裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者的社會支持

本研究從訪談過程中可以發現到，裘馨氏肌肉萎縮症兒童主要照顧者在照顧 小杰的過程中經由不同來源的社會支持之協助，對於其在照顧工作所產生的壓力 能夠獲得緩解，本研究將這些社會支持依性質分為「情緒性支持」、「工具性支 持」、「訊息性支持」三大類；以下尌各分類加以詳述。

壹、情緒性支持

情緒性支持是指可以從他人處得到關心或傾訴，包括正向情感的表達及肯定 的讚賞(吳佳賢，2002)。本研究之主要照顧者所獲得的情緒性支持分別來自家人 及小杰本身，敘述如下：

一、家人方面

Marsh（1992）指出身心障礙者對家庭成員是一種壓力，包含情緒效應，如否 認、驚嚇、悲傷等情緒；實質負擔，如對家庭功能與活動的限制、照顧的需要、

財力的負擔、對父母身心健康的不利影響、婚姻的衝突、帶給同胞手足的困難、

對家人社交生活的限制、社會性的恥感等皆是。

然而在本研究中發現，主要照顧者較少有來自家庭成員之壓力，反而從家人 身上獲得許多支持，其中主要照顧者從家人所獲的情緒性社會支持則來自於先生、

兒女。

(一)先生中立的態度

主要照顧者的先生對於他接下照顧小杰的工作採不支持也不反對的態度，屬 於比較中立的角度，而且對於小杰也很疼愛，可以讓主要照顧者能較沒有壓力的 進行照顧工作，而不必擔心先生是否諒解。

我先生我先生也是蠻好的，也很有愛心啦！他也不反對也不支持啦！也沒有說我 要扛這種責任，他也不會反對，我就是說：「唉~看他也蠻可憐的，這樣啊！所以 我先生也不反對啦！也他也蠻疼他的。」 (訪記 p5)

(二)兒女的協助

部分身心障礙兒童照顧者的兒女，對於照顧者全心全意照顧小杰的情形會感 到不平衡；然而在本研究中主要照顧者本身的兒女都已經長大了，對於他照顧小 杰一事不但沒有因此不諒解，反而常常主動幫忙，對於小杰也都很疼愛，讓主要 照顧者不必顧忌孩子們的感受，也減少許多心理負擔。

因為我們家的小孩子也蠻有愛心的，他從一個很可愛的小孩會走路變成不會走路，

所以我們家的小孩子都很疼他。(訪記 p5)

二、小杰本身窩心的話語

小杰雖然被鑑定為智能障礙，但其在基本的口語表達幾乎沒有什麼問題，反 而尌研究者觀察中發現小杰很會向主要照顧者撒嬌，常常會依偎在主要照顧者的 身旁或抱著他說：「婆婆：我愛你」，即便只是童言童語也讓主要照顧者感到很窩 心。

貳、工具性支持

「工具性支持」為最直接也最容易獲得的一種資源，這是指提供服務或物質 幫助他人解決實際問題（Jacobson,1986），主要照顧者所獲得的工具性支持分別來 自家人、學校及機關團體，以下敘述之：

一、家人方面

家人之中小杰的父親、爺爺和祖母會給予其工具性支持，主要照顧者的姐姐

和兒女也都會提供協助。

(一)小杰的父親固定給予經濟上的協助

小杰的父親會固定每個月給予小杰生活費，所以在小杰的食衣住行各方面的 費用都不虞匱乏。

而且小杰他爸爸有生活費給他，他每個月都有固定的生活費給他。(訪記 p9)

(二)小杰的爺爺幫忙照顧

小杰的爺爺偶而會利用週末的時間將小杰接回家，讓主要照顧者能有時間從 事自己的休閒活動放鬆一下，另外在經濟方面也會提供協助，讓主要照顧者不會 有多餘的經濟壓力。

爺爺就是禮拜五就會接他去照顧啊！(訪記 p6)

他現在變長大了，所以現在他爺爺禮拜五晚上就會來接他，幫我照顧幾天，讓我 輕鬆一下(笑)。(訪記 p6)

(三)其他家人幫忙照顧

主要照顧者的兒女及姐姐在放假回家時也都會分擔照顧小杰的工作，或者小 杰的祖母偶而也會請主要照顧者將小杰送回鄉下祖母家幫忙照顧幾天，這些協助 都讓平常緊張忙碌的主要照顧者能獲得喘息的時間。

研究者：所以說像爺爺啊！還有你女兒他們回來也都會幫忙分擔照顧工作？

受訪者：嗯！對！像我大姐他們。

研究者：就是家人都會幫忙？

受訪者：對對！家人會幫忙。

研究者：有時候就回去○○(祖母的家)那邊嗎？

受訪者：嗯！(訪記 p6)

二、學校方面

根據學校老師提供的資料，本研究整理學校方面的工具性社會支持如下：

學校從小杰小二開始尌將他安置於資源班接受特殊教育服務，並同時幫他申 請以下各項資源、服務：

1. 職能治療、物理治療：每個月一次，會有治療師到校服務。

2. 交通補助：補貼主要照顧者每天來回住家及學校的交通費。

3. 各項輔具：陸續於尌學期間向縣政府申請腳踏車與站立架，預計下學期還要申 請移位機。

4. 復康巴士：讓主要照顧者不用再每天騎車載小杰上下學，不僅多出許多可以運 用的時間，也可以避免在抱小杰上下車時擔心自己體力不夠而發生意外。

5. 學生團體保險的殘障給付：學校協助小杰申請學生團體保險的殘障給付，補貼 經濟上的支出。

6. 電動輪椅：本學期學校協助向中華民國肌肉萎縮病友協會申請而獲贈一部電動 輪椅，並由富宥科技股份公司提供免費的電動輪椅維修，讓小杰在行動上更為 方便、獨立，主要照顧者也輕鬆許多。

二、 機關團體

機關團體提供的工具性社會支持大多來自政府單位以下敘述之：

(一)政府機關

在學校幫忙向中華民國肌肉萎縮病友協會申請的電動輪椅之前，主要照顧者 也有向政府單位申請一些輔具，抱括推車和輪椅，讓主要照顧者帶小杰出門時可 以不用途手抱著或揹著，減輕生理上的負擔。

只有向政府申請一些輔具而已，像輪椅啊！第一次就是推車啊！然後後來我發覺 推車他已經太重了，然後就再申請一個輪椅，阿那個學校有跟我談過說：那個職 能老師說讓他坐電動輪椅。(訪記 p3)

除了輔具的申請外，主要照顧者也有向政府申請身心障礙者生活補助，每個 月可以領取 4000 元。

三、訊息性支持

Wills (1985)指出「訊息性支持」為一種給予訊息、建議、或指導的支持，

主要照顧者的訊息性支持來自朋友、醫療系統和伊甸社會福利基金會。以下為分 別之敘述：

(一)朋友

主要照顧者工作地方的客人知道小杰的狀況後，如果有相關的訊息會主動提 供給主要照顧者。

後來是我這裡的一個客人他女兒在縣政府上班，他給我提供的資料，我發覺我缺 少這種醫療的資料。(訪記 p9)

(二)醫療系統

小杰從疾病診斷到治療，曾經輾轉到不同醫院或診所進行各式醫療的診斷與 復健，主要照顧者的照護知識幾乎都來自於醫療院所。

像鍾醫師也是說要讓他推拿、按摩、做復健，這樣最有效而已，只有這樣，目前 為止只有這樣，之前是說有一種藥研發出來，我就是聽到這種資訊的時候，我就 趕快去那個找鐘醫師，結果鍾醫師說：還好我有做一些檢查知道傑升是屬於哪一 種型的，所以鐘醫師看那個病例一看說：那你就不用去了，因為那個藥也不適合 你，不是屬於這一型的藥可以用，所以我們就沒有去了。(訪記 p10)

(二) 伊甸社會福利基金會

伊甸社會福利基金會每年都會派社工到主要照顧者家中訪視，並提供部分福 利訊息給主要照顧者，詢問主要照顧者有無需要幫助。

只有那個伊甸啦！伊甸有派那個社工人員來，就做一些訪問這樣子。

嗯~每年都有，他都會問說傑升需不需要什麼的什麼可以幫助我們叫我們去申請要 不要人家洗澡啊？還是怎麼樣啊？阿我說現在還不用啦！只有像政府申請一些輔 具而已，像輪椅啊！第一次就是推車啊！然後後來我發覺推車他已經太重了，然 後就再申請一個輪椅，阿那個學校有跟我談過說：那個職能老師說讓他坐電動輪 椅。(訪記 p3)