壓力對裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者身心之影響

許多研究證明壓力與疾病有直接與間接的關係，許多疾病的產生或進展，受 壓力的影響頗大。有些壓力經驗甚至會產生生理上與心理上顯著且連鎖性的變化 (藍采風，2000)。本研究之個案參與者在長期照顧小杰長達8~9年之下，其中所承 受的壓力也逐漸表現在生理及心理的反應之中。

壹、生理反應

潘正德(2000)表示疾病和壓力有關，像高血壓、中風、心臟病、潰瘍、偏頭痛、

緊張性頭痛、癌症、過敏症、氣喘、花粉熱、風濕性關節炎、背痛等疾病，本研 究之主要照顧者在長期照顧小杰後在生理上也產生肌肉痠痛、肌腱炎、體力負荷 不了、身材變的肥胖等現象。

一、 肌肉痠痛

長時間徒手抱或揹著小杰從事日常生活活動，肌肉在日復一日過度的使用過 後開始漸漸會感到肌肉痠痛。

就是肌肉痠痛！還有腳力阿！就是也是要揹他呀！(訪記p7) 二、肌腱炎

肌腱炎大多因肌肉或肌腱本身受傷，像是過度使用、不當拉扯、連續動作、

持久姿勢、意外的打撲傷、挫傷、扭傷等引起(李文吉，2008)。主要照顧者由於 照顧小杰常頇保持站立的姿勢因此得到肌腱炎，醫生叮嚀他不能走或站太久。

有啊！上次我腳底有點肌腱炎，就是說站太久，不能走太久。(訪記p7)

三、身材變的肥胖

主要照顧者因為工作之外的時間幾乎要隨時待在小杰身邊，所以很少有屬於 自己的空閒時間可以做運動，身材也因此變得較為肥胖，只好利用清晨小杰還沒 起床時出去做個運動讓身體舒展一下。

因為我都照顧他也不能出去啊！現在我都利用早上阿五點多就是出去運動一下，

然後就趕快再回來，他在睡覺的時候啊！然後我就趕快現在利用五點半就出去運 動，嘿~運動走一下，要不然我發覺越來越胖！(笑)真的捏！前一陣有去運動好像 有比較瘦。(訪記 p7)

四、 體力負荷不了

主要照顧者他要一邊照顧小杰一邊做生意，而住家又沒有無障礙設施，所以 平常都需要揹著小杰行動，體力負荷已經很重，如果還要在家裡幫小杰做復健，

在體力上會負荷不了。

高醫說其實你也不一定要到外面門診做復健，要自己來，可是我們要照顧他又要 做生意其實沒有那種體力啦！以前他瘦瘦的還好，我都揹揹揹揹到三樓去，現在 越來越胖了，揹不動了，揹到三樓就已經累死了。(訪記 p2)

貳、 心理反應

心理性壓力源則是一種認知方面的壓力，因內心活動運轉所導致情緒不平衡（Eagel，

1960），徐淑娟(2004)調查高屏地區裘馨氏肌肉萎縮症母親因壓力引起的心理反 應包括有「自責」、「厭世」、「怨天尤人」、「後悔」、「昏沈度日」以及「身 心俱疲」。其中以「怨天尤人」最多。

本研究之主要照顧者因為壓力對於心理之影響有：對疾病症狀之擔心、對教

育問題感到困擾、領取補助的內心衝突。以下分別敘述之：

一、 對疾病症狀之擔心與難過

從文獻中知道裘馨氏肌肉萎縮症屬於進行性疾病，從下半身肢肌肉開始萎縮，

隨著病程進展最後會臥病在床，大多死於心肺器官衰竭，且目前尚無治癒之醫藥，

因此主要照顧者對於小杰的病情相當擔心，害怕末其時小杰只能臥床，身體功能 逐漸損害。

壓力一定是有壓力，因為看他身體一天比一天…… (臉色變沉，聲音變小，安靜了 一下，眼睛紅紅的)。(訪記 p5)

我很怕到最後的時候整個人躺著都沒辦法動，只有剩下腦袋這樣……會講話而已，

我很怕末期如果變這樣 (眼眶泛淚，聲音低落)，真的！看了真難過(訪記 p10)

二、 對教育問題感到困擾

裘馨氏肌肉萎縮智兒童在教育方面給予母親的壓力大多與患者肢體不便有關 (徐淑娟，2004)，所以徐淑娟(2004)研究發現從學校安置方式的選擇、校園無障 礙設施的便利程度、學生人際的困擾、如廁問題、往返學校的交通都可能成為主 要照顧者的困擾，從上一節探討之壓力源可以知道，本研究之主要照顧者在小杰 教育的問題上特別對教育安置方式及小杰的學習狀況及國中階段的同儕相處感到 特別困擾。

那個 OO 老師他一直叫我讓他去讀特教班……我是說反正要讓他自己生活打理也 是不可能的事情，這樣就好了，不用改變什麼。(聲音變小)到國中，他爺爺是說國 中能不能讓他不要再讀了，不過好像不行喔？(訪記 p8)

亞斯柏格的小孩子他就會把語詞會，他是看圖說故事嘛！就會把一些細節講 的很好，小杰就不會，這一點就沒有那麼強，文不對題那種感覺。(訪記p7)

因為我最近也比較忙，沒有時間像以前你……他這個小孩子就是要一直要一直要 重複去練習他才會啊！(訪記p7)

國中的小孩子就沒有像國小那麼單純，他爺爺就說能不能讓他國中就不用去上學。

(訪記 p8)

三、領取補助的內心衝突

罹患裘馨氏肌肉萎縮症，主要照顧者心裡其實很不好受，對於政府發給的身 心障礙生活補助津貼請領，雖然補貼少許家用，但其內心的衝突反而讓主要照顧 者感到心酸難過。

就是讓小杰如果能好，而且政府有給他一些那個什麼殘障那個嘛！然後我說你要 領那四千塊，說實在因為我們以前家裡沒有人這樣領，所以發覺說真的領這四千 塊齁真的心裡不好受啦！(聲音變小，眼睛紅紅的)。(訪記 p7)