反思中前行

寫到這裡，論文算是告一段落了。兩個多月以來，與這五戶家庭 的接觸，讓自己體會良多。也很抱歉因為研究主題和時間的限制，不 得已去除其中兩戶雙老家庭，但他們都真實的代表了他們各自本身。

尤其是其中一戶過得並不太好的雙老家庭，因為在一個前提和心盛元 素上有所缺失，所以無法被納入討論中。但也正是因為存在這樣的家 庭，更突顯了研究意義和現實的急迫性。我沒有辦法透過這次研究給 他們的生活樣貌帶來實質上的幫助，感到十分的抱歉。

對於這次研究的初衷，是想瞭解養育一個特殊孩子到底意味著什 麼，對我這樣沒有生育經驗，連普通孩子都沒有養過的年輕小姑娘來 說，光憑想象是很沒有說服力的。我想這一次的研究歷程和研究結果 回答了自己內心的困惑，若是再面對年輕的家長們，也會有更多的把 握來寬慰他們的彷徨與無助。

已有的雙老家庭研究中大多是從需求端來探討，所以大多數是強 調照顧經驗的艱辛和困難，但是自己會想這會不會放大了真實生活中 的苦難，又或者面對苦難時，大家的反應都是一樣嗎？我想有一個障 礙孩子的特殊家庭的樣貌，應該也是大體符合常態分配曲線，總有一 小群人，是可以積極應對生活的。

在研究過程中，受小A 媽媽邀請，參加了一次機構組織的家長 成長加油站活動，讓自己感受深刻。體驗師帶領家長們協力玩轉一根 長長的繩索，活動之後，家長們從中的心得，自己深受觸動。「上了 年紀後，這種活動，讓我們回憶起當年年輕的時候，很久沒有這種團

體活動的快樂了，尤其是手甩來甩去，就很像是在做復健」，「團結 就是力量，也就是一個人不要撐」，「正是因為帶了這樣一個孩子，

不快樂怎麼行，要對他更好」……研究歷程中，曾有幾次懷疑這次研 究的意義：「這樣的幸福，障礙家庭能夠複製嗎？他們心盛的元素可 以加入每一個障礙家庭嗎？」。透過這次的親身體驗，我終於明白，

恰恰是因為有了這樣的一個孩子，家長們也變得更加正向。而且他們 真的很需要這個正向的力量，去面對有了這樣一個孩子的人生。大家 臉上的笑容，那種快樂，抒發出來的情感，讓人難以忘懷。

看著眼前的老家長們，他們的表達讓我漸漸明白：負面情緒，它 其實都是很自然的出現，會出現在每一個人的一生當中的某一個時 刻。它就是這樣自然而然的來，因為它在磨練著我們的適應能力、人 生的彈性、人生的韌性，所以我們應該不是要去消滅這些焦慮、痛苦、

傷心和難過，或者說為了正向而正向，為了快樂而快樂，而是說學會 怎麼去因應人生中所出現的這些負面情緒。情緒的那個曲線如何從低 谷向上爬升，這樣的一個歷程是有意義的，向上的那個意念和行動是 有意義的。

研究過程中，也有研究對象表露過類似的感受，和自己的孩子相 處有一種另樣的快樂，我會把這個定義為「極致的快樂」。就像我們 的障礙者，特別的單純、特別的純粹、特別的特別，這種快樂也真的 是特別的。當你體驗過這一切之後，就會明白快樂是來之不易的，也 是特別珍貴的。

蘇東坡有一首詩：「橫看成嶺側成峰，遠近高低各不同。不識廬

山真面目，只緣身在此山中」。但是不是每一個家庭都能這般自我覺 察呢？用一個抽離的視角來看待自己的生活，保持一點冷靜和平和，

面對這個真實的世界，直面一切酸甜苦辣，就真的會因不同家庭的狀 況而各異了。這也表明光靠家長的內在力量是不夠的，家庭們需要專 業服務人員的外力協助。羅曼•羅蘭有語：「世界上只有一種真正的 英雄主義，就是在認清生活真相之後仍然熱愛生活」。誠然照顧一個 特殊孩子是辛苦的，可是那也是因為特別的緣分，老天才選擇了我們 成為照顧者，是這一生的使命。當我們認清這一點，我想照顧者們定 能像薛西弗斯那般，堅毅的推著我們的孩子前行。我們每一個人都是 膽小的人，在不斷成熟的路上，坦然接受這一點，面對這一點，然後 變得堅強和勇敢、不再偽裝。而每個人變得堅強勇敢的過程，其節奏 和步調都是不同的，這個世界並不存在一個標準的人生活法或者範 式。養育一個身心障礙孩子，為照顧者們的人生路添了一堵牆，可是 也因此成就了照顧者們，當他們跨過這堵牆，站在上面看到的風景，

將是另一種別緻。

研究過程中，儘管努力的避免，但我想還是會受到各種外在或內 在的因素影響，使得研究無法盡善盡美，而且有太多太多的東西仍然 是我們未知的。尤其是這次研究中的理論框架，還需要更多的研究來 佐證和補充，比如不同障礙程度、其他年齡階段、其他障礙類別、量 化研究等。只希望這次研究只是一個開端，讓更多的人可以為他們再 做多些，再多些。

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