智能障礙者雙老家庭的狀況

一、智能障礙者的老化

智能障礙，又稱為智能不足、智力不足、心智障礙等，目前最通 用的英文名詞是 intellectual disability，美國智能及發展障礙協會(the American Association on Intellectual and DevelopmentalDisabilities, AAIDD)即是使用 intellectual disability 一詞。AAIDD 定義智能障礙為 一種發生在 18 歲以前，同時在智力功能和適應行為有顯著限制的障 礙，表現在概念、社會和應用的適應技能等方面。

隨著經濟水平的提升，醫療技術的進步，人們的平均餘命不斷延 長，智能障礙者的平均餘命也隨之不斷延長。根據美國的調查數據，

智能障礙者的平均壽命範圍從極重度或唐氏症者的五十多歲到輕度 或中度智能障礙者的 71 歲(Tamar Heller, Joe Caldwell, & Alan Factor, 2007)。

老化是一個動態的過程，其發生年齡並不相同，老化速度也因人 而異。就社會老人學觀點，老化年齡可包括時序年齡、生理老化年齡、

心理老化年齡、與社會老化年齡（林昭吟，2008）。由研究指出，智 障老化過程，所產生的病變和一般人沒有太大的差異，除了年齡帶來 的改變之外，不能忽略生活形態和特殊病變，例如癲癇和腦性麻痹所

帶來的特別影響（萬育維譯，2004）。障礙者發生老化的年齡與老化 速度可能就比非障礙者較早或較快，但不排除若後天照顧得宜，身心 障礙者的老化現象，也許與一般人之老化現象差異不大。

針對智能障礙者開始老化的具體年齡，不同學者持不同意見。萬 育維（2004）認為智能障礙者老化之重要概念為與年齡有關的功能性 衰退，隨著年齡增加導致器官功能逐漸衰退之現象，即是老化的開始。

Webber et al.(2010)的研究指出智能障礙者老化現象有三種：1.動作變 遲緩；2.體能狀況：50-60 歲會開始發展出慢性疾病，常見的有心臟 病、腎臟問題、失禁、癌症、神經疾病、糖尿病、皮膚病等；3.認知 和行為改變：失智是最常出現的情形。Janicki(1991)指出智障者的生 理功能在 50 歲左右即開始衰退，唐氏症者老化的時間則相對顯著的 提早，大約40 歲就開始步入老年（引自陳奕齡，2001）。王國羽（2003）

認為身心障礙者自45 歲即是進入成年晚期，重度障礙者面臨身體提 早老化與衰退，45-60 歲是健康變化最劇烈的時期。孫健忠、林昭吟、

陳阿梅（2003）指出智能障礙者在 46 歲後，生活事務自理能力與日 常活動自理能力即逐漸減退，甚至超越老年身心障礙者的水準。目前 對於智能障礙者老化未有明確界定的年齡，諸多學者是以40 歲或 45 歲作為研究智能障礙者老化的起始年齡（陳政智、陳玠汝，2015）。

智能障礙老化者，既是老化者，也是障礙者。其生理老化狀況與 一般人口群類似，但因著障礙與老化的交互關係，老化歷程則顯得更 加複雜，且年齡漸增使得其併發或惡化的機率也會隨之增加，使得其 醫療需求會高於一般人口(Evenhuis et al., 2001)。智能障礙老化者有很

高的比例會發生二次障礙(secondary impairments)，常見的有失智、白 內障、聽覺紊亂、糖尿病、關節炎、高血壓(林昭吟，2008；林昭吟、

林季平，2004)。而智能障礙老化者的醫療可近性卻遠遠低於一般人 口，特殊醫療需求無法被滿足、醫療專業人員對智能障礙者的了解不 足導致溝通不暢、龐大的醫療支出費用等都嚴重影響了智能障礙者的 就醫狀況（陳政智、陳玠汝，2015；呂錦綸，2010）。

二、臺灣智能障礙者雙老家庭的成因

一般的家庭隨著年齡的增長，會有家庭結構與生活型態的改變。

家庭功能會在代間中作調整，肩負照顧任務的家庭成員可能由父母轉 為子女，使家庭不斷的延續接替，但智能障礙者家庭卻是另一型態（張 庭瑋，2008；陳政智、簡秀玲，2013）。

國內的照顧者多選擇讓智能障礙者在家中接受照顧，即使雙方的 年齡逐漸年長，也是如此。智能障礙者因其認知能力限制而經常被稱 為「永遠的小孩」(eternal children)(Breitenbach, 2001)，Jennings 則使 用「永遠的父母」(perpetual parenthood)一詞來描述智能障礙者父母「終 生角色」的特質（引自張庭瑋，2008)。根據內政部(2013)「100 年身 心障礙者生活狀況及各項需求評估調查」之調查結果，有92.84%身 心障礙者是居住在「家宅」中，其中智能障礙者與家人同住者占 94.21%，由家庭負起照顧智能障礙者的責任。和西方國家的「去機構 化」趨勢不同的是，臺灣的智能障礙者居家的比例一直很高（王國羽，

2007；張庭瑋，2008）。

臺灣的智能障礙者父母與自己的智能障礙老小孩之間的情感關

係高度濃稠，彼此的依附感很深，較難放手把孩子託付給其他人，無 法放心（張庭瑋，2008；呂錦綸，2010）。在智能障礙家庭中，父母 對成年子女的照顧被當作終身的承諾(Matthew et al., 2010)，父母會盡 力維持家庭的完整性，因而努力的將智能障礙者留在家裡照顧，盡可 能照顧到不能照顧為止，照顧機構之間品質參差、差異性大（楊培珊，

2005），送進機構照顧也許是父母「沒有辦法之後的辦法」(Bigby,1996;

Veitch, Bray, &Ross, 2003；陳伶珠，2011；王文娟，2011)。也有研究 指出，照顧智障子女有其正向效應，如個人成長、快樂的來源、發展 相互支持、學習新技能等(Hastings et al., 2002)。同時，智障者並不只 是受照顧者的角色，這些子女留在家中，陪伴父母，凝聚家庭中心，

特別是雙親內心脆弱或痛失另一半時，他們也能成為老年父母的支持 者，回饋照顧者(Heller, Caldwell, & Factor, 2007；陳伶珠，2011)，一 家人不分彼此長期照顧，互相支援，在其他類型的照顧關係中也有看 到（伍碧濤，2006）。

有學者認為，智能障礙者雙老家庭的形成和傳統的華人文化分不 開。深受儒家思想和家庭倫理價值觀影響的臺灣智能障礙者雙老家 庭，認為照顧有障礙的小孩是父母應該的責任，是自己的家務事，對 於使用正式福利資源感到不安，也對國家介入照顧持有較低的期待

（王文娟，2011）。而國家政策亦是在此文化價值觀下發展出殘補式 的福利。長此以往，若家長有能力照顧，照顧的負荷尚能承擔，但對 於雙老家庭來說，本身處於該被照顧的父母，其所承受的壓力則是日 益增加。

三、臺灣智能障礙者雙老家庭的挑戰與需求

臺灣的智能障礙者雙老家庭中，父母與智能障礙者，需要面對兩 代人的生理老化、面對智能障礙者老化所產生的醫療及照顧問題、面 對家庭的經濟安全等狀況，這可能造成家庭功能的衰弱，而成為高風 險或弱勢家庭（王國羽，2007；陳政智、簡秀玲，2013）。

有關臺灣智能障礙雙老議題的挑戰與需求，近十年來，陸陸續續 的有不少研究者進行了相關討論，觀點主要集中於以下幾點：1.智能 障礙者老化伴隨的醫療健康問題明顯；2.隨著照顧者自身開始老化，

照顧能量也不斷在耗竭；3.收入減少，支出增加，有一定經濟負擔；

4.家庭以外的社會連結有限，缺乏支持；5.照顧銜接的壓力，父母放 不下的擔心，難尋覓值得信任的接手人；6.家庭照顧資源不足，機構 式照顧等正式服務品質有待提升，照顧者陷入兩難選擇境地（林昭吟，

2004；王國羽，2007；張庭瑋，2008；呂錦綸，2010；王文娟，2011；

王文娟，2012；陳伶珠，2011；周耕妃，2014；陳政智、陳玠汝，2015；

王文娟，2016），詳見表 2-1。

表2-1

智能障礙者雙老家庭的相關研究彙整（2004-2016）

作者

四、臺灣身心障礙福利服務資源

需求(need)與福利需求(welfare need)是不同的。當一個人的需求 無法透過市場機制取得資源時，需求就會轉化成「福利需求」，需要 依賴政府或民間的福利機構來提供不同的福利服務資源（謝美娥，

1993）。由上述文獻探討可知，智能障礙者雙老家庭面臨著多重挑戰，

眾多不一的需求單靠一個家庭是無法滿足的。

臺灣的社會福利體系中，無論身份是「兒、少、老、婦、殘」，

皆有一項對應的社會福利政策或福利資源，維護服務使用者日常生活 的種種權益（曹愛蘭，2010）。目前保障身心障礙者權益的相關法案 中，有以下四個法案最為重要：「身心障礙權益保障法」（簡稱《身 權法》）、「身心障礙者個人照顧服務辦法」（簡稱《個人照顧法》）、

「身心障礙家庭照顧者服務辦法」（簡稱《家庭照顧者辦法》）、「我 國長期照顧十年計畫－大溫暖社會福利套案之旗艦計畫」（簡稱長照 1.0）。

《身權法》為母法，自2007 年 7 月 11 日公布，並一直在修訂，

第一著重「權益」及「保障」；第二對身心障礙者重新定義；第 三強化身心障礙者權益內涵，並著重於健康權、教育權、就業權、

經濟安全、人身安全等五項權益。《個人照顧法》自2012 年 7 月 11 日實施，配合《身權法》第五十條第二項授權規定，主要訂立有 關身心障礙者個人的相關權益，以促進身心障礙者個人的生活品質、

社會參與及自立生活。《家庭照顧者辦法》自 2012 年 7 月 11 日實施，

配合《身權法》第五十一條第二項授權規定，主要訂立有關身心障礙

者家庭照顧者的相關權益，以提高身心障礙者家庭生活品質。長照 1.0，自 2007 年 4 月核定，基本目標為「建構完整之我國長期照顧體 系，保障身心功能障礙者能獲得適切的服務，增進獨立生活能力，提 升生活品質，以維持尊嚴與自主」，其服務對象包含65 歲以上老人、

55 至 64 歲的山地原住民、50 至 64 歲的身心障礙者及僅 IADLs 失能 且獨居之老人。

研究者比對各法案的內容，將與智能障礙者雙老家庭相關之福利 政策整理如2-2 所示。

表2-2

近些年來，有學者對於身心障礙高齡化福利體系提出了不少見 解，例如身心障礙者與老人兩個群體長久被國內福利服務系統分別看 待（楊培珊，2005；潘佩君、嚴嘉楓，2011）；現行長期照顧服務評 估量表日常活動功能(ADLs)及工具性日常活動（IADL），不易評估 出智能障礙者支持需求（陳政智、簡秀玲，2013；周月清，2013）；

中高齡智能障礙案家大多數未使用正式服務資源，其使用狀況不甚理 想，正式服務資源無法與案家銜接上（陳玠汝、蔡和蓁、陳政智，2013）。

中高齡智能障礙案家大多數未使用正式服務資源，其使用狀況不甚理 想，正式服務資源無法與案家銜接上（陳玠汝、蔡和蓁、陳政智，2013）。