智能障礙者雙老家庭的「心盛」生活

再回到這三戶智能障礙者雙老家庭，為人父母，養兒育女這件事 本就不簡單，將一個嗷嗷待哺的小嬰兒培養到成為一個有所擔當的成 人，中間會面臨的挑戰不可估量。而養育一個智能障礙的孩子，過程 是否更加艱辛呢？這三戶家庭卻響亮的給出我意料之外的回答：有苦 也有甜，現在的日子很好過！

壹、規律作息實現雙老家庭的自在生活

從訪談資料中，我們看到，三戶家庭作息都非常規律，無論是媽 媽帶孩子，還是阿嬤帶孩子，或是爸媽一起帶孩子的，家庭的生活作 息基本已經定型。已有研究也指出家庭穩定的、結構化的日常作息能 夠 幫 助 家 庭 功 能 平 順 運 轉 ， 以 及 提 升 家 庭 生 活 品 質(Schlebusch, Samuels, & Dada, 2016)，尤其是父親角色的參與能夠明顯增加母親對 於生活的滿意度和生活品質(Holloway et al., 2014; Weisner, Matheson, Coots, & Bernheimer, 2005)。

孩子們在這幾十年的時間中，有自己喜歡做的事，也有自己的活 動社交圈。小A 一週有很多類型的團體課程，電腦課、合唱團、泰 鼓、健康課程，還有參加各類型機構開展的戶外團體活動，家人一起 出遊等等；小B 的一週除了去機構上課之外，兩天去醫院定期治療，

去鄉村唱歌，家人出遊等；曾經狀況百出的小 C 現在一週大部分是 在機構度過，週末會和家人一起出遊、吃好吃的，被家人帶去景點旅 遊。

家庭的作息在配合孩子的作息之餘，也有自己生活的範式：以孩 子的行動為軸心，再靈活地穿插安排自己的休閒放鬆活動。小A 媽 媽會在早上自己去市場買菜的時候，找個地方看一看、坐一坐；小B 阿嬤自己在家時就聽聽歌帶打發時間，在鄉村卡拉ok 的話，則是非 常輕鬆的、不用費神看顧他；而小C 爸爸會趁著小 C 睡覺，找空檔 去打網球運動，或者依託機構的臨託服務帶媽媽出國去玩。

這些作息安排都顯露出，雙老家庭的照顧者們不約而同的信念：

一定要帶出去，要帶這樣的孩子出來，而不是蜷縮在家庭裡，積極參 與各項活動。同時這樣的作息安排也表明被帶出來的孩子們有地方可 以去，有一個接納的環境提供訓練、照料的課程，減輕家人的照顧負 擔。

由上述可知，與以前的研究不同的是，目前階段，三戶家庭的照 顧者們紛紛表示孩子現在很好帶，照顧者和障礙者都處於健康狀態，

即使老化帶來一些慢性病的影響，但並不會太妨礙目前的生活功能。

更為重要的是，因為幾十年的相處模式，照顧者和障礙者都瞭解了彼 此的喜好和脾性，相處很和諧。但到底是什麼因素影響了照顧者心中 認定自己照顧負擔的輕和重，則需要更多的研究來瞭解。

貳、照顧者的人格特質提升幸福值

透過三戶家庭的故事不難看出，照顧者們的人格特質都非常正向 積極，不管是對障礙的觀念，還是因應孩子的情緒行為，照顧者們積 極因應面臨的各種挑戰。心盛理論中的「積極情緒」、「投入」、「正 向關係」、「意義與目的」、「成就感」在三戶家庭的照顧者身上都

得到了印證。

看著這些，誰能想到最初的時候，媽媽們帶著孩子求神拜佛的無 助彷徨？三戶家庭中，媽媽們都有類似的經歷（不過阿嬤是很快地接 受了現實），人們在最無望的時候，都會下意識的寄希望於神明，得 一些寬慰。不過很快地，照顧者們就選擇接受現實（因為神明根本無 法改變孩子的狀況），對障礙的觀點，從宗教神明到醫療協助再到自 我調整，學習科學的教養方式等等，決心「自己帶」，要帶出去，這 一點在John, Bailey & Jones(2017)的研究中也有體現。

養育一個特殊孩子，實際上非常考驗情緒、耗費金錢、挑戰個人，

照顧者需要根據孩子的狀況，做很多個人目標或者職業生涯的調整 (Miller, Buys, & Woodbridge, 2012; Hamedanchi, Khankeh, Fadayevatan, Teymouri, & Sahaf, 2016)。但是因為那份血緣之愛，對孩子的沒來由 的愛與關懷，照顧者們轉換觀念，積極思考，紛紛強調他們從孩子身 上學會了很多，這段經歷是一場自我成長的旅程，這一點也有相關研 究指出(Xue, Ooh, & Magiati, 2014; Manor-Binyamini, 2016)。

在長期照顧中，照顧者們都非常明瞭孩子的喜好和脾性，十分接 納孩子的障礙特性，與之平和相處。雖然中間可能會因為孩子的行為 情緒問題而大受困擾，但是都學著用各種方式來因應，並培養出強勁 的復原力。甚至有照顧者表示，這樣的老小孩可以一直陪在身邊，也 是一種不錯的相伴，好過那些優秀的普通子女，越優秀走的越遠，張 庭瑋（2008）的研究中也有相似的發現。更有研究指出照顧者的積極 情 緒 可 以 有 效 預 測 生 活 滿 意 度(Ekas, Timmons, Pruitt, Ghilain, &

Alessandri, 2015)。

叄、臺灣社福資源助力雙老家庭的社會互動

這三戶智能障礙者雙老家庭見證了臺灣身心障礙服務體系從無 到有、從有到精緻的發展。從法律層面而言，和身心障礙者老化有關 的法律主要有以下三部：「身心障礙權益保障法」、「身心障礙者個 人照顧服務辦法」、「身心障礙家庭照顧者服務辦法」。從民間社會 福利團體而言，民國 69 年，第一社福基金會成立；民國 71 年，劉俠 創辦伊甸基金會；民國76 年，臺灣第一個由智能障礙者家長自發組 成的非營利組織--心路文教基金會成立；民國 89 年，靈糧堂喜樂家族 成立。社福團體成長的這三十年，目前提供身心障礙服務的大大小小 機構不計其數，也一步一步的因應了這三戶智能障礙者雙老家庭的需 求。

以心路基金會為例，「從原本家長為滿足智能障礙孩子的需求為 出發，經歷四分之一世紀之後，這些種種努力，一再與臺灣身障政策 與服務相互影響，回顧心路發展的歷史過程，同時也在描繪臺灣身心 障礙者服務發展的改變。不變的是，讓智能障礙者與其家庭能夠不因 障礙而失去了笑容，失去了希望，始終是心路所追尋的最終目的」（蕭 新煌，2014），除了直接為障礙者提供各類專業服務、疏導家庭照顧 者的心理壓力之外，心路還不遺餘力的進行社會宣導和倡議，改善社 會氛圍，接納包容障礙者及其家庭。

三戶家庭一路走來，離不開這些在旁提供支持的社會資源。本研 究中發現社會資源分為正式和非正式社會資源，正式社會資源指的是

政府福利，比如身心障礙津貼、健康保險；非正式的社會資源指各類 機構提供的專業服務。當照顧者決心帶孩子出門的那刻，因為有正式 社會資源的保障，在經濟上可以得到一定補助；因為有非正式的社會 資源，可以帶著孩子去參加機構開辦的各類型活動，不再覺得孤單或 擔心被拒絕，有一個安全且能獲得成長的避風港。同時也因為孩子在 團體中表現良好，照顧者也因而體會存在感和成就感，帶來心靈上的 慰藉。

在參加各類活動的過程中，照顧者也不斷的與其他人產生社會互 動，有很高的機率認識投緣的朋友，獲得積極正向的人際關係，成為 彼此相互扶持的支持力量。三戶家庭中主要照顧者僅為一方時，比如 小A 媽媽和小 B 阿嬤，她們就往外社交，各自擁有幾個好朋友，這 些好朋友中有障礙孩子的媽媽，也有同理接納並且平等對待自己的一 般朋友，這些朋友是其生活中不可缺少的社會支持力量。而小C 家 庭的資料中雖然沒有出現朋友資源，但因為有爸爸的協力照顧，已然 是媽媽最重要的力量來源，有著良好的互動關係。

在身心障礙家庭不斷走出來的過程中，社會氛圍也在隨之有所改 善。以前走在路上總是會被異樣的眼光和指指點點包圍，隨著這幾十 年的努力，民眾對於身心障礙者的接納度高很多，視角也從排斥遠離 轉換為理解支持，是一大進步。而這也鼓舞和激勵家長們帶身心障礙 孩子進行社會參與和社會互動，有利於整個家庭功能的運轉，走向心 盛。

肆、智能障礙者雙老家庭心盛元素圖

綜上所述，本研究回顧這三戶家庭，發現若要實現智能障礙者雙 老家庭的心盛，則需要有一個前提和三個元素（詳見圖 5-1）：前提 是照顧者個人是心盛的，即滿足PERMA 五個因子；三個元素分別是 人格特質、社會資源、社會互動，彼此之間環環相扣。

照顧者若能擁有積極情緒和強勁的復原力，因為血緣之愛而投入 照顧，生活中擁有積極正向的人際關係，有明確的生活意義與目的，

擁有成就感，則具備了照顧者本人是心盛的這個前提。而這個大前提 則激發出照顧者積極正向的人格特質，去主動尋找社會資源，並且透 過社會資源搭建的社會平臺，進行社會互動，從中獲得支持的力量，

同時影響社會氛圍，增進瞭解，變得開放與包容；同樣的，在社會氛 圍的變動下，充分的社會互動，又會將照顧者們團結起來，推動社會 資源的累積，社會資源多了，也會吸引家庭走出來，從而可能會影響 到照顧者的人格特質更加積極正向，從而實現心盛。

圖5-1

智能障礙者雙老家庭心盛元素

（丁雨婷製，2017）

社 會 互 動

人格特質

照顧者 障礙者

社 會 資 源

照顧者 的心盛 障礙者

照顧者