 多了，他是警官退休的，一個禮拜大概會去爬近郊的山三次」（A-媽-0323）；小 A 媽媽有糖尿病和高血壓，「兩個月回診一次，指數 都還好，飲食需要控制（A-媽-0323^）」。而小A 也有糖尿病，自從 去年肺積水生病之後，身體就比較軟弱一些，但在活動方面，算還好，

有的學生會比小A 弱。小 A 媽媽朋友的女兒，也是智能障礙者，老 化的差異性就很大，「他們四十歲相當於加十五，五十五歲啦。她現 在開始就老化，她跟我一樣，她走路也慢慢的。以前走路好快的。這 樣也好，她老我也老。我走不動，她也走不動」（A-朋-0423^）。

（四）姐姐接手未來的照顧使媽媽安心

小 A 爸爸雖然在孩子幼年時，顧著上班，無法照顧孩子和安慰 媽媽，但是自退休之後，為媽媽分擔了照顧的任務，也給媽媽一個自 我放鬆的機會，「早上是爸爸在帶」（A-媽-0423）。而且爸爸目前 的打算是「爸爸現在硬要他自己帶……（如果有一個機會可以進家 園？）依爸爸的個性，他要顧，我們自己照顧」（A-媽-0423）。

有一天自己顧不了，就會叫他的姐姐或弟弟來幫忙一下下，我跟姐姐 說過，我也有跟弟弟談過，姐姐說她會來顧就對了，她會來顧弟弟……

撐到那一剎那就對了（A-媽-0323）。

她（姐姐）可以，她對小A 很好的。姐姐說會照顧他啦……她跟小 A 有時候會，小A 會比較大聲跟我說話，她說，你怎麼這麼大聲跟媽媽 說話啦，有時候會感覺到她在教訓（管）他啦。最後就交給弟弟（小 A 的弟弟）姐姐啦，如果他們真的要怎麼樣，就讓他們去弄去做就對 啦，我的感覺是這樣子啦，那個時候就管不了那麼多啦（A-媽-0423）。

未來有姐姐答應接手照顧小A，讓媽媽覺得安心不少。即使有一 天會先走，但有親人可以幫忙照顧，後顧之憂減少很多。

貳、媽媽快樂自在的人格特質

令人印象深刻的還有媽媽的個性：當媽媽和我講述一些故事時，

經常惟妙惟肖的模仿對方的腔調，口頭禪很愛用「很好玩就對了」；

說到好笑處，會用手捂住嘴巴偷偷笑，但是又忍不住笑出聲音；說到 過往難過的歷史，可以感受得到往事的風淡雲輕；談到對目前生活的 滿意狀況時，媽媽評價一般，因為還有自己的事情想要去做，一點都 不服老；媽媽每天都會找出一些時間給自己放風，拋開小 A 自我放 鬆一下。

（一）自我調試與樂觀因應

帶一個特殊孩子的日子，實際上是很辛苦的，尤其在當時各種資 源匱乏的年代，但是也有其特別的快樂。在最艱難的不斷被拒絕的階 段，媽媽選擇勇敢面對，自我調整，復原力很強。在歲月的陪伴下，

媽媽學會樂觀因應。

其實說出來，帶這些孩子也有苦也有歡樂就對了。像昨天我們在那個

國父紀念館的時候，小A 有時候會跑來找我，他昨天還去叫人家廣播，

找我！（笑）我抽到獎品，然後我去領獎，然後就在那裡排隊，還沒 有排到我，我就聽到廣播（笑），我趕快用跑的，我不知道他會來這 一招（很驚訝的表情），然後我來了之後，「我有看到那一個小姐」，

他就說他有看到你（A-媽-0423）。

那之後就調整回來就對了（笑）。自己調啊，自己一定要調啊，我說 我一定（很肯定的語氣）要帶他出來讀書啊……後來稀里嘩啦的次數

那之後就調整回來就對了（笑）。自己調啊，自己一定要調啊，我說 我一定（很肯定的語氣）要帶他出來讀書啊……後來稀里嘩啦的次數