「我們家的皇帝」：爸媽帶你把美食嚐夠夠

壹、曾經狀況百出的生活趨於平靜

小 C 沒有接受過正規的學校教育，從很小的時候就開始在機構 接受服務，一直維持到現在。在訪談的整個過程中，沒有表達過主動 式言語，他很安靜的盤坐在沙發的一側，偶爾會被爸媽當做孩童似的 逗一逗，或者自己一人拿起茶几上的清茶喝個一口兩口，彷彿置身世 外。隨著小C 爸媽的話匣子開啟，劇場慢慢的拉開了帷幕，小 C 家 這幾十年來發生的酸甜苦辣開始上演。

（一）狀況百出曾讓父母手足無措

因為小C 的程度較重，很多時候無法主動表達自己的感受或想 法，發生過很多狀況百出的事件，讓當下的父母手足無措，也深受影 響。

他有時候可能也是那種問題，他會叫，他會狂笑。他笑的話，笑不停，

笑不停也很可憐。有一次在新店，整個晚上都在笑，笑了24 小時，

笑得我們整晚沒辦法。爸爸想說趕快一早到臺大醫院去看……後來來

到臺大急診門口，也不知道要掛哪一科。後來他睡了一覺起來，就沒 笑了……對啊，那個當下，很絕望，要幫他忙都很難幫。因為我們有 困難可以自己解決啊。你這些狀況，你要是笑五分鐘就受不了了，他 竟然可以笑24 小時（C-媽-0429，C-爸-0429）。

他會因為藥物的關係，（情緒）起伏相當大。像現在，可以很乖，在 那邊玩。如果控制不好，就是整天不吃不喝不睡，大哭大鬧。就是沒

來由的，情緒上很容易易怒易躁……他不睡，我們就跟著不睡，人不 睡就容易身體不好，情緒也容易躁鬱，那一段應該是最難熬的時 候……對啊，就想找他跳樓啊……好在後來醫師很好心，給我們開了 一些安眠藥，本來媽媽也不敢給他吃啊，因為怕吃上癮，將來斷不掉。

想說，你不睡覺也不行啊，他身體不好，我們大人跟著健康都賠下去。

後來就給他吃，吃的不錯，晚上控制下去了。配合藥物調節他體質，

癲癇也降低了。情緒也穩定下來（C-爸-0429）。

但是這樣一個讓人舉足無措的過程，爸媽一同協力堅守下來了，

走到今天，日子終於比較平順。

（二）學會因應，相伴到老

雖然孩子狀況很多，但是父母互相扶持，且積極因應與想辦法，

通過各種方式來面對出現的狀況，或是藉助醫療，或是瞭解孩子的喜 好，或是提前預防等等，「鬥智鬥勇」，學會了不少妙招，爸爸戲稱 他們已經是「久病成良醫」，連醫生都是在不斷摸索中配出最合適的 藥方。

他出門，他真的是個牛脾氣的人。他不能知道我們的主意，一定要我 們照他的主意。我們想往東，他就要往西。我們想吃這家，他想吃那 家，就賴著不動。或者吃飽也不回家。我們必須要順著他的意思。我 們是被他主宰，不是我們主宰他。只要順著他的話，很多事就好辦。

就必須這樣，基本上跟他鬥智（C-爸-0429）。

像他出門，一定要找個像樣的餐廳，吃個東西啊，他才會覺得說，有

出去玩的感覺……（小 C 面前有一套簡單的茶具，媽媽給他倒茶）他 喜歡享受人生。但是我們不敢給他喝味道重的，因為這些孩子不能受 到太大刺激……這個過程沒有辦法離開藥，沒有辦法離開醫生，經過 四十幾年吃藥的時間，那醫師總算找到方法，當然醫學也是越來越進 步了（C-爸-0429）。

以前給他坐餐廳的椅子，每次吃完要出門了，他不出門，我女婿什麼 親戚拉他，把他拖出去。現在我們學聰明了，給他坐輪椅，輪椅推來 坐。吃好，不走，不走也會叫啦，有時候乖乖的，我們就趕快把輪椅 轉個彎，把他拉出去。還有一個就是如果我們家族要聚餐，要訂位的 話，就訂在門口，出去方便。現在都是學的比較聰明……那假日的話，

我們這邊有公園，還有那邊一個農產品，我們推著他去。有時候，他 也會叫啊，他一叫，我們就緊張啊，趕快推啊，趕快離開那個地方（笑）

（C-媽-0429）。

理解孩子的行為舉止及其背後的想法，發生狀況時，能夠明白孩 子為何如此，就不會被孩子的不當舉止影響情緒。

他有時候沒有耐心啦，我們想說排隊快到了。他想說，有的吃，為什 麼不能吃呢？在餐廳裡面，我們在等的時候，別人盤子在端的時候。

他好緊張，怎麼還不輪到我們。他吃完也不想回家啊。這麼好吃這麼 舒服，幹嘛要回家，哭啊耍賴啊（C-爸-0429）。

而這麼多年的相處已然是一種深深的陪伴，是大部分的空巢老人 無法體會到的「相伴到老」。

更好玩的是媽媽講，傻兒子有什麼不好，是心中寶啊，他可以一直陪 伴我們啊。你正常孩子到了十八歲，往外跑了，追女朋友啦，你叫他 回來吃飯，還會給你白眼呢（C-爸-0429）。

（三）生活作息固定，相處自在

總的來說，家庭的生活形態需要適應跟配合小C 的需求，幾十 年如一日，非常固定，「跟他的智障一樣，是長不大的孩子」。雖然 為了配合照顧小C，爸媽往往需要調整自己的行程，「需要壓抑住自 己很多的想法」，但還是會盡量在有空的時間內，去做一些想做的事 情。

他在揚愛（化名）是日托，晚上住家裡，早上八點九點起床後幫他準 備……在揚愛有老師照顧，他們過團體生活啊。晚上本來是五點回來，

可是他回到家，在家裡就跟學校不一樣，在學校他可以融入一些團體 生活，在學校的話，大家吃飯時間，他會跟著吃飯，然後就是洗澡的 時候，他可以接受外傭的協助洗澡這樣子，所以改成七點回來……週 一到週五是這樣，星期六星期天是待在家的，有時候帶他出去玩 啊……我和媽媽在家就出去爬山啊，逛街啊，看看電影，像我早上有 運動，打網球，我也學畫畫，那些客廳上的畫都是我畫的。我會帶她

（小C 媽媽）去爬山，就是近郊的山，健行啊，逛超市，買一些日用 品啊這樣子（C-爸-0429）。

那（週一到週五的）晚上我就是陪著他，我四點半出門，五點到那邊

（揚愛）把這些吃飯、刷牙、洗澡弄完，然後爸爸就是七點接我們回

來。每天就是這樣子反覆的工作（C-媽-0429）。

我們在有空的時間內，比如說我每天五點鐘去打球，他在睡覺。就是 撇開他的時間，他在揚愛的時候，我帶媽媽去爬爬山啦，海邊走一走，

或者是超市逛一逛，沒有影響（C-爸-0429）。

可以看出目前小C 家的生活作息已經是非常平穩和週期性的了，

彼此相處的很自在。

（四）未來照顧交給信託

隨著年紀漸長，爸媽已經安排妥當，決定採納信託機制，利用機 構的服務，來因應未來無法再親自照顧小 C 的老年生活。父母的觀 念一直很明確，雖然小 C 有姐妹，感情也不錯，但是父母覺得不要 去打亂姐妹各自的生活，提供一個家的氛圍和感覺就好了。

其實我們的心裡是不希望把他的責任放在姐姐妹妹的身上。因為各有 各的家庭，你為了這個孩子（小C），放到她們家裡面，整個生活都 被搞亂了……女兒有心來照顧他，但是她已經在這種模式中，如果他

突然融入的話，她們會整個生活作息都會很混亂。那我們兩個照顧他 都很困難了，而且他是從我們小時候就把他拉到這麼大，我們知道他 的生活習性了，我們可以跟他鬥智，可以跟他玩。那姐姐跟妹妹畢竟 是讀書時讀書，嫁人時嫁人，對他的生活作息就不懂了。所以我們就 說，讓姐姐妹妹來陪他，讓老師來照顧他，就是準備讓他吃得豐富一 點的，看他平常的健康狀況，在旁邊做協助，過著他的人生（C-爸 -0429）。

「目前的福利制度還可以」，利用信託基金來託付照顧，既不會 給其他姊妹造成照顧負擔，又能得到專業照顧，同時讓服務延伸，可 以回到家中和家人定期團聚，以前的生活樣貌不會因為自己的過世或 年老無法照顧而有大的變動。

我們因為基本上經濟上還可以，那就是說他們學校也有一種叫做信託 基金。信託基金，就是說你在學校的時候，比如說，我把應該照顧他 的錢，自己不在了，年老或者沒有力氣了，就是交給銀行或是信托這 個制度，來給他該用的錢這樣子。然後我們也希望在假日，請臨託老 師把他帶回到家裡來，讓他有回到家的感覺，讓他跟之前的生活，基 本上我們不希望他的生活有什麼大的改變啦。他該有的親情，該有的 享受，存款啦，雖然父母親的那個愛（沒有了），但是那個臨託老師 的照顧是可以的，沒有問題的（C-爸-0429）。

貳、父母快樂正向的人格特質

（一）為人父母就應該照顧孩子

當爸媽發現小 C 有狀況之後，也經歷了和小 A 媽媽一樣的歷程 --求神拜佛，但是後來發現宗教只能是一種安慰，還是要靠醫生和自 己。在照顧小 C 的這四十幾年，爸媽不斷的因應他的各種百出的狀 況，已經適應。

我就背著他，有時候去廟裡問，人家說哪個廟很好，我就帶去那裡了，

背來背去跑來跑去……對對對，關關過。現在差不多都適應了，差不 多就是這樣子了（C-媽-0429）。

後來宗教力量覺得說，他這個問題就是一定要吃藥，宗教只能是安慰 我們的心靈，當然我們也覺得說還是乖乖的聽醫生的……其實還好 啦，人其實很容易適應各種狀況……這樣（跟小 C 鬥智）也好，大概 不容易癡呆（C-爸-0429）。

照顧他是責任，為人父母就是應該要盡力的去照顧孩子，不會逃 避屬於自己的責任。小 C 是父母的包袱，但父母也是最疼愛他的。

同時，照顧他的歷程也讓爸媽學會了很多，覺得小 C 生在自己家也 是對的，是幸福的。

我常常經常跟媽媽說，以前大家講這種就是，皇帝最疼愛的不是忠臣，

一定是奸臣，因為奸臣諂媚。那父母親一定疼愚笨的兒子。因為他覺 得說，他生出來時沒有把他生好。那別的孩子比較好的話，他一定特

一定是奸臣，因為奸臣諂媚。那父母親一定疼愚笨的兒子。因為他覺 得說，他生出來時沒有把他生好。那別的孩子比較好的話，他一定特